SPA - Comment votre entourage réagit-il face à votre maladie ?

@Melissendra 

Je trouve ça navrant que vos parents (biologiques ou non) ne soient d'aucun secours. C'est pour ça que je répète au miens que je suis consciente d'avoir vraiment beaucoup de chance de les avoir car je ne considère pas leur soutien comme "normal" comme ils disent ni comme allant de soi ou acquis.

Quel courage de faire des journées aussi longues et d'exercer un métier qui demande de s'occuper autant des autres quand c'est vous qui auriez besoin q'on s'occupe de vous! On sait tous en + que les conditions de travail sont difficiles et que le poids des pathologies que vous voyez tous les jours peut être très pesant. 

Encore un témoignage édifiant qui rend des personnes comme vous admirable et qui donnent envie de se battre car vous êtes un bel exemple. 

C'est triste qu'il y ai autant de gens stupides , ignorants et/ou méchants. Qu'on ne vous soutienne pas c'est une chose mais qu'on vous en rajoute s'en est une autre. 

@natachou 

Oui certaines personnes ont une curiosité malsaine. D'autres qui semblent bien intentionnées pensent bien faire en nous posant des questions mais c'est avec eux que j'ai le + de mal car comme ils ne sont pas méchant, je ne me vois pas les envoyer bouler. Mais souvent ils vont me sortir des conseils ou des pistes que j'ai déjà suivis sans succès. Du coup, c'est un peu comme ceux qui arrivent 3 heures après que tu ai perdu tes clés et cherché partout en retournant ton appart' et qui te dise: "t'as regardé dans ta poche ou dans ton sac?" Ils vont te demander si tu as vu un spécialiste et si t'a pensé aux anti-douleurs. Ça me donne envie de leur dire: "non, je t'attendais pour trouver une solution évidente car j'aime bien souffrir!" 

@gastonbrunet 

Une séparation c'est toujours douloureux mais quand on est malade (j'ai toujours du mal avec ce terme) c'est encore pire. Je suis sincèrement désolée pour toi et j'espère qu'ici tu trouveras un peu de réconfort et de soutiens.

Pour ce qui est du négatif:

Tant qu'on est en bonne santé, ce n'est pas évident d'avoir l'empathie suffisante pour comprendre une maladie qui est si fluctuante et qui ne se voit pas. D'autant + si on donne le change en souriant et en faisant tout pour avoir l'air "normal".  De +, le malheur fait peur: les gens craignent de déprimer en nous écoutant ou semble croire que c'est contagieux. au sens figuré. Certains aussi ne savent pas quoi dire et préfère se taire par peur d'être maladroit. D'autres se protègent tout simplement car y prêter de l'attention rend leur angoisses pour nous + réelles.

Dans le catalogue des phrases sympas, j'ai eu des : " hier t'avais pourtant l'air d'aller bien quand on a fais la fête" ou bien " tu sais moi j'ai mal au dos depuis des années et je fais avec". Et comme je suis en recherche d'emplois, ma soeur s'escrime à vouloir m'aider en m'envoyant des offres de vendeuse et à chaque fois que je dois lui ré-expliquer que je ne peux pas  rester 7h debout et faire de la mise en rayon, ça remue le couteau dans la plaie, j'ai l'impression de faire la délicate et d'être une feignante...

Avec la paperasserie et la course aux RDV et autres examens médicaux, le fait de se sentir incomprise est ce que je vis le + mal. Et ce, avant les douleurs car j'ai appris à les gérer avec tout un arsenal de petites actions en plus des médicaments. (distractions, relaxation, neuro-stimulateur, bain chaud etc)

Mais avec le temps, on apprend à relativiser et à moins accorder d'attention au négatif, on fais le tri dans son entourage, selon le cas on apprend à équilibrer le "faire semblant d'aller bien" et le fait de parler ouvertement de ses maux,on fais de la "pédagogie", on se défend à coup de réparties ou on se bouche les oreilles.

Pour ce qui est du positif:

j'ai vraiment de la chance car mes amis les + proches sont compréhensifs, ils me disent souvent que je suis courageuse, qu'ils ne savent pas comment je fais car je paraît toujours gaie et ils ont souvent un petit geste gentil comme me réserver un fauteuil confortable en soirée. Mais parfois je me sens un peu seule car ils ont leurs occupations et on ne se voient ou ne se parlent pas régulièrement.

Quant à mes parents, ils sont au top!  Ils m'aident financièrement notamment pour le dépassements d'honoraires, ils me répètent qu'ils sont là si j'ai besoin de quoi que ce soit, ils m'ont trouvé un spécialiste, ils me proposent de m'accompagner aux examens et surtout, ils m'écoutent avec bienveillance et compréhension: c'est un très bon traitement, plus efficace que plein de cachets! 

@Claire42 

Bonjour,

merci beaucoup pour tous ces mots de réconfort et d’encouragement! Ils font du bien. Je n’ai pas de soutien de mes parents, et dernièrement cela m’a manqué, mais j’ai un mari, une sœur, et un beau-frère et une belle-sœur merveilleux! J’ai quelques amis sur qui je peux compter. En cela je me sens chanceuse. 

Mais des fois, comme en ce moment, cela ne suffit pas. Au niveau moral, je suis dans un creux. Certainement dû au fait que depuis ma dernière poussée de début janvier, j’ai mal en continue. Alors ce n’est pas insupportable mais c’est là! Enfin cela va bien s’arranger à un moment ou à un autre !

Vous êtes également très courageuse et de réussir à garder le sourire tout le temps bravo! Ne pensez pas être feignante parce que vous ne pouvez pas répondre aux annonces que votre sœur vous transmet: 7h debout pour nous ce n’est pas possible. Sans compter la manutention. Je pense que c’est de la maladresse de la part de votre sœur qu’elle ne se rend pas compte d’à quel point cette maladie nous handicape! Courage vous finirez par trouver le travail qui vous correspond. 

Moi je suis en cours de reconversion car je me rends compte que je ne vais pas pouvoir continuer encore longtemps ce métier que j’adore. Enfin c’est la vie!

Excellente journée et n’hésitez pas  à m’ecr si vous avez besoin de parler!

@Claire42 merci ! Bah troisième injection demain et pas d'amélioration du tout.... Voir même pire par certains moments. Du coup la réalité rentre doucement ... Ça marche pas du premier coup.

Alors j'attends.... Faut être patient il paraît. .ca fait 10 mois que je suis en poussée permanente j'avoue que ma patience se délite.... 

@Motimas vraiment je te comprends et je suis navrée de lire ça! Après les piqûres, l’effet n’est pas immédiat pour moi cela a mis 5 injections pour que je sente une petite amélioration et plus de 3 mois pour récupérer une certaine souplesse... courage! Et malheureusement oui patience!

@Melissendra merci beaucoup ,un peu d'espoir.... C'est surtout la douleur permanente sans pause je n'en peux plus. La nuit le jour quoi que je fasse. Je vois mon médecin cette aprèm, je pense que je vais lui demander plus fort que le tramadol. J'exige de plus avoir mal au moins deux trois heures par jour.... Juste ça. Un répis même tout petit. 

@Melissendra 

Merci pour votre message très sympa.

Je pense aussi qu'il s'agit de maladresse. C'est souvent difficile de comprendre cette maladie qui ne se voit pas.

Malheureusement je n'ai pas le sourire tous les jours, je craque parfois mais je le fais "en milieu protégé": avec mes parents ou à la consultation de la douleur chronique.

Je comprend votre désarroi face à l'obligation de vous reconvertir et aussi votre baisse de moral. C'est tout à fait normal et j'espère qu'entre votre mari, votre soeur et votre belle-soeur et avec ce forum, vous trouvez un peu de réconfort.

Vous aussi n'hésitez pas à m'écrire en message privé: on se remontera le moral comme on peut!

6 mois maintenant que je suis en arrêt de Travail et de toutes activités sportives etc...et je fais un petit bilan sur mes connaissances et amis. 

Très peu de mes collègues ont pris des nouvelles directement avec moi, je sais que par l'intermédiaire de mon amis et binôme de boulot il en ont mais ce n est pas la même chose et le constat est le même avec mes partenaires de courses à pied, seuls mais vrais potes se sont  déplacés  pour venir me voir, les autres ne me calculent même plus. C est bien à l image de la société dans laquelle nous vivons, c est à dire  individualiste si par manque de chance nous sortons du moule, nous existons plus ou pas.  😏😏 C'est très décevant mais en même temps cela permet de voir sur qui on peut vraiment compter et pour qui on est important. 

Voilà ma petite réflexion du jour 😉😊

Je vous souhaite une très bonne journée avec le moins de douleur possible.