Les rapports avec la famille et l’entourage

a la lecture de vos messages je constate que nous sommes finalement tous dans la même situation face à notre entourage. Pour ma part, mes parents m'en parlent peu mais je ressents un mélange de tristesse et d'incompréhension. Le plus dure pour dire vrai et que je n'arrivais pas à parler de mes souffrances. Déjà handicapée depuis mon plus jeune âge, j'ai appris à cacher mon mal et n'arrive pas à accepter ma situation, j'ai le sentiment d'être fénéante et est honte.

Depuis peu j'exprime mes difficultés à me mouvoir mais mes fréres et soeurs semblent me considérer comme si j'exagérais et mes amis considérent que c'est un léger mal de dos ou de hanche.

Aprés avoir perdu mon boulot et mon couple sans raison commune mais dans la même foulée je me suis laissée abatre. Depuis peu j'essaye de me secouer et nie la maladie qu'aucun traitements ne soulage car je l'ai développée aux intestins mais cela accentue l'incompréhension de mon entourage qui se dit que finalement je ne suis pas si malade que ça.

Mon médecins m'a conseillé de communiquer et d'arrêter de garder tout pour moi, raison pour laquelle j'essaye de le faire depuis peu mais je ne le ferais plus auprés de personne que je ne connais pas ou peu. La réaction la plus fréquente étant "Ah oui je connais plein de monde qui ont cette maladie et qui vivent trés bien avec... Ca va, t'as rien"  Face à de tel propos je ne reléve rien. Pourtant ces personne qui savent tout devraient savoir que la maladie évolue différemment chez chacun d'entre nous, sans parler que je l'associe à une dysplasie congénitale des deux rotules. .

Enfin, tous ça pour dire que personnellement j'ai honte de la maladie et n'arrive pas à l'accepter. Les rares fois ou j'en parle j'en ris pour écourter les questions.

Rivière, ce que tu décris comme incompréhension de la part de ton entourage et de ta famille, je pense que beaucoup de personne le vive, quelque soit la maladie

Sinon, quand tu post, attends un peu avant de clic de nouveau sur envoyer, cela évitera d'avoir des doublons ou plus comme tu fais en ce moment

Le forum est un peu lent parfois et il faut un tout petit peu de patience

oui  en effet au vu des commentaires que je lis je constate que nombreux d'entre nous vivons la même chose et concernant mes clics j'y ferais attention. Cependant je dois dire que cela fait du bien de pouvoir tous vous lire et de pouvoir communiquer sans jugement.

C'est le but du forum, pouvoir parler sans aucun jugement avec des personnes qui ont la même maladie que nous et depuis l'ouverture du forum, des personnes qui souffrent d'autres maladies

Ici ce qui est bien, c'est qu'on a vraiment du soutien des autres, et lorsqu'on n'a pas le moral, il y a toujours quelqu'un pour nous venir en aide

Ici, c'est aussi une source précieuse d'informations justes 

Bonjour Rivière,

D'une manière générale la maladie fait peur et reste parfois un vrai mystère. Parce qu'on dit qu'on a mal, on ne peut rien faire et si on fait alors c'est qu'on n'a pas mal. Comment faire ? comment trouver un équilibre ? Même les médecins parfois doutent ou cessent de nous entendre.

Pourquoi ne pouvons nous pas être juste nous avec notre SPA et ses contradictions ? Pourquoi est-ce si compliqué pour les autres de nous accepter avec nos difficultés ? Déjà faudrait-il que la société accepte un fauteuil roulant, une canne blanche.

Aujourd'hui bien que très fréquente finallement la SPA est une maladie très méconnue et trop peu médiatisée. C'est une maladie sournoise et destructrice qui isole.

Tu as la malchance d'avoir en plus une atteinte digestive et je reconnait que ton quotidien ne doit vraiment pas être facile. Je crois qu'avec ta famille tu peux tout simplement parler de ce forum et de ce qu'on raconte notamment sur la reconnaissance de la maladie. Ainsi, en nous faisant parler, peut-être que ta famille acceptera mieux ta situation. En tout cas, c'est très souvent que je parle de ce que je lis sur Carenity. Mais bon, je sais que c'est un coup d'épée dans l'eau, que l'impression qu'ils ont forgé au fil des années jusqu'au diagnostic, ne changera jamais. Je resterai une fénéante. Cela fait 10 jours que je suis chez mes parents, 10 jours où je subis les réflexions, les non-dits, les agacements de mes parents et je dois dire que c'est insupportable. Mais voilà, ce sont mes parents. Grâce à eux j'ai une vie de merde. J'ai réussi à garder un peu de famille, de rares amis mais ce n'est pas à leur gout. Il faut que je les jettes parce que ce sont des profiteurs de leur point de vue. C'est comme s'ils voulaient m'isoler surtout ma mère d'ailleurs, me couper du monde de la société sans doute passant que c'est à cause d'elle que j'en suis là. Et pourtant, c'est bien a cause d'eux.

Bonjour Saphorocoeur,

Merci pour ton commentaire. Ta douleur est vive et en te lisant je perçois ta souffrance. Si tu as besoin de partager des mots pour te soulager n'hésites pas.

De mon côté je n'en veux pas à ma famille et considére qu'il n'y sont pour rien, il y a une partie génétique c'est vrai mais pas uniquement ; on peut avoir le géne sans le virus et alors la maladie ne se réveille pas. Par ailleurs, ma maman est également handicapée pour d'autres raisons et souffre au quotidien. Au contraire, je préférerais prendre toutes leurs souffrances pour que eux au moins aillent bien, j'aurais au moins le sentiment que cette maladie est utile.

A quelque part je suis fautive de leur incompréhension, je ne sais pas exprimer mes souffrances et suis renfermée. En soit je suis d'abord ici afin d'apprendre à m'accepter et me relever. Malgré ma dysplasie des rotules j'ai toujours su relever la tête, il faut juste que je retrouve suffisament de force pour le refaire.

Concernant tes amis, toi seul connais la vérité. Dans tous les cas les difficultés de la vie permettent toujours de faire du tri dans nos entourages et de garder les meilleurs et les plus sincére.

Bon courage à toi !

Au plaisir de te relire.

Florence.

En fait, il est assez facile de tomber mais il est très dur de se relever. Le caractère de mes parents n'est surtout pas là pour m'aider. Entre une mère autoritaire qui veut tout diriger et contrôler et un père qui ne vit que dans le passé et qui n'est jamais daccord avec rien (si le melon est bon, il dira qu'il est dégueulasse). La SPA, c'est lui qui me la transmise, il n'est pas responsable de ça mais ils sont responsables de n'avoir jamais entendu mes douleurs, de ne jamais m'avoir fait confiance lorsque je disais "j'ai mal", d'être passés à coté d'un diagnostic durant mon adolescence.

Et aujourd'hui, ma mère fait tout pour que je sois dépendante d'eux tout en me reprochant de l'être. Voilà, certains se plaignent de l'absence de leurs parents et moi je me plains de leur omniprésence dans ma vie. Elle m'impose ses choix, elle me critique, ...

Je crois bien que je fais ma crise d'adolescence. Si ma tête va mal, j'ai une bonne équipe médicale autour de moi et j'ai pleine conscience de ma situation. Maintenant, c'est juste une question de temps. J'ai tout un tas de trucs pour gérer les douleurs. Il me reste à savoir doser mes activités et à trouver un fonctionnement quotidien qui me convienne.

je te souhaite énormément de courage dans cette recherche de stabilité. Tu sembles être dans la bonne direction pour trouver les bonnes armes à ton combat sur la vie. En effet, l'excés d'assitance peut être aussi dur à accepter que l'ignorance. Dans certain cas la solution est de s'éloigner sans pour autant couper tous les contacts mais prendre sa liberté, malheureusement pas facile lorsqu'on est tributaire des autres.

J'espére que tu vas trés vite trouver ce bon dosage du quotidien pour pouvoir retrouver ton moral qui lui même t'aidera à combattre la maladie.

Bonjour Saphorocoeur,

merci pour ton message tout d'abord! c'est vraiment gentil de proposer des solutions ou des idées, malheureusement, dans mon cas, je pense que la séparation est inévitable.

inutile de préciser que la souffrance au continu, plus la fatigue, plus les traitements, enfin tout le "cocktail" nous épuise bien. Et je crois qu'un moment arrive où il nous faut pouvoir souffler, et dans mon cas seule.

Je comprends ce que tu veux dire quand tu parles d'une famille qui se déchire ça n'est jamais facile. Les enfants, même s'ils sont en âge de comprendre vivront quand même un moment pas trop facile, mais ma décision est réellement prise.

C'est comme tout, dans un couple il n'y a jamais un des deux qui a "tous" les torts. Je pense que j'aurais dû parler plus de mes problèmes (sans passer mon temps à me plaindre!!!), dès le départ; mais j'ai la fâcheuse habitude  de toujours dire que tout va bien, même si ce jour là j'ai été obligée de prendre mes béquilles pour faire 50 mètres! mais, bon, on ne m'a pas appris à me plaindre ou à parler de mes problèmes, disons plutôt. Ma mère était d'une violence impossible, j'ai même le regret de dire qu'elle devait avoir de multiples pathologies psychologiques, voire psychiatriques! Heureusement mon père qui travaillait dans les monuments historiques était un homme formidable, qui m'a donné l'amour des livres, de l’apprentissage de tout; qui m'a appris à réfléchir , et qui pour l'époque était quelqu'un d'affectueux et de tendre: il n'hésitait pas le soir quand je lui souhaitais bonne nuit, à me répondre "toi aussi, je t'aime". Il y a 35 ans de cela je ne suis pas sûre que beaucoup de pères le faisaient. Mais malheureusement son travail le faisait partir le lundi matin et ne rentrer que le vendredi soir. Ma sœur et moi n'avons jamais rien dit, parce que nous savions que cela aurait été pire la semaine suivante! Enfin, c'est la vie!! J'ai commencé l’hôpital vers mes cinq ans: "crises d'acétone"; je n'ai jamais réellement su ce que c'était, tout ce que je sais c'est que c'était des douleurs horribles dans le ventre et des vomissements à n'en plus finir: donc c'est comme tout on s'habitue j'étais hospitalisée environ tous les quinze jours pour une bonne crise, et ça a duré jusqu'à 12 ans: le temps semble long parfois!!  Évidemment je ne vais pas m'attarder sur les visites hospitalières brèves pour recoudre une blessure "oh! elle est tombée dans la cour! elle ne fait jamais attention!", et l'envie de répondre, non, tu sais une poêle, parfois c'est coupant!! et puis évidemment les inévitables plâtres en tous genres, les attèles et j'en passe! enfin, à l'époque le 119 n'existait pas. Tu as bien compris, je pense que je n'ai pas eu une enfance des plus heureuses: le jour de mes 18 ans quand je suis rentrée du lycée, j'ai trouvé des sacs devant la porte. Le message était clair! Ma sœur aînée m'a hébergée, après je me suis débrouillée pour faire mes études de philo tout en bossant.

Donc, pour finir, sinon tu vas croire que je n'arrêterai jamais!, je crois que tout ma vie j'ai "bien bouffé" comme on dit. Heureusement, mes enfants sont des anges, et de toute leur vie, ils n'ont jamais reçu une gifle ou même une claque sur les les fesses ou la main!

finalement je veux juste du calme, du silence, ne plus l'entendre crier et m'engueuler parce que je ne peux pas faire ceci ou cela. Mon mari, comme tu le dis très bien, a en effet, je pense paniqué au départ des tous mes problèmes, et de tous ceux qui se greffent tout le temps. Au début, il avait même tendance à me traiter un peu comme une chose fragile qu'on a peur de casser, je lui avais dit que c'était très gentil de sa part, mais que je ne pourrai jamais supporter ce comportement: finalement, se comporter normalement c'est bien aussi!! comme tu le dis si bien; nous ne sommes que des parias!

Puis petit à petit comme j'expliquais dans mon mail le désintérêt réel s'est installé, l'ignorance complète de mes RDV, mes examens, de tout ce qui me concernait et le réflexions ont commencé: c'est facile quand on bosse pas! des trucs du genre!! et , un jour, la célèbre goutte d'eau a fait déborder le vase: le jour de mon anniversaire (je n'ai plus de cadeaux avec lui depuis des années), mais cette année, il s'est donné!! C'était un samedi, je n'ai pas oublié! j'avais décidé de faire un petit peu de jardinage (une de mes passions), pour me faire plaisir! et là, il a comme on dit pété les plombs, réellement, je ne saurais pas te dire pourquoi, mais bon, il est devenu hystérique. Il a commencé  à taper sur les murs en hurlant des choses absolument sans aucun sens, et comme moi je me préparais pour aller dehors (il faut le temps d'enfiler les bottes!!!), j'étais à l'entrée de la véranda, et juste après se trouve la cuisine et en décalé un couloir avec notre chambre au bout. Donc là l'inévitable est arrivé: il m'a attrapée par le bras, m'a giflée, pas doucement! je suis tombée, évidemment! et là, je t e le jure sur la tête de mes enfants, il m'a traînée par les cheveux, par terre , jusque dans la chambre, m'a jetée dans un coin près de l'armoire et a commencé à me donner des coups de pied: je te jure que j'ai profité de mon anniversaire de nombreux jours ensuite! à titre indicatif, il adore porter des rangers, et bien c'est vrai dans les films, les coups de pied avec des rangers ça fait vraiment mal!!  Ce qui m'a sauvée c'est que j'ai un chien de 50 kgs, un gros nounours croisé malinois et danois, que j'ai récupéré à la SPA,, qui est donc mon ombre, et il ne faut surtout pas me toucher, c'est donc lui qui lui a carrément attrapé le bras, et il a quand même du le mordre pour que mon mari arrête! Mes pauvres trois anges pleuraient sans savoir quoi faire. Et par la suite: porte fermée et obligée de rester dans la chambre! tout le weekend : heureusement j'avais téléchargé les derniers "esprits criminels" alors j'ai passé le temps! en ayant plutôt mal.

Je le prends à la dérision, parce que sinon je crois que je serais en pleine dépression. Je pense que maintenant tu comprends bien, que je ne peux plus retourner vers quelqu'un qui m'a fait ça. Je sais que je ne peux pas compter sur lui quand j'ai un problème, mes enfants sont là, mais ils grandissent si vite: le temps de partir va venir si vite... je ne peux plus avoir confiance; j'avoue même que lorsqu'il commence à hurler "hystériquement", ce qui est fréquent, j'ai tendance à me faire toute petite. Le divorce est inévitable, à ce stade.

Enfin, voilà mon histoire (tu vas me dire, "mon roman"): c'est affreux quand je commence à écrire, je ne peux plus m'arrêter!!!

Sérieusement, côté diagnostic, j'ai repassé les radios habituelles au printemps et ma rhumato a demandé une IRM du dos: problème, il lui semble qu'il y aurait des "tâches" de myéline sur les cervicales, mais elle n'en n'est pas sûre à 100%, je dois repasser; parce que si c'est ça, c'est une Sclérose en plaques: ce qui, ma fois, est aussi assez sympa! environ 2 mois après l'avoir vu, il y a donc peu de temps, je me suis retrouvée en l'espace de 30 minutes le dessous du bras droit recouvert d'une plaque rouge, presque bordeaux, qui donnait la même sensation qu'une très bonne brûlure; puis il est apparu de minuscule  "vésicules" qui étaient en fait remplies de pus. Alors, là, honnêtement je ne savais pas quoi faire: je n'osais rien mettre dessus, pensant à une allergie: à quoi? je ne sais pas! mon mari peut être! oh je suis méchante!enfin, bref, c'était super, de plus ça sentait réellement mauvais. Donc appel de toute urgence chez ma rhumato qui me dit de venir aussitôt. Quand elle m'a ausculté, et que j'ai vu sa tête, je me suis dit c'est pas vrai, mais qu'est ce qu'elle va me trouver! donc ce jour là, j'avais fait la bêtise de me laver le bras à l'eau, elle a donc été embêtée pour les prélèvements (oups! faute de ma part). Mais ce n'est pas grave, parce que la semaine dernière, rebelote mais alors sur, pour ainsi dire, l'abdomen entier! retour à la case départ cette fois, je vais chez la rhumato avec une odeur de pus bien agréable: elle fait les prélèvements, et là elle me repose une multitude de questions, qui me semblaient bizarres tout en préparant une ordonnance de prise de sans de 10 pages!!!, puisque dans mon esprit j'avais fait une allergie à quelque chose! Et bien non, là elle a commencé à me parler du lupus: donc je crois que je ne vais pas jouer au loto, parce que niveau chance: c'est pas ça!!!!

donc voilà où j'en suis: en gros nulle part. J'attends. J'ai mal et je me demande ce qui va me tomber dessus!!! Et donc à priori j'aurais tout de même une SPA, et je dois (enfin!) faire le test hla b27: je sais que ce n'est pas un critère fondamental mais, bon si c'est positif au moins c'est clair avec les symptômes en plus.

Voilà un bon résumé de tous mes soucis, maintenant à toi de me raconter! ... si tu as eu le courage de lire le mail jusqu’au bout! pardon, je suis incorrigible dès que je commence à écrire!

Bien amicalement, et avec plein de courage. Merci pour tes conseils, même si malheureusement je crois que là, c'est fini..

A bientôt, j'espère

Alfira

Alfira,

Quand je lis ton témoignage, je suis horrifier, comment un parent peut il se comporter comme ça et faire autant de mal à son enfant ?

Tu à vraiment cumulé avec ton mari et je comprends vraiment que tu ai envie de solitude et de calme pour te reconstruire, heureusement comme tu dis, que tu as des enfants super avec toi et un chien qui ne te quitte pas

Au niveau de ta santé, j'espère vraiment que tu vas finir par savoir ce qui t'empoisonne la vie comme ça, car c'est vrai que ce qui est le plus pénible, c'est de ne pas savoir ce que l'on a

Bon courage à toi pour tout ce que tu dois vivre