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Patients Sclérose en plaques

Suspicion d'une SEP

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Utilisateur désinscrit

Édité le 04/08/2016 à 08:34

mon medecin m'avait parlé d'une sep il y a 5 ans mais sans faire pratiquer d'examens,la au bout de temps d'annees et en voyant une autre neuro,je viens de passer une irm aujourd'hui...résultat:hypersignaux nodulaires au nombre de 7 dans la région périventriculaire....le medecin qui m'a recu apres l'irm m'a dit "taches dans le cerveau",il souhaite que je refasse cet examen dans 4 mois.Je vois ma neuro lundi mais je flippe, est ce un diagnostique sep?

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Chris31

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02/01/2016 à 12:02

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Chris31

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Et non comme tél à sonné pdt que jécrivais pas vérifié écriture automatique mdr et enfin tu comprends tôa lol....AV antivirus et FireWall

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Suspicion d'une SEP https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/suspicion-dune-sep-35454 2016-01-02 12:02:01

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03/01/2016 à 00:22

Bon s'est fini ces bêtises pour un bouton, j'avais compris s'est le principal car s'est ce qu'on voulait non!!!!

Moi j'ai un petit ordi portable que ma fille m'a offert pour la fête des mère alors vous voyez je suis vraiment novice 9mois!!!!!

Voilà pourquoi je ne comprend rien aux abréviations.

Je sais juste faire des mail, des recherches et des copier coller. ha si et imprimer.

Aller bise et bonne nuit les filles

loreleil

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loreleil

Suspicion d'une SEP https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/suspicion-dune-sep-35454 2016-01-03 00:22:55

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19/06/2016 à 08:08

mon irm de contrôle,suite au precedent qui avait montré 7 lesions , a été fait,ca a evolué 11 lésions de plus(8 a droite,10 a gauche),mais toujours pas de noms sur ce qui cause ces lesions et toutes ces douleurs qui ne font que s'emplifier.Je suis allée voir mon generaliste avec ces résultats,il a faxés les résultats a la neuro car il veut que je la voit tres rapidement....c'est dur d'attendre aussi dur que de vivre avec ces douleurs....j'attends donc de revoir la neuro rapidement.

Suspicion d'une SEP https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/suspicion-dune-sep-35454 2016-06-19 08:08:53

Detchen

19/06/2016 à 09:29

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Detchen

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Courage ! Est-ce que la SPA donne des IRM comme ceux de la SEP ? Je demanderai à une collègue qui l'a et dont la soeur a la SEP, je ne sais plus à quel examen elle a eu droit pour écarter la SEP pour elle qd sa soeur elle l'a été SEP. J'ai oublié..ma PL c'était très bien passée. Mais en effet il faut rester couchée après car ça déclenché migraine et vertige si on insiste...j'ai bien testé pour me prendre une veste sur le fauteuil en face au lieu d'appeler.

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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/

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Chris31

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19/06/2016 à 11:35

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Bonjour Christelle (et Detchen).... je comprends ton impatience à connaître le mal qui t' affecte, ton généraliste a fait ce qu'il fallait pour que le neuro intervienne rapidement , tu as réalisé tous les examens et tu en as les résultats ....et ta symptomatologie ( état clinique) ne s'arrange pas , bien au contraire , donc il faut adopter un traitement le plus vite possible et/ou une corticothérapie afin de te soulager, et c'est l'affaire du neuro . Quoi que tu aies ne stresse pas de tout ce que tu peux trouver et lire sur internet, car il y a svt de grosses c........s !

Bon courage , prends soin de toi et essaie de te détendre en attendant ton rdv ( à aller aux urgences si besoin. ...ou rappeler ton toubib pour qu'il appelle le neuro lui même )

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

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dan26576

19/06/2016 à 14:40

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dan26576

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Bonjour lilirose22, tu m'a fait une révision des pratiques usitée pour savoir si il y a une sep, et dans mon souvenir pour la ponction lombaire j'étais penché, courbé en avant, et je n'avais rien ressenti ; et pas de fatigues, et ok pour la future cure de solumedrol du 7 au 13 juillet à l'hôpital de la Timone Marseille, en espérant que mon voisin de chambre soit sympa, et j'aurais le plaisir de voir le professeur Pelletier souriant qui me dira que tout va bien, comme à chaque fois, une habitude.

Courage cristelle25

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xavier666

Suspicion d'une SEP https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/suspicion-dune-sep-35454 2016-06-19 14:40:44

Detchen

20/06/2016 à 07:30

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Oui Xavier ils sont toujours contents au 6e idem en HdJ. C'est parce qy'ils ne nous voient pas trimer au quotidien. Ça se rapproche ta série de bolus !

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Utilisateur désinscrit

20/06/2016 à 08:48

un medecin generaliste ne peut il pas annoncer la maladie(si c'est bien ca),car je pensais vu qu'il me connait depuis des années qu'il aurait été plus "cash",vu qu'en plus c'est lui qui m'avait parle de sep il y a plus de 5 ans....est ce seulement les neuros qui sont a meme d'annoncer cette maladie?

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Chris31

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Hello christelle dis à ton MG d'appeler le neuro et que tu souhaites enfin mettre un nom sur tes maux au vu de ton état et de tous les résultats d'examens passés. ..que c'est de ton droit et que quoi que tu aies , quelle que soit la réponse tu es prête à encaisser et te battre , te soigner...ton MG te connais et connaît ton mental depuis ttes ces années. ...

Sinon change de neuro ....et de MG !

Bon courage

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

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dan26576

20/06/2016 à 17:58

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dan26576

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Bonjour christelle, dans mon souvenir j'avais parlé des symptômes étranges que je ressentais à mon généraliste, et celui-ci m'avait dit d'aller voir un neurologue, neurologue qui m'avait fait passer une irm, et de suite quand il avait les résultats il m'avait annoncé que j'avais la sclérose en plaques.

Oui ça avait été directe pour un jeune homme de 24 ans, à 23 ans je ressentais des symptômes de la maladie : problèmes de vision, difficultés de marche, bras droit tremblant, problèmes urinaire.

Oui quand le neurologue m'avait annoncé la nouvelle, j'étais content de savoir enfin la cause de mes soucis. Mais ce neurologue je ne l'ai pas revue car me dire qu'il n'y a rien à faire car cette maladie est inguérissable ; mon généraliste m'avait dit c'est triste mais il y a rien faire.

Alors j'avais changé de généraliste qui prenait aussi sa retraite, mon généraliste actuel est plus jeune, et le premier neurologue que j'avais vu, je l'avais remplaçait par un neurologue de renom qui est actif, que je continue à voir, avec le sourire.

Oui christelle écoute Chris qui a raison, bon courage.

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xavier666

Suspicion d'une SEP https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/suspicion-dune-sep-35454 2016-06-20 17:58:46

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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