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- Spondylarthrite et crohn, deux diagnostiques coup sur coup, un peu de mal à encaisser...
Spondylarthrite et crohn, deux diagnostiques coup sur coup, un peu de mal à encaisser...
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Motimas
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Motimas
Dernière activité le 15/02/2019 à 10:15
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@caillou32 merci de ton accueil ! Comme on se sent moins seule ici ! Que de parcours compliqués !
Ce matin c'est moi qui suis réveillée depuis très longtemps à cause des craquements et des douleurs genoux bassin talons coudes... J' ai compté 12 craquement dans le bassin à chaque fois que je me tourne dans le lit mais je crois qu'il faut que j'arrête de faire ça c'est en train de m'angoisser carrément. Rassurez moi, tout le monde craque, des poignets des genoux du bassin du cou.....? Moi si je fais tourner mes poignets ça fait crac à chaque tour, je suis pas la seule ? C'est pas mes os qui sont en train de se transformer en biscotte 😆 ?
J'ai comme une vision quand j'imagine partout en France tout les spondy se lever, walking dead non ?😅en tous ça moi l'image colle bien, les coudes repliés les mains pendantes le pas lourd les grognements....
J'ai vu mon MT, dans la semaine je dois recevoir un coup de fil pour me faire hospitaliser pour faire tous les examens. J'attends ce coup de fil avec impatience.
Plein de courage à vous... Moi j'ai une poche avec des noyaux de cerises, ça se met au micro onde ça chauffe et après je l'applique dans le dos sur les genoux sous mes coudes ça soulage un peu. Nature et découverte je crois.
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Lucie
Masacha10
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@Motimas
Bienvenue au club des spondy craquantes 😏.... c'est effectivement impressionnant.... courage
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Mascha
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@Masacha10 merci, je suis donc normale ? Toi aussi tu craques de partout ? Je dors avec des bouchons dans les oreilles (mari en mode tractopelle la nuit c'est une question de survie ou je l'étouffe dans son oreiller) et du coup avec les bouchons les craquements résonnent encore plus dans mes oreilles. Dans la journée ça m'angoisse moins mais la nuit quand je me réveille j'ai l'impression de me réduire en miette.
Bon si c'est normal ça va j'arrête de stresser. Merci 😘
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Lucie
Masacha10
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Masacha10
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Ami
Normal.. . Normal.... 🤔.... je l'ignore car lorsque j'avais évoqué la chose et l'inquiétude s'y rattachant.... ma 1ere rhumato s'était moquee.... mais oui c'est souvent la nuit et aussi lorsque je fais des étirements.. .. plutôt des ''cloq cloq'' venant du rachis 😨😲
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Mascha
Lilila123
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Lilila123
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Ami
@Motimas coucou , j'en avais parlé y a pas longtemps sur un autre post parce que moi les craquements sont arrivés ê un coup , à la rentrée , avant celà j étais " normale "😅 Disons que depuis tjrs j ai une horreur pas possible des craquements d os , genre le mâle qui fait craquer ses doigts 😖😵 Ca m'a tjrs colle des frissons ....dc crois Moi qu a chaque rare fois où je craquais , avant, je fesais😫.... donc maintenant , ç est devenue " pathologique" , je sais bien que ça fait sourire les docteurs , pourtant s est ainsi, a froid , surtout le matin mais pas Que , suffit que je me pose un peu êt quand je bouge : craaaak . Ca peut être 10 craquements dû poignet d un coup , le pire ç est le matin, mes pieds, quand je traverse le couloir calme êt qu on entend Que Ca ... bref , il se trouve qu on est pas mal ans être comparées à un xylophone , dc je ne pense pas qu il faille en stresser, il ne va rien se passer de " grave" là demain .... mais Ca travaille Quoi.... qu on vienne pas me dire que ç est normal , Moi y a un avant apres incontestable , êt je trouve pas celà rigolo mais alors pas du tout .....
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@Motimas
Si ça peut te rassurer ,même moi qui a une spondy begnine je craque de partout 😬 " cric cric crac " quand je me réveille le matin "crac crac crac "le dos , quand je marche " crac " la hanche ,mal aux mains " cric cric " les poignets et les mains " cric " les fesses les genoux chevilles . Non le pire c'est le cou arg. Suffit que je le bouge quand j'ai mal et " craaac " 😭 par contre ça fait mal je l'entend dans ma tête on dirait que ça va se décrocher !!! Par contre j'ai mal au thorax mais ça craque pas cette partie là 🤔
On devrait écrire un conte comme pour les petits avec des cric et des croc partout 🤣 "les craquants" " les craquottes"
Normalement craquer c'est sans danger c'est juste des bulles d'air ,mais chez les spondy ça craque beaucoup 😂
Lilila123
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Lilila123
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Ami
@Motimas , je rapasse sur çe fil là pour reparler crohn .... OUi tu as vu sur l'autre post , la nouveauté , la crise hémorroïdaire 😕 Depuis 10 jours maintenant , mais Ca y est la douleur est partie , mais pas la boule , dc peut être que lors de la colo la semaine pro on me l'enlèvera ? ... en tt cas j'ai eu pleins de bons conseils ici , j suis partie à la pharmacie avec mes notes ...😀. J'ai été effectivement constipée , l'espace de qques jours , disons que ça alterné , entre constipation et selles molles ... je mange relativement équilibrée en tt cas je fais attention aux quantités de fibres , je bois bcp , y avait pas de raison . Êt paf du jour au lendemain , fatigue extrême , perte d appetit , êt retour des diahrees .... pile au moment où cet hémorroïde est sorti , çe qui n'a rien arrangé du tout ...
là je vais commencer le regime sans résidus jeudi , en vu de mes examens , on m'a dit d introduire du forlax mais vu que j'ai la diahree , on est d accord Que je n'en prend pas ??
Lilila123
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Lilila123
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Ami
Sinon en ce moment ç est vraiment pas facile ... pourtant je n'ai casiment plus de douleurs inflammatoires , depuis ma cure de cortisone . Elles me rappellent à l'ordre par moment mais ç est tres furtif et Ca passe .... je devrais donc être dans une " bonne"'période. Pourquoi me plaindre ???? Ben parce que ça va pas ... je ne parle pas du moral , pas déprimée bien Que defois ç est dur mais normal , NOn ç est mon corps qui est HS . Retour de diahree , fatigue innommable par moment une vraie loque . Depuis çe matin 7h30, je suis tjrs dans le coltard . Ç est midi rien n est fait ni prêt . J'ai réussi à me doucher , remplit de bonne volonté , méthode " je vais Bien tt va bien ". Mais Ca suffit pas . Mon corps est lourd . HS. Me laver les cheveux me coûte . Ç est dur les bras son lourds , ils sont là, pendouillant , sans aucune énergie .... galère Pr les lever , galère pour me lever du canape . Lourdeurs , raideurs du dos , meme mes pieds pèsent une tonne je galère je galère je galère ... bonne à rien . 33 ans . Merde Quoi ç est Quoi ç est la fatigue ?? Franchement çe matin Meme mon cerveau est sur off . Ç est dur put***
Motimas
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@Lilila123 c'est le gros problème que j'ai avec le crohn c'est que le mien est plutôt constipatoire je crois que ça n'existe pas comme mot, la sténose faisait que j'ai enchaîné les occlusions j'ai pris des sachets laxatifs tous les jours pour surtout éviter la constipation. Depuis mon opération je réalise à quel point mon transit était pourri avant sans que je m'en rende compte. Mais entre la gastro et le chirurgien j'avais deux sons de cloche = la gastro me disait mangez un max de fruits et de légumes pour éviter la constipation, le chir surtout suivez un régime sans résidu 😬. En gros je me suis démerdé. Vu que je suis de nature constipée c'est plus rare avec le crohn, j'ai eu tendance à manger fruits et légumes que j'avais déjà testé et que je savais qui passaient. J'ai réintroduit tt doucement la courgette épluchée épépinée bien sûr, l'aubergine les haricots verts les tomates épluchées épépinées, et j'ai mangé melon pêche banane.... Bon ça m'a pas empêchée de refaire une occlusion mais du coup depuis l'opération je mange de la soupe tous les soirs et j'essaie de manger des légumes plus féculents le midi. Et des fruits. Du coup... Je crois qu'il faut se caler sur ses intestins j'ai l'impression. C'est un peu au feeling. En même temps après trois occlusions j'ai une phobie de la constipation j'attends 24 heures et je mange des légumes à fond et du macrogol. Mais toi ça a l'air d'alterner alors franchement c'est pas évident.... Je sais pas quoi te donner comme conseil à part de suivre ton instinct et d'écouter ton corps et tes intestins.
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Lucie
Motimas
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Merci aux craqueurs craquottes craquetiens et craquetiennes de leurs témoignages ,ça me rassure beaucoup de savoir que c'est normal même si c'est pas normal mais que c'est pas un truc en plus de tout ce bazar déjà bien compliqué ! 😊
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Lucie
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Bonjour à tous, toute nouvelle sur le forum, toute perdue aussi... Message un peu long un peu libérateur un peu thérapeutique, ici au moins je vais parler à des personnes qui me COMPRENNENT. merci si vous lisez, merci si vous commentez, merci si vous me conseillez.
Instit (trop) passionnée ,à mi temps thérapeutique sur l'année scolaire 2017 2018 qui a suivi une (très longue) année d'arrêt maladie (indispensable) pour une belle dépression (qui a fait son job et engendré une mue bénéfique) dont je voyais enfin le bout, en avril, je me mets à faire un peu de sport et à avoir rapidement très mal aux jambes. Jusqu'à ne plus pouvoir mettre un pied devant l'autre. Diagnostique = tendinite dans les deux jambes. Au bout de trois jours de ketoprofene prescrit par mon MT, j'atterris aux urgences avec une occlusion intestinale. J'en ressort au bout de 11 jours sans trop de diagnostique, une réaction au ketoprofene ? on me parle quand même de crohn. Une semaine plus tard, retour aux urgences. Deuxième occlusion, diagnostique qui tombe, sténose et crohn. Arrêt maladie, corticoides 80 mg, dégressifs jusqu'à septembre. Je passe le mois d'août en camping et en sub occlusion, je ne le conseille à personne 😊. Et fin août.. . Occlusion intestinale épisode 3 le retour. Je passe ma rentrée à l'hôpital avec ma sonde gastrique après toutes les péripéties peu ragoûtantes qui vont avec, pour tous ceux et celles qui l'ont vécu, cœur sur vous. ( à la question est-ce que tu préfères accoucher sans péridurale ou une occlusion intestinale, je réponds pour avoir vécu les 2 sans hésitation l'accouchement 😆.)
On attend l'arrêt de la cortisone pour pouvoir opérer parce que je ne compte pas passer ma vie avec une sonde naso gastrique dans le nez, et début septembre fin de la cortisone. Une semaine plus tard j'ai de nouveau mal aux jambes... Et aux bras.. Et aux mains au dos aux fesses partout quoi. Je le dis un peu à qui veut l'entendre = allo les docteurs j'ai mal partout dans mon corps?! Mais l'urgence c'est la sténose j'ai bien compris. Alors j'attends et enfin... Une Résection du grêle du gros intestin et de l'appendice plus tard,,. Mes talons douloureux me réveillent la nuit. Tout comme mes coudes. Mes jambes et mon dos ne me portent plus le matin. Tout fout le camp. Mon corps me lâche. Je craque de partout. J'ai des tendinites dans les bras les jambes les mains. On dirait que j'ai 40 ans mais dans le corps d'une femme de 95 ans. J'ai mal bordel. Alors un rhumato vient me voir pendant mon hospitalisation lors de ma chirurgie et me parle de la spondy.... Coucou nouvelle maladie, bienvenue dans mon corps, viens j'ai déjà une thyroïdie d'hashimoto, une maladie de crohn tu seras la troisième et j'espère la dernière maladie auto immune à t'installer ici, j'espère que vous allez bien vous entendre toutes les trois ❤😥. Plus on est de fous plus on chiale. Je suis encore en attente d'irm et de radio pour confirmer, mais bon.... Les symptômes sont quand même très flagrants. Hormis le dos et les jambes douloureux qui ne permettent pas plus que de marcher 100 mètre par jour, mon dos en compote, la douleur dans mes coudes mes mains mes doigts me rendent dingue. Moi qui aime cuisiner peindre et mon boulot je me retrouve vraiment démunie. Seule. Je vous lis et je comprends... En fait ça s'arrête jamais. Il faut composer apprendre à vivre avec, trouver le traitement le moins pire, les rhumatos et la gastro m'ont parlé de biotherapie. Je ne sais pas ce que c'est. Pour l'instant ma généraliste m'a changé le tramadol à effet zéro contre un anti douleur à base d'opium qui me soulage un petit poil plus. Mais je suis en colère. Une colère sourde qui me donne envie de hurler POURQUOI. j'étais bien là, j'allais reprendre à plein temps, kiffer mon job, avoir une vie normale. C'est comme un deuil à faire ? Vous faites comment vous ? À un moment la douleur s'estompe, je pourrai écrire de nouveau sur un tableau un jour ? Emmener mes élèves en sortie ? Ça se passe comment, on se résigne on essaie de vivre comme on peut au moins pire au plus supportable ? Je crois que je n'encaisse pas. Et la biotherapie, pour ceux et celles qui connaissent ça fonctionne ? Ça soulage ? Est qu'un jour on n'a plus mal. Juste ça. Se lever, descendre des escalier pas une marche par une marche mais normalement, déjeuner, ne pas avoir mal aux mains en tartinant sa biscotte, s'habiller sans avoir envie de dire des gros mots parce que mettre un pull avec des coudes douloureux ça fait mal.
Pffff j'avais besoin de le dire. .. Merci de m'avoir lue il fallait que ça sorte.
Le 5 novembre je retourne voir ma généraliste pour qu'elle appelle la rhumato et faire accélérer le mouvement. (bah oui en urgence j'ai rdv le 17 décembre. ..... Je ne vais pas passer encore deux mois pliée en deux, pas possible.)
Conseils pour dérouillage du matin bienvenus, je découvre ces deux maladies en même temps c'est un peu beaucoup.
Conseils pour positiver aussi.
Témoignages de mais ouiiiii bien sûr à un moment on ne souffre plus ! Bienvenus aussi.
Merci à tous.