Fibromyalgie : vos passions, votre humeur et plaisirs du jour !

@Verof58 

Ta bien raison Vero ya pas mieux que prendre soin de soi pour combattre les douleurs... moi je me suis toujours refuser a prendre le moindre medicament et sérieusement ya pas si longtemps j'en avais pas conscience mais la je sais que c'est vrai car depuis que je me suis concentrer sur mon plaisir j'arrive a beaucoup mieux gerer ! Et puis toi evidemment si ta la chance de pouvoir faire les bains de boue a Aix c'est clair qu'il faut continuer ! 

Je te souhaite une bonne journée Ps: j'ai une question est ce que le froid accentue les douleurs de la fibro ? 

Car je dois venir en France pour mon travail quelque temps mais quitter 35 pour a peine 10 ca me fais peur :-(.

Bise

@Amaryge 

Bonjour, 

Merci pour les conseils ma belle c'est très   inrerressant je vais me renseigner pour voir en quoi ca consiste ... 

Bise bonne journée

Bonjour

Bonjour Emma

Pour moi le froid accentue mes douleur quand c'est un froid humide quand c'est un froid sec ça va comme en ce moment où on a moins 2 le matin et 7 l'après-midi avec un beau soleil . il y a 2 ans je voulais faire des séances de cryothérapie mais le médecin du centre antidouleur me l'a fortement déconseillé et m'a dit que la chaleur soulage beaucoup mieux la fibromyalgie

Tu as de la chance d'avoir 35 degrés d'où es-tu si je peux me permettre moi j'habite dans la Nièvre centre de la France.

Lorsque tu viendras pour travailler en France n'oublies pas de mettre des pulls dans ta valise ainsi qu'un petit peu de soleil de chez toi

Je te souhaite une bonne journée et bon courage

Bises

Bonjour à tous.

Je souffre de fibromyalgie depuis l'âge de 30 ans. (J'en ai 72)

Les premiers symptômes ont été la maladie de Reynaud et de fortes céphalées...s'en sont suivi de terribles épisodes de vertiges. puis tout un tas d'autres réjouissances ont suivi avec des épisodes de rémission (O combien appréciées). J'ai cru plusieurs fois être débarrassée;;; mais que nenni et l'errance médicale, je ne vous en parle même pas... sans compter les pépins annexes qu'il a fallu opérer. ('déchirure de la rétine, fracture du ménisque,  A.I.T.,, embolie pulmonaire,  triple fracture de l'épaule,... et j'en passe)

Début 2019, le diagnostic est tombée. Revenue d'une cure à Aix les Bains en Aout 2019, j'étais tellement soulagée que j'en aurais sauté de joie. Malheureusement, en décembre 2019, j'ai fait une sigmoïdite perforée...péritonite;.. début de septicémie...donc intervention en urgence pose d'une poche de récupération des selles pour 6 mois, puis réintervention en juin pour remise en continuité.

Curieusement pendant toute cette période,  '(en grande partie sous antibiotique) je n'ai pas ressenti les douleurs de la fibromyalgie qui sont reparues de plus belle à partir de ce mois de septembre pratiquement sans discontinuer jusqu'à ce jour. (Aïe les pieds, les chevilles, le mollets, brulures dans les cuisses... le bas du dos c'est l'enfer, les mains et poignets , et le plus dur à supporter quand en plus les céphalées s'en mêlent !!!)

Quelqu'une d'entre vous pourrait elle me donner le nom d'un rhumatologue reconnaissant cette pathologie qu'est la fibromyalgie ( à l'écoute qui n'expédie pas sa consultation en 10 mn) sur la région lyonnaise ? Etant sous anti-coagulant, je ne peux pas prendre d'anti inflammatoire (important risque hémorragique)

Je vis en me cramponnant aux moments précieux partagés dans les bons jours (cinéma, petites marches...) avec mes enfants et amis très présents. ( mais auxquels je ne fais pas état de la moitié de mes galères) Certains matins dès que je pose les pieds dans mes pantoufles les larmes viennent toutes seules et puis je me reprends car je sais qu'elles ne solutionnent rien.

Merci pour vos réponses

@Verof58 Bonjour Véro, 

Je viens de la Réunion, je suis originaire de Paris mais j'ai voulu changer de vie et je suis partie il y a 12 ans, je ne suis revenue qu'une seule fois en Métropole en hiver et c'était en 2012 alors imagine.. justement j'appréhende beaucoup le froid avec les douleurs et sérieux je te plaint vraiment avec le froid je veut volontiers imaginer ce que cela te fais de te raidir avec le froid plus tes douleurs! :-( je te jure que cela me fais peur ... 

car effectivement nous le minimum que l'on n'a en hiver et la nuit c'est au alentour de 18°C et juste avec cette température j'avais plus mal encore.  

C'est pour ça il a raison ton médecin la cryo c'est pas une bonne idée.. moi je te conseillerais plutôt un bain a remous bien chaud ou tout se qui pourrais te détendre avec de la chaleur! 

quand je viendrais je te ramènerais volontiers un peu de soleil et de chaleur dans mes valises ..

Gros bisous 

@Camelia72 

Ma chère Camélia, 

D'abord merci de partager ton histoire avec nous car sérieusement ce n'est pas chose facile, mais moi sur ce site je trouve des gens super qui comme moi et comme beaucoup d'ailleurs ont besoin de soutien, d'être rassurer, d'avoir des gens qui nous comprennent, car tu à tout à fais raison nos proches le vivent avec nous mais nous nous abstenons bien souvent de nous plaindre car c'est vraiment embêtant et angoissant pour eux d'avoir des personnes comme nous à leurs cotés et je peut le concevoir... Mais nous avons juste besoin de partager notre souffrance pour moi se sentir seule dans cette galère qui dure et qui dure..

Je t'admire beaucoup car cela fais tant d'années et tu est passée par tant de problèmes de santé... tu est vraiment courageuse d'affronter encore tous cela avec de la conviction.. 

Est ce que tu pense qu'une partie de tes problème de santé sont des conséquence direct ou indirect de la fibromyalgie? et pendant tes périodes de rémissions tes douleurs avait disparues? et combien de temps le répit durer ? 

car moi pour le moment les douleurs sont là en permanence et comme les tiennent mes pieds me font extrêmement mal mes chevilles n'en parlons pas et mes mollets sont devenus si raides à force d'avoir mal ...  j'ai aussi comme toi très mal aux mains dessus en dessous dans les paumes etc etc et les pied c'est dessous et les talons et depuis hier les sensations de brulures coté gauche ( jambe) jusqu'à sous le pied ont redoubler d'intensité...  et pied j'ai mal a l'intérieur des bras et des cuisses etc etc enfin bon la liste est longue..

et connais tu pour toi?  le départ de tes céphalées et de tes douleurs ? as tu vécu une période douloureuse ou stressante ? etc 

je suis entrain de réfléchir à tous cela et songe à écrire un livre ! Je vais me battre pour que la fibromyalgie sois enfin reconnu trop de gens en souffre et nous sommes dans un tel désarrois on nous prend pour des fous qui ont besoins de soins pour se sentir exister ! 

c'est horrible le nombre de fois ou on ma rie o nez!!! 

Pour informations je ne pourrais absolument pas t'aider pour un Rhumato compétent sur Lyon mais par contre si l'envie te prend de venir à la Réunion sache que moi j'ai une rhumatologue extraordinaire qui a fais tous les examens nécessaire pour en arriver a ce diagnostique et surtout elle est à l'écoute et ne pense pas qu'au fric et à la carte vitale comme les autres ...

à bientôt Camélia 

@EMMA974‍ 

Bonsoir Emma

 Juste pour te rassurer  comme la planète se rechauffe tu auras peut être moins froid qu'en 2012 pour ton séjour en France..... enfin tout dépend où tu vas .

En effet le froid n'arrange pas les douleurs mais après une rando ou ballade ou on n'a pas eu chaud rien de tel qu'une bonne douche très chaude et finir sous la couette avec des bouillottes. Moi perso je fonctionne beaucoup a la visualisation c'est a dire que si j'ai froid je visualise un feu et avec de l'entraînement on arrive a se sentir mieux de toute façon dans la fibro le mental a une très grande importance.  Il faut pratiquer la loi de l'attraction le positif attire le positif et inversement. Mais après chacun fait  comme il peut..........

Et tu viens en métropole a quelle période ?

Ça serait bien si la fibro pouvait être reconnu car c'est une maladie sournoise et a long terme lorsqu'elle partage notre vie c'est pour un bon moment...... et pas de divorce a prévoir !! . L'avantage c'est que sur ce site on se sent moins seule et on peut parler sans crainte.

Prends bien soin de toi Emma 

Bisous

@Verof58 Bonsoir Véro, 

mais c'est vrai tu à raison moi je ne me rappelle pas des 20 degrés qu'il a fait à la Toussaint , car avant la Toussaint c'était du maxi 10 degrés et du gel partout. 

oui c'est vrai que dans la fibro il y a une grande part de mental et j'avoue que je vais tous faire pour m'en sortir et donc moi je pratique l'ignorance du réveil au couché enfin au maximum... car par moment j'y pense mais je me reprend, je ne veut plus que cette maladie dirige ma vie alors même si toute la journée elle me titille en me rappelant sa présence je l'ignore encore et pour moi ça marche vachement ... la visualisation c'est un peu aussi le même principe et tu a beaucoup de chance d'y arriver car moi c'est pas possible mon esprit divague trop... lol 

c'est vrai aussi que ce site permet de pouvoir se sentir mon seule et de s'encourager c'est important ! 

gros bisous à plus 

@Lola27  Ca m'étonne!!!!!!!!!