Comment occuper son temps avec une sep

Si il a un seul avantage à rester "stocké" chez soi, c'est que l'on se déconnecte de la vie de fou que l'on menait avant d’être handicapé. Plus d'obligation d’être lavé, habillé tous les jours. C'est quand même avec regrets que je me sépare de mes pantalons, costumes, cravates, chaussures de ville. Vive les survêtes, les pantoufles, etc.

Par contre, il faut tout re régler. Y a rien qui va, au niveau de la cuisine, des courses en grandes surfaces, désolé pour les petits commerçants du centre bourg pas accessibles. Le tri des ordures ménagères, tout est à reconsidérer. le courrier, j'en passe et des meilleurs.

@LAUMAR76  Bonjour à toi Lauma76 .Moi dans ma vie antérieure, je participais pas mal à toute les taches ménagères ,aujourdh’ui Je m’adapte bien, Je fais faire le ménage depuis deux ans (fatigué ) L’entretien extérieur ,sauf ce qui est faisable pour moi, ce qui est à ma porté...j’aime ça! Effectivement toilette habillage gestion du linge...courses en fauteuil ... etc etc c’est un vrai sujet, il faut adapter tout ça, être très pragmatique allez à l’essentiel...ne pas se laisser déborder, « rentabiliser » chaque déplacement. Repartir tout cela jour après jour...Et bien sur attention à la punition immédiate  qui guette si on est trop gourmand...madame FATIGUE. Qui s’apparente vite à une mise en échec et les conséquences psychiques qui vont avec...deux heures de repos mini...un p’tit roupillon devant le replay  de la télé et « ça repart ». 

 IRM de la semaine dernière encore raté, pourtant je m’y étais préparé. Angoissé pendant un mois depuis le jour où j’ai reçu l’invitation de me présenter tel jour à telle heure à l’hôpital de Beauvais. Ce jour j’étais super bien préparé, lavé au karcher, habillé. L’hôpital de Beauvais est tout neuf, très pratique. Les 2 infirmières du bloc IRM très agréables. Vraiment tout était top ce jour. Eh bien çà à encore raté par ma faute, je le confesse, à cause de cette pu…de claustrophobie. Je m’en veux encore aujourd’hui.

Je savais que la machine irm était « fermée », je m’étais renseigné d’abord, (ne pas faire confiance dans les sites internet qui sont pas bien updatté). Bien sûr, j’avais un traitement avant du genre 1 Tranxene + 3 Atarax. Je me suis dis qu’avec çà j’étais blindé. En fait çà ma juste endormi dans l’après midi. D’où m'a formule chimique :

1 Tranxene + 3 Atarax = ½ Xanax.

Alors voilà, tout à refaire. Ou pas!

A 60 ans, je me demande si çà vaut vraiment le coup de s’acharner. Je ne souffre pas, simplement je marche avec un déambulateur chez moi ou avec mon fauteuil roulant dehors, au passage il faudrait vraiment changer ce mot « Fauteuil roulant », çà fait peur alors que c’est le premier assistant de vie qui rend une certaine liberté. Faudrait trouver un nom plus « Glamour » du genre…..j’en sais rien, à chercher.

J’ai décidé de me renseigner sérieusement sur les copropriétés spécialisées pour les handicapés moteurs, (çà aussi c’est angoissant comme mot). En fait, en France, on est hyper à la traîne par rapport à d’autres pays européens. Je m’arrête là, parce que je voudrais avancer sur ma maquette de train miniature.

Bonne semaine à tous.

@LAUMAR76 ...La.France vieux pays « catholicomonarchobonapartistichojacobiniste...« ça fait beaucoup de tares , ou de qualité s...c’est selon! Tout ça pour dire qu’on est bloqués sûr à peut près tout. Esprit d’ouverture adaptation, transparence, appelé « un chat...un chat...) . Chez moi Seynod  (collé à Annecy) la poste est équipée fauteuil roulant depuis à peine quelques années...service publiques !!...on rêve !   Bon je réfléchi à une nouvelle appellation....vois pas bien en fait, essayer une traduction étrangère ?🙄🙄🙄

Je constate que tous écoutent de la musique. C'est bien !  Moi aussi !

Après 20 de SeP. Je me sens anéanti. Je suis obligé de rester couché à plat ventre car j'ai mal aux fesses. Le fait de rester couché me donne des vertiges quand je reste assis plus d'une heure. Par ailleurs, je ne peux pas marcher. C'est ça le problème !

Sinon, tout va mal: ma vie personnelle et les amis que je n'ai pas

Je cherche à trouver une façon pour me tenir debout attaché par des fils eux même attachés sur les murs. J'en parlerai  à mon neuro début janvier. Sinon, il faut chercher le calme dans une autre vie.

@sousa et bien moi je nage je suis bien dans l'eau pas de peur de tomber et je flotte....

@rjurik quelle type de sep? Ça m’a l’air bien compliqué pour toi...développe un peu , je suppose que tu as des aides extérieures...mécaniques, de type fauteuil ou autre , développe quoi , développe !!(si tu veux bien sûr ) comme tu le dis là sèchement, ça m’interroge...( peur sans doute ...) Allez courage et journée la moin s mauvaise possible .

Nanard51@

Merci de m'avoir répondu.

Il s'agit d' une SeP secondairement progressive depuis 2010. Maintenant, les problèmes commencent, et sont insupportables. Je ne peux rien faire tout seul. Je dépends des autres, et, surtout, je ne peux pas marcher.

C'est l'enfer!.

Merci et salut.

Salut rjurik

Oui, nous sommes tous des mélomanes, semble-t-il.... Aussi j'écoute des podcasts de mes émissions préférées quand je ne peux plus lire (fatigue ++) et c'est une vraie source de joie. 

Comment t'aider ? déjà te dire que tu n'es pas tout seul ! Il y aura toujours sur ce forum quelqu'un pour te répondre. Alors n'hésite pas si tu veux parler de quoi que ce soit.

Au plaisir de te lire et... courage !

Bien fraternellement.

Franck

pour rjurik

C’est affolant ton histoire. A priori, je dirais que tu devrais voir un ergothérapeute et un kiné, en plus du neurologue bien sûr. Je pense qu’il te faudrait un lit médicalisé avec un matelas anti escarre, une potence pour te transférer et sans doute un fauteuil verticalisateur. Faut voir avec les spécialistes. Pour les amis, de la famille ? Des voisins ? Après….Y a internet ?

Salut à toi