Urgent svp! Conseils pr mon rdv ce soir!

@Lilila123‍ 

Je n ai gardé l appareil que pour une nuit c est pour connaître ma capacité respiratoire la saturation et le nombre d apnée car certaines nuits je me réveille en suffocant et je suis trempée.

Les malaises ont commencé dimanche dernier, cela m a réveillé avec une impression d être sur un tourniquet .j ai pu me lever j ai déjeuner je me sentais un peu comme si j avais bu.je me suis recoucher et le simple faite de fermer les yeux ça recommençait. je décide de me lever de monté à l étage réveillé mon homme car j avais peur.

Je vais au toilette et en me relevant, rebelote, obligé de me tenir et attendre que ça passe sinon je tombe.

Je vais prendre une douche accompagné car toujours là trouille et la tête dans le coton en sortant rebelote, la je décidé d allé à la maison médicale derrière les urgences de l hôpital mais pour s'y rendre il faut passer par les urgences ou je ne voulais pas aller car pour moi ce n en était pas une sauf qu il m ont gardé, ma tension était à 16 pas trop élevé ,j étais stressée donc..ils m ont fait la glycémie qui était normal, prise de sang ou j avais les globules blancs et la pcr élevée mais avec la spa un peu normal.j ai eu droit à des tests neurologiques qui était normal.ils m ont fait un scanner cérébral qui était normal.

J ai eu du tanganil qui a calmé le tournis et je suis rentrée, on me parle aussi des cristaux des oreilles d ou bilan ORL mercredi prochain.

Depuis cela m a repris 2 fois c est surtout au réveil même quand je suis pas encore levé.

J attend les résultats pour l instant j ai que du tanganil mais je le prends que quand je me sens bizzarre.

Je n ai pas pu prendre la voiture pendant une semaine, ce matin bien obligée car ma fille commençait son stage donc j ai pris le cachet j ai attendu un peu et je l ai enmene, je me sentais capable donc ça va .

J ai lu que les douleurs de fibromyalgie peuvent faire ces symptômes alors je sais pas mais je me pose pleins de questions.

J ai eu aussi comme un engourdissement dans la gorge et un jour où je n arrivait pas à déglutir comme si ma gorge avait rétrécie.

Je n ai pas de traitement en ce moment à part 2comprimes de salazopirine, normalement c est 4 mais je tolère pas plus.

Rdv le 2 janvier avec ma Rumatho qui veut me passer sur stelara ou cosentix mais je ne sais pas quoi faire car vu mon état de santé en ce moment si il faut que je rajoute certains effets secondaires des traitements je crois que je vais finir folle !

En ce qui te concerne je pense comme ton médecin car au début j avais ce que tu décris avec un cœur qui s emballe à savoir ,la spa donne des troubles du rythme et souvent une biscupidie est retrouvée cela peut provoquer des vertiges.l impression que ton corps ne t appartiens plus et que c est lui qui décide de partir dans tous les sens.

Tu vas être hospitalisée dans quel service du coup ?

J ai écris un pavé, j espère ne saouler personne de décrire ce que je ressens mais si des fois quelq'un à le même ressenti !

@Roseland‍  saouler qui ? On viens ici pour se plaindre et balancer nos symptomes comme une bouteille à la mer...

deja c est très rassurant pr toi d avoir eu ces examens aux urgences. Ca élimine certaines choses. Tu es entre de bonnes mains je pense, et avec tout ces bilans de faient, ils devraient vite trouver...ca fait effectivement penser a un soucis d oreille interne ç est vrai. 

" l'impression que mon corps ne m'appartient plus" ç est tt à fait Ca! Tu as ressenti ce genre de chose toi aussi aux débuts ? 

...aujourd'hui par ex, cette sensation ne m'a pas quitté depuis ce matin ...aussi à part faire rapidement à manger ce midi , je ne suis pas sortie de mon canape depuis ce matin 8h. Ç est l horreur , j y arrive pas, je n'ai aucune force dans les jambes pr me lever , et ma cage thoracique pèse 1 tonne.

il faut savoir qu à la base je suis une hyperactive qui ne se pose jamais. Je suis une maniaque qui tiens sa maison au carré. Une maman a 200 à l heure. 

Ma vie est complètement bouzillé et tout à changé depuis que je suis comme ça. 

Au debut ma ptite famille m'a prise pr une flemmarde ... ils ont vite compris que qque chose clochait vraiment quand cet état à perduré , et que la maison s est peu à peu transformée en chantier

si tout celà parle à quelqu un .... 

Hé oui,  ça me parle Lilila , cette énorme fatigue et le reste.  Et non tu ne saoules personne Roseland, nous sommes logées à la même enseigne !

J'ai eu aussi des épisodes de "tournis" mais c'est plutôt le soir quand je me mets au lit. Les médecins parlent de vertiges de Ménières, problème d'oreille interne, personne ne fait le lien ni avec la SPA ni avec les traitements. Tanganil et ça passe.

Sinon, la grosse fatigue, le coeur qui s'accélère, etc... je n'arrive pas à savoir si c'est lié à la SPA ou à la Biothérapie.

J'ai eu beaucoup d'effets indésirables avec Enbrel et Humira.

Je suis sous Cosentyx "pour voir" depuis 4 semaines, il y a 5 injections à une semaine d'intervalle puis 1 par mois.

Pour l'instant, j'ai l'impression d'avoir moins de nausées, de perdre moins de cheveux et je n'ai pas eu de migraine depuis un moment. Après pour l'efficacité sur les douleurs, ils disent qu'il faut attendre 10 à 12 semaines pour savoir. En attendant, AINS et Tramadol, mon ventre n'en peut plus . Je fais le point dans 2 mois avec ma rhumato.

Par contre elle me dit que c'est le traitement de la dernière chance pour moi car j'ai déjà fait des évitements avec 3 anti TNF. Si ça ne marche pas, rester à souffrir tout le temps comme ça jusqu'à la fin des temps me paraît totalement insupportable.

les séances de kiné, de cryothérapie aident un peu mais le mal reste là...

Pour le matin, 'ai trouvé un truc pour me faciliter un peu le lever : vers 5 ou 6 h du matin je prends un antalgique( paracétamol ou tramadol selon l'intensité de la douleur) et je reste au lit encore une heure. Ca me permet de me lever plus facilement et je me dérouille en déjeunant debout et en faisant du ménage et des trucs debout en reculant au max le moment de m’asseoir. 

Si vous avez des techniques, je suis preneuse !

Courage

J ai ressenti au début tout ce que tu dis @Lilila123‍  tant que je n avais pas de traitement ensuite ça c est calmé malgré les douleurs qui allaient et venaient à n importe quel moment.

Aujourd'hui au bout de 20 ans avec cette spa plus rien ne va enfin c est surtout ces sensations de vertiges et la suffocation de la nuit à et j oubliais cette déglutition difficile mais aléatoire.

@Domi974‍ j espère que ce sera le bon traitement pour toi , je devrais l essayer dans quel temps même si je trouve bizarre que quelques temps en arrière on me disait que ce n était pas possible à cause du risque de déclancher une sclérose en plaques c est à n y rien comprendre.

Bref la nouvelle du jour ORL annuler mercredi le médecin n est pas là c est reporté au 4 et moi je reste avec mes questions !

Demain sera un autre jour en espérant que tout aille mieux ou en tout cas moins pire! Merci pour vos retours ça fait du bien ??

@Roseland bonjour roseland,

J'ai eu moi aussi il y a quelques années ce tourni dont tu parles c'est une sensation terrible pour moi c'était les cristaux des oreilles qui s étaient déplacés je suis aller chez l'orl 4 jours après le début de mon tourni sur le moment il n'a rien pu faire car j'avais moi aussi pris du tanganil donc il m'a dit de ne plus en prendre et que dés que la sensation de vertige me reprenait du style a être à deux doigts de vomir je devais lui tel immédiatement ce que j'ai fait il m'a reçu dans l'heure qui a suivie car il fait une manipulation avec notre tête pour remettre les cristaux en place ce n'est pas douloureux mais très désagréable car la sensation de tangué est pire pendant la manip puis après une petite dizaine de jour sans lever la tête violemment ni la baisser d'ailleur et hop tout est rentré dans l'ordre si cela se passe comme cela pour toi fais toi emmener ne conduit pas car avec ce tourni ça craint.J espère que ça ira mieux pour toi aussi bises

@Roseland cc j'ai oublié de te dire pour la déglutition difficile mon mari a eu pareil figures toi qu'il manquait tout simplement de magnésium au bout de quelques ampoules de magnésium c'est rentré dans l'ordre !!!! avec un peu de chance tu peux essayer 

Merci @Mesange05‍  le problème c est que je sufoque la nuit parfois alors je me demande s'il y a autre chose et pour le magnésium j y ai pensé du coup j ai fait une cure de mag2 car j avais l œil qui sautait .ça c est rentrée dans l ordre mais pour le reste pas top .

Et j ai une gêne dans l oreille et la gorge du même côté .

L ORL pas avant le 4 je suis dégoutée.

Après j ai des soucis aux cervicales alors je me demande si ça n aurais pas une incidence sur ma gorge et mes oreilles et sur ma capacité respiratoire

J espère que les fêtes vont bien ce passer quand même pour nous tous ?

Pas avant le 4... c'est le fêtes en ce moment pas facile d'obtenir un rdv.

jeudi je vais faire une radio des cervicales, pour voir l'évolution en 6 Mois de ma discopathie, car la douleur et les raideurs sont quotidiennes.

dois je demander au médecin une radio de mes poignets mains chevilles pieds genoux coudes .... ou mieux vaut il souffir des Mois afin que des lésions se voient une bonne fois pr toute ?

Idem pour le dos, mes scanner et irm datent du Mois de juin, au debut de mes douleurs. Aujourd'hui, Apres des douleurs quotidienne, je me dit que peut être celà de voit?

est ce que l'on a droit à un suivi d'imagerie ( radios scanner ou irm ) afin de suivre l évolution et de constater les lésions ? 

Parce que pour la spa , mon doc dit " il faut que Ca se voit"..en combien de temps celà se voit , sachant que j'ai Bien Bien dégusté par période ?

Merci 

et quand vous confirmez tous mon état actuel à vos debut de la maladie... deja Ca me réconforte de me dire qu un jour Ca va passer. 

Mais j ai surtout envie de dire , putain de maladies , elles detraquent tout le corps sur leur passage, et toi, tu constate et compte tout tes "bobos" mais personne ne fait le lien entre eux...ces maladies auto immunes sont tres dévastatrices, déroutantes, propre à chaque individu, Ca part dans tous les sens ...

j'ai compris au fil des lectures qu elles étaient les bêtes noires de la médecine interne , car tellement difficile à saisir. 

@Roseland‍ un lien peut il'etre fait enote la spondylarthrite et tes soucis orl?