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SPA - Comment votre entourage réagit-il face à votre maladie ?
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Masacha10
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Masacha10
Dernière activité le 29/03/2021 à 17:23
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@Lecadet
Parfois le courage m'abandonne.. .. en ce moment, j'ai tendance à m'isoler et l'agitation me saoule tres vite....
J'aimais tout maîtriser et j'anticipais et je planifiais...... maintenant c'est au jour le jour..... il va falloir s'y faire....
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Mascha
Lecadet
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@Masacha10 idem j ai plus trop cette envie d être avec du monde et pourtant ca peut aussi faire du bien. C est dur de partager quand on est pas dans un bon état de forme. J espère que ce sentiment passera et que cela s améliora avec le temps.
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Yannick
Motimas
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@Masacha10 merci pour ta réponse, c'est bien ce que j'avais compris quand au déroulement de l'après injection. Tout le monde a l'air de dire que ce n'est pas non plus une révolution, que des poussées sont à prévoir et des petites douleurs permanentes. J'ai fait lire ton message à mon mari pour essayer le le lui expliquer parce qu'il se braque à chaque fois bon bah ça n'a pas loupé il s'est encore braqué. Il ne veut pas entendre que ça ne sera pas si simple que ça, que ce n'est pas un doliprane et hop tout va bien. Je suis plus inquiète pour lui que pour moi. Pffff.... Bref. Rdv chez le médecin expert aujourd'hui, j'attends dans la salle d'attente, vendredi je me fait retirer un grain de beauté qui plaisait pas à la dermato et mercredi prochain dans une semaine c'est le jour de mon injection. Plus que 6 dodos 😆 ! Je suis ÉPUISÉE par les nuits agitées réveillées 100 fois avec des douleurs partout. Vivement que les choses bougent.
Sinon je suis comme vous, plutôt envie de m'isoler et l'impression de ne pas être comprise, un peu comme certaines personnes diraient à un dépressif = allez, remue toi un peu !!! Comme si c'était une question de volonté et pas de capacité.
Bon courage à tous ❤
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Lucie
Masacha10
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@Motimas
Il est indéniable que c'est tres dur pour notre entourage. La maladie implique qu'ils passent eux aussi d'un ''avant'' vers un ''maintenant''
J'ai un mari adorable, patient, tres attentionné et il ne ma jamais rien reproché. Mais, je m'appercois aussi qu'il doit faire face à beaucoup de choses: un travail à responsabilités très prenant '' comme avant'' a part que je l'empêche de dormir paisiblement et quil doit assure davantage a coté quand je ne peux pas assurer.... notre maison spacieuse à entretenir seul car ma participation active aux travaux est desormais limitée.... et le quotidien..... qui remplit le frigo ????..... on ne s'est jamais alimentés aussi simplement qu'actuellement !!!!
En ce moment, je le trouve très fatiguable, sans doute inquiet mais il ne le dit pas..... il m'a accompagné à ma 1ere consult à Paris mais il m'a déjà dit qu'il ne souhaitait pas reproduire.... non pas parcequ'il me lâche mais parcequ'il ne s'est pas senti a sa place..... pour ma part, j'ai compris que c'était trop pour lui.... et je le comprend.....
Notre maladie est chronique, elle implique tellement de remise en cause, de remaniements des places de chacun, nous avons besoin de temps pour l'accepter et il en est même pour notre entourage..... Courage.... on va y parvenir
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Mascha
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@Masacha10 oui je suis d'accord. Mon mari aussi est adorable, je sais que je ne peux plus faire les courses, plus passer l'aspi, après la chance que j'ai c'est que la mutuelle me paye une femme de ménage deux heures la semaine donc la maison est entretenue quand même, il a des horaires d'internat donc avec des nuits c'est un rythme fatiguant , mais là en trois ans la dépression les hospitalisations en occlusion ,l'opération, la fibro et la spondy ,ça fait beaucoup, j'ai conscience que c'est après la situation qu'il en a et pas après moi mais c'est quand même moi qui prend. Il a l'impression que c'est pire quand on a des choses de prévues comme si j'en faisais exprès, alors qu'en fait quand on a une soirée genre Noël ou jour de l'an je me mets déjà la pression j'appréhende. Et lui passe son temps à me dire tu me lâches pas hein faut que tu sois en forme, et du coup ça me rajoute du stress qui je pense contribue à faire que le 24 et le 31 j'ai pas pu sortir du lit roulée en boule percluse de douleurs avant 14h où j'avais kiné qui m'a détendue à chaque fois. Je l'énerve je le sens, ma façon de marcher voûtée, quand je me lève le matin recroquevillée comme un troll , le fait que le soir parfois j'ai tellement mal au dos que je ne peux pas faire à manger et qu'il soit obligé de s'y coller.... Enfin j'espère que l'humira va me permettre d'avoir un semblant de vie plus normale et pouvoir reprendre quelques activités avec lui genre un ciné que je ne peux plus parce que 2h30 dans un siège de ciné je souffre tellement et après je ne peux plus marcher. Ou une ballade au soleil et aussi peut être retrouver un peu de joie de vivre et d'allant parce que à vivre je dois pas être très rigolote. En fait c'est vrai que je suis focalisée sur moi j'ai du mal à voir que les gens autour de moi en pâtissent aussi de la situation. Mais m'occuper de moi même est déjà un boulot à temps plein.
Sinon le médecin expert que j'ai vu était un vrai c*n ,j'avais jamais vu autant de froideur et si peu d'empathie chez un soignant. Une machine. En même temps c'est fait et c'est pas grave, j'avais tous mes examens qui ne laissent pas place au doute mais bon un bonjour et un sourire ça coûte rien. Bref.
Allez, hauts les cœurs chaque jour de passé est un jour qui nous approche d'un mieux être !
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Lucie
Masacha10
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Masacha10
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@Motimas
Oui est très touchée par la maladie et de plus tu les cumules. Jespere aussi que Humira te soulagera.
Ohhh !!!! Tu sais je suis soignante et je suis souvent choquée par l'attitude de certaines collègues.. ... Bienveillance, empathie, écoute.. .... elles ont du zapper. ...
Reposes toi cet aprem... A bientôt par ici.... au moins ici on se comprend et il y a du soutien 😊
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Mascha
Lecadet
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Toujours aussi compliqué de répondre aux personnes que tu ne vois pas souvent qui te demandent " Comment ça va? ou "Tu vas bien" je ne suis pas du genre à dire que ça va quand ça ne va pas mais en même temps je m aperçois que ce n'est pas facile de se sentir obligé d expliquer sa maladie et ses conséquences car j ai l impression de me plaindre et de les mettre mal à l'aise.
Je ne sais plus trop quoi penser de cette situation car si je ne le dit pas ils ne peuvent pas comprendre non plus le pourquoi de mon état physique et psychologique du moment. Donc c est un gros dilem.🤔🤔🤔😐😐😐
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Yannick
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@Lecadet je comprends tellement !!!! Le fameux réflexe du " salut, ça va ?"
J'ai pris le parti de répondre non, ça va pas du tout mais avec un grand sourire et un air malicieux , et de conclure avec un = avec le temps ça pourra que aller mieux ! 😊
Et le nombre de gens que j'ai croisé qui me disent, bah t'es blessée, qu'est ce que tu as fait encore ? Avec un grand sourire. En fait j'ai une spondylarthrite. Une quoi ? C'est quoi ce truc ? En en fait t'as carrément envie de parler d'autre chose parce que déjà ça te prend la tête H24 7 jours sur 7...et puis j'ai horreur qu'on s'appitoie sur moi et qu'on me regarde avec des yeux compatissants ,y en a je te jure ils sont pas loin de se prendre un coup canne 😅 et en même temps si t'expliques pas, personne ne prend en considération ton handicap, tu pars quelque part tout le monde est 100 mètres en avance sur toi parce que tu n'arrives pas à suivre, et tes potes proposent des activités que tu peux pas faire... Dans 15 jours je vais à center Park.... Franchement je vais passer le week end enfermée dans le bungalow, j'aurai à peine 15 jours de biotherapie je vais pas m'amuser à boiter sur le bord d'une piscine pleine de de microbes au risque de me casser la figure.... Cette après midi, mon beau frère = trop bien quand t'auras la reconnaissance de travailleur handicapé tu pourras aller gratuitement à eurodisney comme accompagnatrice !
Ha ouais trop bien... 😩 😩😩.... 😅
Je crois qu'il faut expliquer quand même, brièvement, que c'est compliqué, je démarre des traitements, ma vie change mais j'ai espoir que ça aille mieux. En enchaînant sur autre chose. Je suis devenue la spécialiste des changements de sujets, faut te faire une petite liste, les gilets jaunes le prix du carburant les enfants la santé des uns et des autres le dernier bouquin que tu as lu.... Et paf tu sautes du coq à l'âne.
En tous cas je compatis, je me suis posée la question plein de fois mais je préfère être honnête. Et les gens qui te voient arriver courbé avec une canne, bah ils n'ont qu'à pas te demander ça va si ils n'ont pas envie d'entendre des vérités.
![](https://cdn-membre.carenity.com/images/forum/169/f-221838111547408345.jpeg)
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Lucie
Lecadet
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@Motimas je ne me traîne pas encore de trop donc ça ne se voit pas que je suis malade et c est peut-être pire car on ne comprend encore moins. Et puis raconter toujours la même histoire ça n aide pas beaucoup. Je pense que c est un cap à passer après tous le monde sera au courant donc j espère qu' ils ne poseront plus trop la question 😊😉
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Yannick
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Cc oui je voys rejoinds tout a fait ds vos propos...
Parcontre pour ma part il y a tjrs autant de questions, curiosités mal placée pour faire des cancans...mais ça jm'en foy c les gents les moins intéressant en générale ou po y r se depanner pour un café pour pas s'ennuyer...
Le plus compliqués c ceux qui veulent comprendre et qui veulent du détail et que tu as envies de crerer plys de luens pk ils ont une forme d'ampathie et de sincerite ..mais leur problème en faite c qu'il pense tjrs qu'un médoc ou un congé ou un arrêt t'auras guéris. ..ben non ça marche pas comme ça la spa...alors petit a petit il s'eloigne.. du coup je suis déçue. .
Et je m en enferme un temps, et ça repart ....
ben oui un peu d'egoisme, on essaie de trouver pire que soi pour aller mieux! !!
C horrible quand on y pense, bon maintenant jme prends moins la tête et je leur dit spondy de regarder sur le net pk jveux pas pourrir l'ambiance et je leur dit de regarder le clip de" la grande malade" chanson et clip sur la spa trrop exactement ce qu'on vit...
Allez courage a nous
Ducoup il te prenne pour une mytho
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🐈
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Louise
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Louise
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Afin de ne pas oublier les précieuses histoires que nos membres ont écrites depuis la création de Carenity, ce sujet reprend quelques-unes de leurs réponses.
Et n’hésitez pas à partager, vous aussi, comment votre entourage réagit face à votre maladie !
@stefcaraibe - Mes parents s'en sont voulu longtemps et auraient aimé savoir "de qui je tenais ça". Je suis mariée à un militaire et, pour lui, je ne dois pas dire que j'ai mal quand je souffre (alors que je ne suis pas du genre à chercher la pitié)... Je dois faire comme si de rien n'était et il y a des moments (poussées), c'est très dur !
@niniwoo - Mon homme a eu du mal à accepter au début, un déni peut-être ? Il me laissait faire pas mal de chose car je lui répétais que je pouvais le faire toute seule. Puis, je pense qu'il s'est lassé, aujourd'hui, il ne m'aide plus beaucoup et je sais que c'est de ma faute. Ma soeur m'aide beaucoup moralement, ma mère beaucoup moins car elle me regarde avec de la pitié.
@lulu-spa - Etant donné que les premiers symptômes sont apparus à l'âge de... 3 semaines (puis idem à 18 mois et là, le pédiatre avait dit que je marchais très mal, puis lumbagos à 7 - 10 ans...), ma famille avait été préparée plus ou moins. Après le diagnostic, tout le monde a été extrêmement dévoué et compréhensif. Il y avait un peu de pitié mais sans plus ; c'était surtout de la compassion. Ma sœur et mes parents ont fait tout ce qu'ils pouvaient pour m'aider : exposition de la maladie à mes professeurs, camarades...
@moonebird - N'ayant pas eu de réponse à ce mal qui me ronge durant des années avant le diagnostic, j'étais un peu maso avec moi-même. Je me disais sans cesse "si tu restes couchée, tu es foutue". Donc j’étais toujours à bosser en serrant les dents. Et j'ai compris que l'indifférence de mon entourage face à mes douleurs, n'était que le résultat de mon attitude.
@enza40 - Ma famille proche me soutient à fond. Mes parents m'ont emmenée voir des tonnes de médecins à Paris dès les premières douleurs à 15 ans... Ils ont tout fait pour moi. Même s’il a fallu attendre 8 ans un diagnostic, ils n'ont jamais douté de moi contrairement à tous les autres.
@Bouli - Au début, mes parents et mes soeurs sont allés sur Internet, en ont parlé avec leurs médecins et m'ont donné plein de conseils. C'était à la fois chouette de se sentir épaulé, de voir qu'ils voulaient faire quelque chose pour moi et en même temps parfois pénible de les entendre tous me donner des conseils 1000x lus ou des choses qui m'ont paru parfois un peu ésotérique. Et puis maintenant, ils me demandent comment ça va, parfois comment va mon dos. Et je sais qu'à la fois ils sont attentifs et qu'en même temps, ils respectent ma volonté de ne pas m'étaler dessus. J'apprécie énormément cette attitude et leur en suis extrêmement reconnaissant.
@Geyra - Lorsque j'ai appris que j'étais malade, mes parents se sont effondrés. Ils s'en voulaient de ne pas m'avoir cru quand, dans mon adolescence, j'ai commencé à me plaindre de douleurs récurrentes. Puis ça a été l'incompréhension face à la lenteur du diagnostic et face à l'impossibilité de me soulager. Mes soeurs ne me croyaient pas, elles pensaient que je faisais semblant. Puis deux d'entre elles ont commencé à avoir des douleurs. Grâce à moi, elles ont été diagnostiquées et l'une d'entre elles bénéficie déjà du bon traitement. Finalement, j'ai eu droit à des excuses comme quoi elles comprenaient maintenant mes souffrances quotidiennes.
@casimir76 - Mon mari essaie de m'aider mais parfois il est très maladroit dans ces paroles. Il a beaucoup de mal à accepter que je doive marcher avec une canne quand les douleurs sont insupportables. J'ai l'impression qu'il a honte ou que cela le gêne, le dérange...
@Lily_noix - Mon conjoint panique. Il est désolé de ne pouvoir rien faire pour moi quand j'ai mal, mais je ressens surtout beaucoup de peur de sa part. Il me prend un peu pour une impotente. On avait le projet d'avoir des enfants (mais rien que l'idée, ça lui fait peur), maintenant il me culpabilise en me disant quand je suis en crise : "Imagine qu'en plus il y ait un enfant au milieu ? Je ne suis pas capable de m'occuper de deux personnes !"
@Sandrine Bulma - Ma mère culpabilise beaucoup de cet état (alors que ça vient du côté paternel) et est très présente mais ne comprend pas trop ce qu'il m'arrive. Elle s'est renseignée et s’intéresse à cette maladie... du coup elle me surprotège pour le plus grand plaisir de son mec et du mien ! Pardonnez-moi messieurs mais niveau empathie, vous n'êtes pas les champions... Mon copain comprend plus ou moins, mais lui a décidé d'en rire et ce n'est pas toujours le bon moment… En plus, je suis hyper agressive en poussée donc pas vraiment d'humeur à rire... J'ai la chance d'avoir de très bons amis de longues dates et eux comprennent et me soutiennent un max. A leur niveau et c'est déjà beaucoup... Mais personne ne pourra vraiment nous comprendre à 100%... Il ne faut pas leur en vouloir car si les rôles étaient inversés, je ne sais pas si nous serions aussi compréhensifs que ça... Mon copain fait des crises d'angoisses, et même si moi aussi, j'en ai eues pendant 5 ans, bah j'arrive pas à comprendre "à quel point", des fois je perds patience etc.