Fibromyalgie et appétit

@Toupou 

Coucou je tai envoyée un message privé en réponse à ton message. Tu me dirras si tu l'as bien reçu.

Gros bisous à toi et portes toi bien.

bonjour,

pour moi les problèmes digestifs vont par crises, ça dure 3 semaines, deux à trois fois par an, donc je ne me prive de rien . Par contre les douleurs à la mâchoire, elles sont extrêmement fréquentes . Quand celle-ci me fait mal, j'ai des difficultés à articuler et généralement je ne trouve pas mes mots, comme si mon cerveau faisait un bug . et ça c'est super gênant .

@feepasi 

Bonjour feepasi.

Je n'ai pas ton soucis de douleur  a la mâchoire mais jai souvent du mal à articuler lorsque je parle et parfois même des extinctions de voix. Effectivement on a limpression que notre cerveau se bloque, qu'il y a un gros bug. J'ai aussi comme toi des soucis pour retrouver mes mots ou bien ce que j'étais en train de dire il y a 2 min etc... Pas simple du tout.  Je te comprends parfaitement la dessus! 

Courage c'est déjà bien si tu n'as pas trop de soucis digestif. C'est un point positif. 

Est ce que tu es suivi par un specialiste pour ta fibro ? 

Bonne après midi à toi!

Bonjour Liséa6,

Au niveau suivi, c'est pas top . j'ai été diagnostiqué que fin septembre, ça fait presque 10 ans que je me bats ,

donc avoir ce diagnostic m'a déjà beaucoup soulagé. Le médecin interniste que j'ai vu m'a donné une liste d'examens mais rien de plus en suivi . Mon généraliste ne croit pas en cette pathologie , donc la communication n'est pas simple . J'ai des résultats d'analyses et je ne sais même pas ce que je dois en faire

merci pour ton message

@feepasi 

Coucou, 

c'est hallucinant de savoir que ça fait 10 ans que tu te bas avec tes symptômes et le diagnostic. Heureusement depuis peu tu as enfin eu un diagnostic même si ce n'est qu'un début dans notre combat.

Oui les médecins interniste ne font pas plus que des recherches. Pour un suivi il faut voir un algologue. Ils sont spécialisés dans la douleur encore faut-il tomber sur quelqu'un de bien.

Si la communication avec ton médecin généraliste ne passe pas n'hésite pas a en changer si tu en trouve un qui prend de nouveaux patients et qui croit en la fibro car avoir une mauvaise entente sur ce sujet avec notre médecin généraliste ne servira à rien à part nous rabaisser et nous faire rentrer dans notre tête quon est fou et folle.  Change de médecin ! 

 

Tes résultats  d'analyses donnent quoi? Est ce qu'ils révèlent d'autres choses qui pourrait orienter ton médecin vers une autre piste? 

De mon côté j'ai été voir mon médecin généraliste ce matin pour entre autre pouvoir avoir une lettre de sa part pour que je puisse avoir un rendez vous dans un centre anti douleur de mon choix. 

Bonne soirée à toi et courage!

salut, les résultats ne sont pas parfait mais rien qui puisse indiquer autre chose . la dernière rhumatologue m'avait conseillé le centre anti douleur , je devrais peut être tenter . l'interniste voulait que je débute un type de relaxologie ( thai shi ou sophrologie ) mais je ne me sens pas le courage d'aller me relaxer avec d'autres gens et puis quand je ne suis pas dans mon assiette, sortir de chez moi est pire que tout , donc j'ai un peu de mal à me bouger ! tu fais du sport ?

@feepasi 

Ok pour les resultats de tes analyses.

Oui peut être que tu devrais essayer d'aller consulter dans un centre anti douleur. Peut être que cela pourrait t'apporter un mieux. 

Pour les activités que l'interniste ta proposé je te dirais pourquoi pas même si je ne suis pas forcément pour certaines  activités dites naturelle. Si je devrai en essayer une des 2 ça serait la sophrologie à voir! Ça pourrait peut être te relaxer.

Je comprends que tu n'aI pas foremet envie de sortir ou de faire des choses avec d'autres personnes. Moi non plus je n'en ai pas très envie surtout qu'à je vois le comportement de certaines personnes. De plus parfois je préfère être seule, rester à la maison tranquillement quand je ne dois pas accompagné rmon frère a ses activités.  A part ça non je ne fais pas de sport, je devrais pourtant mais bon je n'ai pas envie d'aller dans une salle avec d'autres personnes et de plus j'ai souvent les genoux qui me font mal à n'importe quel moment donc bon je ne sais pas trop... sinon j'aime marcher même si je ne marche plus autant qu'avant. J'aime faire des activités en pleine nature au printemps/été.

Tu devrais peut être essayé un sport ça te ferait peut être du bien moralement et physiquement! A voir. Tout dépend de ce que tu as vraiment envie de faire et de ce que tu es capable de faire vis à vis de la fibro.

Passes une bonne fin de soirée! 

Bonjour à vous,

@lisea6, @drindin

Merci pour vos messages. Les douleurs se sont un peu calmés durant 15 jours, je dirais que j'vais mal mais cela était supportable comparé à ce que je vie le plus souvent.

Mon rhumatologue m'a prescrit de l'omeprazanol, et pour soulager mes douleurs du Lyrica. Le soucis c'est que j'ai déjà  pris du Lyrica et qu'il y a une dépendance, de plus ce n'est pas un médicament anodin non plus.

Je continue à travailler, c'est la seule chose qui me permet de penser que je suis normale.

Parfois je mange un peu, mais je le paye plus souvent que je ne devrais.

Manger pour moi est synonyme de douleurs au ventre, je mange même une malheureuse biscotte et je vais au moins 5 fois me vider. J'ai vu un gastro qui m'a dit que je n'avais rien, mais qu'il etait surprenant de voir le peu de temps que passait la nourriture de mon estomac vers mon intestin grêle en même pas 10 minutes.Mais que je n'avais rien que cela était fonctionnel.

Mon médecin généraliste ne croit pas en la fibromyalgie. Je suis allée revoir ma psy mais je suis si fatiguée, que je n'ai plus le courage d'y retourner.

Mon père est gravement malade et même mes relations familiales sont compliquées cela me touche. Du coup étant aussi atteinte de la maladie de verneuil je suis en plus en crise inflammatoire. Youpiii

Je suis fatiguée d'être fatiguée, je suis fatiguée d'avoir mal dans mon corps, ce corps que je ne comprend pas et qui ne m'écoute pas.

En vous lisant, même si je ne viens que très peu, je me reconnais (désolée).

Je m'excuse aussi de n'écrire que de la souffrance, vous êtes je pense les seuls personnes qui peuvent comprendre ce que je vie  au quotidien.

Je vous souhaite un bon courage je vais essayer de venir un peu plus . Mais sachez que je vous lis plus que je n'ecris.

Amalia

 

@amalia1 

Coucou,

Pour commencer je suis contente de te revoir sur le forum et j'espère que tu ne va pas trop mal!

Tu dis dans ton texte que tu avais déjà le lyrica, est ce que c'était déjà pour la fibro ou pour autre chose? Si c'était pour la fibro est ce que ça fonctionnait sur toi auparavant? Pourquoi as tu du l'arrêter? Elle ta prescrit à nouveau du lyrica mais est ce qu'il n'y avait pas un autre traitement a essayer avant qui rendrait moins dépendant?

C'est fou que tu dois aller te vider à peu près 5 fois après avoir manger! Si ton gastrologue n'a rien trouvé dit toi que ça provient des divers déréglements que la fibromyalgie occasionne. Tout notre corps est déréglé de toute façon! Tu devrais peut-être aller consulter dans un centre anti douleur à moins que cela soit déjà fait. Peut-être qu'il pourrait te proposer d'autres sortes de traitements naturels ou chimiques qui t'irait mieux. Ce qui semble être bien dans un centre anti douleur c'est le fait de pouvoir voir plusieurs professionnels de la santé encore faut-il tomber sur des spécialistes qui croient en la fibro et qui soient humains.

Tu dis également que ton médecin généraliste ne te croit pas, dans ce cas là peut-être que ça serait judicieux de changer de médecin car il y a rien de pire qu'un médecin qui ne te croit pas. Moi même j'ai du en changer. A moins que tu ne puisses pas te trouver un autre docteur généraliste tout de suite mais sinon n'hésite pas à en changer si tu vois que le dialogue ne passe pas entre ton médecin et toi face à la fibro. C'est quand même important d'avoir en face de nous un ou des spécialistes qui nous croient et qui font tout pour qu'on souffre moins.  Est ce que cela te fait du bien de pouvoir discuter avec ta psy ? Ca ne doit pas être évident de devoir gérer la maladie de ton père en même temps non plus! La vie ne nous fait pas toujours de cadeaux c'est clair! je peux aussi comprendre que tu sois fatiguée de tout comme beaucoup d'entre nous sur ce forum! Fatiguée moralement, fatiguée physiquement, fatiguée que certains spécialistes ne nous  prennent  pas au sérieux, fatiguée de ne pas enfin connaître la ou les véritables origines de la fibromyalgie ainsi qu'un ou plusieurs traitements efficaces qui pourraient voir le jour si la véritable origine était enfin comprise et révéler. j'aimerais tellement qu'enfin les spécialistes du monde entier puissent se mettre d'accord au sujet de leurs recherches pour enfin pouvoir commencer à nous soigner correctement.

Tu sais si la fibro était dans la tête dans ce cas là ils n'auraient rien trouvé même pas un seul dérèglement hormonale alors qu'il a été démontré que tout est chamboulé dans nos corps que ça soit au niveau hormonal, gènes, zone de la douleur dans le  cerveau  et j'en passe! C'est dingue que de nos jours des médecins peuvent encore dire qu'on invente nos symptômes, qu'on devrait aller en hôpital psy ou tout autre connerie de ce genre! Ils devraient prendre nous souffrances un peu et on verrait après s'ils continuent à dire que c'est uniquement dans leur tête. mince alors! Il faut que les choses bouge enfin!

Concernant ta maladie de Verneuil es-tu bien soignée pour cela? Est ce que le traitement proposé fonctionne bien?

Saches que tu as le droit d'écrire et de nous montrer ta souffrance. On ne peut pas toujours être positif en étant malade. Certes il faut essayer d'être le plus positif que possible mais à dire qu'on peut l'être tous les jours j'en suis pas très sur et même sans être malade je pense  !

Je te souhaite une bonne fin de soirée! je n'ai pas spécialement pu te remonter le moral surement mais voilà j'ai fait de mon mieux pour te répondre.

Bisous et bon courage!

 

@amalia1

bonjour , ne t'excuse pas de ta souffrance, on connait tous ça , et c'est ce qui est chouette dans ce forum, on peut se retrouver un peu dans les autres, on se sent moins seul . Et puis pouvoir dire ce que l'on rescent est tellement important .

je dis souvent cette phrase aussi "je suis fatiguée d'être fatiguée " .

bon courage à toi