- Accueil
- Échanger
- Forum
- Forums généraux
- Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
- Décision importante pour débuter la biothérapie
Décision importante pour débuter la biothérapie
- 905 vues
- 251 soutiens
- 112 commentaires
Tous les commentaires
Aller au dernier commentaire
Lecadet
Bon conseiller
Lecadet
Dernière activité le 02/06/2020 à 21:55
Inscrit en 2018
3 929 commentaires postés | 3830 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
3 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
@Masacha10 😉👍 ça confirme ce que je viens d écrire, quand on est malade on est tous pareil 😋
Voir la signature
Yannick
Masacha10
Bon conseiller
Masacha10
Dernière activité le 29/03/2021 à 17:23
Inscrit en 2018
1 579 commentaires postés | 1551 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
1 de ses réponses a été utile pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
-
Ami
@Lecadet
Et oui !!!
Voir la signature
Mascha
Lecadet
Bon conseiller
Lecadet
Dernière activité le 02/06/2020 à 21:55
Inscrit en 2018
3 929 commentaires postés | 3830 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
3 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
@Masacha10 😏🤗
Voir la signature
Yannick
natachou
Bon conseiller
natachou
Dernière activité le 14/07/2023 à 20:29
Inscrit en 2018
362 commentaires postés | 271 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
1 de ses réponses a été utile pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
-
Ami
Cc oui c'est comme nous tous ici , l'injection c'est rien, c'est aussi entre guillemet une sorte de retissence que l'on peut avoir pk on passe a un TT qui fait flipper avec bcp d'examen entre temps et qui peu avoir bcp d'effet i desirable... meme si certain docteur ou rhumato te reponde que ce n'est pas lien et que d'autres peuvent dire le contraire..je pense que les rhumato devrait accorder plus leur violon, pour ne pas laisser leur patients dans ce types de questionnements..
Pour l'injection cela depend du produits certains comme tu dis c 1 ou2 ou 3 ou fois par mois, ce n'est pas vraiment terme de quantité mais plutot dans le mlde d'action car certain s produits n'agissent pas sur la même lutte de l'inflammation et pas que sur la spa...
L'injection c'est tout simple rassure toi tu peux l'avoir en se seringue pré remplie cela veut dire que tu piques et tu apuuies sur le piston pour que injecter le produit et ou en stylo l'a tu appuis sur le stylo et le produit s'injecte d'un coup...
Cela parrait compliqué mais c rien au boue de 3/4 fois c dans la poche, moi aussi je me suis fait aideer par une infirmière au debut, maintenant je me pince un bon boue de gras sur le cote du bidon caler dans mon lit et me detend au calme, et ensuite dodo, au debut j'avais une reaction au point d'entree une grosse bojrsouflure de 20 cm de diametre qui etait rouge et me gratait, ja'avais eu une crème pour calmer et puis au file du temps cela n'a plus apparu, sauf lorsque j'ai change d'anti tnf, j'en suis a mon 3eme, humira embrel et consentyx, depuis 2008...
Les deux premiers g fait des echappements ca d que mon corps ct habituer au TT au aussi que je n'ai pas fait attention et vraiment realisee que la spa est une maladie qui handicape donc malheureusement a chaque fois que ça allait mieux je me remettaiss a vivre a fond et même trop. .. pour consentyxc autrechose on a commence en fevrier 2018 et ca n'a pas vraiment marcher, dure dure, là je dois attendre le 20 mai je vais devoir passer en hopital de jour pour passer en perfusion, et du coup je suis comme toi meme avec l'experience je pose pleins de questions du genre combien de temps ca dure est ce que ne pourrais conduire pour rentrer etc....
La rhummato ne m'a rien dit et ca passe tellement vite que j'en ai oubliee de poser mes questions, gt un peu choquer surtout quelle me dit bon ben c nos dernieres cartouches apres j ai pas grand choses pour vous..
Ca craint donc je m'accroche et garde espoire ça .arche pour certains qui revive super bien alors que d'autres donnent des avis tout pourrie, maiw je suis contente de savoir qd même. .
Voila courage a toi, ici tu aurasdes réponses a toi de faire ton petit chemin...bises
Voir la signature
🐈
Couetecouette83
Bon conseiller
Couetecouette83
Dernière activité le 05/04/2024 à 09:26
Inscrit en 2018
332 commentaires postés | 287 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
9 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
Merci tout le monde....je vais essayer de ne plus y penser avant 2 mois....le moment venu je verrai
Lecadet
Bon conseiller
Lecadet
Dernière activité le 02/06/2020 à 21:55
Inscrit en 2018
3 929 commentaires postés | 3830 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
3 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
@Couetecouette83 bonjour,
De rien, 👍 ce sera mieux comme ça 😉
Bonne journée
Voir la signature
Yannick
Couetecouette83
Bon conseiller
Couetecouette83
Dernière activité le 05/04/2024 à 09:26
Inscrit en 2018
332 commentaires postés | 287 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
9 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
Merci encore à tous....jai décidé d'attendre le dernier moment pour y penser.....et en attendant je mets de la.musique et je chante et je danse pour tout oublier : le boulot, la maladie, les problèmes financiers....su coup, ça me déverrouille...mon...très bonne technique...💪💪💪
Lecadet
Bon conseiller
Lecadet
Dernière activité le 02/06/2020 à 21:55
Inscrit en 2018
3 929 commentaires postés | 3830 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
3 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
@Couetecouette83 👍👌😉
Voir la signature
Yannick
ainsival
Bon conseiller
ainsival
Dernière activité le 26/08/2024 à 09:49
Inscrit en 2018
2 742 commentaires postés | 2624 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
6 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
@Couetecouette83 Yahoo tu as bien raison j'adorais danser et des que je pourrais je vais rattraper le temps perdu du coup j'écoute beaucoup de musique 🎶 et chante comme une casserole mais je chante 😂 😂 😂 Bravo positive attitude 🌞 🌞 🌞 😉👍
Voir la signature
ainsivalavie
Lecadet
Bon conseiller
Lecadet
Dernière activité le 02/06/2020 à 21:55
Inscrit en 2018
3 929 commentaires postés | 3830 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
3 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
@ainsival ah enfin 1 voir 2 points qui ne sont pas en commun 😂😂😂 la musique si ça va😉
Voir la signature
Yannick
Donnez votre avis
Articles à découvrir...
18/11/2024 | Actualités
Médicaments et libido : les traitements qui peuvent affecter votre désir sexuel ?
16/11/2024 | Actualités
Troubles de l’attachement : quelles conséquences sur nos relations interpersonnelles ?
08/11/2024 | Conseils
La procrastination : mauvaise habitude ou stratégie secrète pour prendre soin de soi ?
04/11/2024 | Actualités
Les ballonnements : tout comprendre pour soulager cet inconfort !
09/01/2019 | Nutrition
14/02/2019 | Conseils
La vie amoureuse à l’épreuve de la maladie : comment faire face ?
15/04/2019 | Conseils
S'abonner
Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires
Votre abonnement a bien été pris en compte
Couetecouette83
Bon conseiller
Couetecouette83
Dernière activité le 05/04/2024 à 09:26
Inscrit en 2018
332 commentaires postés | 287 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
9 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Bonjour tout le monde,
Je suis complètement perdue depuis mon RDV avec l'interne hier. En effet, les AINSne faisant plus effets, on doit désormais se tourner comme beaucoup d'entre vous vers la biothérapie. Il ma expliqué plusieurs choses :
1) on peut la faire àl'hôpital (nécessite d'avoir 5h min devant soi) ou à la maison.
2) il existe 3 sortes d'injections : 1x par semaine, 1x toutes les 2 semaines et 1x par mois....ces méthodes d'injection dépendent du mode de vie du patient....
Voyant que j'étais en panique, il a préféré changer de sujet en me disant que javais le temps de la réflexion puisqu'il y avait des examens importants à faire auparavant.
J'ai donc compris que :
1) si j'étais angoissée par la maladie, je pouvais me rassurer en prenant 1x par semaine. Du coup un suivi plus important qui permet d'être rassuré.
2) mais lorsqu'on travaille il valait mieux prendre 1x par mois, sachant qu'on ne sait pas si ça marche vraiment ou pas et si ça ne nous bousille rien....
Je ne sais plus quoi prendre. En plus, je suis une phobique des piqures, alors j'opterais bien pour 1x par mois...comme ça moins de piqure et chez moi....mais rien que de me piquer....ça me fait froid dans le dos. J'aimerais aussi le faire à l'hôpital, mais je perdrais 1 journée par mois pour mon boulot...
Est ce qu'une infirmière peut faire tout le temps les piqures?
Estce que faire une fois.par mois signifie une concentration plus importante de l'anti tnf, donc plus d'effets secondaires....
Je suis perdue....je voudrais connaître votre ressenti avec les 3 méthodes si possible....
Merci de m'avoir lu