Urgent svp! Conseils pr mon rdv ce soir!

Oula.. Je ne sais pas quoi te dire.. 

Et oui, il y a des gens, comme moi, sur qui la SPA sest vus, après plus de 15 ans d'existence.

Depuis 2005 (dossier medical en main), je souffre de crise de sciatique a basculement, a en pleurer et a ne plus pouvoir marcher. Ni respirer, ni tousser ou eternuer sans me prendre une decharger électrique.

Jai tout fait, kine avec massage, exercice de muscu, gestion de mes postures, semelles orthopédique, medocs, mésothérapie..

Donc oui, je peux t'affirmer que je souffre terriblement depuis plus dune dizaine d'année. 

Jai eu d'énormes douleurs au hanches aussi quand jetais ado. 

Et les consequences de toutes ces douleurs, se sont vu, aux IRM et radio de 2017.

Avant ça ( bon ca faisait 4 ans que j'avais laissé tomber et plus fait dexams) mais personne ne trouver rien... Et personne navait eu lidee de m'orienter vers un bon rhumato...

Cetait postural, a cause de mon travail et dans ma tete. Ah oui, et comme je suis tres cambrée, ca pouvait venir de là aussi... Pfff

@Lilila123‍

Tu veux bien me parler de ta sclerodermie ? Je n'en ai jamais entendu parler et je prefere que tu men parle toi plutot que de lire sur le net.

@toinoujujutiti‍ 

Tu as reussis a dormir du coup ?

Bonne soiree a vous, se soir mes enfants sont chez mes parents (quel bonheur), jen avais trop besoin... Deprimee en ce moment, plutot a bout et avec cheri ca a beaucoup pété... On a besoin de se retrouver en amoureux et moi de me détendre et de penser a moi...

@Skartapuce  aaah la cambrure !!! Ne m'en parles pas ? J y ai eu droit par mon 1er médecin , Ben oui ceci explique cela ?

Donc celà fesais bien 10 ans que tu souffrais et qué rien ne se voyait ( comme bcp , apparement il faut en moyenne 7 ans avant d avoir un diagnostique de posé). Mais dis moi, pendant ces 10 années , comment souffrais tu ? Tu fesais déjà de grosses crises inflammatoires qui te clouaient au lit ? Parce que je n arrive pas a m'imaginer des gens qui souffriraient ,comme Moi ces derniers mois, mais continuant leur vie , leur travail pendant tant d'années  ...

j ai été arrêtée 15 jours en juin dès ma première crise type spondylarthrite car je ne pouvais plus rien faire au bout de quelques jours .  Puis En arrêt 1 Mois lors de la 2 de crise type spondylarthrite en octobre. Puis la dernière crise, la 3 eme type polyarthrite cette fois m'a décidé à m'arrêter depuis fin novembre une bonne fois pouf toute tant que je ne suis pas soignée. Et heureusement que depuis je renouvelle car je n ai malheureusement eu qun quelques jours de répit , et encore, avant cette fois de faire ma crise type spa. Je suis donc convaincue que rien ne sert de reprendre le travail, pour tenir quelques jours ou semaines et se re arrêter .. ç est ridicule. Il est temps de s arrêter et de se concentrer sur Moi et ma maladie.

donc je disais, soit les douleurs sont arrivées très fortes chez moi, un debut de maladie assez agressif, ç est la version à laquelle je pense. Soit il en etait de meme pour vous , et ç est Moi qui suis une petite nature. Je préfère éviter de penser à ce dernier cas de figure, sinon j aurai vraiment du soucis à me faire si l'intensité des douleurs devait encore augmenter. Je ne pourrais pas le gérer j y arriverai pas. 

Voila pourquoi je te pose cette question .

je sors de chez le doc, j'ai enfin ma lettre pour aller voir le professeur du service maladies systémiques et auto immunes . Je dois compter 3 jours d'hospitation, la secrétaire doit me rappeler pour avoir les dates , j espère rapide...car en attendant, je n'ai droit a rien sinon le plaquenil en fond , et les antalgiques si besoin. Il veux que j aille faire mes examens sans influence d un traitement donc je dois attendre. En attendant je vais voir un cardio pour un bilan complet. On avance ..on avance.. 

@Lilila123‍

Cest une super nouvelle je suis contente pour toi !! Je croise sincerement les doigts pour que tout se passe au plus vite et que lon te donne rapidement tes dates d'hospitalisation !!

Et pour te repondre... Comment jai fait... 

Bah moi meme je ne sais meme pas ! Je pense que jai repoussé mes limites !!

Au debut cetait par crises... Mais j'allais quand meme travailler, comme je lai dis, en boitant, en retenant mes larmes (je suis serieuse, ca a ete un cauchemar). Jai ete tres peu en arret, car apres une longue relation a deux, je me suis retrouvée seule, en appart, avec mon petit salaire, et me mettre en maladie netait pas possible. Jai trois jours de carence et les indemnités journalieres sont.. Comment dire... Tres tres pauvres... Impossible d'être en maladie et de payer mon loyer et mes factures a la fin du mois...

Donc je me débrouillais pour faire mon taf, et toute le reste de mon temps je le passais chez moi à me reposer... En même temps je me levais a 4h le matin, donc je dormais tout laprem en général.

Le soir je restais a la maison aussi... 

Jai arrêté de sortir, les diners entre amis se faisaient rares, je nai plus assisté aux concerts, moi qui suis une grande fan de musiques, qui assistée depuis des annees, chaque été,  a la REGGAE NIGHT sur l'île du GAOU...

et puis tout mes amis (ceux qu'ils me resté), savaient pour mes "problème de dos", d'ailleurs je ne restais jamais tard a un repas ni longtemps assise.

Et puis les crises ont commencé ya 5 ans (quand jai rencontré le papa de mes enfants), a etre de plus en plus rapprochées. Durant 3, 4 voir 5 semaines non stop. Des énormes crise de sciatique. Mon homme me portait, me levait des WC, m'aidait à m'habiller, a m'allonger ou meme me tourner dans le lit. Quand je m'allongé le soir, il me fallait 20 min pour que tout se détende. Je me prenais dix minutes de décharges électrique, je pleurais et petit a petit hop... Les douleurs etaient la, mais si je ne bougeais plus, c'est bon, je pouvais survivre.

Cetait atroce jen pleurais la nuit, la journee... 

Apres je pense aussi, que mon mental y a joué. Au debut je supportais, mais plus le temps passe, plus jai mal, moins cetait supportable. Et si cest un jour ou le moral nest pas deja top, cest encore pire... 

C'est comme tout, quand on positive a fond que notre vie sy prete, on supporte mieux les choses, mais quand cest un jour "sans" on a pas la force de supporter...

Après les douleurs a la cage thoracique sont apparues. La nuit vers 3h, une oppression comme si quelqu'un se tenait a cloche pied entre mes omoplates. L'impression davoir les côtes fêlées. 

A paniquer et ne plus pouvoir respirer. Avoir des lancements aigues de douleurs en rythme avec mes battements de coeur. Obligee de me lever, bouger, et me mettre assise pour pouvoir respirer sans avoir mal et espérer finir ma nuit (en general je ne dors pas avant trois bonnes heures...).

Je pensais que cetait a cause dautres choses (le stress de mon fils né trop tot, le fait quil soit a 200 km de moi, davoir accouché a 6 mois...) mais non.

Ensuite ya eu le poignet gauche, comme une tendinite, puis le droit (je suis droitiere), puis les chevilles et très mal aux jambes... Jambes lourdes tres lourdes ! Une énorme fatigue dedans.

Depuis les douleurs sciatiques sont presentes mais supportable, je nai plus de grosse crises. Mais celles de la cage thoracique sont quotidiennes. D'ailleurs je ne dors meme plus avec mon homme (super la vie de couple ?, mais pas le choix).

Et jai perdu la moitié de mes fonctionnalités au niveau du cou (je sais pas si ca se dit ?). Je ne peux plus regarder mes pieds, baisser la tete en tout cas ni la lever entièrement ou trop la tourner. La douleur descent jusque dans les omoplates.

Alors, jessaie des trucs. Jai arrêté de fumer, complètement, totalement, depuis plusieurs mois. jetais consommatrice de tabac et dherbe (chez certaine personnes atteintes, ca leur calme net la douleur, moi ca ne ma jamais rien soulagé, pourtant jetais pas une novice).

Je ne bois plus de café (je buvais 6 expressos par jour), plus de soda, et plus de gluten depuis presque un an.

Mes douleurs ont beaucoup diminuer. Je ne peux pas PROUVER que ca ai un lien, mais je suis sure que oui. 

Jespere avoir repondu a ta question ?

Et non tu n'es pas une petite nature. 

Et personne n'a a dire ou penser ça d'ailleurs. 

Nous sommes tous différents, nous avons tous un parcours de vie, un caractère différents.

Nous avons tous des douleurs différentes et un degré d'acceptation qui n'est pas le même dune personne a une autre. 

Tu es TOI avec TES douleurs. 

C'est comme il y a des gens, qui font face a des décès, qui ne sen remettent jamais et dautres qui avancent quand même et qui continues davancer. 

Des personnes qui ont connu des agressions physiques, ou sexuelles dans leur enfance, qui ont ruiné leurs vies, qui y ont mis fin ou sont perdus, et d'autres qui continuent a se battre et a en faire une force dont ils se servent au quotidien. 

Je pense que nous avons le controle sur pas mal de choses  et si nous nous efforçons d'être bien dans notre tete et de ne pas flancher, d'accepter et de continuer encore plus fort, de faire attention aux moindres petites choses qui nous rendent heureux, et de se dire quil y a toujours pire que soi dans la vie, je pense que lon peut encaisser et surmonter beaucoup d'obstacle, sincèrement.

Il faut rester positif. Meme si cest facile a dire, il faut s'efforcer de l'être le plus possible chaques jours qui passent.

Oui jai une SPA mais je nai pas le Sida, ou un cancer qui me ronge. Jai toute ma vie a vivre et pas que 6 mois.

?

@Skartapuce  j ai lu attentivement ton message en pleine nuit, coincée et essayant de dormir semi assise sur une pile de coussins du canapé....

tout me parle ! Et je te remercie d avoir lache ici ton parcours et ton histoire.

j'ai la meme philosophie que toi concernant le mode de vie. J ai arrete de fumer à Noël, 20 ans sans en avoir l'envie et la j ai dis stop pour ma santé . Je suis à la cigarette électronique cependant car grosse fumeuse. Par contre je continue de fumer le reste, je fume tous les jours depuis que je suis malade alors qu avant ç etait occasionnel. Ç est mon lexomil à Moi, Ca me calme et me pose et Ca me détent ce qui  est bénéfique pour mes douleurs. J ai lu qu en cas de maladie auto immune il fallait arrêter clope et cannabis. J espère que je ne fais pas de bêtise en continuant de fumer?? Ca me permet de me passer d antalgiques de niveau 3. Je me contente de tramadol mais à forte dose en ce moment. 

J ai changé pleins de choses dans ma vie , je n'utilise plus aucun produits ménager chimique mais seulement vapeur, vinaigre et savon noir. Plus de produits industriels dans la salle de bain non plus mais que du naturel. Pour l'alimentation pas de plats industriel, une majorité de produits bio. 

Ben voilà le résultat ? Une belle maladie me tombe dessus 

certains sombreront dans la dépression . Moi je sombre dans un état végétatif. Une sorte de petage de plomb ou je m'estime en droit , Apres des 10 énes d années de bons et loyaux services auprès de ma petite famille, de NE PLUS RIEN FAIRE . Tenir la maison rangée, propre, le linge , la cuisine, le frigo remplit, les factures payées et papiers triés et à jour, s occuper du jardin, de repeindre une pièce ou de faire un bricolage, s'occuper à anticiper, penser et organiser tout ( la fameuse charge mentale ). Finito. Je ne fais plus rien. Apres tout j'ai un mari, des enfants qui commencent à grandir, à eux de prendre le relais Moi je ne fais plus rien pour le moment.

avec une volonté de fer peut être que j y arriverai et encore franchement les crises s enchaînent tellement qu elles sont casi  continues maintenant , me touchant à divers endroits du corps au grès de leurs envies , le clouant au canapé . Je sombre ç est vrai mais la j en ai le besoin. Mais aucun état dépressif pr autant , juste l'envie de rien . 

@Lilila123‍

Merci pour ton commentaire, j'adore te lire, je me retrouve. 

Tu as entièrement raison !! Tu as parfaitement le droit, de te mettre en pause, tu nes pas une machine et tes enfants, ton mari, sont là aussi pour prendre soin de toi !

Si tu as la possibilité de le faire et que tu y arrives, alors fait le, profite !!

Perso, je ne peux pas. Mes enfants sont encore assez petit, ma fille marche a peine et mon fils commence la propreté ?

Mon homme est a son compte, donc il trime comme un dingue pour faire vivre son entreprise et sa famille. Il boss la journee complète, le soie jusqua minuit, une heure du matin, les week-end. Il na pas de vacances sinon pas de salaire, logique. Et moi avec mes 390€ de congé parental par mois, je mène pas large...

Je ladmire et je suis fiere de lui. C'est deja pour ca que je ne peux pas me reposer sue lui. Car lui aussi a ses soucis, sa fatigue, son moral a gérer. 

Et je ny arrive pas. Impossible pour moi de déléguer. Jai toujours appris a faire les choses meme quand c'est pas possible. Et cest un tort car je ne m'arrête jamais. Mais en meme temps, je pense que cest mon moteur, et ca me permets de ne pas trop penser, de ne pas penser a moi, de ne pas trop m'écouter. 

Pour ce qui est de fumer, honnêtement, je te promets que je pensais comme toi. 

Comment je vais faire ? Cest le seul moyen que jai pour me detendre, ne pas peter un plomb...

Bah cest faux. C'est juste une excuse.

Jetais justement dans un etat ultra vegetatif, et cest un cercle vicieux, on pense que cest la solution mais non. 

Je fumais dès le reveil jusquau coucher.

Plus dune dizaine par jour. 

Jen ai eu marre. Marre d'être toujours dans cet etat, marre detre une loque, marre de me trouver des excuses. En plus a long terme, cest pas une solution. 

Marre surtout davoir toutes ces addictions sur lesquels je nai pas de pouvoir. 

Pétard, café, soda... Bouffe... 

Je ne regrette absolument pas mon choix. Apres 15 ans de fumette quotidiennes, je suis tellement heureuse davoir arrêté. Tellement mieux dans ma tete et surtout dans mon corps. Je te jure que cest vrai, mes douleurs au niveau des hanches, du bassin, du bas du dos, ont diminué au trois quart.

Jai arrêté le tramadol et la cortisone depuis 4 jours. La cortisone me fait grossir comme pas permis et le tramadol na plus aucun effet, mon corp sy est complement habitué (comme la fumette a lepoque).

Au debut jetais shooté et la rien, ca nenleve meme plus les douleurs. 

Je suis comme toi, cuisine maison, xilitol a la place du sucre, pas de plats tout prêt, lessive et produit ménager fait maison.. 

Il y a qu'une chose que jai voulu essayer que je prend le soir et qui me detend, cest de lhuile de CBD (huile de chanvre). Ca coute un bras mais c'est sans THC, sans psychotrope. Je nai pas envie un jour davoir un accident et detre positive aux drogues. Je men voudrai toute ma vie, et jai mes enfants, je ne peux pas leur faire ca.

Cette huile se prend en goutte. Ca aide bcp les epileptiques, personnes atteintes de parkinson, de fibromyalgie, et celles aussi atteintes de la SPA ou dautres maladie rhumatismales.

Je ne pense pas que se soit placebo. 

Cest la seule chose que je mautorise. Depuis je suis très détendue (je prend le soir), je mendors bien, bon je me suis toujours bien endormie mais cest surtout que mes nuits sont moins agitees. Je retrouve plus facilement le sommeil.

Et cest 100% naturel et bio ! Pas de THC donc legal.

Tout ca pour te dire que tu devrais essayer darreter de fumer. 

Apres, je ne te juge pas, si tu estime que ca te fait du bien et que tu ne te sens pas darreter, c'est ton droit. Je taprecierai quand meme, meme si t'es une junkie ??? je rigole ^^

Cest a chacun de trouver la solution qui lui convient. 

Bonjour 

Je viens de rentrer du travail avec beaucoup de difficulté ( douleur bas du dos. Ventre et les deux talons d Achille ). Je pleurais durant le trajet par les douleurs intenses. En arrivant à la maison j ai pris un anti douleur et Spasfon et me suis couché.  J ai prévenu mon mari qui est chagrine de me voir dans cet état le soir.  Heureusent que la journée j ai un moment de répi. 

En vous lisant @Skartapuce‍ et @Lilila123‍ cela m a donné du courage.  Merci

Pour ma part j étais une grande fumeuse de cigarette (2paquet par jour) j ai arrêté en 1994 car je vomissais du sang. À cette époque je ne souffrais pas. Mes douleurs sont parvenu au fur et à mesure après mon accident de trajet avec un Putin de bus sur le passage piéton.

Bon courage à tous. 

@Sissi2017  je te souhaite bcp de courage pr ce soir. Prends un bon bain chaud ca fait tellement de Bien pr ne serais ce que te detrendre . Et t es ondes dès choc aux talons n ont donc pas eu d effets positif je vois? 

@Skartapuce‍ , junkie ç est le gentil surnom donne par les amies qui ont toutes arrêtées en ayant eu des enfants sauf Moi ? Enfin, ç etait de Temps en Temps et le soir car je suis assistante maternelle .Mais en ce moment ç est du matin au soir ne travaillant pas. Je ne prend jamais la route par contre Bien que je sais que les tests peuvent être positifs même le lendemain. Mais franchement entre fumer et prendre un comprimé d'oxicontin , qui est un stupéfiante je pense bcp plus dangereux car on parle là d addiction à l'opium .. Ben mon choix est fait ? On m'a également parle de tisane mais merci pr ton huile je vais me renseigner j suis bien contente de cette info ?

Je suis sortie du canape à 15h , anniversaire de ma grande oblige, 10 ans ? Comme Quoi avec de la motivation on peut... j ai fais les courses et Ca m'a achevé, le poid, l'effort, ç est dingue comme un rien le fou en l'air, les premières douleurs apparaissent alors que je suis deja Bien raide . Ç est vraiement une fatalité cette merde. J'ai un annif ( en petit comité certe) à préparer, et qu une envie, me jeter dans mon canapé

@Sissi2017‍

Ma pauvre, je suis desolee pour toi... 

Jimagine combien le trajet a du etre un calvaire... 

Ton mari va prendre soin de toi du coup ? 

Tu as une SPA ou autres maladie ? Ca sest déclaré suite a un choc alors ? 

Ouah sacré accident que tu as eu ! 

@Lilila123‍ 

Ouai junkie, cest aussi pour me sentir mieux psychologiquement ? ca passe mieux que drogué ^^ et oui je suis d'accord avec toi, on nous prescrit des medocs bien plus dangereux que de la simple weed... 

Bon courage dans la préparation de ce petit repas, enfin de la soiree anniversaire. Je tenvoie des ondes positives et j'espère que tout le monde sera partis tot pour que tu puisses te reposer ! ?