Les rapports avec la famille et l’entourage

Tu as raison, et d'après ce que j'ai pu lire sur le forum, beaucoup de couples ont explosé à la suite de l'annonce de la maladie

Je trouve ta démarche vraiment super et je pense que ton mari doit vraiment être réconforté de t'avoir à ses côtés

Bon courage à vous deux et aussi à vos enfants

En résumé, ma famille proche me soutient à fond; mes parents m'ont emmenée voir des tonnes de medecins à paris des les douleurs à 15 ans.. ils ont tout fait pour moi. ce n'est que par hasard 8 ans plus tard qu'on a su; ils n'ont jamais douté de moi contrairement a TOUS les autres; et les autres maintenant, il ne vaut mieux ne pas en parler.... ça les gonffle;seule ma meilleure amie qui m'a vue souffir à l'ecole au point d'arreter les cours malgrè ma premiere place à l'ecole me croit sincèrement! mon mari commence a me comprendre, mais parfois c'est difficile;

Bonjour,

Tu as raison Cricri, Quand on aime, on est solidaire et on partage même la maladie.

La maladie boulverse la famille quelqu'elle soit. Elle rompt l'équilibre, elle change le fonctionnement de la famille.  Mais je crois que le boulversement est moins important lorsque c'est l'homme de la maison qui est atteint. Et oui, les codes n'ont pas suffisamment changés pour qu'il ait en charge les tâches ménagères et, en général, la logistique de la maison. Je sais, je généralise peut-être trop. Mais ce qui est certain c'est que pour moi, faire le ménage, ranger, repasser sont les activités de la maison les plus douloureuses pour moi. Dites-moi que tous les conjoints sont prêts à prendre le relais et ceci sur la durée ou même simplement à comprendre et à accepter que sa compagne tienne moins bien la maison, soit hors jeu au quotidien.

Je comprends que certains couples ne résistent pas à la SPA même si c'est inacceptable. Je m'aperçois que la SPA bien que relativement fréquente est extrêmement méconnue et donc incompréhensible.  Alors, je dois me répéter, il est important que les proches de malades viennent nous rencontrer, participent à des manisfestations organisées par les associations. Il est urgent de communiquer d'une manière générale sur la douleur et son incidence sur le quotidien.

Les plus attentionnés sont...mes collègues de travail. C'est dommage que je ne vive pas avec eux ma vie en serait drôlement facilitée!

Mon mari dit qu'il comprend mais dans les faits je crois qu'il ne comprend rien. Quand je lui demande de faire un truc et qu'il me répond "oui, oui, je vais le faire " et qu'il le fait jamais, ben ça me prouve qu'il ne mesure pas ce qu'on endure.

Les enfants savent que je suis malade et s'adapte à leur niveau, la dernière monte sur un tabouret pour se mettre à ma hauteur pour que je la prenne dans les bras par exemple, les plus grandes m'aident pour le linge, la vaisselle mais elles laissent traîner leurs affaires partout (comme leur père)  et je suis complètement débordée par le bazar.

Ma tante me fait tout mon repassage et m'aide (un peu) pour le ménage.

Mes parents..no comment. Ils savent que je suis malade mais ne me demandent jamais comment je vais. Et pas droit de me plaindre. Dur de serrer les dents en permanence. Frères et soeur idem. Seule ma petite belle-soeur (malade aussi d'une grave maladie du sang) me soutient.

Cette maladie est deux fois douloureuse: physiquement et moralement.

Bon courage à tous.

Bonjour,

Peut-on imaginer que tes parents se sentent responsables de ta maladie ? Ou qu'ils ont peur de reconnaitre que tu souffres (parce que pour les parents l'une des pires choses est de voir son enfant malade) ? Je ne cherche pas à les excuser, loin s'en faut, je veux juste te donner des pistes pour essayer de comprendre et de relativiser. Je ne te ferai pas mon couplé sur les hommes ...

Je veux bien croire que tu ne supportes pas le désordre et les affaires qui traînent. Mais, je serais toi, je laisserais faire, je deviendrais négligente juste histoire de leur faire reconnaître qu'on ne peut pas tout se permettre et que chacun doit faire un minimum.

Mais oui tu as raison, nous sommes finallement très seul avec la SPA.

bonjour tout le monde, ça fait depuis 2009 que je connais le diagnostic de la SA. j'étais ouvirière depuis 15 ans dans une usine ou je faisait porter de grosse charge à boue de bras et travaillé à 6° toute l'année. dès les premières grosses douleurs et les premiers arrêt de travail, je me demandais ce qu il m'arrivait. Marre d'etre à la maison et je me demandais si à force c'était pas dans ma tête. et au bout de 8 mois un nom sur la maladie. mais ma famille a moins bien réagit que moi, et encore maintenant. il comprennent pas pourquoi j'en parle jamais pourquoi je me plaind jamais et que je fais comme rien n'était. sauf que même si les douleurs me rappellent que je suis malade tous les jours, j'ai décidé 1 mois aprés le diagnostic de continuer à avancer quoiqu il arrive. et pourtant quoi de plus difficle d'entendre dire d'ancien collègue que tu croises, mais tu n'es pas malade tu as l'air d'aller parfaitement bien tu promène tu fais tes courses. et oui une maladie invisible ne dois pas forcément ce voir dehors, mais si tu veux par magie prendre la moitié de mes douleurs . ce n'est pas une maladie mortelle, mais avoir mal jour et nuit c'est dur pourtant. perso, je me suis entouré d ami(es) pas pour parler de la maladie, mais justement parler de pleins de choses , rire. ce faire faire un café en terrasse tous les jours même 5 min. des fois on me demande , mais je dis tout va bien pour pas épiloguer dessus. mais je viens de me rendre conte que de rien dire ou jamais ce plaindre à force tout le monde crois que je suis pas malade. je reviens d'une semaine de vacances avec mon époux et mes enfants au portugal. 700 km de voiture. nous sommes partie avec cousin dans sa maison la bas et sa femme a été opérer il y a 3 mois de 2 ernis discale. et bien deviner, arriver à la maison bibi au ménage de toute la maison avec ma fille et faire 4 lits. et faire tous les matins le petits déj et tous les repas de la journée vaisselle, tout quoi...et la cousine rien...résultat depuis mon retour je ne peux plus mettre un pieds devant l'autre, une fatigue insurmontable, je pleure des litres et des litres. et oui je crois que de vouloir l'oublier la SA elle me rappelle à l'ordre...vivre avec la SA et son entourage n'est pas facile 

En lisant ton message, je vois que tu as absolument voulu continuer à vivre comme avant, sans laisser la SA prendre le dessus

Comme tu le dis si bien, après une semaine à trop en faire, tu le payes et comptant

Je crois qu'il faut plutôt que tu écoutes un peu plus ton corps et que tu apprennes à vivre vraiment avec la SA en faisant attention à ce que tu peux faire et ne pas faire

A mon avis, si tu t'es trouvée comme ça à devoir tout faire au Portugal, c'est aussi justement parce que tu ne dis jamais rien, pour ton cousin, ton mari et pour la femme de ton cousin, tu étais bien et tu pouvais tout faire, pourquoi ne pas avoir demandé un peu d'aide à ton mari ?

Sans te plaindre tout le temps, il faut que tu arrives à dire que tu n'es pas bien, je suis certaine que ton mari voudra t'aider un peu

Reposes toi bien pour récupérer de cette semaine dites de "vacances" et bon courage à toi

Bonjour,

La SPA est une maladie qui ne peut pas se vivre seule. Si elle est invisible dans la plupart des cas, elle n'est pas indolore. Il est difficle de trouver le juste milieu entre en parler et se plaindre. D'ailleurs ce n'est pas se plaindre c'est communiquer sur la réalité de ton quotidien.

C'est parfois difficile de se faire comprendre mais il est important que ta moitié sache et comprenne ta maladie. Il ne doit pas en être exclu. Si cela parait impossible d'en parler, de dire les choses, il faut lui proposer de s'inscrire sur le forum de façon anonyme pour toi, comme tu dois rester anonyme pour lui. En lisant les posts des autres et en posant des questions ça permet de comprendre et de trouver comment se positionner, comment aider et partager.

Et puis ainsi, il pourra te protéger lorsqu'on voudra te demander d'être "la bonne de service" en disant stop chacun doit faire sa part.

Et puis dire "je suis malade, ce n'est pas mortelle mais c'est pour la vie. La SPA ne dort jamais et altère tout mon quotidien, y compris le sommeil. Alors voilà, je dois m'économiser, me reposer, faire moins de chose et surtout éviter les activités douloureuses. Les tâches les plus banales peuvent devenir pour moi un calvaire mais ça je ne peux pas toujours le mesurer. Les moments de plaisir peuvent devenir des moments de torture. Et le pire dans tout ça c'est que j'aurai toujours des difficultés à trouver les limites et que d'un jour sur l'autre ce sera différent. Mais une chose est certaine c'est que 1h de ménage pour moi c'est comme 8 heures de ménage" ça n'a rien de honteux ou de répréhensible.

Ca vaut le coup d'essayer. J'ai une amie qui a adhéré à une association (AFS) et qui se fait accompagner par son mari aux réunions, aux discussions (type alcoolique anonyme). Il ne participe pas mais il écoute. Ca a rassuré son mari et puis il sais se positionner face à la SPA.

Cette maladie est réellement une histoire de famille.

Rien de bien exceptionnel pour ma part!!! j'ai 46, je vis un vrai martyr depuis plus de 10 (je sais qu'au moins, ici, vous pouvez comprendre. Depuis 2007, la médecine du travail m'a interdit complètement de travailler, et depuis je fais le tour des spécialistes du finistère, qui ont dû décider de jouer au bowling avec moi... Pas de diagnostic, et tous les diagnostics  en même temps. Finalement, je n'ai rien trouvé mieux que de faire de l'angine de poitrine en 2008, puis ils ont découvert une hernie hiatale plus qu'importante et un estomac plus qu'abîmé (gastrite à un stade critique): et toujours pas de diagnostic; et toujours les chères douleurs qui n'oublient jamais d'être là chaque matin. J'ai droit à un traitement de "droguée"; ah! c'est sûr, ça calme la douleur (pas longtemps avec l'accoutumance au traitement!), mais parfois j'ai presque du mal à me souvenir de mon nom. Moi qui ait toujours passé mon temps dans les encyclopédies et ouvrages de recherche en tous genres, je dois dire que cela me manque énormément. Ma mémoire est énormément touchée.

Enfin, c'est comme ça! on fait avec, parce que je crois qu'on n'a pas le choix!!!

Côté famille, mes parents sont décédés il y déjà longtemps, donc forcément pas de réaction. J'ai trois enfants, sandra, 22 ans; léa: 20 ans; donovan: 18 ans/ Je ne leur ai jamais rien caché de mes problèmes santé, et j'ai tout fait pour qu'on dédramatise la situation. Ils ont toujours été formidables, parce qu'ils n'étaient pas vieux quand j'ai commencé à être bloquée réellement! Ils ont toujours été là pour moi, même en suivant leurs études supérieures. Ce sont bien souvent eux qui m'ont fait dire que ça valait quand même le coup de vivre, et tant pour pour toutes ces "saloperies"!!

Sinon, j'ai deux soeurs, qui habitent loin de Bretagne, donc on "mail" beaucoup et elles téléphonent dès que j'ai un examen, si elles n'ont pas de nouvelles: elles sont vraiment là!

Et puis, il y a mon mari. Nous sommes mariés depuis 1995, soit tout de même 17 ans. Donc je passe sur le "déni" du début des problèmes: c'est quelque chose qui m'a toujours porté sur les nerfs! que nous ayons un période de "déni", nous, je le comprends, mais je crois qu'il faut arrêter le célèbre "ah! les hommes ont du mal à assumer!". Est ce qu'on a le choix, nous? Enfin dès le début, dès que j'allais chez un médecin ou passer un examen, il ne me demandait jamais comment cela s'était passé (ce qui remonte le moral!), et il a continué, et il continue!!! Puis petit à petit, à cause de mes difficultés de marche, mes douleurs si je fais trop de voiture, ou une crise tout bêtement, il a commencé à organiser ses week end, comme si je n'existais pas! et puis cet été, il est parti en vacances sans même me dire où il allait où me proposer quoi que ce soit: je crois qu nous pouvons dire que le dialogue est inexistant! Et quand je m'énerve en lui demandant à quoi, il joue il me sort le grand numéro du "je t'aime, mais c'est trop dur pour moi!": et pour moi donc! c'est pas trop dur. Donc, après de multiples discussions avec les enfants et d'un commun accord, toujours avec mes enfants, je vais malheureusement entamer une procédure de divorce: advienne que pourra!!

Oui, je crois que la SPA, ça peut pourrir la vie, chaque jour un peu plus: enfin, heureusement pas pour tout le monde!

biz à tous

ps: je suis nouvelle, alors bravo à vous tous et toutes: super forum!

Bonjour Alfira,

Tu n'es probablement pas la seule à vivre ce non dialogue. En fait, j'ai l'habitude de dire que les hommes sont des handicapés des sentiments (désolée messieurs). Et c'est probablement le cas pour ton mari. Je suis certaine qu'il ne ment pas lorsque qu'il dit que c'est difficile pour lui. Des couples qui ont souffert de la SPA ont trouvé une solution ; notamment une amie qui adhère à une association et du coup qui convie son mari à des réunions de parole ainsi même s'il ne participe pas il entend, il comprend ; c'est sans doute ce qui a sauvé leur couple.

Je suis daccord avec toi, c'est insupportable de vivre cette non communication, nous sommes des paria parce que notre maladie par son action est incompréhensible. Je ne connais rien de ta vie mais peux-tu imaginer avec l'aide de tes enfants d'avoir une conversation constructive avec ton mari ; je le crois sincère quand il dit qu'il t'aime mais il ne sais pas quoi faire pour t'aider. En fait la maladie a intérompu tout dialogue dans votre couple. Il est peut-être trop tard mais si tu lui offrais un bouquin qui explique la maladie, si tu lui proposais de s'inscrire sur Carenity pour qu'il puisse apprendre, connaître et être rassuré ...

Je n'aime pas voir les familles se déchirer.

Quant à ta maladie, est-ce qu'aujourd'hui tu as un protocole de soin autre que les anti-douleurs ? Est-ce qu'on t'a parlé des solutions paramédicales ?