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j'ai besoin d'avis sur l'auto sondage féminin, merci

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Patients Sclérose en plaques

j'ai besoin d'avis sur l'auto sondage féminin, merci

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isabelle

Édité le 02/09/2015 à 11:32

isabelle

Dernière activité le 01/12/2022 à 14:11

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bonjour,

je suis SEP depuis 23 ans et mes problèmes urinaires allant en s'accentuant on me propose l'auto sondage....

j'aimerais connaître le ressenti de celles qui le pratiquent déjà :

difficultés de l'apprentissage

risques d'infection

etc....

je vous remercie par avance !

bises et bon courage !

Isabelle

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haiva42

27/08/2015 à 11:33

Bon conseiller

haiva42

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Bonjour Isabelle

je fais de l'auto sondage depuis presque un an. Pour l'apprentissage tu va une journée à l'hôpital et on t'apprend donc il faut boire beaucoup ce jour là Moi étant donné mon handicap il n'y a eu d'autre solution QUE DE LE FAIRE SUR LE LIT; pas évident au début mais maintenant j'y arrive. Je me sonde surtout le soir pour pouvoir passer la nuit tranquille mais aussi le matin quand je dois sortir pour être "zen" et je mets toujours des protections aux cas ou ... pas d'infection si tu utilise les règles d'hygiène élémentaire. J'avoue que depuis que je me sonde je n'ai plus ce poids sur le bas ventre et ça c'est agréabke.

Bon courage à toi et dis moi ce que tu en penses quand tu auras essayé.

BISOUS

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haiva42

j'ai besoin d'avis sur l'auto sondage féminin, merci https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/jai-besoin-davis-sur-lauto-sondage-feminin-mer-34891 2015-08-27 11:33:58

stmartin

27/08/2015 à 18:59

stmartin

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Bonjour,

Je pratique l autosondage depuis plus de 5 ans (à cause d'une rétention) - L'apprentissage a été très rapide et très facile : une infirmière est venue chez moi et m'a tout expliqué les gestes que je devais avoir.

Je me sonde 4 voir 5 fois par jour et j'ai été tranquille sur le côté infection pendant 3/4 ans et là je n'arrête pas d'en faire. L'urologue m'a donné des antibio mais trop et là c'est mon foie qui a dit : stop. Donc là je reste depuis un mois avec mon infection sans me traiter (je vais juste faire plus souvent un petit pipi) ce qui me fait plaisir car sinon je ne vais que de l'autosondage pour vider ma vessie.

Je te rassure donc c'est très simple et le matèriel très facile d'utilisation - avant je prenais des lingettes intimes pour me nettoyer et là j'ai même arrété car visiblement ca retire la protection qui en fin de compte arrête les bactéries.

Bref l'autosondage m'a sauvé la vie. Mais dois tu le faire à cause d'une rétention ou de fuites ?

bon courage à+

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stmartin

haiva42

28/08/2015 à 11:32

Bon conseiller

haiva42

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Bonjour à tous

moi aussi j'ai essayé les lingettes pour toilette intime mais ça me brule donc la bonne vieille méthode un savon hypoallergique et rincer au gant de toilette. Pas de soucis pour l'instant

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haiva42

isabelle

28/08/2015 à 11:50

isabelle

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merci pour vos réponses les filles ! c'est bien sympa !

pour l'instant je suis en pleine réflexion car le médecin spécialisé que je vois tous les 3 mois ne m'a proposé cette solution que récemment....

j'ai un problème de rétention et ça me pourrit bien la vie ....

une petite question que je n'ai pas songé à poser à ma toubib quand je l'ai vue mercredi:

quand on commence l'auto sondage, doit on le faire automatiquement et en permanence (il m'a semblé lire cela sur le net) ou quand ça nous arrange, le soir par exemple ou seulement quand on doit sortir ?

actuellement j'ai un appareil (UROSTIM2) qui fonctionne avec des électrodes sur la jambe et que j'utilise chaque soir afin d’améliorer mes problèmes....

merci pour vos réponses

à bientôt

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Isabelle

haiva42

29/08/2015 à 11:42

Bon conseiller

haiva42

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Bonjour Isabelle

Moi aussi j'ai fait pendant 3 ans de l'UROSTIM mais au bout d'un moment ça ne suffisait pas donc c'est pour cela que maintenant je me sonde. Un conseil il faut se sonder au moins une fois par jour sinon tu vas perdre "la main" comme on dit. Moi je le fait le soir au coucher et quand je dois sortir (kine, toubib ou autre) de façon a être plus sereine mais je mets toujours des protections au cas ou ....

TU NOUS TIENDRAS AU COURANT

BISOUS

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haiva42

stmartin

30/08/2015 à 16:44

stmartin

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bjr Isabelle,

Si tu es en rétention comme moi il faut le faire souvent sinon ta vessie ne se vide pas complétement et c'est là que tu peux augmenter le risque d'infection. Je ne connais pas du tout urostim jamais entendu parlé même par mon urologue.

Tout de suite on m'a dit sondage et 4 voir 5 fois par jour : env 7h00 12h00 16h00 22h00- et qq fois la nuit vers 3/4 heure.Je travaille doc à 16h00 je le fais au boulot.

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stmartin

isabelle

31/08/2015 à 11:20

isabelle

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merci pour vos réponses les filles ! tu me rassures Haiva, je ne tiens pas du tout à me sonder plusieurs fois par jour, ce serait plutôt un confort pour ne plus me lever la nuit ou être tranquille quand je sors ....perso, je travaille à la maison donc je peux aller aux toilettes quand je veux et même si je ne vide pas entièrement, je n'ai pas trop de problèmes d'infection, st martin...

je demanderai à la toubib qui me suit à l'hôpital ce qu'elle préconise à ma prochaine visite

en tout cas je suis ravie de vos conseils et je ne manquerai pas de continuer à vous poser les questions qui me viendront à l'esprit avant la consultation....

bises

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Isabelle

liroux

31/08/2015 à 16:40

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liroux

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bonjour à tous

je pratique l'auto sondage depuis 5 ans, je fais 6 sondages par jour car ma vessie lache sans prévenir de plus je met des

garnitures pour plus de sécurité. j'ai souvent des infections urinaires que je ne traite pas toujours avec des antibiotiques.

les sondages sont un bien lorsque l'on a des fuites. j'ai l'impression d'avoir toujours fait ça .

isabelle

01/09/2015 à 11:19

isabelle

Dernière activité le 01/12/2022 à 14:11

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merci Liroux ! je n'ai pas vraiment de fuites sauf quand je me retiens trop longtemps, j'ai plutôt des problèmes de rétention...

merci pour ton témoignage !

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Isabelle

liroux

01/09/2015 à 16:23

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liroux

Dernière activité le 18/02/2023 à 17:44

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bonjour isabelle

les problèmes de retention donnent des infections urinaires il faut vider entièrement la vessie pour les éviter donc les sondages.

bonne journée

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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