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Patients Sclérose en plaques

SEP Réduire le travail

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carlo

07/02/2017 à 21:44

carlo

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Bonjour à toutes et tous,

Inscrit depuis plusieurs années, c'est la première fois que je me décide à poster une question sur le forum. J'espère interagir avec vous.

Accompagné de ma sep depuis 14 ans, celle-ci, pour mes 40, ans commence sérieusement à me gêner au niveau de la marche. Mes jambes perdent en motricité peu à peu, je suis limité à quelques centaines de mètres, je marche de façon peu linéaire et monter/descendre les escaliers devient ardu...ajouté à la fatigue croissante, je commence à envisager à réduire mon temps de travail. Savez-vous comment effectuer cette démarche ? Y-a-t-il des freins potentiels ou des écueils à éviter ?

Merci par avance de retours d'expériences si vous êtes passés par là

Carlo

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Nathali57

07/02/2017 à 22:15

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Nathali57

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@carlo

Bonsoir, je suis KO ce soir et incapable de mettre un lien avec le smartphone.

En attendant, Stella , DHR, à répondu hier dans la discussion "Accident du travail /inv" qui se trouve dans un groupe Mes droits et démarches".

A demain

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Nathali57

08/02/2017 à 18:56

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@carlo

Voici un extrait des réponses dans la discussion Accident du trav /inv

au sujet de la MDPH + de l'invalidité et du mi temps

Pour obtenir un mi-temps thérapeutique, il faut en faire la demande à son médecin traitant mais il me semble que pour ça, il faut avoir été arrêté au moins six mois.

En cas de besoin, le médecin du travail peut vous aider et vous informer.

elle mets aussi des informations sur la reconnaissance de travailleur handicapé ici

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carlo

08/02/2017 à 19:19

carlo

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Merci beaucoup de ces informations Nathalie. Cela va orienter mes démarches :)

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Piwi25

17/02/2017 à 20:50

Piwi25

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Bonsoir je suis reconnu CEP depuis 3 mois. Je prends du Compaxon 40gm depuis 2mois. Sur l echelle (je sais plus le nom) je suis a 6.5. Ma question est je suis de belgique et travaille comme femme ménagère je fais 30H semaine mais je suis super fatiguer je ne tiens plus. J ai mes jambes qui tremble et les picotement au niveau des mains me font lacher tous. Donc je casser cettaibe choses. Avons nous des aides comme l AVIQ ? Car mon fiancé travail et on m a dis que vu qu il avait un salaire j avais droit a rien... Mais 30H semaine je n y arrive plus mais financièrement je n ai pas le choix.

Merci de vos réponses.

SEP Réduire le travail https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sep-et-travail-38241 2017-02-17 20:50:28

mafra

20/02/2017 à 17:34

Bon conseiller

mafra

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Bonjour,

Le temps partiel thérapeutique doit suivre immédiatement un arrêt de travail quelle que soit la durée de celui-ci. Ce temps thérapeutique est décidé par le médecin traitant et le patient.Le temps partiel thérapeutique n'est pas forcément un mi-temps, cela peut être 30 ou 25 heures par semaine pour un total de 35, par exemple. Il commence par un mi temps. Il est indemnisé par la sécurité sociale et l'employeur. Le temps partiel thérapeutique peut évoluer et durer 1, 2 ans ou plus.Ceci est valable pour une entreprise du secteur privé, pour les fonctionnaires, les modalités sont différentes.

SEP Réduire le travail https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sep-et-travail-38241 2017-02-20 17:34:34

laruns

20/02/2017 à 19:02

Bon conseiller

laruns

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Bonjour

J'avançais vitesse limace même Monsieur escargots me rattraper donc je les dit au. Neuro m'a dit d'essayer le fampiras

J'ai des collègues qui l'ont essayer et arrêter car effet indésirable ?Es moi avec j'ai retrouvé la marche

Pour le moment je vais découvrir mon nouveau traitement AUBAGIO

Car depuis 6 ans mon traitement et un bolus de cortisone par mois et tous vas bien

J'ai commencé par copaxone puis un temps des bolus puis un cachet qui m'a détruit les globule blancs dans le corps pas dans ma tête eux fonctionnait toujours pour détruire m'a moellons

Puis de nouveau un bolus par mois et cette semaine je vais tenter AUBAGIO

Je sais nous sommes tous différents avec la même pathologie mes les expériences des collègues peuvent aider

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laruns

SEP Réduire le travail https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sep-et-travail-38241 2017-02-20 19:02:44

ZABOU94

20/02/2017 à 20:46

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ZABOU94

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Bonsoir,

j'ai une sep depuis 10 ans et en 2013 grosse poussée et arrêt maladie (4 mois). Ayant eu des lésions à la moelle épinière je ne pouvais reprendre à temps plein aussi ma neurologue m'a proposé un mi-temps thérapeutique et au bout de 1 mois la CPAM suite au mi-temps thérapeutique m'a contacté pour voir un médecin conseil. Je suis allée à ce RDV avec tous mes comptes rendus et celui-ci m'a mis en pension d'invalidité catégorie 1 (je suis au 4/5ème et la pension me permet d'avoir mon salaire plein). Au début, j étais réticente mais en fin de compte je suis moins fatiguée). Cependant, il y a des inconvénients le pension est calculée sur les dix meilleures années !!! alors il faut avoir un bon salaire avec une prévoyance santé en plus qui se rajoute à la pension. Sinon, si vous n'avez pas beaucoup travaillé avec le smic ou moins c 'est la misère. Heureusement ce n'est pas mon cas !!!! OUF !!!!). De plus, si l'on tombe malade et c'est en lien avec notre pathologie (c'est la catastrophe !!! : il ne paye pas les Indemnités Journalières OU sinon il les reprennent sur les impôts (en gros pension d'invalidité catégorie 1 PAS LE DE DROIT DE REFAIRE UN RECHUTE !!!!). Par contre, si tu es en catégorie 2 (tu es tranquille !!!! mais il ne faut pas travailler et pour moi c'est niet, je veux garder ce lien avec le monde du travail c'est bon pour le moral et le lien social).

LARUNS l'AUBAGIO c'est génial moins de fatigue !!!!!

SEP Réduire le travail https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sep-et-travail-38241 2017-02-20 20:46:33

carlo

21/02/2017 à 07:36

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Merci beaucoup zabou94 pour ces infos :)

SEP Réduire le travail https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sep-et-travail-38241 2017-02-21 07:36:15

laruns

28/02/2017 à 10:53

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laruns

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Merci zabou94

Je. voit jeudi neuro aujourd'hui je fait mon blouson car comme je dit MIS sclérose et pas loin

Bonsoir je journée

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laruns

SEP Réduire le travail https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sep-et-travail-38241 2017-02-28 10:53:36

Shangali

25/02/2018 à 14:47

Shangali

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@Nathali57 bonjour, pour le temps partiel therapeutique la loi a changé par une ordonnance de janvier 2017. Il n’est plus nécessaire de comptabiliser 6mois de CMO pour le demander. J’ai été arrêtée 3 semaines et j’ai obtenu fin 2017 ce temps partiel therapeutique. Cordialement. Bon dimanche

SEP Réduire le travail https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sep-et-travail-38241 2018-02-25 14:47:31

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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