Décision importante pour débuter la biothérapie

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Couetecouette83

25/04/2019 à 08:20

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Couetecouette83

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Bonjour tout le monde,

Je suis complètement perdue depuis mon RDV avec l'interne hier. En effet, les AINSne faisant plus effets, on doit désormais se tourner comme beaucoup d'entre vous vers la biothérapie. Il ma expliqué plusieurs choses :

1) on peut la faire àl'hôpital (nécessite d'avoir 5h min devant soi) ou à la maison.

2) il existe 3 sortes d'injections : 1x par semaine, 1x toutes les 2 semaines et 1x par mois....ces méthodes d'injection dépendent du mode de vie du patient....

Voyant que j'étais en panique, il a préféré changer de sujet en me disant que javais le temps de la réflexion puisqu'il y avait des examens importants à faire auparavant.

J'ai donc compris que :

1) si j'étais angoissée par la maladie, je pouvais me rassurer en prenant 1x par semaine. Du coup un suivi plus important qui permet d'être rassuré.

2) mais lorsqu'on travaille il valait mieux prendre 1x par mois, sachant qu'on ne sait pas si ça marche vraiment ou pas et si ça ne nous bousille rien....

Je ne sais plus quoi prendre. En plus, je suis une phobique des piqures, alors j'opterais bien pour 1x par mois...comme ça moins de piqure et chez moi....mais rien que de me piquer....ça me fait froid dans le dos. J'aimerais aussi le faire à l'hôpital, mais je perdrais 1 journée par mois pour mon boulot...

Est ce qu'une infirmière peut faire tout le temps les piqures?

Estce que faire une fois.par mois signifie une concentration plus importante de l'anti tnf, donc plus d'effets secondaires....

Je suis perdue....je voudrais connaître votre ressenti avec les 3 méthodes si possible....

Merci de m'avoir lu

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Lecadet

29/04/2019 à 13:57

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@Couetecouette83 Ccou

super je suis deja bien habillé 😉😄 c est un bon début.

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Yannick

Décision importante pour débuter la biothérapie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/decision-importante-pour-debuter-la-biotherapi-42915 2019-04-29 13:57:42

ainsival

29/04/2019 à 14:16

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@Couetecouette83 @Lecadet @natachou @Masacha10‍ coucou on est au point pour les costumes et quelques idées de textes 😂 😂 😂 le nom du groupe parfait 👌 👌 👌 😉 c'a roule 😂

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ainsivalavie

Lecadet

29/04/2019 à 14:18

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@ainsival 🎹🎸🎤😁👍

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29/04/2019 à 16:14

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Ça roule 👍👌

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01/05/2019 à 00:01

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Yes!!!!

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Couetecouette83

01/05/2019 à 09:39

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Jai hâte....lolbonne fête du travail a tous et toutes...😘😘

ainsival

01/05/2019 à 13:50

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Tenere

07/05/2019 à 16:49

Tenere

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Tenere de guadeloupe

avec la SPA je travaille 1 à 2 fois par semaine il est vrai que je dois travailler surtout pour être en mouvement régulièrement c est ma manière de repousser la maladie il me faut beaucoup de récupération je fais des espaces verts et de l élagage en hauteur dans les arbres surtout près des maisons

en sueur les douleurs s s’évanouissent à 90 % le retour au calme je deviens grabataire prendre une douche devient un calvaire

je ne supporte pas du tout la climatisation et les nuages annonçant la pluie

je me soigne avec humira 40 toutes les 2 semaines j ai jeté plusieurs fois les piqûres par peur des effets secondaires car mon système immunitaire a toujours été faible

je prends des compléments alimentaires et curalgic ( compromis curcuma )

et des gouttes de cassis ( extraits de bourgeons frais ) pour les inflammations

des que je peux je fais du canoë du vélo électrique de la moto du bateau de la marche

j ai toujours à porté de main un hamac dans tous mes déplacements pour me reposer dès que que je suis fatigué

dans mon fourgon de travail j ai même un lit de camp pliable je dois toujours avoir un nécessaire de toilette

plus le travail est dur moins j ai des douleurs

les pauses doivent être courtes sinon obligation de m allonger

rester immobile devient douloureux et il faut quand même se reposer

parfois pour la mise en route le déverrouillage est pénible je recours à la

trotinette électrique les oscillations le confort des suspensions la joie de me

déplacer la souplesse des articulations revient et je peux marcher mieux

avec cette maladie sans la connaître depuis le début j ai vendu ma maison depuis plus de vingt ans je n ai pas reconstruit ni acheté car j ai compris que vu le nombre d arrêt maladie que je prenais je serais renvoyé de mon travail

ma hiérarchie a toujours œuvrer contre moi mais le seul reproche était que mes moyens physique étaient limités mon caractère ma douceur mon respect ma polyvalence dans les tâches que personnes ne voulaient faire mon permis d arriver tout juste à la retraite avec dès années de mi temps thérapeutique et de congés longue maladie

pour travailler et me faire quand même apprécier j ai utiliser mes outils personnels pour la rapidité la qualité et surtout mon confort dans uniquement le but de me préserver

le top pour moi l un des médecins son fils a la même maladie que moi

donc il a compris tout de suite que je ne fabulais pas

un autre médecin de l administration voyant l acharnement de ma hiérarchie

m a dirigé vers la médecine du travail et là MDPH pour les diverses cartes

handicap , stationnement car sous l influence de la climatisation je peux avoir recours à la chaise roulante

Et surtout pour le travail la carte de statut de travailleur handicapé

la reconnaissance d une maladie handicapante est utile mais il faut savoir la

sortir au bon moment on n aime pas les handicapés sur les lieux de travail

il faut vraiment connaître cette maladie car elle est déroutante

la prise en charge de la médication est formidable car sortir cette somme astronomique pour 2 piqûres par mois et les autres médicaments non remboursés je ne vivrais pas

faites le plus d activités possibles variées pour avoir dû plaisirs et garder les articulations mobiles

bye bye

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Max

Couetecouette83

08/05/2019 à 09:46

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Couetecouette83

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Un peu comme moi @Tenere‍ ,

Lorsque je suis au repos, mes douleurs reviennent. Il faut donc que je m'active et mon boulot me permet justement de le faire. Le travail, quoiqu'on en dise cest rout de même la santé....enfin un dicton qui me convient, même si la suite cest ne rien faire cest la conserver. Beaucoup de gens pensent qu'avec cette maladie on devrait se mettre en maladie. Moi, j'y suis 1 mois je ressors presque grabataire...donc je veux dans la mesure du possible le continuer ce boulot dont l'ambiance est merdique, mais que malgré tout j'apprécie pour l'oublier de cette maladie à mon poste. Les gens semblent oublier que lorsqu'on est à la maison, on rumine et on ne pense qu'au suites de cette maladie. Moi j'y pense le moins possible, même si au travail, ils me voient déjà tous grabataires et en fauteuil....🤣🤣🤣jai du courage a revendre....qui en veut?

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