Suivez vous un protocole pour la fibromyalgie ?

Bonsoir, je suis nouvelle et j'aurai une question à vous poser, je suis fibromyalgique depuis

une vingtaine d'années et depuis 2 ou 3 ans j'ai comme des milliers d'aiguilles plantées dans

le haut du haut du dos, il parait que cela fait partie des "inconvénients" de la fibromyalgie,

êtes vous au courant ou en souffre vous, moi ça me rend folle!!!

Bonjour oui malheureusement cela fait partie de la fibro il y a tellement de symtone moi je suis fibro depuis plus de 40ans c est dur la souffrance est la elle s insinue dans votre corps. Il faut faire avec. Je vous souhaite bon courage. A bientôt. 

Bonsoir Lucette et aux autres aussi !

Je suis allée voir mon médecin et effectivement, si je n'ai pas eu d'effet, c'est dans doute que le dosage était insuffisant. Donc nouvelles injections en doublant la dose mais il n'y a pas de place avant fin aout, sauf éventuel désistement et en attendant on souffre, on perd son temps et sa vie, mais que faire ?

Bonne  soirée à tous

@charlotte*: courage en attendant... ce serait donc quel dosage ? Et pour la sophrologie, s il n y a aucun effet en 10 séances, tu arrêtes. Moi j y vais pour apprendre à me relaxer et accueillir les douleur. Mais au centre anti/douleurs, ils m ont dit que 10 séances suffiraient. Sur le conseil de la  sophrologue, j ai acheté l appareil Shiatsu 3D rotating massages with heat sur Amazon (50€): super ! Car j ai mal partout et cela me fait du bien (bien lire les instructions) et me détend les zones massées même si les douleurs persistent, j ai un peu moins de raideur momentanément. Et puis j ai expérimenté la marche quand je sens qu une crise arrive. Au lieu de me laisser submerger par un corps meurtri de douleurs et de ne plus bouger jusqu à la paralysie partielle, quand j ai un "faux" lumbago, c est si douloureux que je vais marcher 1 à 2h. En chauffant, les muscles écartent la grosse crise mais il faut de la force mentale. Cette force, je l ai retrouvée grâce à un coach (7€/séance 2X semaine) qui me fait travailler en salle de la musculation de tout le corps, à mon niveau, et à mon rythme. Que ce soit la marche ou la musculation, les 15 premières minutes sont celles où il ne faut pas lâcher (comme se lever et se préparer)...Donne de tes nouvelles. Quand j aurai terminé la sophrologie, j essaierai l acupuncture. Quelqu un du forum a-t-il une expérience d'essayer l'acupuncture pour la Fibromyalgie ?      @jakline17 : eh oui, les symptômes et les douleurs liés à la fibromyalgie évoluent dans le temps. Des sensations d aiguilles, j en ai eu, elles sont parties et ont été remplacées par de nombreuses crampes...J ai aussi des problèmes associés à la fibromyalgie: vision parfois trouble (pas sécheresse oculaire mais sébum oculaire), problémes de miction comme si j avais tout le temps envie d uriner (pas d infection urinaire) et problémes de transit intestinal (importante constipation, malgré les remèdes et une alimentation fibreuse !). Tout ça bouffe le moral car la fatigue constante et les insomnies complétent le tableau. Essayez le sport en salle avec un coach, vous n aurez pas plus mal et ces fois-là,  vous vous sentirez "normale" car les endorphines produites par le cerveau pendant les efforts sont les bienvenues ?  Il nous faut beaucoup de courage et de patience. Bye ! ? Et bises à tous ?

@lulette, j'ai effectivement appelé la sophrologue pour lui dire que j'arrêtais. On trouve sur YouTube des bonnes séances de méditation, et des séances d'hypnose pour l'insomnie, il faut  chercher celle qui nous convient.

Le dosage de kétamine va être de 70mg pendant trois jours. Je n'arrive pas à comprendre que les protocoles ne soient pas les mêmes partout. Pour la constipation, j'ai réglé le problème avec du psyllium, acheté en magasin bio, plante à mélanger avec de l'eau et boire immédiatement car elle se gélifie très vite, un peu bizarre au début mais très efficace et naturel. C'est une diététicienne qui me l'a recommandée.

Pour ton appareil de massage , je viens de regarder, s'agit il de coussin de voiture masseur avec infra rouge, à 49 euros ? Merci pour le renseignement

Bonne journée

@Lulette bonjour, comment vas-tu ? Je n'ai pas vu de posts de toi depuis  un bon moment, à moins que je n'aille pas au bon endroit, je suis un peu perdue sur ce site. Je ne sais pas s'il fait beau chez toi, mais moi j'attends toujours la chaleur (en Vendée) car cela décontracte quand même un peu. Je vais deux fois par semaine chez un kiné qui a une piscine, le soir même çà va mieux mais le lendemain matin c'est pareil. Je lui ai demandé s'il pensait que j'aurais une amélioration et il m'a répondu "pensez juste que ce serait pire si vous ne veniez pas" Ce n'est pas très encourageant. Je vais faire de la kétamine dans un mois et j'ai pris rv chez un nouveau neurologue qui vient de s'installer, une surprise, car je vis dans un désert médical. J'espère que tu ne vas pas trop mal et que tu gardes le moral.

Bonne journée

Amitiés

@Kinouc Mais OUI ! ce syndrome a un NOM : SDM ! (SYNDROME DE DEFICIENCE MAGNETIQUE) selon professeur Takanaka ,1975 La grande majorité des fibrmyalgie se soigne rapidement. Malheureusement, cela est venu aux oreilles de médecin qui interdisent de plus en plus les produits magnétiques efficaces.

Le SDM est principalement responsable : du diabète no 2, des dépressions des douleurs dorsales (j en ai plein le dos) , des insomnies, d'une partie des acouphènes (Tinitus)  etc ! la liste est longue !

Il me reste quelques paires de semaines NIKKEN. Les nouvelles sont 20 X moins puissantes !