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Patients Sclérose en plaques

AIDE TECHNIQUE A LA VIE

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Édité le 11/06/2014 à 16:34

Je doit équiper ma douche d'un siège et là surprise ce n'est pas pris en charge par la sécurité sociale seule une chaise perçée est éventuellement remboursée :/ suis scié aprés tout c'est pas un élément de déco hein c'est pour la sécurité des patient on as pas tous de salle de bain immense permettant de mettre une chaise quelqu'un a une idée pour que cet achat soit le moins douloureux possible pour mon portefeuille et tant qu'a faire le moins moche ???

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Utilisateur désinscrit

03/03/2014 à 04:09

Merçi Fifi90 je vais de suite voir sur le site

moi me décourager JAMAIS !!! mais la bureaucratie me barbe hi hi donc juste pour un tabouret on vas faire aller hein le jour ou j'ai besoin de plus je me plierais a l'exercice

cordialement

AIDE TECHNIQUE A LA VIE https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/aide-technique-a-la-vie-30696 2014-03-03 04:09:22

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06/03/2014 à 03:27

@laviva06

hello laviva

je t'invite à faire les démarches auprès de la MDPH ! toutes les demandes sont prises en compte et même si tu n'en as pas besoin nécessairement aujourd'hui tu seras contente que les choses soient déjà en partie traitées le moment venu !

il faut même d'ailleurs faire un dossier pour toutes les aides que la MDPH propose.

bonne fin de semaine au soleil :)

eric

AIDE TECHNIQUE A LA VIE https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/aide-technique-a-la-vie-30696 2014-03-06 03:27:03

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06/03/2014 à 08:16

Bonjour Laviva et j'espère beau soleil chez toi aussi...

Taasmanie a raison : si tu as un dossier déjà ouvert à la MDPH, cela va beaucoup plus vite par la suite quand tu as besoin...

Bon courage pour les démarches administratives, n'oublies pas de te faire aider par le service social de ta ville, c'est toujours ça que tu n'auras pas à faire

A+ avec plaisir...

AIDE TECHNIQUE A LA VIE https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/aide-technique-a-la-vie-30696 2014-03-06 08:16:21

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06/03/2014 à 23:29

Bonjour ma compagne a une sel récurrente progressive et toute aide lui est refusée car je gagne trop soi-disant. Est ce normal alors que nous ne sommes pas marié ni pacsé

AIDE TECHNIQUE A LA VIE https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/aide-technique-a-la-vie-30696 2014-03-06 23:29:23

Utilisateur désinscrit

13/03/2014 à 14:28

Hello Laviva ! Et aussi Ochicho... si ça peut aussi t'aider...

Il existe un organisme, en fait une association dont le rôle est d'aider les personnes en difficultés de santé : aide à la recherche de financement, aide aux démarches administratives, d'adaptabilité de logement ou locaux, matériel, etc...

Cette association est France Entière, c'est Pact Arim. Il suffit de taper dans les pages jaunes : Pact Arim + n° du département par exemple pour moi : Pact Arim95...

Un nom de société pour le conseil d'achat de matériel : M.A.D. Orthèses V.H.P., conseils et services médicaux. Ils vendent du matériel bien sur mais peuvent se déplacer pour des conseils... adresse mail : ste.c.s.m@free.fr . Ils aussi France entière...

Voilà pour vous 2, en espèrant que cela vous rendra service...

Bonne après midi à vous

AIDE TECHNIQUE A LA VIE https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/aide-technique-a-la-vie-30696 2014-03-13 14:28:44

Utilisateur désinscrit

14/03/2014 à 19:50

Je te conseille de tout simplement faire appel à l'assistante sociale de ton secteur. Juste un appel téléphonique à donner à la mairie pour avoir son numéro de téléphone et elle viendra chez toi t'aider à faire ton dossier mdph, elle te mettra en contact aussi avec un ergothérapeute qui te fera obtenir gratuitement ton siège (livré à domicile bien sûr).

Il faut te faire aider, ces personnes ont l'habitude et sont très sympathiques.

A bientôt si tu veux d'autres renseignements.

AIDE TECHNIQUE A LA VIE https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/aide-technique-a-la-vie-30696 2014-03-14 19:50:08

Utilisateur désinscrit

09/04/2014 à 13:33

@laviva06, bonjour !

As tu trouvé une solution pour ton problème d'aménagement de douche ?

Belle journée pour toi

AIDE TECHNIQUE A LA VIE https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/aide-technique-a-la-vie-30696 2014-04-09 13:33:58

Utilisateur désinscrit

10/04/2014 à 07:02

Hello Maryko non j'avoue avoir négligé .............. me suis renseignée auprès de l'ancien propriétaire je peux pas percer les murs les tuyaux passe par là d'un côté et de l'autre l'électricité :( donc pas de barre et pour le siège j'ai trouvé le site le moins cher BASTIDE je vais surement prendre contact avec eux pour un siège

voilà j'espère que tu vas bien bonne journée a toi aussi ;)

AIDE TECHNIQUE A LA VIE https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/aide-technique-a-la-vie-30696 2014-04-10 07:02:02

Utilisateur désinscrit

10/04/2014 à 08:35

Merci de ta réponse Laviva !

Bonne continuation pour tes recherches...

Soleil mais froid ici, je partage avec toi si besoin

AIDE TECHNIQUE A LA VIE https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/aide-technique-a-la-vie-30696 2014-04-10 08:35:39

Utilisateur désinscrit

10/04/2014 à 20:22

Alors toujours dans les aides techniques quand on vas sur les sites certains vous annoncent le fauteuil releveur comme remboursé SS et d'autre disent que c'est pas pris en charge SS vas comprendre !!!

Bien sur ce fauteuil est pour le confort intérieur mais ça n'a pas de prix quand on est seule et que l'on as du mal a " s'estérasser " d'un fauteuil ou d'un canapé pour un besoin urgent :(

AIDE TECHNIQUE A LA VIE https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/aide-technique-a-la-vie-30696 2014-04-10 20:22:32

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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