Et si on commençait par le début tout simplement

coucou les filles je trouve que  ce texte me va comme un gant !!!!!!!!!!!!!!!!!!!! et pour vous !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Il arrive qu'on pleure non pas parce qu'on est triste ,mais tout simplement parce qu'on a été forte trop longtemps et qu'aujourd'hui on est fatiguée de se battre !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Je suis bien d'accord avec toi Mimirat..... Je pense que tout est là...... tu as  très bien résumé les choess.

Bonne journée à toutes...!

coucou les filles.

je viens de vous lire et vous avez entièrement raison.

Bonne journée sou le soleil. Je vais en profiter avec mes enfants 

 romane (conférence NANTES DU 11 /04 /2013 ) merci

Coucou les filles........

.J'arrive avec bien du retard....pour raconter un peu notre soirée d'hier.......Super contente pour ma part d'avoir fait connaissance avec Fleur et l'amie de Barbizon.......Je confirme....le courant est tout de suite passé....et nous avons échangé....avant d'aller à cette conférence.......du Dr Alcira Suarez...médecin algologue de la Clinique Bretesché de Nantes (où j'avais été diagnostiquée en 2000 avec la forme aggravée de la maladie)... Mon témoignage ici est fait dans le but d'apporter des réponses aux unes ou aux autres.... et de démontrer qu'avec des soins appropriés nous pouvons améliorer notre quotidien....la maladie se présentant par crises périodiques....un jour bien.....le lendemain blocage...... Fleur interviendra pour rectifier si je fais des erreurs.....ou apporter des précisions.....elle vous donnera aussi le lien pour voir son compte-rendu sur son blog.....

La fibro est la maladie de 3 femmes pour 1 homme.....de 2 millions de personnes....la maladie du "mal partout".. toujours fatiguée depuis très longtemps (+ de 3 mois)....Elle est reconnue par l'Oms  comme une pathologie réelle (code CMI.... M.79.7).....Interview je crois à voir d'un grand rhumatologue Pr MF Kahn sur www.rhumatonet.fr... L'on nous a parlé de modification de neuromédiateurs dans le liquide céphalorachidien et le plasma.... et d'autres termes employés que je n'ai pas forcément notés....

Présentation clinique......trois symptômes associés.......1. des douleurs diffuses sur tout le corps  2. de la fatigue chronique   3. des troubles du sommeil..........et aussi une association de symptômes secondaires comme le colon irritable....la vessie irritable....les céphalées de tension.....le syndrôme des jambes sans repos.....les douleurs aux articulations...temporo mandibulaires.....les dysménorrhées....les troubles psychiques comme l'anxiété ou la dépression.....Je rassure tout le monde........la dépression semble être une conséquence de la fibro.....

Pour la douleur.......elle est majorée par les efforts....(ça confirme qu'il faille écouter son corps et connaître les limites à ne pas dépasser)....et se présente souvent par des raideurs matinales.....et des 2 côtés du corps.. comme au-dessus et au-dessous de la taille.....On nous a parlé d'hyperalgésie ou d'allodynie.......de douleurs des trapèzes....etc....etc... Mais chaque fibromyalgie est unique........et se présente sous des formes différentes......et nous n'avons pas toutes les mêmes symptômes........

Les causes de la fatigue chronique sont diverses ainsi que les troubles du sommeil (certaines n'arrivent pas à s'endormir........d'autres ont très peu de sommeil.......et d'autres se réveillent sans arrêt pendant la nuit.... Le Dr nous a expliqué que le corps avait une mémoire de la douleur....il emmagasine dans une petite boîte qu'elle a appelé la bibliothèque toutes les agressions qu'il a connu comme.....des périodes douloureuses (décès....licenciements.... harcèlement.....interventions chirurgicales....maltraitance) et à un moment donné....cela déborde....le corps ne suit plus et ne fabrique plus la sérotonine (hormone du plaisir....) qui devrait nous aider à faire un équilibrage....

Il y a dysfonctionnement de l'axe hypothalamo hypophysaire....et on a parlé de stress....de cortisone...Il y a aussi des facteurs neuro-hormonaux........et chez les femmes les oestrogènes  favorisent la mémorisation de la douleur donc la chronocité (ça doit expliquer que les femmes sont plus souvent atteintes que les hommes)....L'inflammation devient alors plus importante....

Parmi les facteurs déclenchants....il y a les maladies aigues.....les traumatismes physiques (accidents - chirurgie...) les infections virales (vih - hépatites...) .... les infections bactériennes (maladie de Lyme....)....les traumatismes psychologiques (stress - deuils - déceptions - licenciements....)......les syndromes  des douleurs périphériques (maladies inflammatoires et auto-immunes - SDRC - algodystrophie....)

La prise en charge conseillée.....1 le médecin traitant    2  le pluriprofessionnel.............Il faut souvent rencontrer un psy pour se faire aider et soutenir car le regard des autres fait très mal........On a parlé de EULAR  mais là j'ai décroché.... On a parlé d'approche thérapeutique par 1.les médicaments    2. la kiné  ou cure thermale   3.la psychotérapie (TCC - relaxation    4. l'exercice physique (on parle alors d'activité qui fait plaisir....très très important.....mais pas de sport ou alors  modéré.....et chacun fait à son rythme et fonction de sa santé.....)

Les recommandations EULAR sont les suivantes....1. bains eau chaude avec exercices ou non.....2.relaxation..... 3.soutien psy (petit rappel.....ce n'est pas parce qu'on voit un psy que l'on est fou.....)  4.antidépresseur (qui n'est pas donné parce que l'on est dépressif mais parce qu'il est reconnu qu'à faible dose....il agit sur les douleurs...) 5.évaluer la douleur et prendre en compte le contexte psycho-social.....6. approche mutlidisciplinaire....

En résumé.......la fibromyalgie est une maladie plurifactorielle......avec répercussion sur la qualité de vie de la personne atteinte........Elle nécessite une prise en charge globale.....il doit il y avoir un projet thérapeutique individualisé........avec projet de vie..............

Pardon pour tout ce que j'ai oublié........et les moments où j'ai décroché.......je confirme que c'était parfois difficile à  suivre.....à avoir une attention permanente car une conférence c'est comme un monologue.....mais cela confirme ce que nous entendons depuis quelque temps......que ça ne relève pas de la psychiatrie.....que nous devons essayer de bouger à notre rythme......et s'occuper l'esprit par des activités qui font plaisir.......et éviter les contrariétés sources de stress qui aggrave notre pathologie....

Plein de questions auraient pu être abordées en fin de conférence..........mais la prochaine fois.......on s'organisera mieux......ce sera vers la mi mai........et sauf imprévu........je compte bien m'y rendre avec Fleur et peut-être d'autres.... Bonne journée à toutes avec le moins de douleurs possibles........Gros bisous à Gigi....Fleur.....et merci encore de m'avoir permis d'assister à cette rencontre............A +

ven, 12/04/2013 - 12:31

Merci Arnica.............d'avoir fait le travail à ma place........je ne savais pas que tu pouvais le faire à partir de ton ordi....J'en apprend tous les jours.......comme quoi carenity nous fait avancer..........Bon week-end ensoleillé j'espère.....

je suis une "sorcière " je peux tout faire de mon ordi  ahahah !!!  blague à part romane le copié- collé c'est juste le seul truc que j'arrive à maîtriser avec cet engin des temps modernes..... biz et merci ! (où est mon balai ?)

merci ARNICA!!! alors il faut choisir!! tu est "maman" ou sorcière!!! MDR!! merci pour ce CR!! mais rien de bien nouveau a l'horizon hélas pour nos jeunes fibros!!!!

je choisirai ...."maman".....

Vos témoignages sont poignants.

N'ayant pas la capacité de me "résumer" je ne ferai que dire que je suis comme vous une "accidentée de la vie".

Je finis par me demander si cette saleté de fibromyalgie, n'est pas "en partie seulement, car je suis sûre qu'il y a aussi des causes physiques-génétiques etc." une réponse extérieure de notre corps à "trop de douleurs émotionnelles/psychiques".

Combien de pathologies lourdes se déclenchent suite à des évènements traumatisants !!! Pour nous c'est la fibro, pour d'autres c'est le cancer, pour d'autres encore des maladies intestinales etc.

En tous cas, nous sommes formidables d'avoir résisté et de continuer à nous battre 

 à tout le monde

d'accord avec toi lucky, notre corps pour dire stop ...peut faire n'importe quoi !!! biz et courage. arnica