Maladie de Parkinson : les premiers mois ont-ils été difficiles ?

Voici un résumé des principales dates liées, je suppose, à mes débuts dans la maladie de Parkinson. C'est un peu long mais voici mon ressenti après aoir visionné la vidéo.:

2007 -2008 - 2009 : Arrêts de travail successifs : plus aucune parole ne sort de ma bouche d'abord pendant 5 mois (pour une instit c'est difficile à supporter) puis pendant 10 mois; avis du phoniatre "C'est dans votre tête que çà se passe". Enorme fatigue. Pertes d'équilibre inexpliquées. Diagnostique du rhumatologue: fibromyalgie avec demande de consultation auprès d'un neurologue, celui-ci m'explique que c'est un psychiatre que je dois voir, il me prescrit des antidépresseurs et des somnifères.  Conseil en raison de ma pathologie inconnue : cesser de conduire la voiture.

2008 - 2009: Par deux fois, les pompiers m'emmènent aux urgences après une crise de tremblements dans la cour de récré. Le neurologue de l'hôpital joint le neurologue privé (qui m'a vue une seule fois dans son cabinet sans avoir pu poser un diagnostique) et me conseille de reprendre un rendez-vous. Mon médecin généraliste commence à me parler de Parkinson ou de ce qu'il nomme "phénomènes extrapyramidaux". Il demande une IRM qui ne donne rien. Je commence à comparer mes symptômes et ceux de mon père décédé à ce jour mais souffrant du Parkinson.

2010: trois chutes inexpliquées dues à un déséquilibre; la plus belle et surtout la plus remarquée, au milieu de la Basilique du mont Saint Michel malgré tout je continue à faire des randonnées (pour me prouver qui tout va bien?)

2011: suivie par un psychiatre, nouvelles chutes, problèmes de sommeil, diagnostique auprès d'un pneumologue jambes agitées petites apnées du sommeil

2010 - 2011: Trois visites chez le neurologue conclusion: "Vous ne voulez pas travailler, vos maux imaginaires vous servent à profiter de la sécurité sociale en demandant sans cesse des arrêts de travail à votre médecin traitant." Refus par l'expert d'un congé longue maladie suite à la lettre du neurologue. Mon médecin traitant tient bon, il refuse ce manque d'explications car il me connaît, il sait que je n'ai jamais pris de congé maladie sans une bonne raison et connaît l'amour de mon métier. Prise en charge par un nouvel expert qui me met pour 6 mois en CLM. Je commence à me demander si effectivement je deviens paranoïaque. 

2011 : Mon médecin traitant est le seul qui tient à son avis et me demande de prendre un rendez-vous chez un autre neurologue. Pendant ce temps les symptômes anodins au début s'amplifient: tremblements essentiellement côté droit, impossibilité de tenir un stylo, écriture illisible car minuscule, gestes incontrôlés, raideur des muscles, lenteur des mouvements, perte totale de l'odorat, mouvements inexpliqués... Ce nouveau neurologue diagnostique immédiatement la maladie de Parkinson à travers des tests simples (voir vidéo) mais suite à l'avis de son collègue il demande un datscan qui confirme son diagnostique: Pakinson plus du tout d'activité des neurones côté droit et 25 pour cent côté gauche. A l'annonce de la maladie, j'ai plutôt été soulagée,  contrairement à ce que je commençais à penser je n'étais pas complètement folle!  Depuis je suis en ALD pour le Parkinson et en préretraite de l'enseignement; je prends régulièrement mes 6 modopar chaque jour et le matin un sifrol, un azilect, un propanolol. J'ai 4 séances de kin par semaine (une posture, une musculation, deux étirements et massages. Je suis déjà partie 5 fois en cure, celle-ci me fait du bien car elle me calme, estompe un peu les douleurs et m'oblige à rencontrer des personnes de tous horizons.

Voilà comment j'ai "perdu" quatre années de traitement et un manque évident de confiance en moi.

Bonsoir ,pouvez m'indiquer la recette de l'ail merci

Bonjour Camille, à toutes et à tous.

C’est tout à fait par hasard que je suis tombé hier sur le site carénity.com.

C’est très bien, mais c’est à l’annonce du diagnostic que le médecin ou (et) et neuro devraient nous informer de l’existence du site.

En effet, les premiers mois sont très difficile, car les informations que nous engrangeons au fur et à mesure contiennent pas mal de contre vérités qui nous désorientent.

Pour ma part, même si j’ai mal aux jambes, c’est bien plus l’envie de ne plus rien faire qui m’ennuie. ça ne me ressemble pas du tout, et j’en souffre.

Pour moi, rien de tel que d’avoir envie de bosser ou même de bricoler (si on est en vacances ou en retraite) en se levant le matin.

Des paroles, c’est bien, le ressenti des gens c’est la seule vérité....

Cordialement.

gé1703.

bonsoir a tous 

ce matin impossible d'aller au travail mes jambes ne me portaient pas et des douleurs aux genoux... et oui Parkinson quand tu te manifestes un peu plus............ je t'ai accepté..... au bout d'un an.......... je te combat........... kiné, ortho,sport ......... je t'ignore et j'accepte la lenteur que tu infliges a mon corps au quotidien..... avec calme.....tu stagnes depuis quelques temps.....tu sais que je te combattrais jusqu’à l'opération meme si je n'ai pas de tremblements, je la ferais ......pour retrouver ma motricité..... c'est sur tu gagneras mais tardivement....... tu verras.........

merci a ceux qui m'ont lu et bon w-e a tous

De 2009 à 2012; le parcours du combattant

Les extinctions de voix: Je suis restée deux années sans voix avec un retour de cinq mois entre deux. Prescription d'orthophonie par mon ORL sans résultat évident! Non concluant donc visite chez un phoniatre, très réputé de Lille, qui ne perçoit rien d'anormal dans les cordes vocale; il soutient que j'ai un gros problème psychologique une sorte de burn out vis à vis de l'école. Me voici donc suivie par un psychiatre.

Les chutes: Les premiers signes (qui n'en étaient pas pour moi) furent quelques chutes dont deux dans la cour de récréation qui firent grand bruit l'intervention des pompiers aidant (je suis ou plutôt j'étais professeur d'école) et une dans la Basilique du Mont Saint Michel. Croyant souffrir de vertiges je vois mon généraliste qui me prescrit des antivertigineux et un check-up.

Les petits problèmes au quotidien: Moi qui ne supportais pas les odeurs dans la maison, je ne sens plus rien aucun odorat! Mon écriture devient par moment si petite qu'elle en devient illisible. J'ai l'impression que mes actions se font au ralenti. D'un point de vue psychomoteur, j'ai de grandes difficultés à enfiler une aiguille, à coudre, à me retourner sans risque de chutes.Mon médecin me conseille d'abandonner la conduite de la voiture en raison des médicaments anti-dépresseurs.  Mes arrêts de travail étant trop nombreux la sécurité sociale réagit et menace de me couper le versement des congés maladie. J'ajouterai à ces petits maux: une digestion difficile, une constipation pénible, des intestins et une vessie peu coopératifs... Et pendant ce temps je deviens "triste" selon ma famille et "sans vie" alors que j'étais très dynamique! Mes problèmes d'arthrose s'amplifient... Je dors très peu, avec de courts instants de sommeil très agités.

 Le neurologue; Mon médecin ne lâche pas prise;il est persuadé que je développe la maladie de Parkinson (sachant que mon père l'avait eue). Il m'envoie chez un neurologue qui après un bref examen estime que "la seule maladie dont fait preuve cette patiente est une paresse chronique; elle ne veut plus travailler et profite des indemnités journalières ne lui étant pas dues". Il envoie ce commentaire à mon médecin et à l'expert mandaté par la sécurité sociale. Celui-ci refuse la prise en charge des congés motif: pas de tendances suicidaires! Obligation de reprendre le travail, le directeur de l'école demande un passage exceptionnel de l'inspecteur. Je suis orientée vers un médecin traitant les problèmes des enseignants (pas de médecine du travail). Je dois revoir un autre neurologue pour avoir une base de travail.

De 2012 à aujourd'hui: Le temps du savoir

Les débuts: Je revois donc un second neurologue qui ne connaissait rien à mon histoire... Après quelques examens de "routine", il me dit penser à la maladie de Parkinson. Je n'en suis absolument ni étonnée ni paniquée... Il y a longtemps que je m'y étais résolue, d'autant plus que j'avais vu progresser la maladie chez mon père.Je lui sors alors la lettre de son collègue. A la suite de quoi il décide de me faire passer un datscan examen très coûteux mais indispensable selon lui pour confirmer ses dires. L'examen étant fait très vite (plus de neurone actif du côté gauche, 25 pour cent d'actifs côté gauche). Le neurologue me prend immédiatement en charge.

Le traitement: Actuellement, je prends 6 modopar par jour, 1 azilect, 1 sifrol, 1 propanolol pour le Parkinson.J'ai également 4 séances de kiné par semaine. Ma situation s'est stabilisée... enfin jusqu'à nouvel ordre. Mes problèmes de sommeil sont toujours là: lever vers deux heures du matin. Ajoutez à cela la douleur provoquée par une fibromyalgie, une prothèse de hanche, des vertèbres lombaires et cervicales qui se soudent et une ablation de la vésicule biliaire. Parfois les larmes de douleur et de dépit arrivent...

En tous cas, j'ai la chance d'avoir mon mari à mes côtés qui m'aide et m'empêche de me lamenter sur mon sort.

Juju11 

 Je comprends bien l’inquiétude de votre mère 

 La première chose à faire est de faire régulièrement  de l’activité physique pour maintenir l’équilibre la souplesse la force. C’est sans doute la meilleure façon de retarder l’évolution de la maladie.

Votre mère la chance de pouvoir être  soutenue  par votre père  c’est en même temps la piège car la tentation est de faire à la place de la malade.   Il vaut mieux lui laisser Le temps nécessaire mais lui permettre de conserver son autonomie. Ne pas transformer un conjoint un garde malade Et encore moins en esclave.  J’exagère à peine ! 

 Je suis d’accord avec le parigo  limiter au maximum les médicaments tout en conservant une vie  agréable 

Bon voyage avec cette maladie

Je vis mes premiers mois, qui sont difficiles, traitement, proximité du neurologue, 2 occlusion intestinale, travail (beaucoup de questions j’ai 47 ans), mon nouveau médecin traitant m’aide beaucoup.

@Blister‍ courage courage.... 

@Moniq1 merci 

@Blister‍ de rien.... Le plus possible activité sportive marche vélo natation minimum 30mn mais pour être efficace 1h à 2h ce n'est pas du luxe et vous faire plaisir . Méditation sophrologie ou yoga .... Et bien sûr alimentation ss lait ni gluten