Spondylarthrite et crohn, deux diagnostiques coup sur coup, un peu de mal à encaisser...

@Lilila123‍ bon... Grande fatigue du mal à accomplir des taches quotidiennes des problèmes de sommeil des douleurs diverses et variées.... Je ne suis pas médecin mais avec tout ce qui t'arrive.... As tu pensé que ça pouvait peut être ressembler pas mal à un petit coup de dépression ? Je ne veux pas être alarmiste mais je suis passée par là et ce que tu décris me rappelle des souvenirs pas très agréables que je n'ai pas su (pu /voulu) écouter à temps. Alors écoute toi et parles-en à ton médecin.... Je ne sais pas si tu es suivie psychologiquement mais ça ne pourrait pas te faire de mal.

N'attends pas d'aller encore plus mal pour t'ouvrir à ton médecin. Quand tu n'arrives plus à quitter ton lit le matin c'est déjà trop tard la bête noire s'est installée. 

Plein de courage encore... 

@Motimas  , pas de dépression non . Forcement des moments " down ", en principe, quand une crise arrive êt Que les douleurs me reprennent d un coup, une énième fois, Ca me fou un coup ..... j'ai envie de dire " normal ". Normal que , quand tu as passées une journée coincée à ne rien pouvoir faire , d'être un minimum touchée par celà moralement .... mais ç est passager , le Temps de me faire une ptite journee " bad" êt Ca repart !!!! Quelqu'un a dit ici, Que là maladie ne l'empêchait pas pr autant de rire . Ici c est pareil. Meme qd j suis vraiment deglinguee , au plus mal , on en rigole chez moi avec mari et enfants , on est tres taquins entre nous , on rit de bcp de choses... bref... j'me sens pas du tout déprimée .  NOn ç est vraiment autre chose . Là tu vois, depuis 12h50 ç est repartit ! D un coup je retrouve de l'énergie dans les jambes , dans mes bras . Je ressens vraiment comme un voile qui se retire . D un coup. L'énergie revient , le corps qui était tout lourd tout ratatiné raide , retrouve sa vigueur . Ç est comme si je venait tt juste de me réveiller et de m'étirer pr commencer la journée . 

Voila dc là j viens de passer l'aspirateur . J en été incapable depuis çe matin , trop lourd , trop physique , épuisant, j ai juste réussi à me doucher et m'habiller ç est tout, apres , canapé . Pas déprimée , pas triste , NOn plutot énervée , je supporte pas me voir comme ça , Ca m'énerve d être fatiguee à ce point , alors parfois je me dis " allez ç est dans la tete , question de motivation ", tu parles , Ca n'a rien à voir , tant que ça me colle à la peau j'suis capable de rien . ..  . En principe les Apres midi sont tranquilles êt je retrouve énergie , et surtout je me sens à l'aise dans mon corps, je remarche comme il faut , plus speed Quoi , toute droite Bien debout , sans raideurs ni lourdeurs qui freinent tt mes gestes .  Dépression non , j'ai pensé également à de la fybro mais Non vu avec l'algologue Ca ne colle pas . Donc soit ç est un genre de syndrome de fatigue chronique , parce que ç est comme le reste, Ca va ça vient , soit ç est crohn qui me fait celà , puisque en meme Temps j'ai d autres signes , je serais en crise de crohn là ????? Je ne sais meme pas si je l'ai Ou pas , encore un peu de patience avant les examens .

ca m'a l'air bien tordu comme truc en tt cas . Pauvrette , tt çe qu il t ai arrivé 😢 Vraiment pas facile .. êt puis tu y mets du tiens en plus , mais ç est Ca me soucis ç est qu on te laisse te dermerder au final , t as plusieurs sons de cloches c est tjrs pareil .... alors OUi s écouter Bien entendu , comprendre son corps ..... mais voilà ces maladies sont tellement chelou , mon corps fonctionne différemment selon les poussées ... sur différents tableaux ... tres compliquer d y comprendre quelque chose à vrai dire .... 

@Lilila123 j'ai passé la même matinée que toi ! Et ces matinées sont vraiment pénibles, je compatis ! Depuis une petite heure tout va mieux, on dirait que mon corps est enfin vraiment réveillé après avoir craqué de partout. Comme toi, je n'ai pas le sentiment que je déprime parce que je suis d'un naturel plutôt positif et optimiste. Juste profondément, absolument, épuisée le matin et le soir. Ma tranche horaire de forme à peu près normale se situe en général entre 12 et 17h maxi. Plus tard, je suis de nouveau épuisée. Est-ce la même pour toi ?

@Pénélope62  Ca y ressemble OUi 😫. Mon créneaux ç est 13-17h environ Ou d un coup , le voile se lève , je retrouve mon énergie. Ç est comme quand on vient de se réveiller le matin on s étire on sort du coltard prêt à se bouger . Ca me fait cette sensation mais , pr çe matin , Ca m'aura pris 5h pour être opérationnelle . De 7h30 à 12h30, capable de rien , malgres ma volonté , le corps est HS , lourd , raide , vi-dée .. mais pas déprimée non , pas triste , pas à me plaindre , mais forcement dépitée , je veux , mais je peux pas . rien à voir avec le moral . On dirait un zombie , la démarche , tout , sauf le moral justement , là çe matin mon mari était là j allais boire le café dehors avec lui on rigolait mais Moi en mode corps HS , obligée d aller me semi-allonger  encore et tjrs sur le canape 😫 Marre marre marre , ç est dingue ces matinées je suis comme épuisée vidée fracassée au bout de ma vie , ben comme un dépressif l'est le matin dans son esprit , Moi ç est le corps qui est dépressif alors . 

Et paf , d un coup , autour de 13h , mais exepriô'ellment certains jours Ca peut être jusqu a 16h de l'après midi , paf , le voile se lève . Retour de l'énergie je la sent direct dans les jambes . Fin du mode ratatinée , raide . Je retrouve ma vigueur pr quelques heures .

mais là encore , galère , car si je profite de ces heures là où Ca va , pour faire quelque chose , je le paie systématiquement . Hier par ex , j suis allée faire les boutiques en debut d aprèm , tranquillou de bonne humeur en solo j étais biiien 🙂 Puis 3 courses avec les enfants ...  mais le soir , 17h45 une fois posée dans le canape d un coup de nouveau bang bang 💥. Retour de flamme . Épuisement d un coup, vidée  . Raideurs . Courbatures ? J'me ratatine, ç est vraiment le mot , j'oeix plus me tenir droite , tout semble partir de la colonne en fait  . Cervicales coincées très douloureuses ( Ca ç est les essayages de pulls ),  pieds ultra lourds et pris en etaux ( Ca ç est les essayages de bottines à talons )... êt cet épuisement qui absolument terrible . 

Ca ç est le mode mémé , HS . D un point de vue rhumato , je ressens également  le deverouillage matinal , qui n'a rien à voir avec le mode Meme raide ratatinée , là je parle du dérouillage des articulations , Ca me prend en gros 1h , Ou , on en parlait , je craque de partout de manière abusé le Temps Que toute la machine se reveille ... puis Ca va mieux dans la journee . D ailleur durant le créneaux 13h-17h Ou j'me sens bien, je ne craque plus du tout . Ca reprend en fin d àpres midi quand je me cale . et si jamais j'ai trop forcee l'après midi , aie aie ....

et çe mode Mémé est indépendant des douleurs inflammatoires qui te prennent d un coup à un endroit où plusieurs , NOn  NOn , en ce moment , je n'ai pas de fortes douleurs , je ne suis pas en poussee , je devrais être tranquille merde Quoi ... mais non , y a Ca ... d'ailleurs en poussee quand les douleurs reprennent à forges intensité en principe je me sens bcp Mois fatiguee du corps , çe mode mémé passe nettement au 2d plan ......

a rien y comprendre

sinon Que y a TOUJOURS quelque chose . Ç est terrible d avoir toujours quelque chose à plaindre . Je ne passe pas mes journees  à me plaindre , car sinon , autant en finir avec ce monde desuite tellement il y a sans arrêt quelque chose . Je subi sans cesse . Ca n'a jamais de fin Quoi . J'me sens pas déprimée du tout mais j en ai maaaaarre j aimerai tellement pouvoir VIVRE . J demande Que Ca Moi ! Une personne dépressive n'a plus l'envie , la gnaque , le goût des choses ! Moi siiiiiiiiiii , mais j'y arrive pas , car je n'ai plus aucun contrôle sur mon corps , la fatigue , le mode Meme , le mode douleur , le mode intestinal , et ceci , êt celà , maaaaaaaarre 😡

@Lilila123 le mode mémé  !  C'est exactement l'expression utilisée chez nous 😁 Même les enfants le disent. On en rit aussi mais c'est tellement pénible d'avoir la tête qui veut et pas le corps. En tout cas, ça fait du bien d'échanger sur le même mode parce que même mon généraliste ne comprend pas et me propose des antidépresseurs dont je ne veux pas parce que je sens bien que ce n'est pas ça. Comme toi l'après-midi, je suis en relative forme, aujourdhui jai passé l'aspirateur et fais de la cuisine, un peu de pâtisserie, ... et j'le paie en fin de journée, je le sens déjà  !

@Lilila123 

Tu as trouvé  l'expression parfaite ''le voile se leve''.... qd je travaillais mes collègues l'avaient aussi remarqué sans que je ne parle ce rien car cela se voyait sur mon visage paraît il.... je retrouvais mes couleurs avec mon energie !!!! Qd je suis ''plombee'' je suis grise, jaune ou verte, extrêmement cernée 😵 😮..... 

@Masacha10  tout à fait ! Moi quand " le voile se lève", deja tu peux être sûre que j'enlève une couche de vêtements ... car OUi mon mode mémé , me fait aussi avoir le froid sur Moi de façon abusée . Ben quand Ca passe , j'me réchauffe d un coup êt retrouve une tenue normale . Une posture normale aussi, droite , le dos la nuque je me retiens enfin Bien , car pendant le mode mémé, ben j'ai la même posture ben qu'une mémé Quoi ! Êt OUi Ca se voit direct sur mon visage , mon mari te le dirait . D un coup quand le mode mémé se réactive je vire au gris fadasse , avec grosses cernes et yeux stone, êt je passe en mode ralenti , alors que quand le voile se lève , je suis de nature assez speed , je marche vite , je bouge à droite à gauche êt mon visage se ré illumine, ... .... 

@Pénélope62‍ , je compatis aussi pour toi Ca me peine que d autres puissent ressentir cette merde ... ma plus grande peur ? Que le mode Mamie devienne permanent . Je ne le supporterai pas. Ç est clair et net ,  Car çe n'est pas Moi. Ca me rend  tellement HS . Je comprends que ton Docteur ne comprenne pas . Moi ç est pareil , ils connaissent le dérouillage matinal articulaire ça d'accord , mais le mode mémé , lourdeur armure de plomb raideur & co , qui ne sont pas des douleurs en soit , Ca ils ne connaissent pas , donc OUi le partager ici fait un bien fou ç est clair .  Ils mettent ça sur le compte des antalgiques , comme je prenais de l'oxycodone ils disaient que ça pouvait " fatiguee". Je ne prend plus rien actuellement , êt cet état est toujours là, aucun lien avec les médicaments . Par contre sous cortisone là efficacité +++, je retrouve mon énergie êt mon corps , souple tonique léger . Je revis !  j'ai qd même dit à mon homme de me surveiller , Que je me sentais bien dans ma tete mais qu il surveille on sait jamais , si un jour je petais un boulon , une dépression ça pourrait arriver compte tenue de ma vie de merde lol 😉😉 au tout début j'y ai pensé , à la " dépression masquée " Ca existe , mais non non, je me suis ecoutes , j'ai fais des tests je me suis bcp remise en question et cet état là, çe mode meme , se declanche Ou au contraire se retire sans raison , sans lien avec le moral Ou les événements dû jours Quoi, si Ca doit arriver ça arrivera êt Ca passera de lui Meme je n'ai aucun moyen de lutter contre cet état de fatigue du corps dont je me sens Bien prisonnière , car la volonté est là, mais le corps ne suit pas , ç est terrible d être aussi impuissant qd même , rageant ...... 

courage à vous 💪🏽💪🏽💪🏽

@Lilila123 

Mon entourage me dit '' c'est au cause de ton traitement''.... je ne pense pas car ca me le faisait avant la Salazo et les antiTNF. ...

Sinon cet aprem, j'ai fait un GROS effort, je suis allée chercher un dossier MDPH.... depuis ma dernière consult rhumato, je repoussais.. .. y'a plus qu'à. ... 😕😮

@Masacha10‍ @Lilila123‍ bonsoir 🙂 tout est dit je suis exactement comme vous ...

@Masacha10‍ pareil j ai récupéré mon dossier mdph tant conseillé par mon généraliste,, il est la tout près y a plus qu'à 😁

Bonne nuit a toute sans douleurs 🤞 🙏💪😚😚😚