SEP et vie affective/sexualité

Bonjour tout le monde!!

  Je suis pas venu depuis lire les réactions des gens et n'ai pas pu mettre mon grain de sel!!  Que dire?? Ce que je disais déjà c que nous ne sommes pas des montres juste des humains comme les autres sûrement moins chanceux (quoi que je m'expliquerai plus loin) mais une chose est sûre c que nous avons tous un coeur énorme et des envies de donner tout l'amour et la compréhension que nous avons. Mais je ne sais pas si c votre cas mais en étant en bonne santé je ne dénigrais pas les personnes malades car je travaillais dans un centre de rééducation mais je ne me serai jamais douté de ce qu'ils pouvaient ressentir et même en ayant beaucoup d'empathie pour eux je me suis rendue compte une fois à leur place que j'avais commis des maladresses même en voulant les aider... Alors c vrai que celui qui n'est pas passé par là ne peux pas savoir ce que l'on ressent avec toute la bonne volontée du monde, mais je me suis également rendue compte que même en essayant de banaliser la chose en voulant la faire connaitre (car nous sommes les mieux placés pour en parler) et bien ça fesais quand même peur... Alors que c clair que j'ai des moments où j'y crois plus un peu comme en ce moment et d'autres où je me dis que je ne vois pas pourquoi je ne rencontrerai pas une personne ouverte d'esprit prête à me dire "je sais que ça va pas être facile mais on va être fort tout les deux" alors c vrai je me voile peut être la face mais j'espère que ça deviendra un jour possible ne serai-ce que pour le mental et que je ne me laisse pas complétement allée car l'un va avec l'autre comme vous le savez tous... On réussit bien à se relever après chaque poussée alors j'aime à croire que l'on peut également trouver son âme soeur même si on cherche longtemps!! Et comme dirai Grand Corps Malade "si tu cherches c que tu avances à mon avis c l'essentiel" alors essayons de rester sur cette pensée...

Bonjour à tous, je me reconnais dans Duuphins, c'est dure la vie quand on est seule ! Je doute également quand vous dites tous que l'on trouvera quelqu'un qui nous prendra tel que l'on est....

  Et même temps ce n'est pas en s'appitoyant sur notre sors que les choses vont évoluées et bougées de toute façon il n'y a que quand on se sent bien dans sa tête et en restant ouvert et optimiste que les gens auront envie de nous rencontrer!! Alors tu vois sep1104 déjà tu utilises "tel que l'on est" tu es un monstre??? Tu es complétement débile??? Et bien NON!! ok c pas évidant mais c sur que si tu as cette image de toi ça va pas t'aider... Comme je dis toujours j'ai une maladie, je ne suis pas UNE maladie je suis un personne comme les autres avec ses qualités et ses défaut mais jamais je ne me sentirai une personne "à part" car à ce moment là si l'on prend toutes les personnes qui sont malades dans le mondes et bien il y aurait quand même un sacré nombre d'extra terrestre!! Et puis il faut toujours se dire qu'il y a toujours pire que nous moi c comme ça que j'avance car j'en ai vu beaucoup des pires que nous!! Alors je sais qu'il y a des moments difficiles, douloureux, mais parfois j'ai un peu l'impression que ce site est un bureau des pleures!! OH!! Faut se bouger!! On est là pour s'aider, se soutenir et pas seulement pour pleurer sur notre sort!!

Bonjour à tous,

Il y a une chose que j'ai compris depuis que je suis obligée de marcher avec une canne. C'est que l'on renvoit l'image que l'on donne aux autres.

Par exemple, celui qui a honte de ce qu'il est, qu'il n'est pas à l'aise dans son corps, donnera une image de quelqu'un qui ne va pas bien, aussitôt ce sera des regards de pitié, ou de malaise face à lui.

En revanche, si on soutient les regards, avec un visage décontracté... tout change!

J'ai fais l'espérience avec une amie qui a une SEP. On marchait toutes les 2 sur un trottoir, moi avec une canne et mes difficultés pour marcher, elle sans canne, parce qu'elle ne supporte pas le regard des autres. Donc, tête baissée, presque honteuse....

Un homme venait en sens inverse, à regardé mon amie, détourné son regard, m'a regardé, je l'ai regardé, soutenu son regard, souris, et en retour, m'a offert un trés beau sourire! En plus, il était pas mal!!!Mdr......ce qui était encore mieux!!! n'est ce pas???

Les gens réagissent complètement à ce que l'on offre.

C'est vrai que cette maladie, comme la plupart fait peur, mais à chacun de s'adapter dans la mesure du possible avec les symptomes. Certains fuient, d'autres pas. Il ne faut pas généraliser.

C'est surtout la volonté de chacun de se battre qui est importante.

bjr a tous!!! OUI je suis d accord avec nymphéa et bidou .moi je garde un visage souriant et j avoue que cela m apporte des regard bien sympatique on a une maladie mais on est pas malade le tout c est de gérer .... c est pas marqué sur notre visage que nous avons une sep meme si on a une demarche (bancale) ou une canne c est pas contagieux on a le droit de vivre aussi !!!! amitier.....

1. oui gardez le sourire c'est ça notre victoire !

J ' ai presque lu tout les messages , sur ce sujet... Je ne suis pas sepienne, mon mari l' est , nous sommes en couple depuis 11 ans, et mariée depuis 7 ans, sa maladie a été découverte le 3 janvier 2012 l' année dernière , donc, sa maladie évolue vite , trop vite, c' est une forme agressive, il a fait 3 crise en 1 ans et demie et la maladie atteint déjà la moelle épinière. Nous nous aimons, nous avons trois beau enfants, 5, 3 ans et 4 mois, j étais enceinte quand nous avons découvert sa maladie.

En lisant tout vos messages, tant de sentiments me traverse, tristesse, colère, peur...

Je suis triste que mon mari soit malade , je préférerais échangé nos places si cela était possible, triste de lire autant de souffrance,

Je suis en colère de voir que des sepiens croient que amour et maladie ne sont pas compatible, en colère contre la maladie elle même......

Et j ai peur, peur de ne pas être a la hauteur, peur que mon mari se ferme à moi, ne me dise pas ce qu il ressent , peur de me fermer a mon tour, peur de ne pas pouvoir être toujours comme il faut, d' être a mon tour fatigué quand il aura besoin de moi, peur pour  nos enfants , qu ils souffrent a cause de cette maladie , ........... 

La place prés d un malade n' est jamais facile, parfois mon mari se fait plaindre pas l entourage et je le hais , j aimerais être a plaindre parfois aussi, puis je men veux aussitôt davoir penser ça ,  Pas facile donc pour tout le monde cette foutu maladie

Skyjen,

Je suis comme toi (conjoint d'un malade), ma femme est atteinte de la SEP depuis 5 ans, mais nous avons 2 filles. je comprends ta définition "de la place prés d'un malade". Je viens de m'inscrire sur ce site et j'ai lu beaucoup d'histoire et de témoignages qui ressemblent à nôtre histoire et ce soir je vais me coucher en me disant que nous ne sommes pas les seuls, et que nous sommes plus tout seul!

Quelle maladie de Mer.....

Bonjour,

Je suis en couple depuis 23 ans, malade depuis 20 ans et je souhaite apporter mon témoignage et discuter avec les personnes qui peuvent ressentir les mêmes choses que moi. Je suis en fauteuil et j'ai du mal à supporter de vivre avec des gens valides. Au risque d'en choquer plus d'un, j'en ai assez que mon mari fasse tout ce qu'il veut, assez de rester coincée seule à la maison, assez qu'il souffle à chaque fois qu'il faille m’emmener quelque part. J'ai envie j'avoue de le laisser tomber pour un homme dans la même situation de santé que moi . Aidez moi si vous ressentez la même chose!!! 

Bonjour,

Voila la question , vaut t il mieux etre seule que mal accompagnee . g vecu mal accompagnee et seule depuis 7 ans . g toujours pas LA reponse . alors quoi esperer pour notre avenir ? moi je suis sans famille qui a aussi tourné les talons, et les enfants ui ont grandi dans cette maladie (les pauvres). Alors si quelqu un a une reponse miracle qu on me l a donne car moi je sais pas, tiraillee entre la solitude et l envie de plus l etre mais au risque d etre encore decue ! de toutes façons personne ne se bat derriere ma porte; et comme g pas l opportunite d aller plus loin..............