Retour

Patients Sclérose en plaques

Séance U V

184 vues
1 soutien
15 commentaires

Utilisateur désinscrit

Édité le 30/07/2012 à 13:19

J ai l intention de faire quelques séances UV et je voulais savoir si quelqu un sait si il y a un risque pour nous les sépiens ou alors peut etre que cela a des effets bénéfiques.J aimerai connaitre vos avis.Merci

Tous les commentaires

Aller au dernier commentaire

Utilisateur désinscrit

29/03/2012 à 14:56

ohh j'avais presque le même idée mais en proposant la luminotherapie , car cet hiver fût bien long et rude pour vous , et je me suis demandée si cela pouvait jouer sur le bien-être et le moral....mais personne ne m'a jamais répondue

bon je sais bien que les UV et la luminotherapie c'est different ....mais si ça fait du bien pourquoi ne pas le faire ? a part si on ne supporte pas la chaleur....

Séance U V https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/seance-u-v-20416 2012-03-29 14:56:44

Utilisateur désinscrit

29/03/2012 à 17:39

C'est a cela aussi que je pensais,je supporte très bien la chaleur et j'ai l'impression de me sentir mieux comme en ce moment après de longue journée passé dehors au soleil

Séance U V https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/seance-u-v-20416 2012-03-29 17:39:21

Laurence

29/03/2012 à 18:32

Bon conseiller

Laurence

Dernière activité le 11/01/2024 à 19:21

Inscrit en 2011

249 commentaires postés | 187 dans le forum Sclérose en plaques

4 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

C'est marrant car je me posais la même question avec les UV, bon ou pas ???

Voir la signature

<p>Carpe Diem</p>

Séance U V https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/seance-u-v-20416 2012-03-29 18:32:46

Utilisateur désinscrit

30/03/2012 à 17:14

alors fonce esteban22 ! commence par une et si après la 1ère t'es en forme , continue ...

Séance U V https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/seance-u-v-20416 2012-03-30 17:14:54

Utilisateur désinscrit

30/03/2012 à 21:00

oui merci snoopy,je vais suivre ton conseil en faisant une pour voir déjà

Séance U V https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/seance-u-v-20416 2012-03-30 21:00:53

Esmi

30/03/2012 à 21:37

Bon conseiller

Esmi

Dernière activité le 06/11/2024 à 18:07

Inscrit en 2011

306 commentaires postés | 228 dans le forum Sclérose en plaques

7 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Profite déja du soleil de ces jours ci... ;-)

Et peut etre qu'en faisant des UV, tu va trouver un traitement miracle contre la SEP...lol

Voir la signature

Séance U V https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/seance-u-v-20416 2012-03-30 21:37:50

Utilisateur désinscrit

30/03/2012 à 22:18

Comme on dit l espoir fait vivre, mais c est vrai que je suis continuellement a la recherche d un truc pour améliorer un peu cette foutue vie

Séance U V https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/seance-u-v-20416 2012-03-30 22:18:47

Utilisateur désinscrit

08/05/2012 à 21:28

bjr a tous!!! mon neurologue m a tjr défendue de me mettre au soleil ,il me dit que cela etait mauvais pour la sep.mais moi je trouve bien au contraire que le soleil me fait du bien comme si j avait une baterie qui demandait a etre remplie ,alors dès qu il y a beau temps je me met dehors et j y reste (rire) souvent fin avril je suis déja bronzée car je prend tres vite.donc etant donnée que les UV sont (mieux) que le soleil faut essayer!!!! moi jamais fait dUV A BIENTOT!!!

Séance U V https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/seance-u-v-20416 2012-05-08 21:28:53

Jade91

16/07/2012 à 03:28

Jade91

Dernière activité le 23/11/2020 à 11:03

Inscrit en 2012

16 commentaires postés | 5 dans le forum Sclérose en plaques

1 de ses réponses a été utile pour les membres

Récompenses

Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

C'est étrange que ton neurologue te déconseille d'aller au soleil, puisqu'il a été découvert que le manque de vitamine D est un des facteurs communs des personnes atteintes de la maladie, et donc que le soleil joue un rôle primordial au bien être des sépeins (et de tout un chacun d'ailleurs) !

Perso, je fais des UV de temps en temps, ça me détend, mais il faut aussi savoir que c'est mauvais pour la peau si l'on en abuse ...

Voir la signature

L'oisiveté est mère de toutes les écrevisses (Jean Zéboulon)

Séance U V https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/seance-u-v-20416 2012-07-16 03:28:35

Pépi67

17/07/2012 à 21:04

Bon conseiller

Pépi67

Dernière activité le 13/05/2016 à 01:51

Inscrit en 2011

356 commentaires postés | 249 dans le forum Sclérose en plaques

19 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour,

personnellement je supporte très bien la vitamine D, mais pas du tout la chaleur, je prends donc du soleil en ampoules, et je marche à l'ombre

Voir la signature

" J'ai décidé d'être heureux, parce que le bonheur c'est bon pour la santé" Voltaire

Séance U V https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/seance-u-v-20416 2012-07-17 21:04:23

Les membres participent aussi...

Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

Voir le meilleur commentaire

SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

Voir le meilleur commentaire

Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

Voir le meilleur commentaire

SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

Voir le meilleur commentaire

Articles à découvrir...

04/10/2024 | Conseils

Sclérose en plaques (SEP) et troubles de la sexualité : ce qu’il faut savoir !

17/07/2024 | Témoignage

Sclérose en plaques : “La SEP est aussi très liée à l’aspect psychologique, il faut apprendre à gérer ses émotions.”

30/05/2024 | Actualités

Quels sont les bienfaits de la phytothérapie sur la sclérose en plaques (SEP) ?

25/04/2024 | Actualités

“Mon Compagnon SEP” : le site de référencement et le carnet de santé entièrement dédiés à la sclérose en plaques

03/01/2020 | Actualités

SEP et cannabis thérapeutique : quels sont les usages des patients en France et en Espagne ?

29/05/2018 | Actualités

SEP : les patients veulent un cannabis thérapeutique légal et remboursé

16/10/2019 | Témoignage

L’errance diagnostique dans la SEP : le long parcours d’une patiente

30/05/2017 | Témoignage

Sépienne, je me sens moins isolée grâce à Carenity

Séance U V

Tous les commentaires

Donnez votre avis

Les membres participent aussi...

Articles à découvrir...

Fiches médicaments - avis...