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Urgent svp! Conseils pr mon rdv ce soir!
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Cath01111987
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Cath01111987
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@JennyF coucou tu vas bien j'ai une question à te poser vu que tu as le même traitement que moi salazopyrine j'ai un problème ma prise de sang elle est pas bonne mes globules blancs font que de baisser et j'ai une présence de neutropénie importante??? Tu as ça ?
JennyF
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JennyF
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@Cath01111987 coucou!!
pour mes prises de sang, pour l'instant les leucocytes ont tendance à baisser un peu, mais pour l'instant ça va. Il faut savoir que la salazopyrine n'est pas classé ds les immunosuppresseur mais l'est possiblement 😉 Ds ton cas ce sont les polynucléaires neutrophiles qui sont bas. À combien es tu ? Ton ttt est récent c ça ?
pour ma part , ce sont plus les hématies ( globules rouges) que je surveille de près. Et la fonction rénale.. elle n'était pas top mais est revenue correcte 😅
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Jen
Cath01111987
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Cath01111987
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@JennyF globules blancs en même pas 1 mois j'ai encore baisser dans les 1000 je suis presque à la limite 4300 j'ai jamais était aussi bas.et je suis fatigué polynucléaires neutrophiles j'ai dans les 800 passé alors je suis en dessous du seuil c'est 1500 il faut avoir . Et donc ils ont marqué présence neutropénie importante...
Et les monocytes j'ai 100 passé de plus bon la ça va c'est pas bcp .
Mon traitement je les commencé mis novembre 2017 ça fait pas longtemps pourtant 😬😬😬
JennyF
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JennyF
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@Cath01111987 la baisse des blancs apparaît plus souvent ds les premiers mois de ttt. Effectivement les neutrophiles sont bas, ce n'est pas dramatique. Il faut que tu soit attentive aux infections, puisque tu as un risque disons modéré. Tu vois ton médecin et tu devras certainement changer de ttt...
de toutes façon c relou tout ces médocs...😒 Il est possible que ton Rhumato te propose de commencer le methotrexate, tu verras bien. Il y a pas mal de personnes pour qui c'est efficace et bien toléré. Pour ma part, j'ai du l'arreter à cause de trop d'effets secondaires.
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Jen
Cath01111987
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Cath01111987
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Ami
@JennyF c'est désespérant les effets secondaires j'ai même des vertiges et je suis affaiblie je tiens moins en moins l'équilibre 😣. Fatiguée comme une lavette je me traîne grave oui sans doutes qu'elle va me le changer . Et la j'ai choppé un rhume c'est pas étonnant 😣.
Le matin j'ai trop du mal à me lever tellement que je suis fatiguée.
Alors j'espère que l'autre traitement sera mieux .😔😔
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@Cath01111987
Je suis désolée pour toi 😯 je connaissais pas ce genre d'effets ! Reposes toi hein , met toi des bouillottes et tout 😮
Je ne savais pas pour ce genre d'effet secondaire . Tu vois bientôt ton médecin ? C'est embêtant ces effets secondaires .
Courage 💪
Je regarde un film sur le burn out avec le monde en face .pas très drôle mais intéressant ☺
@JennyF tu vas bien jenny ? Tu t'occupes des autres alors je me permet de prendre de tes nouvelles 😀
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@Cath01111987 oui je c...c'est penible !! Mais il faut rester positif, notre parcours est semé d'embûches, on a pas d'autres choix que de s'adapter.
Pour moi aussi le ttt ne va plus, forcée de l'admettre...
Les pro biotiques pourraient d'aider à te remettre un peu d'équerre. Parles en a ton doc 😉
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Jen
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@AmyRed merci t trop mignonne 😊
Ça va... mieux qu'hier, où j'ai grave sombré au fond du trou....😰 C'est bon je me suis reprise !!
En plus je n'ai pas fumé de clopes depuis ce matin 😃 On s'est acheté une cigarette électronique , je suis motivée !!
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Jen
Cath01111987
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Cath01111987
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@AmyRed merci je vais me reposer dormir plutôt je verrais bien elle va s'en doute me changer mon traitement.
Et toi ça va ? Et du coups tu va voir un autre rhumatologue ?? Pour tes questions et pour ton nouveau traitement pour t'expliquer tout ça et il y a sans doutes des examens à passer avant de faire ce traitement??
Ah oui le burn out il y en a beaucoup malheureusement aussi...
😚😚
Cath01111987
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Cath01111987
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@JennyF aufaite ton poussin ça va ?? Et son bilan ?
Ca ne va pas non plus pour toi??
Ah c'est bien pour la cigarette tu es motivé félicitations 😚😚
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Lilila123
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Lilila123
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Ami
bonjour à tous,
ce soir , j'ai enfin rdv chez un rhumato Apres 6 Mois d'horreur ( désolée mais pas d autres mots ), 6 Mois ou plus le temps passe plus mon état empire, de fortes douleurs aux sacro, au dos, aux cervicales... des nuits chaotiques ponctuées de nombreux reveil ( en fait, des que je me pose. Et que je garde la même position un moment, je m'enkylose , j ai bcp de mal à changer de position, je rouille en fait.
les réveils sont justes terribles, il me faut jusqu a 2h pr ne plus sentir cette sensation d être passée sous un camion , d avoir la cage thoracique écrasée, serrée..
de nouveaux symptômes apparaissent chaque Mois, j ai par ex eu mal dans les doigts, mal aux chevilles, beaucoup de fourmis dans les Bras la nuit, une sensation d électricité dans les jambes, j ai meme mal, la nuit, aux oreilles ( pas comme une ptite, mais comme si on me broyait l'oreille, le lobe).
et puis pendant quelques jours.....plus rien... la paix sans savoir pourquoi... et hop, ca recommande, tango le dos, tango les sacro etc etc
les radio des sacro montrent une inflammation légère, rien de plus aux irm qui sont bons , la pds a pas montre de signe d'inflammation et je viens d avoir mon docteur au téléphone qui me dit que j'ai des hla mais pas b27 donc pas de maladie rhumatismales. Depuis le début elle ne me croit pas , et Moi je crois devenir dingue et je me bat chaque jour.
j ai 32 ans et des cas de polyarthrite dans la famille, dont ma mère. On pensait à une spondy, le généraliste me dit que non et me rit au nez je n'ose plus aller la voir. Je suis traité au tramadol qui me soulage bien , si j'en oublie un, ç est simple, je pleure comme un bebe.
mce soir enfin 1er rdv chez un rhumato , celui de ma mère, j y vais avec tt mes examens .
si elle aussi me rit au nez et ne me prend pas au serieu , be m'écoute pas et ne me trouve pas une solution, je crois que je vais réellement peter un câble. Je ne suis pas cinglée, seul mon mari et mes enfants me prennent au serieu car eux vivent avec moi, me voient le lever complètement rouillée , supporte mes nuits aux multiples réveils, et au sommeil agité comme pas possible ( mon mari fini sur le canape car je souffre dans mon sommeil à chaque fois que je bouge).
alors svp, je voudrais votre aide pour savoir comment dire les choses au rhumato, comment me faire comprendre et être prise au serieu enfin .
Avec mon généraliste, je fais comme ici : je déballe une liste de symptômes. Ca l'a fait rire , " Ben dis donc vous êtes mal en point ahahah". Un jour j avais 17 de tension car stressée d une semaine de douleurs, depuis elle pense que je suis une angoissée limite hypocondriaque ( c'est mon médecin depuis 1 an suite déménagement).
je veux être prise au sérieux, svp donnez moi la bonne méthode pr exposer à un inconnu 6 Mois de souffrance.