- Accueil
- Échanger
- Forum
- Forums généraux
- Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
- SPA et cyberdépendance.
SPA et cyberdépendance.
- 366 vues
- 0 soutien
- 49 commentaires
Tous les commentaires
Aller au dernier commentaire
le pote d'Héliott
Bon conseiller
le pote d'Héliott
Dernière activité le 02/05/2023 à 14:50
Inscrit en 2012
3 667 commentaires postés | 1606 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
9 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
On ne pourra jamais le savoir .
A moins de dénoncer un abus ou quelque chose d'étrange . Là , les fondateurs du site se doivent de vérifier les adresses I-P , à priori seule chose qui fait foi .
Sans quoi , ils ne passent pas 24h/24 à tout déchiffrer et contrôler ...
Oui Anastia , je suis 100% d'accord avec toi , apprivoiser BIBI n'est pas une mince affaire et je ne te parle même pas d'apprécier sa vie !
Voir la signature
«Il y a deux jours dans une année où l’on ne peut rien faire. Ils s’appellent hier et demain. Pour le moment, aujourd’hui est le jour idéal pour aimer, croire, faire et principalement vivre»
![avatar exit](/static/themes-v3/default/images/default/user_quit.png?1720004028)
Utilisateur désinscrit
Ouin ''apprécier sa vie'' je ne suis pas encore rendu là dans mon cheminement. Je dirais même que je régresse. Quand on m'a annoncé le diagnostique, j'étais plutot contente ''ne sachant pas du tout ce que c'était'' car je pouvais enfin mettre un nom sur mes douleurs. Et comme ayant déjà une RCH depuis quelques temps, j'ai eu droit direct aux Anti-TNF car AINS contre indiqué pour la RCH. Gros risque de rechute sévère et de chirurgie. Donc j'étais tr`s optimiste, on m'offrait un traitement, qui dans ma tête serait ''miraculeux'' et qui me redonnerait ma vie d'avant.
J'ai donc commencé tout ca tres confiante et je me suis mise à désenchanter progressivement car non seulement pas de grosses améliorations marquées ''bon je ne marche plus avec une canne, ce qui n'est pas négligeable'' quand même, mais en plus de nouvelles douleurs et de nouveaux soucis se sont installé. Quel ne fut pas ma surprise d'apprendre que j'avais développé des anti-corps antinucléaire et ''coucou'' du coup une nouvelle maladie... Un joli ''lupus médicamenteux''... Qui se manifeste chez moi par des douleurs articulaires sous forme ''d'arthrite''. Mais comme mon ami ''Remicade'' fait dormir Madame la RCH et la tiens en rémission et que du même coup, la canne est de retour au placard, on poursuit le remicade, donc douleurs quotidiennes d'arthrite en plus des douleurs restante de SPA :)
M'appercevant progressivement des changements majeures amenées par mon nouveau ''trio'' d'ami dans ma petite vie, qui se manifeste par un impact à large spectre, je deviens du coup un peu moins optimiste quand à la dites possibilité de retrouver ma vie d'avant... Donc pour le moment les idées se bousculent dans ma tête et je ne sais pas trop ou j'en suis dans l'acceptation, que je croyais faites... GRrrrrr elle m'a jouer un vilain tour... Voici une petite parcelle de mon histoire des derniers mois. (8 depuis le diagnostique officiel, mais je vis avec des douleurs depuis l'âge de 12 ans)
Julien
Bon conseiller
Julien
Dernière activité le 12/06/2024 à 11:32
Inscrit en 2012
10 075 commentaires postés | 319 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
19 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
Bonjour à tous,
Juste pour info, il y a quelques temps, il était effectivement possible pour un membre de modifier son pseudo. Seulement, certains "membres" ont détourné cette fonctionnalité pour causer des troubles sur le site. Nous l'avons donc désactivée.
Il n'est désormais plus possible pour un membre de modifier de lui-même son pseudo sur Carenity.
Concernant les personnes qui pourraient s'"amuser" à créer plusieurs comptes avec une adresse e-mail différente, nous avons effectivement un système de contrôle qui vérifie l'adresse IP et qui nous envoie des alertes lorsqu'une adresse IP est liée à plusieurs comptes Carenity. Nous vérifions alors si l'alerte est avérée ou non, ce qui est rarement le cas.
Enfin, nous comptons bien évidemment sur votre vigilance pour nous faire remonter les comptes ou les comportements que vous jugez anormaux sur le site.
Bonne journée à tous !
Julien
Voir la signature
Julien
nathalie38490
nathalie38490
Dernière activité le 23/09/2022 à 13:17
Inscrit en 2013
117 commentaires postés | 100 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
1 de ses réponses a été utile pour les membres
Récompenses
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Ami
Et bien moi j ai ma tablette, alors là elle va partout même au plumard !
C est trop coo. Plus mal au dos comme ça, et je peux discuter avec mes potes de carenity.
Quelle vie de chien quand même l
![avatar exit](/static/themes-v3/default/images/default/user_quit.png?1720004028)
Utilisateur désinscrit
Bravo Julien pour ces bonnes initiatives ! Et merci.
le pote d'Héliott
Bon conseiller
le pote d'Héliott
Dernière activité le 02/05/2023 à 14:50
Inscrit en 2012
3 667 commentaires postés | 1606 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
9 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
Oui ... en effet Julien , c'est super !
Nathalie , et sous la douche , ça marche aussi ?
Voir la signature
«Il y a deux jours dans une année où l’on ne peut rien faire. Ils s’appellent hier et demain. Pour le moment, aujourd’hui est le jour idéal pour aimer, croire, faire et principalement vivre»
nathalie38490
nathalie38490
Dernière activité le 23/09/2022 à 13:17
Inscrit en 2013
117 commentaires postés | 100 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
1 de ses réponses a été utile pour les membres
Récompenses
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Ami
Le pote, sous la douche j'ai jamais essayé ! :)
Il faut dire que se laver tout en tapotant sur le clavier cela ne doit pas être pratique......
le pote d'Héliott
Bon conseiller
le pote d'Héliott
Dernière activité le 02/05/2023 à 14:50
Inscrit en 2012
3 667 commentaires postés | 1606 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
9 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
A tout problème ... une solution !
Voir la signature
«Il y a deux jours dans une année où l’on ne peut rien faire. Ils s’appellent hier et demain. Pour le moment, aujourd’hui est le jour idéal pour aimer, croire, faire et principalement vivre»
nathalie38490
nathalie38490
Dernière activité le 23/09/2022 à 13:17
Inscrit en 2013
117 commentaires postés | 100 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
1 de ses réponses a été utile pour les membres
Récompenses
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Ami
LE POTE tu es un coquinou !
Donnez votre avis
Articles à découvrir...
![La conduite automobile et moto et les maladies chroniques : réglementation, conditions et conseils](https://cdn-membre.carenity.com/images/magazine/article/maladie-chronique-et-conduite_300x220.jpeg)
17/08/2024 | Droits et démarches
La conduite automobile et moto et les maladies chroniques : réglementation, conditions et conseils
![Tai chi : quels bienfaits pour les patients atteints de maladies chroniques ?](https://cdn-membre.carenity.com/images/magazine/article/the-health-benefits-of-tai-chi-for-patients-with-chronic-illnesses_300x220.png)
16/08/2024 | Actualités
Tai chi : quels bienfaits pour les patients atteints de maladies chroniques ?
![SAIM : “Le secret réside en la capacité à se connaître et à adapter son quotidien.”](https://cdn-membre.carenity.com/images/magazine/interview/syndrome-auto-immun-multiple-saim-temoignage_300x220.png)
14/08/2024 | Témoignage
SAIM : “Le secret réside en la capacité à se connaître et à adapter son quotidien.”
S'abonner
Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires
Votre abonnement a bien été pris en compte
le pote d'Héliott
Bon conseiller
le pote d'Héliott
Dernière activité le 02/05/2023 à 14:50
Inscrit en 2012
3 667 commentaires postés | 1606 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
9 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Il a longtemps été dit que l'ordinateur était à l'origine de certains maux au niveau : des yeux , du poignet , du dos , des épaules .....
En fait , tout ce que la spondylarthrite peut atteindre ...
Or , pour nous retrouver entre nous , nous n'avons d'autres choix que : allumer le pc , se connecter sur carenity , entrer pseudo et mot de passe et hop , nous y sommes .
Dans mon cas , je n'avais utilisé à ce jour l'ordinateur que pour aller voir de temps à autre une annonce auto , une location de vacances , la météo ... (un site de cul , non je rigole)
En fait , entre 5 et 15 minutres / jour , lorque et si je l'allumais .
Depuis quelques mois , lorsque je suis chez moi , j'ai trouvé un moyen avec carenity : d'échanger , écouter , donner , recevoir , lire , apprendre ... beaucoup rigoler (mais beaucoup) mais aussi d'être secoué , contrarié au point d'en souffrir et même de pleurer . Le virtuel m'échappe parfois , ou c'est moi qui échappe au virtuel , je ne sais pas !!!
Quoiqu'il en soit à ce jour , je me sens encore bien et tant que le bon dépassera le mauvais , je resterai !
Le seul hic et on y vient , c'est que je suis passé de 10 minutes d'ordinateur à 2 heures / jour.(avec la nuit)
Bien que je vive avec BIBI depuis fort longtemps au point ou ne formons qu'un ... (un vieux couple en quelque sorte) , et bien là , elle n'accepte pas !!!
Crise de jalousie ou autre , mais qu'est ce qu'elle peut me faire chier ces derniers temps !
Qu'en est il pour vous ... ?
Spondylarthrite et carenitydépendance ?