Peut-on vaincre les symptômes avec une alimentation adaptée ?

@cani62 bonsoir je suis convaincu que l on mange mal ,j ai déjà pensé a manger autrement mais je n ai pas la motivation.par contre je ne savais pas que l on pouvais avoir une spa au niveau des orteils

Bonjour, 

L'impact de l'alimentation sur la SPA est une grande question. Je ne suis en rien un scientifique ou médecin spécialiste, mais simplement une victime de cette maladie chronique et génétique, détectée chez moi il y a 5 ans, mais dont je souffre depuis 20 ans déjà.

A ce jour, personne n'a une réponse concrète et absolue. Ni nous, qui en souffrons au quotidien, ni les experts de la question. 

Il est évident que de façon générale, chaque effort réalisé pour avoir une alimentation plus saine et plus adaptée, a nécessairement des impacts sur notre santé. Plus l'alimentation est adaptée, plus le transit intestinal est fonctionnel et facilité, enfin plus le sentiment global de bien être est exprimé. Il faut donc encourager systématiquement les initiatives réalisées sur le sujet, sans pour autant tomber dans l'excès et provoquer des carences. Tout est question d'équilibre.

Mais avant d'en tirer des conclusions rapides, il convient de se remémorer les critères ayant permis de diagnostiquer une SPA. D'abord un tronc commun avec:

=> un gêne HLA B27 positif.

=> un taux de CRP élevé par rapport à la norme attendue à 5 mg/l.

=> une sacro ilite constatée à l'IRM 

=> des douleurs articulaires prononcées et localisées à plusieurs niveaux.

Tout le monde ne souffre pas de tous les cas cités ci-après en même temps, mais chacune de ces douleurs a pu être relevée indépendamment selon les personnes ou l'environnement dans lequel elles évoluent: sur les hanches, les jambes, genoux, talons,  avec des douleurs de type sciatique, accompagnées de réveils nocturnes brutaux et insupportables, des raideurs matinales prolongées au niveau des mains, certaines pouvant durer plusieurs heures, des douleurs axiales, de la nuque ou encore sternales, costales ou scapulaires avec parfois des claquements de mâchoires..,   Des douleurs de chevilles, avec des déséquilibres lors du retour à la position debout.

=> de l'ankylose plus ou moins importantes en fonction des jours et de l'hygrométrie

=> des difficultés à poser les pieds ou réveil ou même à se déplacer sur une courte distance.

D'autres personnes souffrent aussi en parallèle de problèmes intestinaux de type Maladie de Crohn ou encore des problèmes de peau de type Psoriasis.

Après beaucoup de lectures et de documentation sur le sujet, mes expériences personnelles, ou encore celle de mes contacts souffrant de SPA, je dirais que la maladie doit être prise pour "acquise" et même si ses effets peuvent momentanément être réduits, malheureusement elle ne disparaîtra plus. Même si ma réflexion est violente, ce serait , à mon avis illusoire de faire croire qu'on peut en guérir définitivement. Les générations précédentes en souffraient aussi, mais cela n'avait pas été identifié précisément sous ce nom ou cette forme. 

L'environnement de chacun a une très forte influence sur nos souffrances: stress, mode de vie, alimentation puisque c'est le sujet du post, habitat, mouvements, sport, climat (humidité), pollution, exposition à des substances et aussi lieu de vie... Il convient donc de prévenir que l'alimentation et donc le régime sans gluten et sans laitage, ne suffit pas à traiter cette maladie à eux seuls. 

Les traitements médicamenteux proposés sont de plusieurs types et on peut lire ici de nombreux témoignages.

Personnellement j'ai d'abord été sous anti-inflamatoires, ou encore Lamaline, et depuis 4 ans environ anti-TNF alpha, je suis sous Humira 40 mg toutes les 2 semaines.

J'ai aussi fait des efforts alimentaires, d'abord perte de poids importante, réduction de laitages ou de gluten, d'autres personnes autour de moi ayant supprimé complètement le gluten et les produits laitiers, pendant plus d'un an, malheureusement la maladie progresse encore.

A chaque fois, un soulagement immédiat, pouvant durer plusieurs semaines.

Récemment depuis environ 1 an, l'effet d'Humira s'estompe.  Ce traitement lourd n'agit plus sur la durée et je recommence à faire des crises régulières. 

Les anti-TNF détruisant l'immunité, je commence à constater des impacts en effet secondaires, pouvant découler sur d'autres dégâts de santé potentiels. A ce jour, j'observe une reprise de poids malgré une alimentation surveillée, ce qui accentue les douleurs, mais aussi des excroissances notamment sur la peau, des difficultés à cicatriser, des démangeaisons spontanées et je tombe très rapidement malade au contact de personnes en état grippal.

Pour terminer, les experts scientifiques n'ont pas encore aboutit dans leurs recherches pour permettre de tirer  des conclusions hâtives. Chacun a des conditions de vie et de souffrance différentes. Les impacts environnementaux au delà de l'alimentation et des traitements, ont une interactivité globale avec l'évolution de la maladie et donc de nos douleurs.

Posons nous la question, de savoir si la SPA existe ou pas dans les civilisations où il n'y a pas de gluten et pas de laitage, si dans les zones plus polluées ou plus humides, il y a plus de cas relevés, ou enfin si en fonction des catégories sociaux professionnelles au sein d'une même population, la maladie évolue différemment.

Encore merci à tous pour vos témoignages et surtout gardez le moral, même si on le sait, le remède miracle n'existe pas encore à ce jour. 

Alors messieurs les scientifiques et médecins n'oubliez pas que derrières ces échanges se trouvent surtout des gens qui souffrent beaucoup, pleins d'espoirs en vous. Alors, s'il vous plait agissez.

@cani62 bonjour,

Je suis en train de voir également pour attaquer ce "regime hypitoxique" seignalet. Je vais faire comme vous dans un premier temps: enlever tous les produits laitiers (ce qui va être très dur car jen consomme énormément !)  et les gluten, faire attention aux cuissons des aliments... Mais cest vrai que ce type d'alimentation me paraît assez complexe quand  on veut appliquer a la lettre le régime. Mais je tiens à essayer car apparemment c'est vraiment miraculeux, qui ne tente rien n'a rien !

Et si ça peut soulager ma spa qui me ruine le corps et surtout le moral, je suis tenté d'essayer. 

Bonne journée à vous 

@titinono 

Attention , il y a plusieurs formes de spa , c'est une maladie extrêmement complexe on a pas encore découvert tout . Par exemple il y a beaucoup ( 20% ) de spa sans hlab27 comme il y a beaucoup de spa sans crp, sans rien aux analyses et rien aux irm pendant des années voir n'auront rien , et pourtant souffriront de douleurs sévères . C'est pour ca qu'il faut voir des spécialistes des professeurs . 

Attention peu connu la spa s'attaque aux dents gencives  ( gingivite ) et a l ' Atm  articulation mâchoire crane auditif . Ou le syndrome de gougerot associé ... ( syndrome des yeux peau sèche )  et d'autres formes d' inflammation rares..

Si tu veux savoir il y a des études menées par le professeur Breban sur le lien entre spa et microbiote . Pour l'instant a été détectée une bactérie . On ne sait pas encore son rôle mais les recherches s approfondissent . En fait faut regarder les recherches ses conférences et les recherches d'autres car il ya les statistiques de spa en fonction des pays . Je n'ai pas les chiffres . Il y aurait des causes multiples a la spa , c'est un vrai mystère . L'alimentation n'est pas la seule cause 

Attention pour les suppressions d'aliments il faut voir ca avec son rhumatho . Il y a plein de spa ayant testé . Pour certains ca suffit d'autres ca leur fait rien . Donc pour l'instant on ne peut tirer aucune conclusion des régimes . De plus la spa apporte en carence en vitamine d et c il faut faire en sorte de manger équilibré pour avoir les apports suffisants( je parle pas du lait de vache il y a plein de gens qui tolerent pas ). Par contre le sans gluten c'est complexe . Il y en a vraiment partout . Dans tous les aliments . Et les trucs qui se disent sans gluten sont souvent riches en gras et en produits chimiques faut faire gaffe. Voir sont diététiques et pas conseillé . De toute façon si on a envie de le faire , faut pas se mettre de pression ou de performance , faire a sa sauce . Et si ca marche pas ca marche pas 

Les recherches c'est long ils savent bien que sous ces échanges il y a des gens qui souffrent . Mais la spa ca fait des années qu'elle existe et on a fait des progrès :) 

Aucun régime ne remplacera de traitement oui . La spa est évolutive et détruit petit a petit des zones et des cartilage . Elle avance . Pas au même rythme ou agressivité chez chacun . Y a pas de régime pour tout le monde mais un peu pour chacun . Voir pas de régime . Le tout c'est de pas frustrer ou priver ca crée stress dépression ...

@Stefffanie‍ 

Non non attention . Essayés voir si ca t'aide . Mais ca n'a rien de miraculeux . C'est un machin très vendeur mais assez menteur sur le fond car il y a plein de personnes pour qui ca ne fait rien . Il n'a pas fait d'études sérieuses sur ca . Le problème de son truc c'est que ca se base sur supprimer les "toxines " ca ne veut rien dire . Comme il recommande  de supprimer des aliments dans les recettes mais en fait c'est absurde . Il n'y a aucun aliment qui est plus bon ou mauvais . On croyait que l'oeuf et l'avocat étaient a bannir il y a des années parce que ca créeait des problèmes de cholestérol . Tout est bon , faut juste bien doser. Car chaque aliment apporte un complément ou une vitamine . Et puis attention c'est culpabilisant . Quand on échoue c'est qu'on a mal fait les choses . Non si ca réussit tant mieux sinon non 

En tout cas aucun régime ne remplacera de traitement faut bien se dire ca 😅 

Je sais que pour moi les laitages déclenchent des problèmes de peau et d intestin voir inflammations . Pour d'autres dans des sujets de discussion que j'ai lu ca ne fait rien . Chacun a sa sauce :)

Bonjour à tous

c'est vrai que la spa c'est du cas par cas .Pour moi j'ai une CRP inf à 5 (2.7) et des douleurs localisées pour l'instant au niveau des orteils des 2 pieds.Pour l'instant c'est supportable ,ça me fait mal quand je fais du sport(sport combat pied poing +sol avec des chaussures de lutte pour mes orteils) et aussi en general footing moins d'une heure.Pendant le sport j'ai les "pieds durs" c'est supportable(on supporte de plus en plus la douleur) mais c'est ensuite à froid et le lendemain que j'ai les douleurs.

Avec le traitement imeth 15 mg ,j'avais toujours les douleurs et là ça fait 3 semaines sans traitements et c'est pareil au niveau des douleurs.Donc je vais attendre 03 à 06 mois et refaire un irm pour control.

Apres au niveau de l'alimentation(regime seignalet) la maladie est simplement en sommeil quand ça fonctionne.

Bon courage à tous

Bonjour à tous,

Avez-vous suivi ou suivez-vous un régime alimentaire particulier afin de soulager les symptômes de la spa ? N'hésitez pas à partager vos témoignages ou bien celui d'un proche !

Bonne journée,

Camille de l'équipe Carenity