Urgent svp! Conseils pr mon rdv ce soir!

@Skartapuce à Réunion  les recherches génétiques et d'anticorps sont envoyées en métropole c'est pour ça que c'est plus cher.

Et par ailleurs ici nous avons un très fort octroi de mer sur les médicaments entre 30 et 50 %. Par exemple une injection de SIMPONI qui serait autour de 900 € en métropole va coûter chez nous à peu près 1300 ou 1400 selon le grossiste. 

Ça fait vraiment râler. Surtout pour les médicaments déremboursés ou qui ne seraient pas dans le cadre de notre ALD.

Il y a en plus une grosse différence de prix d'une pharmacie à une autre par exemple pour une boîte de 8 doliprane ça peut aller de 1,99 € à 2,96 € !!

La semaine dernière lors d'un rendez-vous avec ma rhumato je lui ai demandé de me faire de la viscosupplémentation dans le genou ( j'en ai eu il y a 2 ans et ça m'avait bien soulagé pendant quelques temps) hé  bien elle m'a annoncé que ce n'était plus remboursé.  à 180 € la seringue et bien tant pis j'aurai mal au genou 🤕😫😯

@LaurentM75 c'est vrai que tant que rien n'est diagnostiqué on a l'impression parfois d'être pris pour des hypocondriaques. Il y a quelques années j'ai eu un kiné qui un jour m'a accueillie en levant les yeux au ciel et en disant alors vous avez mal où aujourd'hui. 

Inutile de te préciser qu'il m'a pas revue mais j'étais un peu désespérée...

@LaurentM75  bonjour, tres intéressant le message posté hier a 14h57, sur la chronicité des douleurs et l'absence de réponse ( Ca rend fou ), et le fait de devoir se battre contre un ennemi inconnu et omniprésent , je rajouterai un ennemi qui me gangraine ( chez moi tout a été progressif, j'me sens dévorer de l'intérieur avec de nombreux symptomes qui vont et viennent  ) et Que rien ne semble arrêter .....10 Mois seulement Que je suis malade et je suis passée d une jeune mère femme salariée dynamique à....une merde . Excusez du terme , mais je le trouve tout à fait représentatif de mon état du moment !

effectivement , le nombre fous de symptomes soudains fait plus penser à un hypocondriaque hyper anxieux qu à un réel malade rongé par quelque chose que tt le monde ignore et Que personne ne voit.

je songeais justement , lors de mon prochain rdv chez un nouveau professeur , mentir , exagérer , en faire des caisses , faire quelque chose , je ne sais pas quoi mais j y réfléchi . Arriver en béquilles? Me rouler par terre dans son bureau ?  De toute façon quand j'expose  l'intégralité de mes symptomes, ca ne semble pas les affoler plus Que Ca ( la preuve ca fait 10 Mois Que Ca dure et je ne serais hospitalisée que au printemps !!)...

alors que Moi , Ca me bousille  ma vie, et qu à tout moment j'peux descendre au niveau -10 jusqu a être incapable de me laver de m habiller et de m occuper des enfants et de la maison . ( ç est pas un arret de travail qu il me faut certains jours mais un arret "de vie"!)

je suis dans une configuration problématique où il semble y avoir plusieurs maladies auto immunes qui se sont déclarées d un coup, une seule a été trouvé via l'analyse d anticorps, maintenant je dois attendre qu un examen parle , mais Ca prend du Temps.. en attendant on me laisse ainsi . J ai du mal à comprendre ,, bref ,,

@Domi974‍ , sympas le kiné qui lève les yeux !! Et bye bye surtout !! Ç est deguel asse l histoire des taxes à La Réunion , du coup la sécu suit ?

Auriez vous astuces ou conseils face aux sueurs froides nocturnes ( je suis réellement trempée du crâne et tout le corps et j'ai froid ! ), et en journee , certains jours j ai le froid sur Moi mais quelque chose d hallucinant ! Habillee de plusieurs couches de vêtements , chauffage à 21, toujours sous un plaid je suis gelée les mains des glaçons !

@Lilila123 

Pareil ! J'ai froid très vite et sueurs en poussée ! 

Ça m'est arrivé à l'école d'être en manteau 😂 mais j'ai froid 😅😅 chez moi le chauffage est à fond sinon j'ai des sueurs et je gèle vite . Les mains jaunes et les pieds aussi . Je dors avec plein de couches 😂

Moi je ne pourrais pas donner d'astuces . Comme les sueurs c'est lié aux poussées , je ne sais pas , ça va revenir . A part prendre une bonne douche chaude au matin , ça fait du bien 

Après je ne sais pas si tu as ça aussi  , des sueurs aussi dans la journée . 😮

Non les sueurs froides sont exclusivement la nuit . En journee j ai parfois des poussées de température , 38 pas plus, à cause de l'activité auto immune.. mais là je sature de me réveiller plusieurs fois par nuits absolument trempée jusqu a l'os et donc gelée.. franchement dormir avec Moi ç est pas un cadeau du tout ... 

les sueurs froides sont pas forcément en poussee , ç est n importe comment ça va et ça vient sans raison, tout comme ces crises de froid intense en journee Ou rien ne me réchauffe.. 

@Lilila123 oui la sécu suit et j'ai la " chance" d'être en ALD du coup je n'ai pas à faire intervenir ma mutuelle qui est déjà hors de prix.

L'octroi de mer c'est la Région qui l'empoche et les grossistes et les pharmaciens on peut dire qu'ils se font des couilles en or sous prétexte du prix du transport ✈🛫🛬

En tout cas je te trouve bien courageuse avec ces douleurs et des petits enfants. Tu dois compter les semaines et les jours avant ton hospitalisation.

Tiens bon et bon courage

@Domi974  merci domi , mais mes enfants sont -un peu-grands ,6 et 10 ans , du coup j avoue les laisser énormément se débrouiller , je leur demande bcp d autonomie car je peux plus faire comme avant !!!

Aussi casiment chaque jour je me dis la "chance" Que j'ai, de ne pas avoir été malade durant leur toute petite enfance  ( d autant plus Que je suis assistante maternelle en arrêt de travail, je sais au combien Ca peut être dur de gérer des bébés au quotidien )....

quand je vois ici des mères d enfants en bas age et donc totalement dépendants , j'me demande comment elles font .. des Warrior y a pas d autres mots ....

je suis présentée par mon generaliste  , pour mon arrivée à l hôpital en immunologie , comme un cas de chevauchement auto immun : tableau clinique qui comprend des symptomes de plusieurs maladies auto immunes (polyarthrite, lupus, polymyosite et présence d anticorps de la sclérodermie ).  pour  l'instant j'ai  "seulement"  les poly-arthralgies principalement sur mains et pieds , un état sub-febril chronique , de la fatigue/apathie, une faiblesse musculaire générale. On évoque plus la SPA, mais certaines questions restent en suspens : les atteintes au dos /colonne , la douleur aux talons .. 

bref qui dit chevauchement de maladies dit une tartine d examens de prévus mais boooordel Que ç est long, je patiente depuis decembre pour voir le professeur dans 1 Mois ..

dans tous les cas , ça sera immunosuppresseurs mais pour les avoir , quel parcours 😱

Et justement le docteur me dit qu il faut laisser le temps au Temps , Que tout va évoluer et se mettre en place, qu il va y avoir de nouveaux symptomes .. ç est vrai que quand je vois tout ce qui s est déjà développé en même pas 1 année , je me demande comment je serais dans 5 ans 😂 

Pour la douleur au thorax , le docteur marmonnait dans sa barbe au telephone (il pensé à voix haute c est son mode de communication  lol ) , il parlait de sérite , il l'a noté et on se voit la semaine prochaine ... j ai regardé les sérites ç est une inflammation des parois thoraciques abdominales et vicéreuses tel Que la plèvre, le péricarde ..).....

la dernière fois qu on s est vu, il marmonnait et notait , au vu de mes boules sur les veines des mains le nom de thrombose veinales ...

bref tout cela se retrouve dans le syndrome de chevauchement ça et des dizaines et dizaines d autres symptomes et atteintes possibles un peu partout ( peau; organes vitaux , viscères , veines, articulations ) Ca peut tomber n'importe où et à n'importe quel endroit ... 

mais allez savoir , a l'hôpital ce qu un énième examen donnera , franchement je m attend à tout et vu ma poisse , je m'attend au pire surtout !!!!!!!

Pas en forme en ce moment non, pas du tt ... je colories les cases de mon journal de douleurs rouges rouges et encore rouges ...  dire que y a une semaine c etait vert ... j en peux plus de cette instabilité ça va me rendre schizo à force