Spondylarthrite et crohn, deux diagnostiques coup sur coup, un peu de mal à encaisser...

@Motimas  bonjour 😊

Je n'avais pas vu passer çe post , je vais tâcher de lire la discution en entier 😉 

Je suis Moi meme en suspicion SPa + crohn , je rentre bientot a l'hôpital pour la 2de fois çe trimestre, pour des examens ... cette fois irm pr confirmer la sacroillite vu au scanner , êt examens complets gastro avec coloscopie, biopsie et gastroscopie enteroscopie , le tt sous anesthésie générale, à la recherche d une mici type crohn . Je suis hla b 44 , êt ca semble être en lien avec le combo SPa/crohn .

j'essaie de comprendre un peu comment je fonctionne , là, çe Que j'ai l'impression de vivre ç est d un côté des poussées purement axiales avec atteintes des sacro + douleurs et raideurs de tt le Rachis ( parfois localisée niveau fesses/bassin , puis d autres fois  plutot niveau lombaires et sacree, puis d autres fois niveau omoplates cervicales et épaules . Je distingue bien plusieurs " zones" de douleurs , en principe , en crise , la douleur monte au fil des jours .

puis des poussées purement périphériques avec atteintes principales des chevilles et poignets niveau douleur +++ ( a l'echo, tout est nikel ç est incroyable ), + Genoux, coudes , dessus des mains , doigts , pieds , voir talons êt mâchoire! Le tout des 2 côtés du corps , toutes les articulations me font potentiellement mal !  Sauf le dos , rien eu pendant 6 Mois jusqu a cette nouvelle poussee axiale , Ou là par contre , je n'ai plus du tout mal aux articulations periferiques 🙃🙂🙃🙂

il me semble que je n'ai des soucis intestinaux / transit / appetit , Que quand je suis en crise des periferiques . En tout cas lors de ma dernière crise axiale, plus aucun soucis à ce niveau 🙃🙂🙃🙂

êt là, j'ai l'impression que ça repart en crise depuis qques jours niveau intestins transit appetit , apres des semaines purement axiales sans soucis gastro .....êt comme par hasard çe matin j'ai des douleurs inflammatoires aux doigts et aux orteils .....affaire à suivre ...

et biensur la fatigue qui vient se rajouter à ces 2 tableaux , va et vient , êt fait de Moi une " bipolaire" avec des jours où j'ai de l'énergie et d autres périodes où je suis un zombie HS dans le canapé h24. 

Voila , j attend d avoir un peu plus de recul , êt fait mes examens, pr valider Ou pas mon hypothèse 🤔🤔

je file lire la discution , voir comment ça se passe pour vous êt je rapasse plus tard bon courage à tous 💪🏽

@Motimas  bonsoir , je viens donc de lire la discutions et ton parcours ... courageuse 💪🏽💪🏽 En attente d'irm si j'ai bien suivi?

Pour çe qui est des traitements le gastro , si il confirme  Bien crohn , m'a parlé d'humira , un anti tnf qui conviendrait aussi Pr la SPa , effet 2 en 1, je crois que simponi est aussi adapté aux 2 pathologies  🙂 

@Lilila123‍ bonjour ! Merci d'avoir lu mes post pas très marrants et un peu désespérés.... J'ai rdv lundi avec ma généraliste pour accélérer les choses, parce que je n'en peux plus de la douleur après toutes mes aventures gastriques, mon seuil de patience au niveau douleur est laaaargement dépassé 😊 ! j'ai lu qu'on avait 50% de plus de "chance" d'avoir une spondy en cas de crohn, et inversement . C'est pour ça que lors de mon hospitalisation pour ma résection intestinale les rhumato que j'ai vus n'ont pas tergiversé très longtemps au vu de mes douleurs articulaires. Comme toi toutes les articulations sont atteintes , mais j'ai besoin d'un diagnostique confirmé pour encaisser et surtout poser toutes mes questions, est-ce normal que je craque de partout, est-ce que je vais pouvoir travailler normalement, est-ce qu'un traitement anti douleur compatible avec le crohn existe au moins pour me soulager le temps de trouver le bon médicament de traitement de fond.... J'attends lundi 14h40  avec impatience, ce rendez vous avec ma généraliste qui doit appeler la rhumato en insistant sur le côté urgent. L'endroit du corps où j'ai le moins mal actuellement est le ventre d'où je viens de me faire opérer. J'ai qu'une peur c'est de repasser par la case corticoides pile pour les fêtes de Noël, j'ai déjà eu régime corticoides +crohn pendant 4 mois même si ça reste alimentaire à long terme ça mine un peu le moral de regarder les gens manger tout en ayant tout d'interdit.

En effet les rhumato m'ont dit que le traitement crohn et spondy était le même  c'est déjà ça. Même si les effets indésirables ont l'air un peu galère mais bon.... 

De ce que je comprends de ton parcours, tu semble souffrir des intestins que lorsque la SPA se manifeste ? Mon expérience du crohn est assez brève et violente parce que les seules manifestations que j'ai eues étaient directement des occlusions, je ne connais pas les crises de crohn "classiques " je suis passée directement par la case sténose occlusions opération en urgence. J'ai cru comprendre que une crise de crohn classique était plus modérée.

Mais tout au départ j'avais juste très mal aux jambes je ne pouvais plus me lever et marcher le matin, donc le médecin m'a prescrit du ketoprofene suite à quoi j'ai enchaîné deux occlusions et un traitement de corticoides qui a directement éteint mes douleurs articulaires jusqu'à ce que je les arrête et que mes articulations se rappellent à mon bon souvenir.

Quand fais tu tes examens ? Ne t'inquiète pas la colloscopie n'est pas douloureuse, juste un peu de désagréments parce qu'ils gonflent les intestins. Tiens moi au courant de l'avancée de tes examens.

Je te souhaite plein de courage pour tout ça, je sais à quel point c'est long angoissant fatiguant déprimant... J'essaie de prendre les conseils lus ici, vivre au jour le jour, prendre ce qui est bon quand ça arrive comme aujourd'hui où les douleurs étaient moindre du coup j'ai bien profité aujourd'hui  même si ce soir je le paye amèrement mais au moins j'ai eu l'impression d'avoir une vie normale. 

Plein de courage à toi, on peut se tenir au courant sur ce post puisqu'il concerne ces deux petit bonheur de maladie 😉

@Motimas  OUi aucun soucis , on se tient au courant de nos avancées, en espérant que ça aille... dans le bon sens 🤞🏼

De mon côté je suis encore en suspicion de tout 😅 Ca fait 18 Mois Que Ca s est déclaré , en premier , une crise sur le Rachis pdt 6 Mois, puis enchaine sur une crise des periferiques pendant 8 Mois, ç est à ce moment que les 1èr soucis gastro son arrivés , puis 4 Mois de crise axiale ou justement Ca s est calmé niveau gastro , êt là au jour d aujourdhui je pense que la crise gastro / periferiques est en train de reprendre , à confirmer selon les prochains jours/ semaines .

niveau gastro , Pdt ces 6 Mois j'ai eu la diahrree casi quotidiennement , tous les matins Ou presque , plusieurs allers retours au Wc malgres des prises de tramadol êt morphiniques censer au contraire constiper à mort . Parfois je me réveillais à cause de la douleur  à l'estomac , avec la sensation qu elle marchait de pair avec celle aux chevilles ou au poignets ( en meme Temps ) , une douleur similaire à celle ressentie qd on prend un anti inflammatoire .  Les anti inflammatoires d ailleurs , prescrits pr les douleurs , ne m'ont jamais réussi malgres les protecteurs gastriques . J en ai teste 3 différents , plusieurs façon de les prendre , plusieurs protecteurs gastriques . Tjrs pareil , je ne les supporte pas êt ne peux donc les utiliser sur plusieurs jours .

le gastro rencontre lors de mon hospit de semaine en rhumato , tres sympas , m'a dit que 1 /10 patients atteint de SPa avaient en plus une mici . Pr lui çe double tableau est très évocateur , donc il est à la recherche d une maladie de crohn. Il a regardé mon dossier rhumato , Ca colle , êt il m'a dit de ne pas m'inquiéter car si lui confirme crohn , son traitement , en plus du tableau rhumato = anti tnf , qui marchent Pr les 2 maladies . Ma SPa n'est pas officielle . Diagnostiquée par un algologue , êt mon généraliste , en fonction du tableau tres évocateur , elle n'est cependant pas confirmé par le Professeur en rhumato qui lui, veut me rehospitaliser une semaine encore alors que j en sors ..... Pr la SPa , la seule preuve est un irm des sacros de 2017 qui montre une osteo condensation de la sacro illiaque gauche qui, en 2018 en juillet  sur un scanner , a évolué en sacro illite avec  érosion des berges articulaires. Ç est la seule " preuve " . Je n'ai aucun syndrome inflammatoire sur ma prise de sang , êt Ca , Pr certains toubibs ç est rédhibitoire alors que NOn on sait que certaines formes n'ont ni VS ni CRP.. enfin ça fluctue plutot donc dur d y tomber pile le jour d une prise de sang selon mon généraliste..... sinon l'hiver dernier , j'avais aussi eu les anti corps anti nucléaires positifs , çe qui allait Bien dans le sens d une maladie auto immune, deja Bien implantée ds ma famille , dont ma mère qui a une polyarthrite.Mais au dernier bilan de l'hôpital , ils ont disparu ... donc le Professeur me fait revenir Pr une irm des sacro , ils se réunissent tous le staff avec equipe de radiologues Pr visionner les images, êt là, le Professeur prend sa décision , mise Ou pas en place d un traitement de fond pr'la spa . L'algologue demande à çe qu il soit mis en place rapidement .   .... j'espère être fixée d'ici la mi novembre .

sinon ils m'ont fait passer des radios mains pieds chevilles et poignets , êt des échos. Tout est normal , malgres des douleurs intenses pendant 8 Mois c'est rageant, car ca ne se voit pas  , mais tt de même encourageant biensur je ne vais pas m'en plaindre 😉 

La fatigue est un élément majeur dans tt celà . J'ai des " crises de fatigue" , comme Pr les douleurs , elle va et vient fessant parfois de Moi une loque HS sans cesse au canape lit maison . A 33 ans j ai parfois moins d'énergie qu une grand mère , et les raideurs qui vont avec , je me coince des cervicales treees souvent , ma colonne devient rouillée ou pire la nuit de la pierre en crise , j'ai mal à toute la cage thoracique ,plus aucune amplitude en crise , coincée rouillée comme une vieille toute rétractée sur Moi meme , êt , jte lis aussi , les craquements  , oh la la impressionnant je suis crack girl ç est devenue limite flippant de craquer de partout tres bruyamment.

je sors de 11 jours magiques sous cortisone , débutée à 80 mg pr stopper grosse crise axiale . Le rêve . De l'énergie , plus aucune fatigue puis sur la fin plus aucune douleurs et des jours " comme avant " 😱🙏  êt là , j suis à quelques jours de l'arrêt êt Ca semble bien reparti mais aussi sur les periferiques , Genoux , doigts 😩 Diahrees , perte d appetit +++ j'ai perdue 10 kg sur l'année........voila pr'le CV 😜 Çe forum est assez salvateur , en tt cas pr Moi ç est ainsi. Big up à toutes et tous 🎊  💪🏽💪🏽

@Lilila123‍ Ça me rassure ton histoire de craquement 😂parce que moi aussi ça me fait flipper !

Quand à la cortisone.... J'en sors de 4 mois, je comprends que des gens deviennent cortiso-dependants.... Plus de fatigue, une énergie à déplacer des montagnes.... Les 4 mois de ma vie où ma maison était nickel, le linge a jour, les carreaux propres les armoires rangées j'ai fait du tri de partout. Après j'avais des journées qui démarraient à 4 heures du matin parfois c'était long, je me faisais engueuler parce que je faisais trop de bruit en vidant le lave vaisselle la nuit 😂. Par contre les contraintes alimentaires pour ne pas gonfler sont trop chiantes, je n'ai pas gonflé mais j'étais contente de pouvoir re manger du fromage du pain.... Et effectivement plus de douleurs. Bon j'ai quand même réussi à refaire une occlusion avec la cortisone  mais mon intestin était de toutes façons abîmé.

Je ne peux pas faire de liens entre les deux maladies, puisque à peine mon crohn découvert j'étais sous cortisone. En tous cas bon courage si tu dois te faire de nouveau hospitaliser, je sais pour avoir fréquenté pas mal l'hosto ces derniers mois que c'est super fatiguant et difficile de s'y reposer.

J'ai le même radio que toi à passer le 7, j'ai peur également qu'on me dise qu'il n'y a rien alors que même quand je me lave les dents j'ai mal au coude.... 

Plein de courage à toi en tous cas... 

@Motimas  plein de courage à toi aussi . Êt si jamais y'a "rien " qui sort , je sais à quel point ç est rageant , mais il faut que ça reste une bonne nouvelle tt de même 🙂

Pour la cortisone , Meme ressentie que toi tu m'as fait rire avec ta maison, la semaine dernière , j'ai tout retourné, trié les armoires , laver l'intérieur des placards et pleins d autres trucs assez maniaque , êt puis quand tu ranges sous cortisone , quelle efficacité ! Ç est Bien droit , carré , nikel ! J ai aussi pu profiter de mes enfants , vélos sorties Ca à fait bcp de Bien , êt j'me suis mise à cuisiner du 4 étoiles tous les jours 😅 Je n'avais pas l'impression d être dopée , juste d être redevenue celle que j étais avant , énergique , hyper active et sur tous les fronts .... Ca m'a fait du bien 😊 . Là je suis de nouveau loque humaine Ca y est ... fatiguee , plus aucune énergie ni motivation , les nuits pourries et les douleurs reviennent ... j suis blasée , Ca m'a foutu un coup , là cet aprèm j suis un peu , ben malheureuse en fait , marre Que Ca reprenne le dessus sur mon corps et  ma vie , de nouveau la maison est en vrac , ma gueule et ma façon de me tenir , pr tout dire les enfants sont encore en pyjama , j arrive pas à superviser ........... bref ..

donc question cortisone . On t en précrit de quelle façon stp ?? Je vois que tu sors de 4 Mois , à quelle dose ? Moi ç est ma 3 eme cure dégressive , jamais plus de 15 jours , je suis mon Docteur qui me dit d aller de 80 à 5 mg ...pr bloquer en cas de grooosse poussee si vraiment à bout . Cette fois je suis retournée le voir, j'me sentais tellement Bien sous cortisône Que je l'ai convaincu , il m'a prescrit pr 1 Mois à 7,5 mg par jours . De l'autre côté , je viens d arrêter les morphiniques , l'oxycodone , car à l'hôpital , on m'a franchement plus gonflé avec Ca , Que parlé de mes vrais soucis . On m'a dit des choses à peine croyables , Que j étais toxicomane, que veux tu répondre à celà quand tu as été d'office jugée.... à tord !! Alors bon , je leur fais ce plaisir et l'arrête, mais en attendant, je suis bien démunie aujourdhui, pas droit à la cortisone ni aux anti inflammatoires car à 1 semaine de rentrer à l'hôpital, il me reste de l'accupan qui ne me procure aucun effet .. 

bon courage à toi, tu l'auras compris il faudra encore être un peu patiente , dejà le 7, tu as de nouveaux examens à faire êt ds tous les cas vu Que ton crohn est agressif , tu auras rapidement accès aux anti tnf si le rhumato ne se montre pas pressé 👍🏼

@Lilila123‍

Pour la cortisone, j'ai démarré fin mai à 80mg aussi  et dégressif jusqu'au 7 septembre. Et j'avais oublié mais moi aussi cette période j'ai cuisiné comme une folle 😜 ! Et mes douleurs articulaires sont ré apparues une semaine après l'arrêt total. Ton moral en berne est tout à fait explicable  je l'ai eu aussi. La cortisone est un dopant  elle est interdite aux sportifs ce n'est pas pour rien. Elle procure beaucoup d'énergie et annule toutes les douleurs, et pour en avoir parlé avec pas mal de personnes qui en ont pris, il y a un petit coup de déprime à l'arrêt de cette substance, c'est normal. Tu perds d'un coup  l'énergie et tu retrouves tes douleurs, c'est comme un sevrage. Après ça passe.

Si j'ai bien compris dans une semaine tu vas être hospitalisée, c'est bien parce que une fois tous tes examens passés tu seras fixée et tu pourras démarrer un traitement adapté.

Quand à la vie de famille.... Je compatis, on fait ce qu'on peut avec ce qu'on vit, j'essaie de culpabiliser un minimum parce que s'en vouloir tout le temps de ne pas pouvoir faire ci ou ça ne fera pas avancer le problème de toutes façons. Ce n'est pas mon genre mais je crois que la maladie m'a rendue plus humble et maintenant j'accepte les mains qu'on me tend alors que je me suis toujours débrouillée toute seule. J'accepte un bocal de soupe maison de ma mellle mère, j'ai appelé ma mutuelle parce que j'avais le droit à une aide ménagère pendant 5 semaines, une dame vient deux heures par semaine faire du ménage, je laisse mon mari s'occuper du linge et des repas quand il est là, je nourris mes enfants à coup de picard, j'essaie de ne pas me couper socialement même si les lendemains de soirée sont très durs j'essaie de profiter quand même. Mes garçons sont adolescents donc très autonomes je n'ai pas à me plaindre, c'est sûr que si ils avaient été petits ça aurait été très compliqué.

Essaie de ne pas culpabiliser, ça ne sert à rien. Tu n'as pas choisi d'être dans cet état là, tu subis et ça a des dommages collatéraux, mais rien qui ne fasse que les gens te jugeront, ni que tes enfants t'en voudront. On est fait de chair et d'os, et quand le corps fout le camp on a plus qu'à s'adapter. On est pas des robots. 

Bonne nuit à toi. La méditation et le yoga m'ont fait beaucoup de bien, je te conseille d'en écouter la nuit, je le fais souvent, sur YouTube avec des écouteurs j'écoute en particulier cedric Michel qui fait des petites séances de 15 minutes pour bien dormir, ça marche d'être à l'écoute de son corps et de se recentrer sur soi. 

@Motimas

Je te souhaite la bienvenue aussi. Super dure, ton histoire. Je suis touchée de le lire et te souhaite beaucoup de courage. 

Je suis diagnostiquée depuis moins d'un an, mais avec les douleurs et limitations depuis des années. J'ai 48 and, trois enfants, dont une à la maison...J'étais trapéziste, je vivais une vie très remplit de mouvement.

Maintenant, je vis par vagues. Dans les poussées, c'est très dure. 

Cette nuit je n'ai pas dormi du tout, j'avais trop mal au bas du dos, dans les fesses et la jambe. Aussi le ventre  ballonné comme un vieux tonneaux pourrit. Je pète toutes les minutes, toute la nuit. C'est charmant. Alors aujourd'hui je suis complètement en vrac. Pas jolie-jolie. Les anti inflammatoires ne marchent pas pour mon estomac, alors je suis plutôt démunie.  Je suis un régime draconien, qui m'aide mais qui me dé-socialize! . J'attends mon rdv avec le rhumato dans dix jours avec impatience mais appréhension, et s'il fait comme tant d'autres, et me regarde comme une ralleuse, comme une femme qui cherche de l'attention? ?  

Pour le matin, c'est la misère. Je commence mes journées dans un tunnel de douleur. J'ai mal quand je ne bouge pas, mais j'ai encore plus mal quand je bouge. Quand je ne peux plus éviter de me lever, je me roule, je place mes pieds au sol, et je marche sans lever les pieds du sol (shuffle, en anglais) jusqu'à la douche. Et là : eau chaude. Tant pis pour edf. J'y reste bien 20 minutes. Et en sortant je mets un patch chauffant dans le dos. Ca aide!!!!!

Bon courage à toi. Tu vas trouver des solutions. Ca ne va pas être comme ça toujours. On va en sortir, plus fortes!!!

Bienvenue sur le forum, moi j'y retrouve un réconfort immense. Quand personne ne peut m'écouter, vous êtes là. Encore merci à tous de votre soutien!!

Caillou

@caillou32  bonjour à toi Ca fait un moment 😉  Tiens le coup , apres une poussee vient tjrs un moment de répit 💪🏽

Aaaah EDF , Moi qui depuis des années bassine ma famille sur la consommation d eau lors des douches entre autre , je me suis vue Samedi prendre une douche bouillante à 7h, une autre à 15h, un bain à 19h 😳..... mais ç est vraiment Pr la bonne cause .

apres la douche moi je me cale une bouillotte dans le dos coincée dans un gilet en polaire , so sexy, tu parles de patchs chauffants , Ca pourrait peut être plus me convenir , un en particulier à recommander ????? 

@Lilila123 

🤣🤣🤣🤣 Bah moi je met les radiateurs à fond !!! Je suis sous un toit le matin brrr surtout avec le dos coincé lol 🤣 je sors de la couette .bouh ! Pas envie de me lever ! 

Les douches chaudes je trouve que ça aide bien en crise . Si tu peux essayes le tapis de fleur ça peut aider à détendre les muscles crispés 

Sinon j'ai trouvé des pacth chauffant en pharmacie qui durent huit heures .tu les appliques à l'endroit qui fait le plus mal et ça va chauffer tout seul .un peu cher mais ça vaut le coup quand il y a un endroit où c'est trop douloureux 😉 tu les trouves partout en pharmacie