Fibromyalgie et appétit

@amalia1 

Bonsoir à toi,

Quand je te lis sa me fait mal pour toi... ça m'est déjà arrivé de ne plus pouvoir ni manger ni boire de l'eau... tellement que sa me fesait souffris... et mon médecin ma prescrit de l'omeprazole et gaviscon... et sa ma beaucoup aidé après sa a mis une semaine ou 2 à se mettre en place mais sa ma énormément soulagé...

J'espère que sa va s'arranger... courage à toi... 

@Liséa6  Bonjour!   Je ne viens plus souvent non plus sur le site, je suis tellement occupée et souvent stoppée dans mon élan par la souffrance et les malaises... Je dois passer des examens fibro  j'arrive à supporter (effort) et comme je ne peux être endormie pour une colo, le gastro me propose une gélule/caméra mais pas de possibilité avant  2 mois, peu importe, je préfère cela que le risque de me retrouver intubée, sous respirateur ou mourir sur la table... J'étais un peu mieux mais je désenchante depuis hier, je souffre bcp niveau, tête, mâchoire, nausée, estomac/intestins niveau nombril (au-dessus /dessus/dessous, la hanche, les dos, les yeux me brûlent, la nuque...comme d'habitude... etc etc.. j'arrête l' énumération je tremble, pénible, je ne sais pas m'expliquer chez le médecin, je ne dis presque rien (ridicule) mais il a l'air de comprendre et ne dit pas que c'est une fibromyalgie??  J'ai de la visite le w.e prochain et je n'ai pas débarrassé BREF!  Ton message m'a fait plaisir et comme tu dis, j'y arriverai et TOI aussi...J'ai lu le texte d' Amalia1 je suis touchée par ses maux et je ne mange plus bcp non plus , suffisamment cependant quand je vais mieux, pour amalia1  cela m'inquiète...Ton médecin t'a tout de même prescrit un traitement , mon spécialiste ne m'a rien donné, il attend peut être d'en savoir plus avec les examens??? Oui! nous sommes debout et en vie, j'ai failli la perdre par 4 fois, c'est pourquoi il faudrait pouvoir vivre normalement... Tu as raison pour le charbon, j'en prends que lorsque les calmants ont fait effet donc après...mais j'avoue pour le moment être  un peu déçue! Le gastro dit que j'ai un syndrome de König . Nos douleurs sont fortes, je me demande si les médecins en ont conscience? J'espère avancer cette semaine dans le déménagement de cette pièce, je n'ai pas appeler mon amie car je suis trop mal , j'en suis au même point! Je traite la paperasserie, là ça avance...

Je te souhaite un excellent (le mieux possible) W.E. je pense à toi même si nous correspondons moins car fatiguée et mal, nous nous comprenons. Je t'embrasse Toupou  

@Toupou 

Coucou,

Contente d'avoir aussi vite de tes nouvelles! Surtout prend ton temps pour me répondre! je voulais te répondre hier soir mais j'avais trop mal (douleurs musculaires et articulaires). Je suis allée assez vite me coucher!

Quelles sortes d'examens dois tu passer pour la fibro? Pour ta colo c'est clair que j'aurais préféré attendre 2 mois plutôt que de prendre un trop gros risque!

J'aurais tellement voulu faire quelque chose pour tes douleurs, ça me peine de savoir que tu vas mal et que je ne peux même pas t'aider un peu dans ton quotidien. Je t'assure que si j'aurais pu même 1 fois par semaine je serais venue te tenir un peu compagnie. En positif c'est déjà bien que tu ais un médecin qui te comprenne!

Concernant ta visite, dis toi que tu fais ce que tu peux et pas forcément ce que tu veux! Tes visiteurs comprendront je pense si tu n'as pas encore débarrassée tels ou tels meubles ou tout autres choses du moment ou ils peuvent au moins s'assoir quelque part de pas trop poussiéreux et agréable comme un salon par exemple. Tu verras bien mais ne te tracasse pas trop pour ça! Penses avant tout a ton état de santé, à ne pas tomber dans l'épuisement!

Oui les douleurs peuvent être très fortes par moment et à part si on tombe sur un médecin ayant une vraie compassion, étant vraiment humain ou encore si ce médecin a un membre de sa famille fibro ou bien lui même mais sinon non je ne pense pas que les médecins se rendent compte vraiment de nos souffrances.

Ne t'en fait pas pour la paperasse tout va se mettre en place maintenant! Tu as fait et continue de faire le nécessaire pour que ça aille au plus vite! Je t'envoie de la force et du courage pour la semaine à venir.

Gros bisous!

@Liséa6 Mille MERCIS pour ton si réconfortant message, tu me fais vraiment plaisir! Et toi comment vas tu? Je reçois demain soir jusqu'à dimanche, ça ira et j'ai vu des amis aujourd'hui, gros effort mais il faut continuer d'avoir une vie sociale, nul n'imagine dans mon voisinage les efforts que je fais, heureusement, j'ai maigri mais en fait ce n'est pas plus mal! La fatigue est le problème. C'est une fibroscopie  ou endoscopie que je dois passer avant les autres examens. Justement je ne suis pas certaine d' avoir une fibromyalgie? Je te tiendrai au courant... Je suis débordé par mes "petits déménagements", les paperasses avancent... une amie viendra m'aider, pour emporter les bacs car je dois aussi vider mon garage,  le jour où je serai mieux,  mais,  je dois tout de même faire assez vite...Pfff!!! C'est gentil et ça me touche ta façon de me dire que tu viendrais m'aider, c'est adorable. Il en de même pour moi, j'aimerais t'aider aussi... Je viens de temps à autre (plus trop de temps en ce moment) sur le site surtout pour voir si tu as laissé un message; Bonne soirée ou nuit selon... Je t'envoie du courage également et surtout sois heureuse, le plus possible à ta façon... Big BISOUS!  Toupou   

@Toupou 

Merci à toi également de me donner des nouvelles de toi quand tu le peux.  Ça me fait tj plaisir de te lire!

Oui il faut continuer d'avancer,  d'avoir une vie sociale, de bouger un peu au moins! 

Oui tiens moi au courant quand tu auras passé tout tes examens et que tu auras eu tes resultats ! 

Je suis persuadée que si tu aurais pu tu m'aurais aussi aider, je n'en doute pas!

De mon côté niveau moral je suis stable, douleur ça peut aussi aller, on va dire que j'arrive à gérer par rapport à d'autres fois par contre niveau fatigue et fourmillement au visage pas trop le top mais je fais avec ! J'essaie de ne pas me laisser aller!

J'espère que ton week-end sera génial et rempli de joie avec tes invités!  

Gros bisous! Continue à prendre soin de toi!

@Liséa6  Un grand Coucou!  MERCI pour ton message que je lis toujours avec plaisir! Je vois qu'en ce moment "tu n'es pas trop mal!" j'espère que tu iras de mieux en mieux....Tu gères de ton mieux... BRAVO! Oui car je sais que c'est un combat que de vivre en luttant chaque jour contre la douleur et la fatigue. Quant à moi j'ai passé la fibroscopie, toujours l'hernie mais ulcération et saignements, je souffres beaucoup et de plus j'ai des coliques néphrétiques Bref pas la joie! Connais tu ce médicament qui me semblait "commun" : Pantoprazole ? Le gastro me l'a prescrit pour arrêter les saignements à prendre pendant 15 jours. puis reprendre RDV et prise de sang pour vérifier différentes "choses!" notamment le fer. Donc, tranquillement j'ai avalé, 1cp 20mg, je me prépare un petit dîner (épinards et jambon!!!) mais soudainement douleurs horrible dans la tête, les yeux injectés de sang, le cœur qui s'emballe et je me mets à transpirer et avoir la nausée, obligée de m'allonger, c'était jeudi dernier...samedi j'ai commencé seulement à avoir moins de trouble, incroyable ce petit cp. Je ne sais que croire mais je n'ai pas osé reprendre ce médicament, je pense que c'est le responsable de ce malaise; Je vais peut-être téléphoné chez le gastro? Je crains de ne pas bien m'expliquer où qu'il ne me croit pas? Je verrai bien?!( J'ai des bleus qui apparaissent sur les membres sans que je me cogne.? )Je suis épuisée par d'autres soucis, toujours le fameux déménagement suite à l'inondation, fatigant, le dos douloureux, j'ai heureusement une amie qui vient m'aider, c'est vraiment sympa.  Le W.E avec mes invités s'est bien passé, je n'étais pas au top mais ça m'a fait du bien... Je pars jeudi prochain chez eux je resterai quelques jours (fêter 2 anniversaires) mais je reviens toujours coincée par le dégât des eaux, l'experte est passée ce matin, quel chantier, je n'ai toujours pas terminé"! Le médecin qui me dit, il faut vous reposer, il ne sait pas que j'ai un travail monstre et rébarbatif, en plus! Je ne parle pas bcp en consultation...Bon voilà!  J'ai maigri au début, j'étais satisfaite de reprendre mon poids initial mais je sens que ce n'est pas normal!  Toujours l'estomac et le ventre qui gonfle, je crois que toi aussi? J'attends déjà quand j'en aurai fini avec mes soucis matériel, je pourrai enfin me reposer, c'est "bête" mais ça me déprime et hier soir depuis le départ de maman (qui me manque terriblement) j'ai pleuré à en mourir...Mon moral n'est pas trop atteint cependant, je pense que c'est l'accumulation de fatigue...Excuse moi de m'épancher ainsi  mais je me sens en confiance avec toi. Je suis ennuyée de ne pas t'écrire plus souvent et prendre de tes nouvelles mais tellement occupée et épuisée... Je me disais cependant que devient Liséa? Toi, tu ne te plains pas. J'espère que la prochaine fois je serai plus positive. J'essaie cependant de garder le moral, lorsque mon amie vient, je n'en parle pas. J'espère que tout va bien chez toi? À cette heure tardive tu dors certainement... Je t'embrasse amicalement...Te souhaite toujours le meilleur...  Toupou À+

@Toupou 

Hello,

Comme tu l'as si bien dit c'est un vrai combat de vivre avec la douleur au quotidien. Il faut s'accrocher à chaque minute qui passe mais parfois ça nous arrive d'avoir envie de lâcher la corde que l'on tient voir de la lâcher complettement! 

Je vois que pour toi ce n'est pas la joie en ce moment effectivement!  Pour le prantazole j'en ai entendu vaguement parler mais sans plus. Oui un seul petit cachet peut faire beaucoup de dégâts vis à vis des effets secondaires. J'en sais quelque chose. Tu as du avoir très peur de te sentir aussi mal jeudi soir! 

C'est chouette que ton ami puisse venir t'aider,  ça va bien te soulager! Ça va être aussi super de partir un peu voir autres choses, d'autres personnes, un autre environnement. Profites bien de ton séjour!  

Ne t'en fait pas tu peux tepancher autant que tu le souhaites! Jeté répondrais toujours dès que j'en aurais le temps. Pour le fait que je ne me plaigne pas on va dire que j'essaie de faire du mieux que je peux mais que ça m'arrive tout comme toi de me plaindre au sujet de l'ensemble de ma vie que j'ai du mal à comprendre parfois. C'est dur de savoir et voir que nos projets et notre vie entière est chamboulée.

n'hésites pas à rappeler ton gastro loue pour lui demander si c'est normal que tu es ressenti ce malaise et pour voir s'il n'y a pas peut être un autre médicament un peu moins fort.

Pour les soucis de balonnements oui j'en ai toujours avec des maux d'estomac et des nausées par moments voir vomissements mais bon je fais avec! J'aimerais tellement rencontrer un specialiste de la fibro qui s'y connaisse bien! 

C'est normal que tu sois épuisée avec tout ce que tu as à gérer!  Dès que tout tes travaux seront enfin finis j'espère que tu penseras a bien te reposer comme il le faut.

Tiens moi au courant pour la suite de tes examens.

Je t'embrasse bien fort!

@Toupou‍ 

Re coucou cest encore moi! Je t'ai envoyée 2 fois le même message donc j'ai supprimé 1 des deux.

Ne tinquiette surtout pas du fait de ne pas pouvoir m'écrire tout de suite. Prends ton temps surtout! 

Oui petit apetit je me force a manger parceque faut continuer a vivre.mais je pert l appétit j ai plus de sensation de goût dans la bouche,la nourriture me dégoute pourtant j était quelqu' u  de gourmande mm la sa me donne plus envie.toujours des brûlures d estomac, reflux gastrique.

Coucou tout le monde.

Je n'ai pas le temps de tout lire , car des maux de tête ou migraine j'en sais rien et douleur tout le corps , juste pour vous dire que moi aussi ça m'arrive de perdre l'appétit  de temps en temps , ( depuis dimanche je me force à manger ) j'ai remarqué que depuis un moment même le poisson et les oeufs ça me fait pas envie , que des légumes et féculents ,sachant que je ne mange pas de viandes , mais je fais de gros efforts pour avaler quelque chose pour que je tienne la nuit ( boulot )

Je ne suis pas inquiète car ça revient ,

Courage à tous et faite vous plaisir quand vous pouvez bisou bisou !!!!!!!