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J'ai essayé ce médicament, cette thérapie, cet appareil, cette méthode... qui me soulagent plus ou moins
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Misstigrette
Bon conseiller
Misstigrette
Dernière activité le 08/07/2024 à 19:12
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Bonsoir melan1
Merci de ton soutien 😁
Je suis disponible sur carenity pour discuter de tout en message privés si tu le souhaites
A bientôt
Christelle
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christelle@amnousoleil.fr
lolo17540
lolo17540
Dernière activité le 09/04/2022 à 09:59
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J'utilise de l'huile d'argan avec de la gaulthérie, quelques gouttes. Ça ne revient pas cher et c'est très efficace
Utilisateur désinscrit
bonjour à toutes,
Pour les utilisatrices du TENS, pouvez-vous me dire quelle programme vous utilisez ? la notice préconise d'utiliser deux électrodes en haut du cou ? avez-vous déjà essayé ?
Merci par avance pour vos réponses.
Belle journée à vous
Patricia
Bon conseiller
Patricia
Dernière activité le 31/08/2020 à 14:00
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Ami
@doucement
Bonjour
Pour ma part la pose du tens se fera le 22 février avec l infirmière a lhopital, j espère que d autre personne qui on poser l appareil pourront te répondre.
Bonne journée à toi.
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Patricia
Patricia
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Patricia
Dernière activité le 31/08/2020 à 14:00
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Ami
@doucement
Bonjour
Pour ma part la pose du tens se fera le 22 février avec l i firmkere de lhopital, j espère que ca notre personne qui on poser l appareil pourront te répondre.
Bonne journée à toi.
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Patricia
Misstigrette
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Misstigrette
Dernière activité le 08/07/2024 à 19:12
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Bonjour @doucement
Lorsque j'utilise le tens eco2 je fixe au programme p03 quant au niveau d'intensité il faut l'ajuster au plus doux régulièrement c'est à dire lorsqu'il se fait ressentir le tapotement personnellement je fixe à 11.5 sur un cycle d'une trentaine de minutes que je renouvelle 6 à 7 fois d'affilié. L'emplacement de l'appareil portatif se fait autour du cou grâce à une sangle car nous pouvons vaquer à nos occupations quotidiennes avec ce système quant aux 4 patchs ils sont à placer sur les parties douloureuses personnellement j'ai choisi les côtés d'épaules et sur les cuisses. Cela aide à la mobilité mais n'enlève pas la fatigue chronique. Donc n'allez pas faire un marathon. 😁C'est un soutien pour l'endormissement également. 😴Bons tests
Christelle
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lulu1811
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lulu1811
Dernière activité le 10/10/2023 à 10:47
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Lucie
Utilisateur désinscrit
Merci pour vos réponses. Je vois que les possibilités sont multiples et dépendent de chacune d'entre nous. Pas facile de s'y retrouver.....
Liséa6
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Liséa6
Dernière activité le 16/11/2024 à 15:27
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Ami
Bonsoir à tous,
Demain je serais à ma 2ème séances de kyné à sec et la semaine prochaine, je serais à ma 2ème séance de balnéothérapie.
1er avis sur la kyné à sec (vélos, steps, sophrologie, pilate) très dur au retour à la maison. J'ai passé tout le week-end sous médicaments. J'avais mal partout. Pour le moment je vais encore tester quelques séances car étant donné que c'était ma 1ère fois je me dis que ça doit être sûrement normal d'avoir passer tout un week-end à avoir mal.
Concernant la balnéo (exercices d'étirements dans l'eau à l'aide d'une fritte et vélos dans l'eau + jets d'eau pour le massage du dos et des épaules ) 1er résultat : 1ère douleurs ressenti 2h après ma sortie de la balnéothérapie. J'ai pris moins de médicaments sur 3 jours par rapport à la kyné à sec. Par contre l'eau était trop froide pour moi 30 degrés. La kyné ma dit qu'elle ne sera pas à plus de 30 degrés meme les prochaines fois. Je grelotais donc à la fin de la séance elle m'a dit de reduire la partie jet d'eau et de sortir de l'eau pour que je ne tombe pas plus malade.
Concernant la therapie cognitivo comportementale, je n'ai encore eu assez de seances pour vous donner mon avis. Tout ce que je peux dire cest que j'ai appris qu'il ne fallait pas se battre contre la maladie mais apprendre à l'accepter. En gros la maladie est comme une sorte de boule noire quil ne faut pas rejetter, mettre de côté car plus qu'on la rejette et plus qu'elle revient en force niveau douleurs. Au contraire quand elle arrive à faire quelque chose comme des courses, de la marche ou tout autres choses il faut la féliciter de ce qu'elle a réussi à faire. même la plus petite chose qu'on arrive à faire est une victoire. Il ne faut pas se dire du genre avant j'arrivais à marcher 5km et maintenant plus et donc c'est la faute de la fibro ou j'arrivais à faire ceci en peu de temps et maintenant plus etc.... Bien au contraire il faut apprendre à vivre avec la fibro, elle fait partie de nous et on ne peut rien faire pour l'enlever, on peut juste la soulager et ça commence par lacceptation de la maladie. Après je sais pas évident à faire mais je pense que c'est possible d'arriver à un moment donné à réussi à vivre avec avec de l'aide.
Voilà pour ma petite histoire.
Conclusion même si l'eau est froide et que les étirements peuvent faire un peu mal pour la balnéo, pour le moment c'est ce qui me procure le plus de bien.
Bonne soirée et bonne nuit à tout le monde!
Patricia
Bon conseiller
Patricia
Dernière activité le 31/08/2020 à 14:00
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@Liséa6
Cc lisea6 contente que sa te soulagé un peu, normal que tu souffre après les séances, mais si cela te fait du bien essayé de continuer,pour moi sa n'a était que douleurs tendinite,sciatique, obliger d arrêter tout.mais chaques personnes et différentes d une autre.
J était contente j avais commencer un peu de sport(marche sur le tapis,un peu de velo,de la cardio)mais je me suis casser le petit doigt de pied côté gauche résultat deux doigts de pieds bander avec de l elastoplase.douleurs,et plus de sport pour l instant au moin trois semaines.
Toujours cette faiblesse dans les jambes le médecin ma dit que c était a causse de la fybromialgie.
Bonne soirée à tous.
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Patricia
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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Misstigrette
Bon conseiller
Misstigrette
Dernière activité le 08/07/2024 à 19:12
Inscrit en 2018
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Bonjour à tous !!! Je vous raconte mon histoire à vous de nous faire part de vos réussites sur la maladie merci de vos partages !!!
Fibromyalgie déclarée en 2015 officialisée en décembre 2018 je suis âgée de 46 ans et mère de 3 enfants.
Après des douleurs de type brûlures de la tête aux pieds quotidiennes je suis incapable de tenir mon poste d'agent d'accueil dans le social donc depuis octobre 2018 je suis en arrêt de travail. Ce qui fait qu'en janvier je suis passée à mi salaire soit 700 euros.
Je vous dis ce que j'ai fait pour aller mieux aujourd'hui...
J'ai déposé un dossier à la mdph
J'ai demandé un rdv auprès du centre anti douleurs de l'hôpital cochin sur envoi d'un certificat médical de mon médecin traitant qui a reconnu après trois ans de symptômes la fibromyalgie.
J'ai demandé des aides financières pour mon loyer et la nourriture et une aide ménagère auprès d'une assistante sociale de secteur en partenariat avec la caf.
J'ai emprunté une canne pour m'aider à marcher 30mn tous les jours.
Pour le moral, j' ai organisé des fêtes à la maison. Répondu présente à des invitations
Pour être sereine je me suis accordé des droits tels qu'être fatiguée et de remettre à plus tard, de pleurer, de ne pas culpabiliser de ne pas pouvoir faire ou dire ou se souvenir de quelque chose. D'être incapable de faire quelque chose de simple. D'avoir besoin d'aide, de déléguer.
Je fais des listes de mes rendez-vous et des choses obligatoires à faire et j'ai coché chaque chose pour laquelle j'ai pris le temps nécessaire.
Je lutte contre des douleurs oscillant entre 7 à 9 sur 10. Et arrive à les faire osciller entre 3 et 5 pendant l'utilisation du tens niveau 12 pendant 30mn à raison de 6 à 7 fois par jour puisque je le transporte autour du cou. Grâce à cette electro stimulation le cerveau se concentre sur la stimulation jusqu'à l'oublier par instant et il ne la considère plus comme une douleur. De ce fait, je suis moins nerveuse grâce à cette utilisation régulière, la douleur me tape moins sur les nerfs cela me fait ressentir comme des pauses et ça fait du bien chaque minute de pause est appréciée au centuple car la douleur non stop ça rend fou du coup je l'utilise même avant de dormir et cela m'aide à trouver le sommeil car lorsque mes jambes sont poignardées de douleurs j'apprécie de remplacer le poignard par une secousse rapide ! !! . Le bémol du tens eco2 est qu'à l'arrêt de la machine les douleurs sont toujours très fortes et on se sent toujours très fatiguée, nos nuits sont toujours agitées. J'y trouve une amélioration par rapport à avant son utilisation.
Je prends du tramadol 0.50 mg tous les matins pour calmer mes maux de tête et de dos.
Je vais à la balnéothérapie à sec sur un matelas d'eau une fois par semaine,
Je vais bientôt, en mars, avoir un psychologue à consulter sur l'hôpital cochin.
Je prends tous les deux jours un anti depresseur venlafaxine 37.5mg.
Grâce à l'hp cochin au centre anti douleurs je vais, au mois de mars, faire partie d'un groupe de paroles afin de converser sur les solutions que d'autres appliquent avec succès
Je me fais livrer mes courses.
J'accepte l'aide de ma canne.
Aujourd'hui mes symptômes quotidiens se resumes à ça ..
Je sens par moment mon cerveau qui pousse le crâne, la barre de début de migraine, des pointes de douleurs partant de la mâchoire au haut du crâne, des pointes de couteau qui me transpersent de douleurs, mon dos est fragilisé par mes disques tassés, je ressens non stop des brûlures diffuses sur les jambes, les bras, les homoplates et aux articulations des membres tels que poignets chevilles coudes cela pique d'intensité, j'ai une hypersensibilité aux bruits aux gestes autour de moi, j'ai une très mauvaise gestion du stress ce qui augmente le niveau de douleurs, j'ai des troubles de l'attention, et de la mémoire et la concentration nécessaire à une conversation me demande beaucoup d'énergie. Mes finances sont minimales tant que je ne suis pas reconnue en longue maladie. Je mets deux semaines à faire ce qui prend une heure. Je suis asteniee dès que j'ai forcé un peu. Je dors très mal. Mon cerveau est au ralenti dans la réflexion Je suis énervée par les douleurs constentes, j'ai envie de crier j'ai mal ! ! Je pleure de douleurs dans la nuit. Ma vue se trouble, j'ai une sorte de hoquet nerveux qui apparaît bizarrement aussi vite qu'il disparaît. J'ai tout le temps envie que de dormir, je baille souvent.
Malgré tout.... je garde le sourire, le moral, l'espoir d'un mieux, le contact avec mes collègues, ma famille, mes amis, je vois le verre à moitié plein car je cuisine plus qu'avant, je passe plus de temps avec mes enfants, j'offre un thé à l'aide ménagère et on discute des malheurs et bonheurs de la vie. Je vois que je suis une personne appréciée aimée et que l'on aide. Je me sens confiante pour une reprise à mi-temps thérapeutique dans les prochains mois.
Voilà cela fait 50 fois que je lis et relis ma dédicace et je pense y avoir mis l'essentiel car vous parler des difficultés que j'ai rencontrées et efforts dépassés dont j'ai dû faire preuve je ne vous apprends rien sur le sujet vous le vivez tout comme moi. En espérant aider une personne dépassée par la maladie. ..
Je vous souhaite bon courage à tous.
Christelle