sclerose et douleur

mais cette vidéo a été clôturée !

Chris31 ton lien permet quand même d'aboutir sur France Lyme et d'apprendre beaucoup de choses, même sans pouvoir visionner la vidéo...

Moi je parlai de la maladie de LEMP c'est un virus qui détruit les neurones . Je ne sais pas si quelqu'un en a déjà endtendu parler .

L’Afssaps souhaite informer les professionnels de santé des données du suivi national des  cas de leucoencéphalopathie multifocale progressive (LEMP) chez des patients traités par Tysabri® (natalizumab) pour une sclérose en plaques. A ce jour, 20 cas ont été déclarés en France. L’Afssaps rappelle aux professionnels de santé que le risque de LEMP est plus élevé chez certains patients, cumulant les 3 facteurs de risque identifiés à ce jour (traitement antérieur par immunosuppresseur, présence d’anticorps anti-virus JC et durée de traitement supérieure à 2 ans). L’Afssaps recommande donc la plus grande prudence lors de l’initiation du traitement et lors de la décision de poursuite de traitement par Tysabri® au-delà de 2 ans.

Voilà ce que j'ai trouvé au sujet de cette maladie sur le site de l'agence nationale de sécurité du médicament ANSM. Je ne connaissais pas du tout.

Bonsoir 

oui voilà . La maladie de LEMP c'est ca , et j'ai 18 mois de tysabri c'est pour cette raison que j'ai ma derniere cure ce mois ci car je suis positive au virus JC . Dur dur le moral . 

sonia90400 t'es tu fait enregistrer à l'Afssaps ou ailleurs afin que les médecins soient mieux informés ?

C'est sans doute une démarche à faire avec ton médecin ou sans. Il faudrait peut-être aussi signaler ton cas au laboratoire...

Damedepic, je ne savais pas qu'il fallait les informer . Et ça changerai quoi de leurs signaler ainsi qu'au laboratoire ? 

sonia, ça ne changera rien pour toi. Cela peut changer beaucoup de choses pour d'autres patients à venir. Si les statistiques sont faussées par manque de déclarations beaucoup de patients risquent encore de subir le même sort que toi. C'est à toi de voir sonia.

Ok merci . Je vais les informer 

Je pense effectivement que c'est une bonne chose