Avec Parkinson, quelle est votre tâche quotidienne la plus difficile ?

@domi62350‍ 

Coupe de cheveux à la garçonne très court

Je vis avec Parkinson depuis 7 ans diagnostiquée à 59 ans 

Je vis depuis presque 4 ans avec une pompe à dopamine 

Au début Apokinon de 7 heures à 19 heures  puis Dopaceptin 24 heures sur 24 ,les tremblements sont encore présents mais très rares par contre des dyskinésies au pied droit qui ont déformées mon pied, des crampes musculaires du mollet au haut de la cuisse, et là perte de muscles de la jambe et du bras droit. Je ne peux plus me chausser depuis 3 ans même des chaussures orthopédiques faites sur mesure je ne les supporte pas (oedemes)  kiné 3 à 4 fois par semaine 

Je prends un lourd traitement en plus 

Modopar 125 à 7 h 11 h 15h et 125 Lp à 22 heures 

Duloxetine  60 mg  le matin

Mantadix 100 mg matin et midi 

Modopar 62,,5 à 19 heures 

Je souffre beaucoup, plus de muscles, mon bras diminue. 

C'est une sale maladie qui détériore ma santé, la vue qui baisse 6/10aux  2 yeux de près donc changement de lunettes, psoriasis dans les cheveux, pieds,oreilles, un temps fou à me déshabiller et me rhabiller, perte d'équilibre énorme je prends une canne, problèmes de constipation, de digestion,peau très sèche, perte de cheveux énorme...

Y a-t-il des personnes qui ont autant de problèmes que moi 

Mes journées commencent tôt 4 ou 5 heures je ne dors pas beaucoup, mon mari m'aide à descendre du lit et là les petits pas commencent 

Mêmes les centres antidouleur m'ont prescrit de la morphine et aucun résultat..je vis un enfer depuis 4 ans avec la maladie  qui a progressee

Si des personnes ont des questions je vous réponds. 

Bonjour à tous. Diagnostiquée parkinson en février 2013 ma tâche quotidienne la plus difficile était l'écriture ainsi que la marche. Mais depuis 3 ans dosage médicaments au top donc je revis normalement ( balades à  pieds  - taches ménagères quotidiennes avec aides pour les plus difficiles- et j'ai même repris mon activité préférée : équitation). Courage à tous et pendant la lune de miel n’hésitez pas à  vivre à  fond et faire tout ce dont vous avez envie même les activités les plus folles 😉🤣. 

Effectivement avec cette maladie il est de plus en plus difficile d'avoir aujourd'hui ses activités préférées et les gestes du quotidien prennent beaucoup de temps avec cette faiblesse musculaire et la marche pas très assurée et instable. Aucune amélioration avec les traitements aujourd'hui qui ne font que ralentir l'évolution de la maladie sans en guérir. La recherche continue de piétiner et avance vraiment à petits pas comme les symptômes de cette maladie très invalidante dans notre quotidien avec cette perte progressive d'autonomie. 

Déjà 10 ans que mes soucis ont été diagnostiqués ; le traitement m’aide mais j’ai souvent des périodes d’off et bien sûr la lenteur m’accompagne alors j’ai du mal à enchaîner les tâches de bricolage ou jardinage. L’équilibre devient instable et il m’est difficile de me baisser sur mes jambes. Alors , j’exécute  quelques salutations du soleil ( Qe cong) pour chasser les douleurs . Il m’arrive également d’avoir des difficultés pour ajuster les boutons de chemise et pantalon . Bonne continuation à toutes et tous 👋 ✌🏻 

Bonjour moi j ai parkison depuis plus de 10 ans et j ai 53 alors je vous dit pas dans quel m.... Ça la dis la maladie plus ce qui va avec souci de santé et de finance la totale de quoi être dégouté de tout quand tu as de la famille et des vrai amies ça aide mais quand tu et seul c est la galère 

@nadine66 Bonjour,moi aussi j'ai une pompe apokinon depuis 1ans1/2,je me bagarre avec la tubulure.et je cherche une idee pour mettre ma pompe et la tubulure dans une pochette.Et toi?Je vais 2 fois par semaine faire 1 heure de gymnastique spéciale Parkinson pour l'équilibre,je chute.J'ai de l'epilepsie on n'arrive pas à régulariser mon traitement

@Paloma18 Bonjour depuis 2020 j'ai arrêté la pompe car trop de problèmes de réglage. J'avais des dyskinésies très importantes celà à durer 2 ans. J'ai été neuro stimulé, je vais bien, le seul soucis que j'ai ce sont les douleurs physiques, mais le neuro chirurgien m'avait bien averti que celà ne changerai pas mes douleurs ,elles sont très invalidantes et douloureuses.

En ce qui concerne la pompe j'avas un étui sur une ceinture, mais la tubulure reste un problème car elle restait dehors de l'étui

@nadine66 Merci,j'ai de la dykinesie,je chute tout les jours,je suis fatiguée avec des douleurs tres importante.la nuit et surtout le matin j'ai des crampes ou dystonie(c'est douloureux)je revois le neuro du centre expert le mois prochain.Ce qui empeche de bien fixer mon traitement est le fait que j'ai de épilepsie découverte juste avant le diagnostique MP soit 2012 suite à la prise de médicament pour une cystite.

@Paloma18 En ce qui me concerne ma colocataire Parki a été détecté j'avais 37 ans j'en ai 55 ans, avec les dyskinésies, mes articulations ont été mises à rude épreuve des. Cervicales au bout des pieds j'ai subis une intervention du dos, en conclusion je souffre énormément 24/24h et 7/7 j'ai du mal à marcher à m'asseoir à me relever, tout simplement à bouger

J`espère qu'ils vont arriver à régler votre pompe et les médicaments