Spondy ou pas?
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ainsival
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ainsival
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@Melanie147 Bonsoir en effet d'après ce que tu décris je ne suis pas médecin mais ça ressemble beaucoup à une SPA
si à ton IRM on te trouve une sacro-iliite c'est très parlant moi c'est comme ça que mon rhumato m'a confirmé pour la SPA
toutes les douleurs que tu décris également cette pathologie est vicieuse et l'on ne sais pas pourquoi du jour au lendemain on a mal à un endroit puis un autre c'est très compliqué alors je te souhaite beaucoup de courage et que tu sois rapidement prise en charge pour commencer une biotherapie qui apparemment est très efficace courage en tout cas et bonne soirée 🌺🌺🌺
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ainsivalavie
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bonsoir @ainsival, merci pour ta reponse,dit tu penses que je devrais prendre les devant pour un rhumato ou j'attend mon medecin ?
Skartapuce
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Skartapuce
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@ainsival coucou! Je vais bien merci, toujours pas de douleurs !
Les vacances se passent bien ? C'est cette semaine ?
Jai passé un bon week-end :) en famille pour l'anniversaire de mon frère ☺️
Pour ce qui est de la mise en place de ton traitement, j'ai vu le mien en hopital, il m'a prescrit le simponi en stylo injectable, mais je n'ai pas eu d'hospitalisation. Je l'ai fait moi même, à la maison. Je n'ai pas eu d'infirmière car je voulais le faire moi. Une manière de dire Fuck à la maladie ^^
Mon rhumato m'avait expliqué comment ça fonctionnait et j'avais bien lu entièrement la notice.
Il t'as parlé d'être hospitalisé ?
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Skartapuce
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Skartapuce
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@Melanie147 tu peux Consulter de toi même un rhumato. C'est ce que j'ai fait dans mon cas et tout s'est super bien passé. Surtout que les rdv, en général, quand tu appelles on t'en donne un, mais deux mois plus tard.
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@Skartapuce ok ben je vais voir ca demain car mon mari est rentré,il as vu que j'avais très mal aux omoplates et je me suis faite Grondé ! Donc j'ai appelé mon doc il me reçoit demain matin et si il veut rien faire je le ferai.
Et chez vous ca dure combien de temps les poussées ?
ainsival
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@Melanie147 bonsoir
oui tu devrais anticipé ton rdv avec le rhumato et demander quand tu verras ton généraliste qu'il te fasse une lettre expliquant tout çà
demande autour de toi si dans ton entourage on te conseil un bon rhumato après parfois le hasard fait bien les choses
moi mon médecin m'avait donner 3 rhumatos a appeler et m'à dit que les 3 était bien et d'allez ou j'aurais un rdv plus rapide donc j'ai appeler et pris le premier qui m'a prise...
quand on à mal et qu'on est épuisé on trouve le temps très long alors oui je te conseil d'anticiper et comme dit skartapuce on peu prendre un rdv sans avis du médecin traitant j’espère que tu trouveras rapidement car à cette période c'est encore plus compliqué ...
bonne soirée a bientot :-)
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ainsivalavie
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@Melanie147 bonsoir
oui tu devrais anticipé ton rdv avec le rhumato et demander quand tu verras ton généraliste qu'il te fasse une lettre expliquant tout çà
demande autour de toi si dans ton entourage on te conseil un bon rhumato après parfois le hasard fait bien les choses
moi mon médecin m'avait donner 3 rhumatos a appeler et m'à dit que les 3 était bien et d'allez ou j'aurais un rdv plus rapide donc j'ai appeler et pris le premier qui m'a prise...
quand on à mal et qu'on est épuisé on trouve le temps très long alors oui je te conseil d'anticiper et comme dit skartapuce on peu prendre un rdv sans avis du médecin traitant j’espère que tu trouveras rapidement car à cette période c'est encore plus compliqué ...
bonne soirée a bientot :-)
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@Skartapuce oui recoucou
oui mon rhumato m'avait parlé d'hospitalisation pour tout mettre en place mais franchement j'était tellement abasourdit que je n'ai pas plus poser de question je les réserve ici lol
quel courage tu as eu et bravo oui faire un gros fuck a cette merde prouve que tu es une battante je l'était jadis lol pour le moment je suis comme un fantôme mais bientôt le retour dans mon corps et ma tete c'est pour çà que je mise tout sur mon futur traitement pour me battre autant que possible
je ne pars pas en vancance je ne sors pas beaucoup je suis partie pas très loin de chez moi ce week end mais tres fatiguée et douloureuse donc dur dur mais c'a fait du bien à la tete heureusement ...
et toi tu pars en vacance ou à fond dans ton projet ?
bizzzz
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Rosezen
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Ami
@verogab @ainsival courage à vous deux, c’est difficile de ne pas savoir et surtout de ne pas être traité.... j’ai eu la chance de rencontrer une rhumato qui m’a cru et qui est allé plus loin dans sa démarche. L’IRM (œdèmes et érosions) les critères d’Amor et les tests sanguins limites ont confirmé le diagnostic. Par contre, rien qui confirmait une SPA à la radiographie (le radiologiste qui avaitanalysé ces radios allait plutôt dans le sens d’une arthrose précoce bilatérale des sacro-iliaques). C’est donc important de consulter des praticiens qui ont une bonne connaissance de ce genre de problèmes.... je sympathise tellement avec vous...
@AmyRed pauvre petite, tu doutes encore de ton diagnostic? Pourtant, vu ton âge et tes symptômes tu es probablement celle qui est la plus susceptible d’avoir une vraie SPA !!!! Ton rhumato voulais te mettre sous anti-TNF sans hospitalisation probablement parce qu’il était sùr du diagnostic(je crois que Skartapuce n’a pas été hospitalisée elle non plus?). Chez nous (je ne viens pas de la France), les patients sont mis sous traitement sans hospitalisation (à moins que l’on doute du diagnostic), les tests préalables au traitement (tuberculose, sanguins et radio pulmonaire) sont fait en externe! Bon été à toi!😎😉
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Rosezen
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@Rosezen
Ah je ne sais pas .j'ai mal mais je me passe de médocs ... Sauf la fois où j'ai attrapé la creve ( horreur au niveau douleur et fièvre ) après est ce à cause de la chaleur ? J'ai plus l'impression d'avoir mal aux pieds parce que j'ai trop marché et des courbatures ,mais sauf les quelques fois où j'ai eu des douleurs au dos ,je peux me passer de traitements alors qu'avant non ....
Ça m'embrouille ces histoires de fibromyalgie .en même temps ,ça fait deux médecins qui me disent que je n'ai pas à m'embêter avec ces histoires de fibromyalgie ...parce que je me suis fait diagnostiquer par amor en personne.
On verra si les crises reviennent , mais comme je le disais avant , j'attend vraiment que mon problème devienne sérieux avant de reconsulter ...j'ai l'impression d'avoir pas grand chose et d'y aller pour rien . Je verrai dans l'année .
Ce qui me cause problème c'est l'année dans l'école . Je ne sais pas comment ça va se passer l'année prochaine .ils sont plus durs avec les absences maintenant ou en retard . Mes crises sont un peu anarchiques..
Mais bon pour l'instant je vis sans médicaments donc ça va je n'ai pas de problème ,j'ai l'impression de ne pas avoir de spondylarthrite . À part mes nuits coupées . J ose pas reconsulter tant que ça sera pas une urgence ... Je ne sais pas qu'elles seront les conséquences en arretant mon suivi .
Ça me fait plaisir de te lire .bisous 😘
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Couetecouette83
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Couetecouette83
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Bonjour à tous et toutes,
Je me présente, maman de 45 ans, avec des entorses à répétition depuis l age de 8 ans, des douleurs dans les genoux parfois et des tendinites aux poignets. Bref, il y a 4 ans, obligee de me lever car j'avais mal au dos apres 6h de sommeil....après des : tu n'as qu'à changer de matelas, perdre du poids et aller consulter un psy, j'ai commencé à supporter la douleur qui ne venait qu'au réveil.
Depuis peu, des douleurs dans la nuque la journée , des douleurs dans le bas du dos, les bras qui me font mal la nuit quand je dors dessus ou qui s'endorment, et les douleurs qui irradient dans tout le dos la nuit. Toute les 4h, réveil car douleurs et suees ( ces dernières, je pensais comme certaines que c'était la ménopause). Après une petite marche jusqu'aux toilettes, je peux me recoucher, même si c'est encore douloureux. Mes douleurs, au début qui étaient dans le bas du dos semblent de temps en temps bloquer ma respiration...je me sens oppresse, j'ai parfois l'impression que ma cage thoracique m'empêche de respirer normalement.
Mon médecin, que jai consulté après une crise importante, (l'impression d'avoir coincé 1 nerf au niveau du cou, douleurs à en pleurer), ne m'a pas parlé de suite de cette maladie. Il a d'abord fait des analyses pour éliminer d'autres maladies. Quand J'y suis retournée pour les resultats, il m'a dit que maintenant il lui restait 2 choix avec une préférence pour la spondylarthrite, le deuxième étant juste des rhumatismes....
J'en viens même à prier pour que ce soit la spondylarthrite....j'en ai marre de me faire prendre pour 1 idiote. Je souffre, mais au moins j'aurais 1 mot à poser sur mes maux.
Pour l'instant mon travail me permet d'avoir des pauses quand je le souhaite...il me suffit juste de m'asseoir....le problème c'est la remise en route après la pause....je m'appelle la grand-mère tellement c'est dur....je souffre en silence pour ne pas en parler avant d'être sur de ce que j'ai....
Mon rdv chez le rhumatologue nest pas avant octobre.....alors le medecin m'a prescrit un AINS que je prends depuis 3 jours....il n'est efficace que pendant 4h....oui jen suis ravie, car dormir 4h sans avoir des douleurs c'est pour moi le paradis....L'AINS que je prends n'est autre que l'apranax...personne n en parle alors je ne sais pas ce qu'il vaut pour l'instant. Je n'ai plus de douleurs dans le bas du dos, mais au niveau de la cage thoracique. C'est la douleur la plus longue à s'atténuer avec l'AINS .
Voilà, je suis comme vous des malades en souffrances qui sont incomprise...lol....enfin jusqu'à ce que je vois le rhumatologue....
Désolée pour le roman, mais il fallait que ça sorte...au plaisir de vous lire