Le diagnostic du lupus, parlons-en !

bonjour pupuce06 , je suis atteinte d'un lupus et je sais que ma mère en souffre bcp car elle ne sait pas comment gérer cette douleur qu'elle ne connait pas. mais sa présence est indispensable pour moi malgré ma colère contre cette maladie. accepter la maladie est indispensable mais il ne faut pas vivre que par rapport à cela.

dans le service ou je suis à paris il a plein d'enfant qui sont nés avec un lupus ou avec un lupus qui s'est développé rapidement dans leur jeunesse.

je suis la pour en parler avec toi si tu le souhaites car moi en toute sincérité voir ma mère pleurer quand je suis hospitalisée est le plus dur pour moi à accepter. j'ai le sentiment de lui faire du mal , peu importe l'âge j'ai 27 ans . 

amicalement

camillette  

qui souhaitent partager les commentaires de chacun et chacune d'entre nous?  

c'st à dire??

Bonjour,

Je relance ce sujet. N'hésitez pas à partager vos témoignages autour du diagnostic de votre lupus.

Bonjour,

On ma diagnostiqué mon lupus il y a 1 mois jour pour jour.

Mais sa a commencé quelque mois avant, des douleurs articulaires, de la fièvre, dormir 20h / 24h, pas d'appétit, maux de tête, doigts qui gonfle et se déforme, pieds marbrés, bouts des doigts et pieds congelé, chute de cheveux...  on ma fais faire plusieurs examens sans rien trouver et mon état s'aggraver. Jusqu'au jour ou je suis tomber sur Mon médecin qui connaissait la maladie prise de sang... Et diagnostique Lupus !

Il y a quelques semaines sa me sérer dans la poitrine, je suis allée au urgence on ma fais des examens puis je suis tomber sur un médecin qui savais rien il ma dis que je faisais une crise d'angoisse, le lendemain je suis allé voir mon médecin qui me suit pour mon Lupus et il ma annoncer que j'avais de l'eau autour du cœur.

J'ai décidée d'en parler pour m'aider à avancer et si sa peut aider d'autre personne comme moi.

Anna

Bonjour à tous,

Alors pour ma part le lupus semble être apparu en septembre dernier.Après m'être soigné d'une infection des douleurs articulaires sont apparues 3 jours plus tard.des douleurs qui sont restées vivent jusqu'à fin octobre. Douleurs seulement quand j'étais debout, au lit ça allait. ça a commencé par les pieds (j'ai eu droit au traitement pour la goutte) puis les genoux, les poignets, les mains, les côtes (comme si j'avais reçu un coup de poing), ils ont alors pensé à une spondylartrite. J'ai eu droit à tous les examens (radio, prise de sang, recherche génétique HLAB27 negative)pour me dire que ce n'était pas ça (ben tant mieux mais c'est quoi alors?).A ce moment là j'ai l'estomac en compote étant donné que j'use à outrance ains et paracetamol mais l'effet est très court, quelques heures 2 ou 3 maximum et les douleurs reviennent. Nous sommes alors en décembre.Mon moral est au plus bas, j'angoisse et je déprime au sens propre des termes , je me sent handicapé, les gestes du quotidien sont de plus en plus pénible et j'ai du mal à décrire l'intensité de cette douleur quasi permanente. alors je fais un peu de relaxation, d'accupuncture, on me dit que c'est sûrement dans ma tête (y'a vraiment de tout là dedans).je me badigeonne les articulations avec des produits de médecine douce et sur le moment j'ai l'impression que ça me fait du bien (encore ma tête).

Début janvier grosse éruption cutané sur mes deux jambes, elles deviennent gonflées , dures , violacées, il y'a du prurit, bref c'est degueu et surtout encore plus douloureux! je vais voir le doc qui m'envoie illico aux urgences avec traitement antibiotique, il pense à un erysipele. Mais les urgences ne sont pas d'accord, les deux jambes simultanément c'est pas possible!

Il m'oriente alors vers un service dermato spécialisé à Toulouse. 1 semaine après , sur le moment ça m'a paru excessivement long mais avec le recul je me rend compte que c'était rapide. Au sein de ce service je suis examiné sous toute les coutures, prise de sang, photo, test allergique, photosensibilisation (oui car la chef dermato a de suite remarqué que les zones qui n'était pas exposé au soleil était préservées de toute affection ou douleur), et oui elle à l'oeil! cet ensemble d'examen prend plusieurs mois nous voilà en fevrier avec comme résultat; une allergie au parfum, aux graminés, aux oliviers mais bon surtout le parfum. Les test de photosensiblité n'ont eux pas montrés grand chose! Pourtant je met mes bras au soleil quelques heures et le soir j'ai des boutons sur les deux bras.

Ils ne savent donc pas ce qui à pu declanché une telle réaction mais l'ethyologie du patient (moi hahaha) laisse penser qu'il prédispose d'un terrain atopique.

3 piste envisagées: lupus, lucite, lichen.

Pour confirmer la premiere il propose de me mettre sous plaquenil et s'il y'a une amelioraztion c'est que c'est ça! pour les autres on verra ensuite! Oui mais...Il s'avere qu'a ce moment là , nous sommes presque an avril, je n'ai plus de douleur et mes jambes vont bien, alors comment pourrais je savoir si le plaquenil me rend "mieux"? Et les éventuelles effets secondaire du plaquenil ne sont pas anodins.

Alors je n'étais pas chaud pour la prise du plaquenil mais, encore un mais début de l'été arriveet je sens que la peau de mes extrémités durcies, j'ai les doigts et les orteils engourdis puis ma peau pele par "petit rond".Je vais voir la dermato illico qui ne voit rien et me demande si j'ai commencé le plaquenil, et bien non?! 

Ces dernières semaines mes ongles sont devenus douloureux, s'épaississent, ont des tâches plus ou moins foncées,jaunissent, se déformes pour certains.Rendez vous dermato qui me dit que cette fois il faut vraiment que je le prenne (bien entendu j'avais fait le bilan ophtalmo au préalable ERG, champ visuel etc..) Et là je me résigne je commence le plaquenil aujourd'hui à 21h45.

Et à partir d'aujourd'hui je donnerai régulièrement l'évolution des "symptômes" et ou de la "maladie" et les effets secondaires du plaquenil s'il y'en a(vite je touche du bois! oui mon bureau est en bois...)

Ps: j'ai quand même de sérieux doute sur le fait que ce soit un lupus mais c'est pas moi le médecin, et j'ai certainement oublié des éléments que les médecins ont repérés leur permettant de penser à ce diagnostique.

d'autres personnes?....

Bonjour,

Bon je reviens faire un point après un peu plus d'un mois de plaquenil:

1- J'ai pu passer pas mal de temps au soleil sans réaction ulterieures.(avec de la crème quand même et lunettes ,casquette)

2- J'ai un peu la nausée tout le temps et la vision légérement troublée.

3- Du coup j'ai moins d'apetit et du coup je maigri (bon j'ai de la marge).

4- Je me sent beaucoup mieux moralement, beaucoup moins angoissé (je ne m'attendais pas du tout à cet effet)

5- Etant donné que je n'avais déjà plus de douleur au moment de la prise je ne peux pas évaluer l'impact du plaquenil sur les douleurs.

6- Des tâches sont apparues sur mes ongles plutôt brunes aux extrémité et plutôt rouge au niveau de la lunule. J'ai eu les ongles des pouces très douloureux une bonne semaine. je pense que cela avait démarré avant la prise du plaquenil avec mes histoire de doigts qui pêlent...

Voilà je pense que je vais tout de même faire une petite visite chez la dermato et je vous raconterai la suite.

bonjour lupin31!

pourquoi as tu as un doute pour le diagnostique?

ils ont bien fait toutes analyses et les marqueurs du lupus sont positifs? 

à très vite sur le forum

gigi24

Bonjour gigi, 

Et bien justement les analyses n'indiquent pas la présence des marqueurs habituels. Seuls un ensemble de symptômes tel que les douleurs articulaires, des réactions de la peau au niveau des jambes, mes réactions au soleil laisse penser à la dermato que c'est le Lupus.