SEP et vie affective/sexualité

Bon, maintenant à moi de rajouter ma contribution.

La sep est une maladie terrible, ok, d'ailleurs je suis en fauteuil...Mais je pense qu'il y a pire comme maladie. Je pense souvent aux enfants qui ont une maladie grave et qui dévelloppent une grande force pour s'adapter à leur calvaire. Comme eux je ne veux pas de la pitié.

Je sais que tant que l'on est capable de faire quelquechose, il faut en profiter car après il est trop tard. C'est vrai pour la marche dans mon cas mais il faut aussi y prendre du plaisir comme si c'était la dernière fois (je sais c'est dur mais on est tous ici réalistes). La séxualité peut se pratiquer allongés , quel bonheur!!!!. Même si nous ne sommes plus aussi vaillants qu'autrefois, elle peut se faire différemment donc profitons pour devenir des experts des calins.

Je pense aussi que l'amour est le meilleur remède contre la maladie et si je me trompe ce n'est pas grave en disant cela je ne fais de mal à personne alors abusons s'en.

Alors arrêtons de culpabiliser en disant que nous sommes un poids pour le conjoint, nous sommes conscients de notre pathologie et justement pouvons développer une autre forme de sensualité ou sexualité beaucoup plus intense même si ça ne dure pas toujours et je crois que le conjoint ne sera pas perdant.

    Entièrement d'accord avec Caro, la maladie n'a absolument rien à voir avec l'amour, d'ailleurs nul ne saurait expliquer le pourquoi du comment on s'aime, c'est de l'alchimie, on s'aime et puis c tout, et j'ajouterai qu'il ne sert à rien de lutter contre. Que d'histoires magnifiques dans ce forum, moi je ne vois que du bonheur.

Bonsoir,

En lisant tout vos post, je me suis reconnue 

Ma SEP a été diagnostiquée quand j'avais 13 ans, donc on peut dire que je l'ai depuis tjs (j'ai bientôt 28 ans )

J'ai rencontré mon ex mari à 17 ans, j'étais sous avonex à l'époque, ça allait encore . A 21 ans ont a décidé de se marier, de faire un enfant. J'ai changé de traitement et les problèmes ont commencé. Humeur désastreuse, hyper fatiguée ...

Mon mari en a eu marre et est parti

Ca fait 3 ans, et depuis la relation la plus longue que j'ai eu est de 10 mois (exploit) ! Toujours pareil je prévient des le 1er rendez-vous que j'ai une SEP et dès la 1ère poussée bye bye ça en devient désespérent

Actuellement, je suis avec un infirmier depuis 2 mois et demi, ça a l'air de fonctionner, mais du coup je n'arrive pas a y croire trop de déception et d'illusion.

 il faut vivre au jour le jour pour ne rien avoir à regretter

Caro, je suis milles fois d'accord avec toi! on deviens des expert du calin, on profite du moindre instant,on veu le vivre a fond, on est pas condamnés, mais met toi 5min a la place du conjoint! lui il sait pas tout ca! lui il ne peut ke constaté la dégradation des choses...j'irai meme plus loin: ce conjoint qui sans doute un moment donné avant la sep ou ses degat s'est desole sans doute de la "normalité" de ses relations intimes...est le meme  ki quitte ou ki la regrette  aujourd'hui...et je ne parle pas que de notre obligation a adapté nos positions, nos caresse en fonction de notre etat! Si en plus on essaie de lui parlé de notre etat morale au moment ou lui a envie...pas en meme temps ke nous... ke nous ya bien lontemps kon ne compte plus les jours entre deux! ou les heures, parfois parce kon est tellement bien ce jour la, kon le ferai tte la journée! ou nos idée, loufoque a ses yeux ,pour ne pas avoir à lui dire que de toute facon on peut pas faire autrrement....le comprenne t'il, l'amour le comprend il, il s'adapte aussi sans doute mais combien de temps de nos jours.... certaine chose on pris tellement de place dans la vie du couple "moderne" que c pas tjrs compatible avec notre pathologie....je n'envie personne, mais le conjoint d'un condané sait kun jour ca s'arretera malheureusement, et tien par la force de son amour....mais la perpective de vivre ca pendant des decénies, parce que la sep ne tue meme pas !!! je dis ca par experience, mon mari a du accompagné kelkun juska la fin avant de me connaitre...kan mon diagnostic est tombé de dire "g decidemment pas de chance avec le cervo des femmes"...il se sens fort, d'attaque pour en reprendre pour des année, mais suis pas sur kil ai mesuré la longueur du temps ki passe devant la souffrance de ceux ke l'on aime...et les ravages non plus!

Décidément,  nous sommes sur la même longueur d'onde toutes les deux. A nous de faire accepter à notre conjoint la philosophie du "carpe diem" et là nous sommes sur le même pied d'égalité que les autres couples sep ou pas (ou autre).   

merci de vos témoignage ! Si seulement mon amour adoptait le "carpe diem" ! Elle est plutôt dans le " tout ce que je ne peux plus faire et que je pouvais ou j'aurais pu faire quand j'étais valide" ! Caro, si seulement elle pensait comme vous !

Vous me réconfortez beaucoup et je vais m'"accrocher" au maximum !

oui, accroche toi ! j'ai mis en ligne un post sur la sep et les maris ou femmes ....coté relationnels pure, scene de menage, reaction, ect ..... quand ca aura bougé un peu (si ca bouge...) tu pourras venir y puiser des chose Aguy

Ma SEP, outre qu'elle provoque parfois des douleurs particulièrement inopportunes durant les rapports intimes, qu'elle dégoûte de l'effort à cause de la fatigue et qu'elle me prive d'une partie des sensations les plus intimes, est responsable en plus d'une légère tendance à l'incontinence. Je ne vous fait pas un dessin pour expliquer dans quel contexte je suis pour aborder une relation sexuelle avec mon épouse, qui de son côté n'est plus du tout "participative" en raison de son handicap et du flottement de nos relations.

si en plus vous etes deux cabossé, c pas simple !!! elle a koi ton epouse????

  Depuis le début de la maladie je suis célibataire, courageusement abandonné par mon compagnon de l'époque. Depuis je n'ai pas eu de vraies relations de couples, de complicité, de tendresse. L'honneteté de dire que je suis malade me coupe de toute possibilité d'avoir une vie amoureuse normale. Alors c vrai on trouve toujours une "âme charitable" pour avoir des relations sexuelles mais cela me lasse de plus en plus. Je suis jeune j'ai des besoins mais le côté sexuel devient de moins en moins intéressant... Juste avoir quelqu'un à la maison savoir que l'on peut compter sur lui, savoir que l'on a une raison de se battre et quelqu'un d'intime avec qui le faire est quelque chose qui me manque beaucoup... La SEP ne m'a pas prit que ma santé mais elle m'a prit l'amour, pas l'amour famillial qui compte beaucoup, mais l'amour qui vous fait sourire, qui vous donne des ailes!! Célibataire et sans enfant, ne pouvant plus travailler il y a des jours où c extrêmement dur...