Urgent svp! Conseils pr mon rdv ce soir!

@Lilila123‍ merci de donner de tes nouvelles. C'est une bonne idée de tenir un journal, si tu peux l'imprimer tu auras tes notes pour ne rien oublier à dire quand tu seras ENFIN hospitalisée pour les examens.

C'est sympa de la part de ton docteur de t'appeler pour prendre de tes nouvelles mais par contre pourquoi ce n'est pas lui qui appelle directement pour ton hospitalisation. Pour moi quand c'est important ou urgent c'est mon médecin qui prend mes rendez-vous. Et là j'ai intérêt à être disponible parce que ça ne traîne jamais !

C'est vrai que je vis dans une île et que du coup, au moins dans les sous régions (nord/est/sud/ et ouest)moi je suis dans l'ouest,   les medecins se connaissent souvent au moins de nom. J'ai un CHU  à 50 km au sud et un autre au nord plus un hôpital  à 10 km de chez moi.j'ai aussi 2 centres radiologiques qui ont tout les appareils (IRM scanners, e tout et tout) à moins de 20 mn. Pour les RV avec spécialistes en ville ou à l'hosto,  c'est rarement au delà de 10 jours si c'est elle qui appelle.

L'insularité à des inconvénients mais aussi des avantages.   Rien n'est jamais très loin, qd un médecin est bon ou mauvais, sa réputation fait vite le tour de l'île !

@Skartapuce‍ je suis à l'huile de CBD 10 % depuis 1 mois,  4 gouttes matin, midi et soir. Je ne peux pas dire que ça agit sur mes douleurs mais par contre je ne suis plus déprimée  (je pleurais tout le temps et j'étais sur le point de prendre des anti depresseurs). J'ai retrouvé le sourire et le rire, je ne suis plus négative pour tout, mon mari voit bien la différence. Je me suis remise a coudre, cest bon signe. Ça agit aussi sur mon sommeil. Je ne dors pas plus qu'avant mais mon sommeil est de meilleure qualité et je me lève moins fatiguée.  D'ailleurs je n'ai pas eu ces gros coups de pompe qui me tombent dessus depuis un moment. Si je me le fais livrer en métropole chez quelqu'un ça me coûte 70 € environ pour un mois, si je me fais livrer à la Réunion c'est 105 € à cause de l'octroi de mer, alors je vais m'organiser entre mes voyages dans ma famille et ceux qui viennent ici pour ne pas avoir à me faire livre ici.

C'est pas donné mais en même temps je ne vais jamais chez le coiffeur ni chez l'esthéticienne,  je ne sors pas en dehors de chez des amis, je me couds pas mal de robes moi meme (c'est facile ce ne sont que des robes d'été et c'est une passion) et mon seul luxe c'est 1 resto le midi/semaine avec des copines ou d'anciennes collegues. Alors ça vaut le coup.

Sinon, je suis depuis 3 mois sous Cosentyx, je me'suis sentie beaucoup mieux la nuit et le matin au bout de 2 mois1/2  mais depuis une semaine j'ai à nouveau assez mal aux hanches et pieds et lombaires et cervicales. Comme nous sommes en saison des pluies il fait très humide alors je pense que ça joue vraiment.  Si ça continue, ma rhumato me dit de faire mes piqûres toutes les 3 semaines au lieu de toutes les 4 semaines. J'avais fait ça avec Simponi car la dernière semaine ça n'agissait  plus.

@Skartapuce  ce que tu commences à sentir un mieux avec Simponi  ? C'est encore un peu tôt,  il faut attendre 4 à 8 semaines, tu nous diras.

Ça m'a fait plaisir de "discuter "  un peu avec vous. 😊 je vais préparer mes affaires d'aquagym j'y vais dans 1 demi heure. L'eau est à 30 ° avec la chaleur quon a en ce moment  c'est un bonheur. Si je pouvais je vous enverrais un peu de notre soleil 🌴🌴🌞🌅

Bonne journée à vous

@Domi974  , y'a pas à dire : je suis jaaaaalouse 😜 Acquagym , eau à 30, 🌴 , ... j en peux plus de l hivers ici !!!! J ai même pas eu la neige alors que ç est tombé partout et Que @Skartapuce‍ doit être bloquée chez elle a pas pouvoir sortir !!! Jaaaalouse , Moi j ai la grisaille et le vent 😩 Je n en peux plus!! On a eu 2 jours de plein soleil , mais tres tres froid , mais quand même, Ca fesait du Bien !!!!  Si je pouvais fermer les yeux et me retrouver en juin , 1er barbeuc le soir avec une ptite bière 😎😎😎😎😎 VITE !

alors pour mon hospitalisation, ç est effectivement mon docteur qui gère , je n'ai jamais eu l hôpital au phone sinon la secrétaire pour m'envoyer la convocation au rdv du 23 Mars avec le professeur. Ç est mon docteur qui a appelé le professeur , ils ont discuté ensemble de ce qu ils avaient prévue pour moi comme examens à faire , d ailleurs le mois dernier mon docteur m'a Bien expliqué tout ce qu ils s étaient dit au telephone . donc ce qu ils avaient convenu , ç etait de l hospitaliser en février et effectivement suivi d un rdv pour les resultats le 23 Mars .!!!!! Alors est ce que ç est une secrétaire qui m'a zappé ??? Je sais pas mais mon docteur à eu comme info Que mon hospitalisation etait prévue semaine du 13 février ç est pr Ca qu il m'a appelé hier , savoir si Ca ç etait Bien passé !!!!!!

il etait pas content , oh non , j ai senti que Ca le fesait chier pour moi, il soufflait et  disait " mais Ca va vous ??".... 

donc là Samedi je vais le voir pour renouveler mon arret de travail , j espère  qu'il aura eu le professeur au telephone , qui ne semble pas du tout simple à joindre .

@Sissi2017‍ , le froid qui glace les os le journet les sueurs froides +++ la nuit , je connais !!! Et je peux te garantir que pour moi l heure de la ménopause à pas sonnée 😂 On est bcp a s en plaindre, toutes maladies auto immunes confondues . Moi ç est mon premier hivers malade alors j espère qu au printemps et en été , ça ira mieux .... ??? Ca ne t étais jamais arrivé avant ?? Est ce que Ca s accompagne d un pseudo état grippal / fébrile ?   je te tire mon chapeau , dans le train à 6h du mat , enchaîner avec le travail , le rythme , les soucis familiaux ...... respect .

et @AmyRed‍ , ne te compare pas à Moi pour le quotidien les douleurs & co, car avec mes anticorps à la con , on est sur d autres maladies auto immunes , un mix , ils appellent ça un  syndrome de chevauchement tant que j aurai pas d autres examens qui parlent . Mélange de polyarthrite, de polymiosite , de lupus , de sclerodermie .... ç est pour Ca que je suis hospitalisée en immunologie . Mais Apres , en fonction des resultats , il est prévue Que je sois basculée en rhumatologie .... et à ce moment là , on reparlera peut être SPA en fonction des nouveaux IRM notement . À ce jour je n'ai plus d atteintes spécifiques au dos type lombalgies, sciatiques etc . Je n'ai plus ces douleurs horribles dans la fesse ou ailleurs dans le dos , douleurs qui se déclenchent sans raison. Non là si j ai mal au dos ç est juste si je porte du poid donc ç est mécanique ç est pas pareil !!! Mais comme toute mon histoire à avant tout commencé par des soucis de dos ( à la base pendant 4 Mois seul le dos etait touché , les articulations sont tombées unes à unes Apres ) , et Bien je veux quand même qu on s y intéresse, d autant plus depuis Que j ai en plus des articulations , mal au talon type clou planté ... bref , tu vois ç est compliqué !!   

J aurais dû noter depuis tout ces Mois ! J aurais dû tenir à jour mon journal !!! Car je me souviens tres Bien poster ici il y a quelques semaines un message qui disait que je n avais plus mal a aucune articulations mais que les atteintes au dos étaient revenues +++ !!!! Faudrait que je le retrouve , il faudrait meme Que je reprenne tous les messages Que j ai posté ici depuis juillet dernier , et me noter l évolution car je suis passée par plusieurs phases , et ce que je veux absolument faire comprendre aux médecins, ç est cette évolution très agressive de la maladie en meme pas 1 an , tout est allé très vite comparé à ce que je peux lire ici et là , vous êtes bcp à souffrir depuis des années , Moi ca fait Que 10 Mois !!! 

Je vous souhaite bon courage à tous , bonne apres midi , pour certains ☀️ 🌴 🌊  Et pour d autres  ❄️  ⛄️   !!!!!!

@Lilila123 

Oh ouais j'avoue ça caille ici je veux du soleil 😋ouais t'as vu jalouse moi aussi . Profité de la neige une petite soirée et après pouf! Ah le vent glacial !!!!mmoi aussi j'ai hâte de m'étendre dans un hamac avec des lunettes de soleil 😎

Oui c'est vrai je dois pas me comparer .C'est incroyable que ton corps puisse subir autant de choses ! Je ne suis pas du tout dans la même situation ,  c'est juste que je me dis que quand ça va pas et que j'ai mal , je vous lis toutes et tous et particulièrement toi et je me dis que ça va 😊! 

Ohlala quel cafouillis avec cet hôpital . Il y a un cité positif avec ton médecin qui a râlé, c'est qu'il se soucie pour toi ,mais c'est vrai qu'il ont fait n'importe quoi . Allez ça va s'arranger !

J'ai repris mon bi profenid mais c'est pas convaincant . J'ai mal. Je sais que ça pourrait être pire mais j'ai abandonné les exercices de kiné ce matin , ça me faisait beaucoup trop mal !  Surtout le cou ! Et puis là 2h dans une voiture ouïe . Mais ça va 😊 j'attend de voir que ça agisse . J'ai de nouveau des  douleurs au bas ventre c'est bizarre . Non j'avoue l'endometriose ça me faut plus peur que la spa . J'essaye de ne pas paniquer avant avril 😤

Apparemment  ça a étonné la gynéco que malgré bi profenid et pilule j'ai eu des douleurs horribles . Heuresement que j'ai la codeine !

Non  j'essaye de relativiser et ne pas me plaindre alors qu'il y a pire ^^  

Tu t y connais en milieu hospitalier ? J'ai pris un rdv par internet parce que du coup je ne reverrai pas mon rhumatho ...je ne me sens plus vraiment à l'aise avec lui je sens qu'il n'écoute pas  vraiment 

J'en cherche un autre je suis dans le flou . J'essaye avec le chu de Bordeaux.  Mais ça peut paraître stupide mais je ne me sens pas légitime pour consulter ^^ Et comme ils ne m'ont pas appelé je me dis que je ne suis pas légitime 

Je suis dans le flou 😂 du coup je ne sais pas cette année ce qui va se passer 😂 

@Domi974 coucou!

Je suis très contente de lire que l'huile de cbd te fait du bien !!!

Meme si elle ne marche pas sur tes douleurs (peut être que c'est que pour le moments et que ça va venir), au moins elle te fait te sentir mieux, plus apaisée et t'aide à avoir des nuits reposantes... Et ca je pense que cest un excellent début !!! Et c'est encourageant surtout si ton mari, lui aussi voit la différence ! Alors oui, ça te revient très cher, mais bon, comme tu dis, tu ne va pas a l'esthéticienne, donc c'est ton plaisir à toi !

De mon côté c'est pareil, on ne sort pas mon homme et moi, on a arrêté de fumer tous les deux, je ne bois plus de café, (j'en avais pour 50€ par mois en capsules nespresso), et l'esthéticienne je n'y vais pas, je m'occupe moi même de mes poils ^^ ya que le coiffeur, je recommence à y aller ! J'avais les cheveux longs, tout le temps attachés.... Et j'ai coupé pour être plus féminine 😋 du coup c'est brushing tout les jours alors faut entretenir un fois tout les deux mois 😊

Jespere que bientôt, tu me diras que tes douleurs s'atténuent... 

De mon coté, aucune douleurs ou tres peu si je fait beaucoup de route.... Je revis !! Grosse grosse fatigue mais bon..... J'essaie de la gérer.... Je dois refaire une injection demain (vendredi) mais je vais attendre quelques jours car les petits m'ont refilé leur rhino....

Prends soin de toi ! Et au plaisir de te lire ! 😘

@Rosezen‍ comment vas tu ?? Je ne te lis pas en ce moment... 

Bonjour à tous 

Cette nuit les douleurs m ont laissé tranquille. 

Par contre ce matin mal au bas et haut du dos ainsi que le ventre et talons.

@Lilila123‍ Oui c est nouveau les sueurs.

Je suis en route pour le travail. 

Bonne journée à tous 

@Lilila123  bonjour je me permets de rentrer dans ta conversation . J ai lu des symptômes. J ai une spa . Alors moi j ai commencé avec le mal en bas du dos genre comme si j avais un coquille qui m empêchait de bouger . Ensuite ça ma pris le cou. Mon dos est devenu sur comme une planche.  Donc j ai pris des anti ' inflammatoires cortisone decontractrants musculaires codeine. Etc. Puis sciatiques a répétition douleurs de toutes les articulations et la j ai une sciatique avec douleurs sous le talon et sur le pied ainsi qu' aux orteils. Depuis 2015 j ai une  biotherapie mais comme les douleurs reviennent on en met une autre. C est la 2eme piqûre.  J attends l effet. La je suis sous morphine. Le plus dur j ai arrêté la danse je faisais du rock du boogie du lindy hop. Je me sens diminué . Mais bon c est comme ça.  J ai changé de travail depuis deux ans. Je travaille debout la semaine  c est mieux qu assis et le week end je travaille sur les marchés avec mon mari. Tout ça pour dire que j ai les mêmes symptômes. Faut s accrocher avoir l esprit toujours occupé.  C est très important. Bon courage 😊

@Lindyhop  bonjour et merci pour ton témoignage 😉 Depuis qu ils m'ont trouvé des anticorps anti centromères , présents en cas de sclerodermie ( maladie auto immune ), et un hla négatif , le médecin m à clairement dit que tant qu il ne verrais rien de significatif sur les radios et irm , il ne poserai pas de diagnostique de Spa . Donc là, on en parle plus , il m'envoit chez le professeur immunologue pour d abord m occuper des anticorps et de ce qui semble être un syndrome de chevauchement .  je n'ai plus d atteintes significatives au dos depuis quelques semaines en fait ... mais toujours cette raideur de la colonne  , le dos dur oui ç est vrai , tres tendu, et les cervicales douloureuses et souvent coincées . Ayant plusieurs cas de lupus et de polyarthrite dans la famille, je pense qu ils regardent plusnde ce côté depuis que les anticorps de la sclérodermie ont viré positifs... j attend avec impatience le prochain bilan immuno, avec peut être qui sait , la mise en évidence de nouveaux anticorps spécifiques... affaire à suivre ! 

@Lilila123 je suis de tout coeur avec toi. Quand on souffre et qu' on ne sait pas pourquoi c est très dur à encaisser. Une fois qu' on a a nom je ne dirais pas que c est plus facile mais cela prouve qu' il y a bien une raison. Ils ont mis 3 ans à me diagnostiquer . Alors je comprends . Tiens moi au courant. 😊 et ne désespère pas surtout. 

@Lindyhop  Merci 😊 

oui c est pas simple à gérer ç est vrai ... Ca a été très dur avant que les anticorps ne parlent , parce qu avant on disait que je n avais RIEN . Ç est dur à vivre on doute de sa santé mentale !!!!  Donc      " rassurée " de savoir que j'ai Bien une maladie auto immune . Ç est con n est ce pas !