Patients Spondylarthrite ankylosante
Spondy... en cours ?
- 7 308 vues
- 588 soutiens
- 533 commentaires
Tous les commentaires
Aller au dernier commentaire
ainsival
Bon conseiller
ainsival
Dernière activité le 14/12/2023 à 08:27
Inscrit en 2018
2 742 commentaires postés | 2624 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
6 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
Promis je se rajoute lol ya toujours des mots qui se rajoutes 😂 😂
Voir la signature
ainsivalavie
![avatar exit](/static/themes-v3/default/images/default/user_quit.png?1720004028)
Utilisateur désinscrit
@Couetecouette83 haaa ben le voilà ce fichu diagnostic ! Lol
Il t a donné quoi comme ains ? (Je prends célèbrex 200, matin et soir : chez moi, il fonctionne quand même, malgré que toutes les douleurs ne disparaissent pas totalement, mais mes nuits sont mieux, incontestablement !)
Quand on sait enfin, réellement, et passé ce moment où on réalise que, oui, tu as raison, on a envie de tout bouffer ! Lol
Déjà un bon pas en avant, je croise les doigts pour que toi aussi tu aies moins mal !
Courage à toutes et tous !
Couetecouette83
Bon conseiller
Couetecouette83
Dernière activité le 05/04/2024 à 09:26
Inscrit en 2018
332 commentaires postés | 287 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
9 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
Coucou,
Madounette, pour répondre à ta question, l AINS prescrit est ARCOXIA 60mg pour les nuits et ARCOXIA 20mg pour la journée. Il ma dit qu On allait en tester plusieurs avant de faire la biotherapie. Moi ça me va....tant que je peux rendormir correctement...je men fou....je veux faire 1 grasse matinée...enfin si l AINS convient....je dois le prendre 3 semaines puis l'arrêter attendre que les douleurs reviennent puis recommencer....et noter le temps que le cachet met pour ne plus agir....bref je suis confiante....jai me le u.e péché de ouf...sur une nuit de 10h40, j'ai réussi à dormir 7h20 en sommeil profond..(dixit ma montre connectée )....lol...j'ai l'impression de revivre...
Au fait vous aussi il vous a demandé si lorsqu'on appuie sur le pubis ça fait mal....moi il la mis en pratique et j'ai morflé....il ma dit ensuite que c'était aussi un signe. Ce qui lui a permis de poser le diagnostique c'est l IRM Des sacro illiaque présentant une sacro illite bilatérale, plus tous les petits sy mptomes que je lui ai décrit à côté. Il ma dit aussi que la PCR ne peut être prise en compte quand on est obèse (Comme moi )ou en surpoids, car c'est un des critères de surpoids...lol....
Voili voilou, sur ce je vous laisse, je vais prendre mon cachet pour la journée et préparer le repas de ce soir pour ma crevette...Big bizz et bonne journée. .sans douleurs je l'espère
ainsival
Bon conseiller
ainsival
Dernière activité le 14/12/2023 à 08:27
Inscrit en 2018
2 742 commentaires postés | 2624 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
6 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
@Couetecouette83 coucou
Je donnerais mon petit doigts pour pouvoir dormir non stop ne serais ce que 3 heures veinarde 😅🙏😋
Voir la signature
ainsivalavie
Couetecouette83
Bon conseiller
Couetecouette83
Dernière activité le 05/04/2024 à 09:26
Inscrit en 2018
332 commentaires postés | 287 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
9 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
Coucou ainsival,
Oui...pourvu que ça dure. Aujourd'hui, j'ai pris mon cachet pour la journée....ça a marché environ 9h ou je n'ai rien senti, aucunes douleurs...j'ai pu travailler non stop...enfin.....la, maintenant je vais prendre celui du soir....
![avatar exit](/static/themes-v3/default/images/default/user_quit.png?1720004028)
Utilisateur désinscrit
@Couetecouette83
Cool tu as enfin une réponse à tes questions et peut être du coup la solution à toutes tes douleurs 😊
Moi j'avoue que ce n'est pas vraiment la grande forme. Les douleurs ne sont ni pire ni mieux mais me moral n'est pas au rdv. Je n'ai aucun soutien de la part de mes proches qui me prennent pour une malade imaginaire... mon mari le premier... comme on ne me trouve rien à aucun examen il me dit:"ben tu vois tu t'es encore inventé une maladie ". Et comme il part de la maison de 7h30 à 21h c'est bibi qui gère tout: la maison, les deux enfants, la bouffe... Et j'avoue que je n'en peux plus... je suis à deux doigts de craquer... Parfois je me dis que je me créé toutes ces douleurs parce que c'est mon corps qui dit stop...
Bref, c'est pas la joie aujourd'hui 😢
ainsival
Bon conseiller
ainsival
Dernière activité le 14/12/2023 à 08:27
Inscrit en 2018
2 742 commentaires postés | 2624 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
6 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
@Lilipuce44 bonsoir ma pauvre quelle galère j imagine bien tu dois être épuisé et sans soutien c est trop dure 😏
On es la on te crois nous ont est dans le même état
Je me plains je ne devrais pas quand je pense à vous les mamans qui doivent tout gérer moi les miens ont quitté le nid
Ne lâche rien même si t'es examens ont voit pas les symptômes sont là bordel consulté et reconsulte
Je suis de tout cœur avec toi
Bonne soirée 💪 et courage 🙏🤞😗🌺🌺🌺
Voir la signature
ainsivalavie
![avatar exit](/static/themes-v3/default/images/default/user_quit.png?1720004028)
Utilisateur désinscrit
@Couetecouette83
C'est une bonne nouvelle ,tu vas pouvoir avancer !!! 😉 Tu as des AINS du coup ?
Ouah tu as une montre connectée ? Ils en parlaient sur France 5 documentaire sur le sommeil . J'aimerais connaître mon sommeil .ça doit pas étre glorieux . J'ai l'impression d'être réveille tout le temps et je suis fatiguée
Ah ? Sur le pubis ? C'est vrai ? J'ai mal la , parfois comme ça sans raison .mais j'ai une endometriose alors c'est pas simple de distinguer .
Couetecouette83
Bon conseiller
Couetecouette83
Dernière activité le 05/04/2024 à 09:26
Inscrit en 2018
332 commentaires postés | 287 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
9 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
Lillypuce,
Je sais ce que c'est de ne pas avoir le soutien de sa famille. Mon homme me croit heureusement, mais ma mère pense toujours que mon.mal de dos se réglerait en faisant plus de sport et en perdant du poids....et pourtant je lui ai dit que c'est un rhumato qui la diagnostiqué ....
Les douleurs ne se voient pas, du coup on a du mal à nous prendre au sérieux. Moi, il ma fallu plus de 14 ans pour avoir le diagnostique. Mes douleurs au dos étaient toutes considérées comme simulées et mon poids....j'ai du changé de docteur des milliers de fois et c'était toujours le même topo. Il a fallu que mes douleurs me réveille la nuit et que je note tout ce que j'avais pour faire réagir mon médecin généraliste. Il t en fait un bon.....qui cherche avec toi......
Bon je vous laisse, je suis ai boulot et mes douleurs se réveillent.......
Couetecouette83
Bon conseiller
Couetecouette83
Dernière activité le 05/04/2024 à 09:26
Inscrit en 2018
332 commentaires postés | 287 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
9 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
Amyred, oui j'ai une montre connectée....pour info, je me réveille les nuits de 11 à 20 fois...la montre me le signale en sommeil léger ...lorsque jai fait le test pour apnée du sommeil, la pneumologue.ma dit qu'en fait, je m'étais réveillée 11 fois et en comparant avec ma montre, ça correspondait au sommeil léger.
Sinon, je me suis achetée la.moktre connectée pour.prouver à mon.medecin, que jai beau faire plus de 7km par jour, je ne.perds pas 1 g.....d'ailleurs il a été surpris car en 1 journée je.peux faire jusqu a 12km entre le travail et la maison...bref il a compris pourquoi je ne rajoutais pas de sport en plus dans ma vie....lol....
Oui j'ai des AINS....j'ai eu le malheur daller sur Internet pour voir ce qu on en disait...bah je n'aurais pas dû...il a mauvaise presse....mais je verrais à la longue
Donnez votre avis
Les membres participent aussi...
Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps..
Articles à découvrir...
![Spondylarthrite ankylosante : “Il faut écouter son corps et ce qu'il a à nous dire.”](https://cdn-membre.carenity.com/images/magazine/interview/fr-temoignage-spondylarthrite-et-sante-holistique_300x220.png)
07/08/2024 | Témoignage
Spondylarthrite ankylosante : “Il faut écouter son corps et ce qu'il a à nous dire.”
Fiches médicaments - avis...
S'abonner
Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires
Votre abonnement a bien été pris en compte
Utilisateur désinscrit
Bonjour a toutes et tous...
Je me presente, femme de 44 ans, 2 enfants, porteuse d un anneau gastrique pendant 15 ans jusqu a mars 2018.
Courant 2016 jusque fin de cette annee, douleurs dans les fesses, lombalgies bref, pathologie "commune"...
Fin 2016, aie, ca commence... je me fait soigner une enieme fois cette lombalgie qui dure et au meme moment, des douleurs qui me reveillent toujours en 2eme partie de nuit (2h ou 3h, souvent 1h, 3h et 5h), au milieu des omoplates, qui irradient, douleurs qui ne partiront jamais a ce jour...
J ai vu des medecins.courant 2017, me suis faite rire au nez, me prescrivant du sport pour me remuscler, du lexomil pour un, du xanax pour d autre, d apres eux c est dans ma tete !
Bref... fin 2017, grosse asthenie que je met sur le compte de l anneau, je n arrive plus a manger, j ai des remontees acides, de grosses douleurs cotes, sternum, milieu omoplates... je fais enlever cet anneau, (je fais attention a mon poids !), et j espere mes problemes nocturnes termines... je passe scanner, ecg (car suspicion a un moment, que le coeur s y mette, car douleurs dans la poitrine), RAS...
Je patiente et me dis que tout doit se remettre en place... mais je doute... je survole vos discussions, vos symptomes m interpellent...
Le 22 mai, ayant toujours mal, parfois impossible de rester sur les cotés, l appui sur mes hanches me fait souffrir, rester sur le dos... aie aie aie, je crois que c est le pire... et si je passe une "bonne nuit", c est egal a une nuit de 2 reveils et douleurs pulsatiles irradiantes "legeres" dans le milieu du dos... donc je vois un rhumato... il me repasse une enieme radio... rien de concluant mais me demande si je connais la spondy... je termine moi meme sa phrase...
Le 8 prochain je passe l irm... j ai deja donne de mon sang pour la recherche du gene...
Le rhumato m a donne du celebrex, tenant compte que vu mon passé d annotée, mon estomac n allait pas apprecier... c est ce qui s est passé, malgre du pantaprazole, aucun effet sur les douleurs, et douleurs qui m ont renverse l estomac.... j ai du l arreter...
Aujourd hui, 2 tres mauvaises nuits d affilees... terrain de predilection de la douleur, milieu du dos... quznd j appuie sur les cotes, je reproduis un peu la meme douleur... 2 jours ou le fantome de la douleur reste la journee a cet endroit... ou je redoute encore d aller me coucher ce soir...
Et quand je lis certains témoignages, boudiou que je plains certains d entre vous et ce qu ils subissent... et j espere au fond de moi de ne pas a avoir a subir autant... deja la, c est de trop, mais je fais avec et ne suis pas du genre gnognotte...
Bref... spondy ou pas, mes symtomes ressemblent... mais si ce n est pas cela, qu ai je d onc !?
J en viens a esperer que ca soit cela, mettre des mots sur les maux, et "prouver" que ce n est pas dans ma tete !
Courage a vous toutes et tous... merci de m avoir lue...