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Patients Fibromyalgie
Et si on commençait par le début tout simplement
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merci à vous ...
chrysalide je ne peux te répondre...mais je suis sûr que que qq'un pourra te rejoindre..perso les acouphènes et mâchoires ..OUI
(surtout la nuit..)
GIGI
Bon conseiller
GIGI
Dernière activité le 02/11/2024 à 23:02
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Ami
Bonjour CHRYSALIDES,
Le syndrome de Costen s'appelle également syndrome de S.A.D.A.M (syndrome d'algo-dysfonctionnement de l'articulation mandibulaire ) !
J'ai passé 1 IRM pour des douleurs identiques à celles que tu décris et la seule chose qu'on ait trouvé pour me soulager est de porter une gouttière, la nuit ! Gouttière que je ne supporte pas (j'en suis à ma 3ème) et j'ai abandonné !
Je confirme que ces douleurs sont insupportables ! Tu peux essayer de te soulager un peu en mettant quelques gouttes d'huile essentielle de menthe poivrée sur l'articulation, le long de l'oreille mais je te conseille de consulter un Stomatologue qui saura te diriger vers les examens à passer pour confirmer l'origine de tes douleurs.
En ce qui me concerne, j'ai remarqué que ces douleurs étaient liées à des douleurs cervicales et dans ce cas, je n'ai qu'un seul recours, c'est de consulter un Ostéopathe !
Bon courage, j'espère que tu trouveras une solution mais essaie de voir un Stomatologue !
A bientôt
Maria12
Bon conseiller
Maria12
Dernière activité le 15/10/2024 à 21:17
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Bonsoir Chrysalide85,
L'idée de voir un stomatologue est très bonne. Il peut également te prescrire de la rééducation à faire chez un kiné spécialisé. J'ai eu une gouttière, c'est un peu difficile de s'y adapter au début mais j'ai obtenu un réel soulagement. Ça vaut le coup d'essayer. Pour la gouttière, tu peux aussi demander à ton dentiste.
Bonne soirée.
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Maria12.
Utilisateur désinscrit
Message pour GIGI,
Non tes symptômes de colopathie de maux de tête et autres sont de véritables symptômes d'une fibromyalgie sous-jacente. Je suis comme toi. J'ai perdu un petit frère à l'âge de 8 ans. Depuis ce moment-là j'ai eu beaucoup de problèmes digestifs. Puis à l'adolescence des maux de ventre et de dos. J'étais d'ailleurs exemptée de cours de sport. Et c'est à la naissance de mon fils que tout s'est aggravé (comme si mon petit frère réapparaissait). J'ai d'abord été diagnostiquée bipolaire, puis depuis peu fibromyalgique. Mais ces deux maladies sont liées car elles sont toutes deux une hypersensibilité psychologiue extrême pour la bipolarité, et une hypersensibilité à la douleur pour la fibro. Je pense donc que le corps est bien plus compliqué qu'on ne le pense, et que c'est notre vécu qui déclenche ou non ces maladies (nous avions certainement un terrain fragile à la base).
Amicalement, Chrys.
Utilisateur désinscrit
Pardon pour la faute de frappe, "psychologique" et non "psychologiue" !!! lol
GIGI
Bon conseiller
GIGI
Dernière activité le 02/11/2024 à 23:02
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Ami
Bonjour CHRYS,
Je suis d'accord avec toi sur la complexité de notre corps et le terrain fragile à la base mais tu ne me réponds pas sur le sujet du syndrome ! Qu'en penses-tu ?
Bon courage et belle journée
kiki28
kiki28
Dernière activité le 14/10/2024 à 19:46
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Ami
bonjour,
je souffre également de maux de tête avec douleurs surtout du coté gauche, oreille et articulation par crise. je ne connaissais pas les syndromes que vous énoncez. Ces crises en générales me dure 2 à 3 jours puis ça passe pendant plusieurs semaines. Est-ce-que vous ressentez les mêmes symptômes ? j'en avais parlé à mon médecin qui m'avait dit encore un symptome de la fibromyalgie.
Merci à vous,
Bonne fin de journée
Utilisateur désinscrit
Bonjour,
Oui GIGI le syndrôme de Costen est appelé également SADAM, et oui je porte une gouttière la nuit, que je viens juste de faire refaire car complètement usé la 1ère. Le dentiste que j'ai vu ne connaissait pas apparemment le SADAM (c'était un centre mutualiste car la dernière fois j'ai payé 170 euros de ma poche pour la gouttière, et là 0 euro !!!).
Je pense qu'il faut la porter car personnellement c'est depuis que je la mettais moins que les crises sont réapparues, et plus fortes que les 1ères en automne 2013.
J'envisage d'aller voir mon ostéopathe une 2ème fois si ça ne suffit pas, et mon kiné m'a également conseillé un autre kiné spécialisé dans les problèmes de mâchoires. Perso je préfère ça qu'un stomato, car les stomatos ont souvent tendance à vouloir vous opérer pour remettre la mâchoire en place, et j'ai assez de souffrances comme ça !
Pour finir, le SADAM est bien lié à la fibromyalgie, j'avais trouvé un site sur ce sujet.
Bonne journée à tout le monde.
Chrys
Utilisateur désinscrit
bonjour
Je vais encore passer pour l'oiseau de mauvais augure, mais est ce que cela n'arrange pas les docs le terme "fibro" car dès qu'un truc ne va pas ;allez ça c'est la fibro , je me poce quand même la question, car le mien de doc lui ;ha bah ça c'est la SPA !!!
Vite fait, bien fait
clt
GIGI
Bon conseiller
GIGI
Dernière activité le 02/11/2024 à 23:02
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Ami
Bonsoir CHRYSALIDE,
tu as raison de porter la gouttière si celle-ci te soulage ! Pour ma part, elle me blessait !
Mon Stomato ne m'a jamais proposé l'opération, c'est lui qui m'a prescrit les 3 gouttières dont j'ai parlé et elles m'ont été remboursées par la Sécu !
Bon courage et belle soirée
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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Mag6911
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Mag6911
Dernière activité le 07/03/2023 à 08:39
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Ami
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bonsoir et si on commençait par le début tout simplement
Bonsoir,
Je poste le sujet d'ARNICA,
la fibromyalgie touche essentiellement des femmes (peu d'hommes) de quel âge et toutes étant superactives dans différents domaines , mettre en quelques mots ces parcours. quel a été le facteur déclenchant s'il a été possible de le déterminer. y a t il d'autres cas dans une même famille.
(ne pas parler des traitements.)
cela pourrait servir de base de réflexion , de cohérence sur la cause de cette maladie. Recueillir les témoignages, les réunir.
merci, il faut commencer par le début.
Merci Arnica pour toutes tes bonnes idées!