- Accueil
- Échanger
- Forum
- Forums généraux
- Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
- SPA - Comment votre entourage réagit-il face à votre maladie ?
SPA - Comment votre entourage réagit-il face à votre maladie ?
- 1 691 vues
- 108 soutiens
- 80 commentaires
Tous les commentaires
Aller au dernier commentaire
Masacha10
Bon conseiller
Masacha10
Dernière activité le 29/03/2021 à 17:23
Inscrit en 2018
1 579 commentaires postés | 1551 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
1 de ses réponses a été utile pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
-
Ami
Mon mari est adorable. Je n'ai pas besoin de dire qd je souffre ou que je suis fatiguée.. . il le voit..... nous vivons ensembles depuis de nombreuses années et il perçoit bien les choses.
Mes enfants.... Je perçois que cela dérange ma fille et mon gendre car je suis beaucoup moins disponible qu'auparavant pour accueillir mes petits enfants. Ils évitent la question tous les 2.... Je dois rappeler que je ne suis pas en forme sinon les petits seraient très souvent à la maison..... ce n'est vraiment pas évident et cela créé une relation tendue entres eus 2 et mon mari.
Mon fils ... Je perçois son inquiétude alors qu'il vit loin. Il est très à l'écoute et je ne lui dit pas tout.
Mes parents se posent beaucoup de questions. Mon père est également porteur. Mais je ne ressens pas de soutien....
Voir la signature
Mascha
christelle63
Bon conseiller
christelle63
Dernière activité le 22/07/2024 à 13:54
Inscrit en 2018
110 commentaires postés | 45 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
2 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
-
Ami
Maladies invisibles (SPA, fibro et discopathie dégénérative, pour moi) du coup comme elles ne se voient pas, l'entourage nous regarde plutôt comme des personnes qui s'écoutent un peu trop à la moindre douleurs, comme si on en rajouté toujours un peu plus. Des réflexions du style "la belle vie" du fait d'être en arrêt et non au travail. Donc, face à cette indifférences nous nous replions sur nous même, gardons pour nous nos maux....
Il faudra vivre avec nos douleurs mais surtout avec l'indifférence de notre entourage, qu'il soit familiale, amicale ou professionnel. Faire comme si tout allez bien.
Je ne m'apitoie pas sur mon sort étends donné que le reste de ma famille (conjoint: cytopathie mitochondriale, mon fils schizophrénie et diabétique et ma fille spondy aussi) ont aussi leurs propre problème de santé.
Il faut vivre au jour le jour et profiter d'être en vie.
La vie est belle malgré tout. Profiter d'être là alors que d'autre ne sont plus.
Vivre pour eux et aimer la vie et surtout s'aimer soi.
Afin d'aimer les autres.
""carpe diem""
Voir la signature
Chris63
sophitje
sophitje
Dernière activité le 01/02/2021 à 11:30
Inscrit en 2018
19 commentaires postés | 2 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
1 de ses réponses a été utile pour les membres
Récompenses
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
-
Posteur
atteinte du nerf sciatique avec multiples operations du dos en arthrodese (plaques en titane)je souffre du dos chroniquement.etant sous morphine
j ai aussi une polykystose rénale avec prise de jinarc depuis 2jours
je n ai plus aucun contact aveccma famille car ils jouent au docteur avec moi et me considère commexla cause de mes douleurs
je ne peux jamais keur en parler car ils ne le supportent pas .ma mere ainsi que 3 de mesvoncles etant morts a cause des reins.sujet delicat.jexreste danscmon coincet essaye de vivre au mieu avec cette"injustice".
je peux comprendre quecpourcla famille c ezt aussi difficil mais c est bien moi qui doit vivrecchaque jours avec non?
enfin jexsuis assez forte pour vivre sans leur soutien mais je ne comprends pas toujours.ayantcmoi meme suivi mon compagnon jusqu'à la mort je ne peux comprendre cecmanque de compréhension. znfin c est la vie.rien de si grave.
![avatar exit](/static/themes-v3/default/images/default/user_quit.png?1720004028)
Utilisateur désinscrit
Bonjour, mes parents ne sont pas au courant de ma maladie.
Mon frère a mal vécu l'annonce du diagnostic mais il a toujours été compréhensif et présent pour en parler.
Par contre, j'ai eu de très mauvaises surprises avec mes amies. Certaines ne voulaient pas que j'en parle car elles me disaient que c'etait "trop déprimant". Elles m'ont mis à l'écart. Elles ne comprenaient pas mes douleurs ("tu dois pas avoir mal si t'arrives à faire ça" ; "tu as fait une randonnée pendant tes vacances, en fait t'as pas vraiment mal"). D'autres ont douté du diagnostic au début, me disant que j'etais surement allergique au gluten ou autres.
Cette période a été très difficile à vivre car je me suis mise à avoir honte de ma maladie après ça. Je me suis sentie très seule aussi. J'etais pas bien. Mais aujourd'hui j'ai pris de la distance avec tout ça.
enehy33
Bon conseiller
enehy33
Dernière activité le 24/04/2023 à 20:15
Inscrit en 2016
247 commentaires postés | 238 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
-
Ami
@christelle63
Je réagis tard à votre post mais je voulais vous dire à quel point il m'a émue aux larmes. Ce que vous dites est très vrai et très lucide sur l'entourage, je ressens la même chose. Vous me redonnez en même temps l'espoir dans les mots de la fin. Dans mon cas, je suis la seule dans ma famille proche à être malade (spondylarthrite), et je trouve cela très dur alors dans votre cas où tous les membres ont une pathologie...je vous trouve très courageuse !
Voir la signature
enehy33
christelle63
Bon conseiller
christelle63
Dernière activité le 22/07/2024 à 13:54
Inscrit en 2018
110 commentaires postés | 45 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
2 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
-
Ami
@enehy33 Merci pour votre message, mais je pense que le courage n'a rien a voir, il faut ce battre et être forte pour ceux qu'ont aiment et leurs montrer que nous ne lâchons rien, mais aussi pour soi, il y aura des jours meilleurs et des jours un peu moins, mais tant que nous sommes là et faisons de notre mieux, nous seront toujours fière de ce que nous avons accompli.
Ne perdez jamais confiance en vous, même dans les moments les plus dur, vous en sortirez toujours plus forte et verrez d'autant mieux que la vie vaut toujours le coup d'être vécu. Je sais que quelques personnes ne comprendrons pas, mais avec tout le vécu et le recule que j'ai aujourd'hui ( je viens juste d'avoir 48 ans), je me dit qu'il faut toujours avoir espoir et que demain sera un autre jours avec d'autre peines et d'autres joies.
Alors aimons la vie et aimons être en vie.
""carpe diem""
Voir la signature
Chris63
enehy33
Bon conseiller
enehy33
Dernière activité le 24/04/2023 à 20:15
Inscrit en 2016
247 commentaires postés | 238 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
-
Ami
@christelle63
Merci pour ces encouragements ! Vous êtes plus jeune que moi (j'en ai 50 ), mais aussi plus forte car en ce qui me concerne je suis au bout du rouleau à cause des douleurs perpétuelles jour et nuit et de l'épuisement. Je vais voir le généraliste tout à l'heure, car les rhumatos et leurs anti tnf ne m'ont pas du tout aidé jusqu'à présent...
Bonne journée a vous.
Voir la signature
enehy33
Skartapuce
Bon conseiller
Skartapuce
Dernière activité le 11/10/2021 à 18:58
Inscrit en 2017
2 198 commentaires postés | 1671 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
3 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
La réaction de l'entourage... La famille... Les amis... Elle est nulle 😊
Jai toujours souffert du dos depuis l'adolescence. Je me suis toujours plein d'avoir mal au dos.
Pour ma famille c'était donc normal et ancré. J'étais "celle" qui a toujours mal au dos.
Quand jetait en phase de recherche sur la maladie, (car après 15 ans de souffrance, on en a marre et on se dit qu'il y a forcément un truc, que n'est pas possible), ils sont tous restés perplexe et me disaient "mais non, tu dramatise, c'est pas ça quand même, tu es trop stressée, le boulot, la route.. Quand tu es enervée tu te contracte et te bloque"...
Et au final, le diagnostic de la SPA est tombé.
Ca n'a rien changé 😅 un traitement danti tnf à été mis en place.
De mon point de vue, ce traitement a changé ma vie.
Du point de vue de la famille, c'est pareil. Pas d'inquiétudes, ni trop de questions.
Ma famille sait, mes amis aussi, mais il n'en tiennent pas spécialement compte. Dans un sens, tant mieux, au moins je suis traitée comme une personne normale, et dans l'autre ça me fait suer de ne pas avoir un minimum de compassion et de compréhension. De soutien surtout.
Apres je peux les comprendre.... Nous ne pourrons jamais nous mettre à la place de ceux qui sont malades, tant que nous n'aurons pas cette maladie.
Comment ressentir où voir ses douleurs invisibles, qui apparaissent et disparaissent 10 fois en 1 heure de temps...?
Du coup, je ne leur en veux pas. Ils ont eux aussi leurs vies et leurs problèmes.
Jai la chance d'avoir un homme à mes côtés aimant et qui prend soin de moi. Il m'a fait deux beaux enfants, et grace à lui, je sais de quoi je souffre. C'est lui qui a pris rdv chez le rhumato pour moi. Il m'a accompagné et a décrit lui aussi mes souffrances... Tel qu'il les percevait. Car j'encaisse, j'encaisse et je deviens résistante à la douleur.... Jai du mal à dire quand je suis à bout... Je rallonge toujours la corde.... Elle craque rarement.
Aujourd'hui sous Simponi, je revis.
Ma famille, mes amis.... Ce n'est pas ce qui m'importe. .
Ce qui compte c'est moi et la famille que j'ai fondé. Le reste n'a plus trop d'importance.... Et je suis bien plus heureuse comme ça.
😊
Voir la signature
Votre vraie liberté commence lorsque vous pouvez choisir entre deux choses
Pascale6422
Bon conseiller
Pascale6422
Dernière activité le 03/11/2021 à 23:17
Inscrit en 2018
159 commentaires postés | 159 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Explorateur
-
Evaluateur
-
Ami
Mon mari est très présent , tres compréhensif . Je crois qu il est peiné de cette situation . Il aimerait que tout redevienne comme avant , je crois qu il ne réalise pas trop que ce ne sera jamais plus comme avant . Ma fille souffre de spa elle aussi donc elle connaît et comprend . Mon fils , je crois qu il ne réalise pas . Ma mère est désolée . Je suis bien entourée . Je me sens aimée aidée . J ai de la chance
sophitje
sophitje
Dernière activité le 01/02/2021 à 11:30
Inscrit en 2018
19 commentaires postés | 2 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
1 de ses réponses a été utile pour les membres
Récompenses
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
-
Posteur
dans tous les cas je pense que c est nous le plus important et les personnes proches.si la famille ne veut pas comprendre ce n est pas grave.car si un jour on vient a partir ils ne pourront pas dire que l ont a pas tout essayer pour se sentir mieu meme en subissant des effets secondaires du aux médicaments ils doivent bien comprendre que c est souvent leur indifference qui fait le plus mal.ce jour la ils apprendrons sans doute a ecouter mieu les autres.pour ma part je pense que chaque difficultés de la vie nous rend plus fort sinon pourquoi les vivre c est bien pour apprendre qq chose. maintenant ce n est pas rose tous les jours.mais attention a bien se proteger car la famille peut decider de notre fin de vie qui est toujours fort delicat.pour ma part j ai deja prevenu mes medecins que je refuse l acharnement therapeutique.je sais que c est un peu triste mais c est les personnes qui vous critiques aujourd'hui qui decideront et comme ils se sentiront coupable on ne sait pas jusqu ou ils pourront aller je le dis pour l avoir vecu avec ma pauvre mere qui etait dans un etat lamentable .tout le monde voulait tout essayer.pour ma part je voulait simplement qu elle soit enfin libre.he oui meme un chien a plus d egard.c est fou mzis vrai.sur ce restons positifs et profitons au maximum. bon courage et honte aux gens qui ne veulent pas nous entendre car ca serai accepter que nous sommes tous mortels et fragiles devant la maladie.
desole pour le sujet et courage a tous
Donnez votre avis
Articles à découvrir...
![La conduite automobile et moto et les maladies chroniques : réglementation, conditions et conseils](https://cdn-membre.carenity.com/images/magazine/article/maladie-chronique-et-conduite_300x220.jpeg)
17/08/2024 | Droits et démarches
La conduite automobile et moto et les maladies chroniques : réglementation, conditions et conseils
![Tai chi : quels bienfaits pour les patients atteints de maladies chroniques ?](https://cdn-membre.carenity.com/images/magazine/article/the-health-benefits-of-tai-chi-for-patients-with-chronic-illnesses_300x220.png)
16/08/2024 | Actualités
Tai chi : quels bienfaits pour les patients atteints de maladies chroniques ?
![SAIM : “Le secret réside en la capacité à se connaître et à adapter son quotidien.”](https://cdn-membre.carenity.com/images/magazine/interview/syndrome-auto-immun-multiple-saim-temoignage_300x220.png)
14/08/2024 | Témoignage
SAIM : “Le secret réside en la capacité à se connaître et à adapter son quotidien.”
S'abonner
Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires
Votre abonnement a bien été pris en compte
Louise
Animatrice de communautéBon conseiller
Louise
Animatrice de communauté
Dernière activité le 06/10/2020 à 12:05
Inscrit en 2017
1 216 commentaires postés | 29 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
1 de ses réponses a été utile pour les membres
Récompenses
Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Ami
Afin de ne pas oublier les précieuses histoires que nos membres ont écrites depuis la création de Carenity, ce sujet reprend quelques-unes de leurs réponses.
Et n’hésitez pas à partager, vous aussi, comment votre entourage réagit face à votre maladie !
@stefcaraibe - Mes parents s'en sont voulu longtemps et auraient aimé savoir "de qui je tenais ça". Je suis mariée à un militaire et, pour lui, je ne dois pas dire que j'ai mal quand je souffre (alors que je ne suis pas du genre à chercher la pitié)... Je dois faire comme si de rien n'était et il y a des moments (poussées), c'est très dur !
@niniwoo - Mon homme a eu du mal à accepter au début, un déni peut-être ? Il me laissait faire pas mal de chose car je lui répétais que je pouvais le faire toute seule. Puis, je pense qu'il s'est lassé, aujourd'hui, il ne m'aide plus beaucoup et je sais que c'est de ma faute. Ma soeur m'aide beaucoup moralement, ma mère beaucoup moins car elle me regarde avec de la pitié.
@lulu-spa - Etant donné que les premiers symptômes sont apparus à l'âge de... 3 semaines (puis idem à 18 mois et là, le pédiatre avait dit que je marchais très mal, puis lumbagos à 7 - 10 ans...), ma famille avait été préparée plus ou moins. Après le diagnostic, tout le monde a été extrêmement dévoué et compréhensif. Il y avait un peu de pitié mais sans plus ; c'était surtout de la compassion. Ma sœur et mes parents ont fait tout ce qu'ils pouvaient pour m'aider : exposition de la maladie à mes professeurs, camarades...
@moonebird - N'ayant pas eu de réponse à ce mal qui me ronge durant des années avant le diagnostic, j'étais un peu maso avec moi-même. Je me disais sans cesse "si tu restes couchée, tu es foutue". Donc j’étais toujours à bosser en serrant les dents. Et j'ai compris que l'indifférence de mon entourage face à mes douleurs, n'était que le résultat de mon attitude.
@enza40 - Ma famille proche me soutient à fond. Mes parents m'ont emmenée voir des tonnes de médecins à Paris dès les premières douleurs à 15 ans... Ils ont tout fait pour moi. Même s’il a fallu attendre 8 ans un diagnostic, ils n'ont jamais douté de moi contrairement à tous les autres.
@Bouli - Au début, mes parents et mes soeurs sont allés sur Internet, en ont parlé avec leurs médecins et m'ont donné plein de conseils. C'était à la fois chouette de se sentir épaulé, de voir qu'ils voulaient faire quelque chose pour moi et en même temps parfois pénible de les entendre tous me donner des conseils 1000x lus ou des choses qui m'ont paru parfois un peu ésotérique. Et puis maintenant, ils me demandent comment ça va, parfois comment va mon dos. Et je sais qu'à la fois ils sont attentifs et qu'en même temps, ils respectent ma volonté de ne pas m'étaler dessus. J'apprécie énormément cette attitude et leur en suis extrêmement reconnaissant.
@Geyra - Lorsque j'ai appris que j'étais malade, mes parents se sont effondrés. Ils s'en voulaient de ne pas m'avoir cru quand, dans mon adolescence, j'ai commencé à me plaindre de douleurs récurrentes. Puis ça a été l'incompréhension face à la lenteur du diagnostic et face à l'impossibilité de me soulager. Mes soeurs ne me croyaient pas, elles pensaient que je faisais semblant. Puis deux d'entre elles ont commencé à avoir des douleurs. Grâce à moi, elles ont été diagnostiquées et l'une d'entre elles bénéficie déjà du bon traitement. Finalement, j'ai eu droit à des excuses comme quoi elles comprenaient maintenant mes souffrances quotidiennes.
@casimir76 - Mon mari essaie de m'aider mais parfois il est très maladroit dans ces paroles. Il a beaucoup de mal à accepter que je doive marcher avec une canne quand les douleurs sont insupportables. J'ai l'impression qu'il a honte ou que cela le gêne, le dérange...
@Lily_noix - Mon conjoint panique. Il est désolé de ne pouvoir rien faire pour moi quand j'ai mal, mais je ressens surtout beaucoup de peur de sa part. Il me prend un peu pour une impotente. On avait le projet d'avoir des enfants (mais rien que l'idée, ça lui fait peur), maintenant il me culpabilise en me disant quand je suis en crise : "Imagine qu'en plus il y ait un enfant au milieu ? Je ne suis pas capable de m'occuper de deux personnes !"
@Sandrine Bulma - Ma mère culpabilise beaucoup de cet état (alors que ça vient du côté paternel) et est très présente mais ne comprend pas trop ce qu'il m'arrive. Elle s'est renseignée et s’intéresse à cette maladie... du coup elle me surprotège pour le plus grand plaisir de son mec et du mien ! Pardonnez-moi messieurs mais niveau empathie, vous n'êtes pas les champions... Mon copain comprend plus ou moins, mais lui a décidé d'en rire et ce n'est pas toujours le bon moment… En plus, je suis hyper agressive en poussée donc pas vraiment d'humeur à rire... J'ai la chance d'avoir de très bons amis de longues dates et eux comprennent et me soutiennent un max. A leur niveau et c'est déjà beaucoup... Mais personne ne pourra vraiment nous comprendre à 100%... Il ne faut pas leur en vouloir car si les rôles étaient inversés, je ne sais pas si nous serions aussi compréhensifs que ça... Mon copain fait des crises d'angoisses, et même si moi aussi, j'en ai eues pendant 5 ans, bah j'arrive pas à comprendre "à quel point", des fois je perds patience etc.