Spondy ou pas?
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ainsival
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@Rosezen merci
Ma.spa a ete confirme par mon rhumatho sur la scintgraphie on voit bien tout les endroits touches de la tete au pied
Moi c est les saccro illiaque et la cage thoracique genoux pieds les.plus atteind
Voila j ai.hate de commencer la.bio therapie et reprendre le.cours de ma vie courage a vous toute et tous !🌺🌺🌺
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ainsivalavie
verogab
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@Rosezen
Ton soutien me fait chaud au coeur....
Trois ans à entendre tout et son contraire, les grands pontes se sont même disputes devant moi pendant un staff du rachis, ils n'étaient pas d'accord entre eux, et moi je devais être transparente..
Malgré les douleurs et l'épuisement bravo à toutes de ne rien lâcher! Pensez à faire un maximum d'étirements et de la balnéo deux fois par semaine ( ça prend du temps mais ça réduit bien les douleurs et permet de ne pas trop perdre en mobilité)
Ps: je fais ma maline parce que ces derniers jours je n'ai pas trop mal et étant en vacances je m'accorde des siestes quand je ne tiens plus😉
verogab
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@Melanie147
Bonjour,
Tu as raison d'insister, il y en a assez de ces médecins qui nous jugent..si on se plaint c'est qu on souffre! J'aimerais bien les voir à notre place😈..
Perso j'ai des douleurs de fond quasi permanentes ... avec des crises aiguës et blocantes qui durent une dizaine de jours et de nuits! Donc quand les crises se calment je suis super contente de n'avoir QUE mal... on apprend à se contenter..bon courage
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Bonjour a tous, je viens d'aller voir mon doc et il ma pris lui meme rdv chez un rhumato de l'hôpital (j'ai rdv demain a 16h30) pour une fois ca va vite ! Il ma encore changer de medoc cette fois c'est antarene codeine 400mg. Il a marqué sur le courrier qu'il suspectés une SPA associé à une fibromyalgie tendineuse ? J'ai regardé sur Internet mais certe j'ai mal aux insertions des tendons mais je suis pas dépressive ! Ni hyper sensible a la douleur. On verra bien
fraçoise47
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le pire dans tout cela ses d'étre prise pour une malade imaginaire avent que l'on trouve une spa sévère j'en ais entendu la souffrance que l'on endure elle est sournoise car elle se voie pas je vous dit bon courage
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françoise47
Skartapuce
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@Melanie147 alors ton rdv chez le doc ? Ça a donné quoi ?
De mon côté, concernant la durée des poussées, pour ce qui est des omoplates avec oppression cage thoracique et peu de mobilité lever ou baisser la tête, ça a duré 3 ans en gros. Jusqu'à ce que je prenne les anti tnf. Depuis j'ai retrouvé toute ma souplesse, sans aucune séance de kiné.
Et pour des douleurs comme des crises de sciatiques, ça duré des semaines, des mois. Ou deux jours puis plus rien pendant quelques heures, puis rebelote.... Je n'ai jamais réussi à savoir à l'avance quand j'allais avoir mal tellement c'était aléatoire. Je pouvais faire du jardinage et ne pas avoir mal, comme jouer au sol avec mes enfants et ne plus pouvoir me relever. Des fois je me couchais, je n'avais aucune douleur, et au réveil, après une sieste, j'étais bloquée.
Tiens nous au courant pour ton rdv.
C'est mon homme qui a pris rdv au rhumato pour moi en octobre 2017.
La femme d'un de ses amis venait de se faire diagnostiquer une SPA, et j'avais exactement les même douleurs qu'elle. J'ai eu de la chance de tomber sur cette personne à ce moment là de ma vie ☺️
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@ainsival coucou toi ! Ah tu as quand même passé un bon week-end avec ta moitié, c'est bien. Au moins, vous a avez pu penser uniquement à vous... Et comme tu le dis, moralement ça doit faire du bien 😊
Nous on aimerait partir un peu en août, mais à voir... Pour le moment on a rien réservé. Les enfants sont encore petits, j'ai pas spécialement envie d'emporter toute la maison avec moi.... Et il faudrait prendre un petit appart, car en hotel ou gîte avec les enfants ça risque d'être galère....
Mais du coup, ça revient plus cher... Et mon homme doit fermer lentreprise. Donc déjà s'il ferme, ya pas de sous qui rentre ^^
Du coup on verra au jour le jour ! On prévoit toujours tout, sauf les vacances... Et puis on A la chance d'être dans une jolie maison avec un grand jardin... On ballade avec les enfants, mon fils fait de la draisienne, ma fille promene son nounours en poussette.... Et je reçois dans la semaine une belle balançoire pour qu'ils puissent s'amuser encore plus ! Et la mer n'est qu'à 45 min... Donc au pire, on a de quoi passer un bel été !
Et tu as raison de garder confiance et espoir et de miser sur le traitement C'est ce que j'ai fait !
Car avant que je commence, j'étais tellement mal, que mon couplé était en mega crise.... J'étais crevee, enervee, en colère, épuiser de ne pas avoir le contrôle sur la SPA... Et je me le disais, a mon homme mais à moi même aussi, qu'avec le traitement ça allé changer. Que j'y croyais et que se serait mieux.
Et c'est carrément vrai ! Tout est redevenu agréable dans ma vie... Avant, être une journée complète avec les enfants était un calvaire...Pas a cause d'eux, car je les aimes et j'adore être avec eux et m'en occuper, mais parce que je savais que je ne pourrai pas être présente à 100%et leur donner ce qu'ils attendent... Une maman qui jouent, qui peut se mettre par terre sur le tapis, les porter, les baigner....
On est le 18, j'aurai du me piquer le 10. Aucune douleur pour le moment. Par contre j'ai remarqué que je perdais énormément mes cheveux, a cause du simponi, et depuis un semaine, j'en perds 10 fois moins.... Yen a plus partout ! Comme quoi, ça Soigne mais d'un autre côté c'est pas top...
Mais avons nous le choix ? Non....
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@Melanie147 ah c'est super ! J'avais pas tout lu avant de répondre sur le précédent commentaire !
Tres bonne nouvelle !
Je suis contente pour toi, ça a été super rapide !
Enfin.. Tu vas être prise en charge correctement. Pour la fybro, beaucoup d'entre nous ici, dont moi se sont posé la question... Car il y a pas mal de symptômes similaires à ceux de la SPA. (règle abondante et douloureuse, sensibilité à la lumière, vision trouble, saute d'humeurs. .) C'est pour ça d'ailleurs que souvent des malades sont diagnostiqué fybro pour apprendre 10 ans après que c'était une SPA. Ou les deux en même temps.
Au moins tu vas avoir un rdv bien complet, ou les deux pathologies vont être vérifiés sur toi. C'est très encourageant !
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@Skartapuce , ben pour moi les regles c plutot de l'absence ca fait un an que je les aient un mois sur deux ou sur trois, la la dernière fois c'était debut mai et elles sont venues me dire bonjour pour le 14 juillet ( c jour de fêtes !!!). Mais comme je suis tres fatiguée j'embauche a 5h du matin du coup je me leve a 3h00 car j'ai une heure route et je debauche a 11h donc je rentre a midi et je dord en fraction je pense peut etre que ca vient delà ou pas du coup
ainsival
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@Skartapuce youpiiiii
je suis trop heureuse pour toi si tu ne t'ai toujours pas piqué et que tes douleurs sont à zéro c'est trop bien et si tu ne pars pas en vacances en effet comme tu le dis quand on a une belle maison et en plus à 45 minutes de la mer alors c'est pas pareil et puis parfois le bonheur est tellement simple qu'on a pas besoin d'autres choses en tout cas je te souhaite de passer de bons moments avec tes petits loups de bien en profiter et merci pour ta réponse ça fait du bien c'est positif et ça remonte le moral à bientôt de te lire bonne soirée bises
👍🌹🌸🌺🎼
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ainsivalavie
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Bonjour à tous et toutes,
Je me présente, maman de 45 ans, avec des entorses à répétition depuis l age de 8 ans, des douleurs dans les genoux parfois et des tendinites aux poignets. Bref, il y a 4 ans, obligee de me lever car j'avais mal au dos apres 6h de sommeil....après des : tu n'as qu'à changer de matelas, perdre du poids et aller consulter un psy, j'ai commencé à supporter la douleur qui ne venait qu'au réveil.
Depuis peu, des douleurs dans la nuque la journée , des douleurs dans le bas du dos, les bras qui me font mal la nuit quand je dors dessus ou qui s'endorment, et les douleurs qui irradient dans tout le dos la nuit. Toute les 4h, réveil car douleurs et suees ( ces dernières, je pensais comme certaines que c'était la ménopause). Après une petite marche jusqu'aux toilettes, je peux me recoucher, même si c'est encore douloureux. Mes douleurs, au début qui étaient dans le bas du dos semblent de temps en temps bloquer ma respiration...je me sens oppresse, j'ai parfois l'impression que ma cage thoracique m'empêche de respirer normalement.
Mon médecin, que jai consulté après une crise importante, (l'impression d'avoir coincé 1 nerf au niveau du cou, douleurs à en pleurer), ne m'a pas parlé de suite de cette maladie. Il a d'abord fait des analyses pour éliminer d'autres maladies. Quand J'y suis retournée pour les resultats, il m'a dit que maintenant il lui restait 2 choix avec une préférence pour la spondylarthrite, le deuxième étant juste des rhumatismes....
J'en viens même à prier pour que ce soit la spondylarthrite....j'en ai marre de me faire prendre pour 1 idiote. Je souffre, mais au moins j'aurais 1 mot à poser sur mes maux.
Pour l'instant mon travail me permet d'avoir des pauses quand je le souhaite...il me suffit juste de m'asseoir....le problème c'est la remise en route après la pause....je m'appelle la grand-mère tellement c'est dur....je souffre en silence pour ne pas en parler avant d'être sur de ce que j'ai....
Mon rdv chez le rhumatologue nest pas avant octobre.....alors le medecin m'a prescrit un AINS que je prends depuis 3 jours....il n'est efficace que pendant 4h....oui jen suis ravie, car dormir 4h sans avoir des douleurs c'est pour moi le paradis....L'AINS que je prends n'est autre que l'apranax...personne n en parle alors je ne sais pas ce qu'il vaut pour l'instant. Je n'ai plus de douleurs dans le bas du dos, mais au niveau de la cage thoracique. C'est la douleur la plus longue à s'atténuer avec l'AINS .
Voilà, je suis comme vous des malades en souffrances qui sont incomprise...lol....enfin jusqu'à ce que je vois le rhumatologue....
Désolée pour le roman, mais il fallait que ça sorte...au plaisir de vous lire