Fibromyalgie : vos passions, votre humeur et plaisirs du jour !

Coucou. Je suis nouvelle. Alors mon humeur du jour ( ou de la nuit plutôt ) c'est:" on dirait un site forum sympa où  y a des fribos comme moi!!! " ....

Ça fait des années que je ne vais plus sur des forums car c'était  trop épuisant de lire et répondre,  mémoriser les gens sans les connaître et expliquer sa pensée sans qu'elle soit mal interprétée. ..bref, ici, on appréciera peut-être ma présence même si je donne peu. J'ai donné toute ma vie mais la batterie est vide, les ressources épuisées depuis quelques années. Grosses bises virtuelles à la pelle.

@bléenherbe  Bienvenue à toi. Ici tu peux te confier, te plaindre.....sans jugement. Si nous connaissions un peu ton histoire -en tout cas, ce que tu peux nous en dire- nous essaierons de t'aider et tu pourras peut-être nous aider à ton tour. Nous sommes toutes dans le même bateau avec nos douleurs, nos humeurs, notre mal-être, l'incompréhension de notre entourage..... Cordialement                                                                      Gitounette 

Bonjour Gitounette, et bien comme tu le résumes  très  bien on est toutes et tous dans le même bateau de la Fibro. Tantôt barque tantôt cargo mais toujours avec des fuites d'eau, du bois pourri et la panique de ne pas arriver au port en entier. Alors je préfère vous parler en poésie  car je ne prends aucun traitement et survie jour après jour. Grosses bisous à  tous.

@EMMA974‍ 

Bonjour emma me revoilà.  J'ai passé une semaines très compliquée avec beaucoup de douleurs et une fatigue atroce. J'ai puisé dans mes ressources pour continuer à bosser et dès que je pouvais je me couchais. Après plusieurs jours de TENS je commence a revivre et retrouver le sourire je pense que le plus dur est derrière moi encore pour cette fois ci.

Je vais pouvoir essayer de penser a mon menu de noel et décorer le sapin enfin le milieu mon chéri m'aidera pour le haut et le bas mais en ces temps un peu dur ca mets du baume au coeur. Espérons pour toutes que nos familles pourront se déplacer cela nous fera oublier un peu la maladie.

J'espère que pour toi tout va bien et que toi aussi tu prepares cette fin d'année avec plaisir.🎄🎄

A bientôt bisous

Bonsoir à toutes et à tous je remonte cette discussion car je viens de m inscrire 

On m a diagnostiqué une fybromialgie il y a peu après 2 mois de prise de sang radio irm etc...mes douleurs ont été très intenses me paralysant me fatiguant ... soulagée d avoir eu le diagnostic. 

La semaine dernière je n avais quasiment plus de douleur à part mal au dos comme un peu tout le monde...et ce week end rebelotte...je me déplace comme si j avais des courbatures partout je n en peux plus d etre comme ça...

Depuis début octobre je suis en arrêt de travail et j ai un peu peur de mon avenir professionnel...

Je me suis inscrite pour échanger avec des personnes qui sont dans le même cas.

Belle soirée à toutes et à tous et au plaisir d échanger avec vous.

Cerise 

@Verof58 Bonjour Véro, alors la tu est un peu comme moi c'est dernier jours, je me sent vraiment pas bien j'ai une douleur en casque sur la tête ( sûrement à cause des 35 degrés ) qui me rend presque étourdie mais c'est surtout sous les pieds et les chevilles qui me font extrêmement mal après le reste c'est comme d'habitude niveau douleurs j'ai pas de répit. Dit moi est ce que la période qui précède tes règles est une période ou tous les symptômes augmentent? 

J'espère de tout coeur que ta famille pourra venir te voir car c'est extrêmement important, et ça ne pourra que te faire du bien... moi aussi j'ai mon papa qui viens me rejoindre à la réunion il arrive le 15 cela va me faire un bien fou ... enfin j'ai juste peur de lui mettre le moral a zéro avec toutes ces douleurs donc je vais prendre sur moi même pour ne pas lui aussi lui mettre trop d'angoisse pour moi :-(.

Moi aussi je te souhaite de tout coeur que tout aille pour le mieux pour cette préparation si importante des fêtes et en particulier Noel car pas question pour moi de fêter 2021. 

bonne journée .. plein de courage et de bonheur !!!! 

Bonjour, 

Tient effectivement parlons en un peu du diagnostique, 

 Il est vrai que le diagnostique est un vrai soulagement, car après des années ou des mois de douleurs sans explications, d'Irma, d'erg, de bilan sanguin etc il n'y a rien d'anormal !!!!!  On vous case fibro mais on le sais toutes est tous que la fibromyalgie n'est pas une maladie réellement reconnue la preuve je suis aller voir un acupuncteur jeudi pour voir si cette méthode que je n'ai jamais essayer peut me donner un soulagement niveau douleurs et bien quand je lui ai dit que j'ai vu quelques spécialistes fais plusieurs bilan etc et que à la fin on m'a diagnostiquer fibro "il ma rit au nez en me disant que les médecins mettent dans la case fibro toutes les maladies pour lequel il n'arrive pas à trouver de raison organique" encore une fois je me suis sentie déboussolée là , en gros cela veut dire que mettre un nom sur tes douleurs ne sera pas une chose réellement apaisante tant que le corps médical ne nous reconnaitra pas mais c'est surtout que du coup on se dit qu'en faite si ça se trouve on na effectivement  une maladie bien plus grave ( tumeur quelque part, maladie musculaire ou squelettique etc) et que les médecins après les examens de routine n'ayant pas envie de se creuser un peu nous mettent dans la case fibro ! du coup ça yeh le psychotage ma repris ! Surtout que moi j'ai aussi des modifications physique sur mes mollets qui se sont extremement creusés sur le coté externe .. et j'attend depuis plus de 8mois un RDV en médecine interne de l'hôpital est toujours pas de réponse. Alors depuis le discours de Mr l'accupuncteur mes douleurs sont revenues de plus belles, crise d'angoisse, spasme musculaires etc .. merci à lui ...

J'en ai marre qu'on nous prenne pour des cinglés hypocondriaques, je le répète encore on n'est pas folles! moi je ne voyais un médecin généraliste que très rarement ! peut être une fois tous les 2 ou 3 ans... et la en 2 ans j'ai vu plus de médecins que dans ma vie de 0 a 38 ans alors non on na pas envie d'attendre des heures en consultations et de batailler sans cesse pour obtenir un rdv chez un spécialiste mais on na pas le choix...  ON NA MAL MERDE !!!!!!!! 

Désolée c'était mon coup de gueule ... mais j'en ai marre de tous c'est médecins qui nous prennent de haut en mettant tous sur < c'est dans nos têtes, c'est le stress ou avec un peu de médiation ça rentrera dans l'ordre ! ou non encore mieux prend du magnésium ça fais vraiment du bien tu verra.. la blague ! >

@Cerise77 Bonjour Cerise, 

Bienvenue.. oui nous toutes est tous sommes inquiets et inquiètes pour notre avenir professionnel  et personnel même...  car étant une maladie non reconnus accroche toi si tu compte te mettre en mi temps thérapeutique ou tout autre forme d'aménagement de ton travail ! c'est juste quasi impossible..

et c'est pour cela que moi je me bat ! car sur ce site tu peut trouver beaucoup de soutien et de compassions, d'aide à mieux gérer tes douleurs autres etc mais aussi des témoignages de gens qui sont fibromyalgique depuis 40 ans ... donc tu te pose question de comment je vais faire pour pouvoir tenir dans mon travail ou même dans ma vie de tous les jours comme cela et quel avenir je vais avoir si cela dure 40 ans ou plus  ... mo même je me le demande 

Par contre on échange beaucoup et tu trouvera sur se site le soutien que tu aura besoin. 

Bonne journée à toi , plein de bonnes choses...

Donc 

@bléenherbe Coucou , j'aime bien le bise virtuel à la pelle .. 

tu sais pour ma part je ne partager jamais sur la fibro depuis que l'on m'avait mise dans cette case de fibro, mais j'avoue que moi ici depuis quelques semaines  j'y trouve satisfaction car beaucoup de personnes comme moi, qui on besoin d'échanger même très peu, quand on en ressent le besoin et surtout quand la maladie nous le permet car même en voulant faire des efforts parfois être assise devant un ordi avec les douleurs le mal de tête etc l'envie d'écrire n'est plus la ! 

alors chacun comprend que l'on ne puisse pas répondre ou même poster en temps et en heure ne t'inquiète pas .. 

sois la bienvenue et nous sommes toutes et tous la pour la même chose ! 

bisous à toi et prend soin de toi ! 

@Amaryge Bonjour, 

Ma fille de 8 ans aussi à du mal à comprendre que je sois parfois si épuisée, comment est ce que tu gère avec ta fille pour tes douleurs ? enfin je veut dire comment tu lui explique? moi j'ai l'impression que ma fille parfois somatise depuis car elle aussi se plaint également du mal de jambes. et j'avoue que cela m'inquiète hue ne voudrais pas quelle tombe dans cette somatisation! 

je te remercie .. 

bonne journée