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SEP et vie affective/sexualité
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Utilisateur désinscrit
Bonjour, personnellement je donnerais tout pour que ma vie affective soit un peu plus rose.... Mon compagnon m'a quitté cela va faire un an pour la simple raison "qu'il ne me supportait plus malade" ! Depuis ma vie est triste, je me suis isolée malgré moi et je ressens un vide terrible, c'est dure parfois et la maladie nous rappelle bien quel mal elle nous fait....
chris66
chris66
Dernière activité le 30/12/2023 à 15:14
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Bonjour à tous,
je souhaite partager avec vous ce moment de bonheur, celui d'être à nouveau papa nous commencions à perdre espoir car tests négatifs depuis un an et à une semaine de notre rendez-vous chez une spécialiste de la fertilité la bonne nouvelle est tombée, le destin....
Esmi
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Esmi
Dernière activité le 30/01/2021 à 10:50
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Alors ça c'est une super bonne nouvelle!!!!! Merci de la partager avec nous!!!!
Félicitation à vous !
On va dire que la moralité de l'histoire, c'est qu'il faut TOUJOURS garder espoir
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<p>Ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort !!</p>
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Utilisateur désinscrit
chris66 yesss, bravo, felicitation, ya pas de mot pour ces bonheur la !!!!!!!!!!
chris66
chris66
Dernière activité le 30/12/2023 à 15:14
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Merci, merci beaucoup mes amis et je ne serai pas en reste pour vous conter ce voyage du bonheur.
Esmi
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Esmi
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Je compte bien deçu !!! Et toutes mes félicitation à la future mére !!!
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<p>Ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort !!</p>
Julien
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Julien
Dernière activité le 12/06/2024 à 11:32
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Très heureux pour vous !! Bravo !!!
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Julien
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Utilisateur désinscrit
BRAVO A VOUS DEUX CHRISS66 COMME QUOI LA VIE NOUS DONNE QUAND MEME DES BONS MOMENTS !!!! ET SEP1104 PREND CONFIANCE EN TOI, REAGIE ,MOI JE SUIS PASSE PAR LA ET JE M EN SUIS SORTIE GRACE A MES ENFANTS ET AMIS QUI M ONT FAIT COMPRENDRE QU IL NE FAUT PAS SE LAISSER ALLER .SOIT TJR SOURIANTE DEVANT LES AUTRES MEME SI TOUTE SEULE C EST AUTREMENT CAR LES GENS SONT ATTIRER PAR DES GENS SOURIANTS ET NON LE CONTAIRE.LE SOURIRE NOUS DONNE A NOUS MEME LA PECHE !!!!! un sourire coute moins cher que l electricitée mais donne autant de lumiere.....................
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Utilisateur désinscrit
Bonjour,
G la suite de l'histoire... elle a une suite , pour rappelle, je parle de celle de gilles et marie....je vous la rappelle
Gilles est dans le nord de la france, il y es ambulancier. C'est dire la misére qu'il cotoie tout les jours en conduisant ses clients ! C'est un homme de 48 ans, gentil, drole et a l'ecoute de ceux kil transporte sur parfois des centaine de km. Il est marié, à des enfants et est bien dans sa vie, equilibré. Il emméne depuis plusieurs année une femme de son age kon appellera marie. Il se connaisent mal, parle de chose et d'autre mais jamais de l'essentiel..ils rient, plaisantent, il lui change les idées sans jamais poser les question ki fachent. Il s'enquiere de son etat de santé mais attend tjrs kelle en dise plus si elle le veux . Bref, relation courtzoise et simple...Elle est heureuse de vivre, et ca l'impressionnne. Il connait son parcours médicals, et les degat ke la sep a provoquer sur elle, il l'a connu aveugle, sans jambes, fauteuil roulan, urgences, sortie de corticothérapie (c pas tjrs bo a voir) ? Rouge, gonfflée, fatiguée, effondrée de douleurs ! Mais il a aussi tjrs connu souriante, attentive, interessée de tout, prete a rendre service, meme coquette, voire sexy quelque sooit les circonstances...elle a une touche de maquillage, de parfum, de couleur...il lui rendait parfois visite quand il avait 5 min et de passsage a l'hopital, il la trouvait tjrs appretee dans l a mesure du possible, jamais en tenu hospitaliere ou pyjama. Berf, les annee passent et elle l'impressionne chaque fois !Un transport com un autre, aménera gille a la regarder encore differemment... elle lui raconte que cette semaine là fut differente, kelle se rendais compte que parmis les gens kel cotoie, tous plus ou moins handicapé, il en est un qui la draguent. Gilles s'en amuse, la fait parler, lui fait raconter comment ca se manifeste, curieux d'imaginé la situation dans lakel ca la met...elle est mariée, a des enfants.. mais kel ne dira rien a son mari dont el est si amoureuse... elle s'en debrouille tant bien que mal mais trouve en gilles, le regrd d'un homme et lui demande ce qu'un homme peut bien lui trouvé. LA sep est là et ca se voit !!!!! C pas dans l'ordre des choses. Gilles devra alors lui faire comprendre que son charme passe bien audela de son fauteuil ou de sa canne...Il s'en suivra des confidences respective sur leurs valeurs à tout les deux, sur l'image kil a d'elle, celle kelle a d'elle meme ? Il n'aura de cesse de lui redire comme elle est attirante, ke la maldie la rend belle a tout point de vue. Il remarquera la destabilisé, elle rougira, elle sera meme mal a l'aise jusqu'au moment ou elle lui dira ke ca suffit, ce jeu est flatteur mais moins drole avec le temps...Il re- decouvrira kel battante ellle est, com elle assume sa vie, son passé, son avenir, ses envie et com elle relativise les petits bobos de la vie...Il se rend surtout bien compte qu'il aime ca, kil en veu plus, kel l'attire et que c plus un jeu...Il veu kel le sache, lui dit...ils sont tout les deux mariée, heureux en mariage …Il lui explique qu' el lui plait c parce qu'elle a une vision differente de la vie, un regard different de celui des autre, sans pour autant etre centré sur elle meme (com il serait legitime de l'étre)...elle a ce je ne sais koi de petite fille fragilisé par la sep avec cette impression que koikil se passe entre eux, elle le vivrait com un cado. C'est ce kel fait ! Elle vit, elle a envie de vivre. Elle lui dit que la sep gagnera bien assez tot...elle lui dit kel a pas besoin de lui, ke meme sa vie sexuelle avec son mari est riche, normalement riche...qu'elle ne veut rien d'autre que se sentir desirable plus qu'aimable... elle le laisse lui prendre les mains, elle le laisse la deisirer. Et en un tour de main, cette relation si impersonnelle c'est transformée en une sorte d'intimité amicale que gilles n'explique toujours pas, elle encore moins, mais qui redonne sans doute ce petit quelques chose a Marie, kel a perdu avec le tems et les epreuves. Gilles en conclut que sans doute cette femme ne l'aurait pas interssé ailleurs et autrement, ke la sep aura ete sans doute leur trait d'union pour une amitié certaine.
Gilles viens de me faire un mail...je vous fait un copier coller
Merci de pas m'en vouloir....et pour repondre a ta question, oui, j'ai revu M! Je crois bien qu'elle le fait exprés! nous la conduisons 4 fois par semaine en ce moment, et la majorité du temps, c'est moi parce que c 'est mon secteur. et quan le chef lui envoie quelqun d'autre, elle demande a mon collegue si je vais bien! Elle a appelé en disant qu'elle aimait pas changer de chauffeur!!!! J'i pâs l'air con moi! mais le pire, c'est que ça me plait! Suis bien emmerder en attendant; l'autre jour, on faisait un pause sur la route, elle etai pas bien et elle me parlais, je la regardais, elle ma pris les mains et je l'ai embrassé!!! j'aurais jamais du faire ca!!!! elle sort pas de ma tete maintenant, on fait tout les voyage man dans la main, a coup de petit geste tendre, je vais pas y tenir longtemps et j'ai l'impression qu'elle veux pas plus! en meme temps elle me repousse pas!! je sais pas quoi faire de tout ca! Elle me dis que la vie lui donnera pas longtemps d'occasion d'êtrre bien avec quelqun, mais je suis quoi alors? comment je prend ca moi? je veux pas lui faire du mal mais en meme temps, suis pas un bouche trou...enfin, on est tout les deux pareil finalement....marié, on peu pas faire grand chose! on a pas envie ni l'un ni l'autrte de trompé nos conjoints! Et elle prend ca avec le sourrire !!!!! Je suis vert moi!
voila, queque tu en pense? j'arrete de la voir ou pas? Je te connais, tu me répndra pas, mais bon...suis un vrai gamin sur ce coup là! putain de vie de merde des fois!
Majais
Majais
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Ami
Bonjour
Quelle belle histoire, mais elle me fait l'effet d'un conte de fée, et je doute que la même chose puisse m'arriver un jour. Je vie seule depuis 6 ans (j'ai quitté mon conjoint aux premiers signes de cette maladie, sans savoir ce que c'était d'ailleur), et depuis les seuls hommes qui se sont intéressé à moi étaient soit alcoolique, ou semi SDF !!!
Maintenant ma SEP installée, je doute voir mieux un jour. Ceci dit, je suis seule et j'assume entièrement la situation. Pas de compte à rendre, pas de reproches à recevoir, la seule chose qui me fait peur c'est l'avenir qui va forcément se dégrader
Mais bon, tant qu'il y a de la vie , il y a de l'espoir, n'est-ce pas ?
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moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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