Avec Parkinson, quelle est votre tâche quotidienne la plus difficile ?

Bonjour, je me lance, je ne sais comment ça fonctionne mais j'y vais. Diagnostiqué depuis 8 ans, je suis à 7 Stalevo 150 voir 175 mg chacun. Je vis à peu près bien le matin, j'arrive 3 à 5 fois par semaine à marcher 30 à 50 mn. Je reviens épuisé et tous les après midis je fais une sieste et à partir de 15h30 / 16h00 jusqu'à 20h / 21h30, je suis "off" j'ai bcp de difficultés à me déplacer , je ne déprime pas, mais j'en ai marre. je redeviens autonome après, je dors correctement, mais tous les après-midis sont très difficiles. Mon neurologue pense que je suis mois dopasensible et qu'il n'y a rien à faire. J'ai lu le livre de JC Prevost, je pense qu'il a raison, mais comment trouvé la solution pour diminuer progressivement, je me sens démuni.

Je m'arrête là parce que j'ai fait bcp d'efforts pour me lancer et je suis fatigué. Merci de m'avoir lu.

@COTENZO Bonjour à vous il vous faut vous rapprocher au plus vite de votre neurologue, c’est votre professionnel de santé qui doit revoir de concert avec vous votre posologie

cordialement

@Lolo2022 merci de votre réponse, mais il est pas facile à joindre et pas très ouvert..

Pour diminuer le stalevo, est il mieux de descendre de 25 mg (ex. passer de 150 à 125 mg) ou d'augmenter la durée entre 2 prises, par exemple passer de 3h00 à 3h30?

@Callista @Callista lisanxia c'c'est pas un anti de presseur ?

@COTENZO votre posologie n’est pas adaptée moi je veux bien vous donner des conseils je ne suis pas neurologue

pour revoir votre posologie, vous ne pouvez pas faire les choses tout seul il faut impérativement qu’il vous aide…

Donnez-nous vos heures de prise

Cordialement

1 STALEVO 125 à 05h

1 STALEVO 150 à 11h - 17h - 20h et 22h30

1 STALEVO 175 à. 8h - 14h

Je suis Off tous les jours :

- le matin de 8h15 à 9h et de 11h00 /11h30 à 12h30 13h

- l'après-midi : de 15h30 /16h00 à 19h00 /20h00 voir 20h30

Je prends également 2 gellules de Mucuna Pruriens de Supersmart à 02h le matin.

Quant à mon Neurologue, il m'a redit la dernière fois (mars 2022), qu'il fallait augmenter les doses entre autre, celles de l'après midi mais il ne garantissait rien car pour lui je ne suis plus assez satisfait sensible à la Ldopa.

Je suis persuadé que je suis surtout en surdosage', mais je ne veux pas faire n'importe quoi. Je constate seulement que mes périodes Off correspondant à mes fins de dose / début de doses

@COTENZO Bonjour rapprochez-vous de votre neurologue au plus vite, achetez également au plus vite le livre de notre ami jean-Claude Prévost @leparigo qui s’intitulé : « ma victoire sur parkinson «

tous vos paraîtra lumineux

pour moi la marche a pied, que je m'impose chaque jour de 0,700km a 2 kms, en moyenne 1 a 1,3 kms est fatigante ,surtout que il n'y a plus guére de banc public pour se reposer un peu(dommage). s'habiller est aussi pas toujours évident,surtout le boutonnage,et les trajets en voiture,pas de longue distance il faut faire des pauses,et puis il y a quand méme une perte d'intéret pour beaucoup de choses,en plus j'ai perdu mon épouse il y a 4 ans en 5 mois forme rapide de maladie de charcot,aprés 52 ans de mariages et 54 ans que l'on s'était rencontrer,elle n'avait que 70 ans, je n'en suis pas encore remis,j'ai la chance dans mon malheur d'avoir une amie de 55 ans avec qui je vis ,ce sont mes 2 fils qui garde la maison et y vivent ,j'y et juste garder mon bureau et ma chambre et sdbain, j'ai 75 ans et suis malade depuis 17 mois.je fais un peu de gym et de mouvement petites haltéres ect mais vite fatiguer,j'ai mon frére ainé qui va sur ses 95 ans et il se porte plutot bien,mon autre frére qui va sur ses 90 ans a lui fait un avc et est handicaper depuis un ans, avant il allait bien et ma derniére soeur de 85 ans ça va plutot bien ,par contre j'ai 2 soeurs qui sont décédé a 89 et 87 ans , en 2019 a un et 2 mois d'écart avec mon épouse,année funeste,voila un petit résumer de vie,je souhaite courage a tous et toutes en espérant(l'espoir fait vivre) un traitement pour tous,toute mon amitié!

Bonjour

pour moi c’est plus général c’est la grande fatigabilité les douleurs dorsales hautes et basses qui n en finissent pas et le regard des autres et surtout celui des mes proches.

ceci avant les problèmes de latéralisation (gauche)qui me font traîner le pied gauche…alors qu on me conseil la marche et le cardio…!

L'habillement en général comme attacher des boutons de chemise, le cordon d'un short, s'essuyer après la douche, se couper les ongles des pieds, enfin presque toutes les tâches quotidiennes demande un effort important et fatiguant et beaucoup de concentration !!!!!!!