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Patients Fibromyalgie
Et si on commençait par le début tout simplement
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GIGI
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GIGI
Dernière activité le 21/11/2024 à 15:38
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Hello NADINE,
Tu fais, toi-même partie de la grande famille de" marathoniens"
Bon courage pour ta journée
Gros
Utilisateur désinscrit
"petit" sujet mais "si important" par son contenu remonte pour les nouvelles amies....
fleur14
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fleur14
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je crois que je suis aussi une marathonienne
GIGI
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Et, on comptabilise : Une de plus
Bonne journée à toutes, malgré ce temps de "dog"
Utilisateur désinscrit
coucou les belettes....avez vous fait vos " votations" comme disent nos amis suisses quand ils vont aux urnes..
c'est serré .110 pour le premier 96 pour carenity..
je pense que julien n'a pas reconnu "ce soir je serai la plus belle pour aller danser..." de vartan et de notre temps....
je suis à mi parcours du marathon....
GIGI
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GIGI
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Coucou,
Comment puis-je t'appeler , pas le blaireau quand même
Ma votation est faite depuis hier soir ! Oui oui
Julien n'a pas les mêmes goûts, c'est tout
J'adore cette chanson et Sylvie également
Allez, un petit effort, ne lâche pas pour le marathon
GIGI
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GIGI
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Coucou Arnica,
Je fais remonter car dans "Accueil" ça ne marchait pas
Bonne fin de journée
S34
S34
Dernière activité le 21/11/2024 à 17:08
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34 commentaires postés | 30 dans le forum Fibromyalgie
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Ami
en ce qui me concerne,la maladie était latente depuis quelques années (3à 4 ans avant le diagnostic et le déclenchement complet de la fibromyalgie). j'étais alors enseignante en maternelle toute petite section (enfants de 2 et 3 ans) J'étais épuisée le midi et le soir. Je dormais 1 heure le midi et 1 à 2 heures en rentrant à 17heures. Épuisement physique et moral, très perfectionniste, toujours à vouloir faire mieux, jamais pleinement satisfaite en matière de réussite,journées harassantes physiquement aussi avec des" petits bouts" toujours en forme eux et se remettre constamment en question. Vouloir toujours être au top. Très anxieuse. Ceci de 2006 à 2009 je pense avec quelques épisodes de douleurs mais toujours localisé à un seul endroit du corps à cette période: parfois dos, épaule, cervicales, poignet, genoux ou jambes. On évoquait alors une tendinite, péri arthrite, rhumatisme, arthrose ou problème veineux...
Puis, nous avons décidé avec mon mari d'abandonner nos deux vies de fonctionnaires très bien payés dans le nord, sans aucun problème financier : nous avons démissionné de la fonction publique en 2009 pour nous installer dans le sud de la France et nous avons investi dans l'achat d'une boulangerie, pâtisserie,snack et pizzéria en bordure de mer; cela en saisonnier d'avril à fin septembre 7 jours sur 7, avec des journées de 16 à 18 heures pour mon mari et de 10 à 15 heures pour moi., sans avoir aucune formation dans ce domaine.Nous avions été épaulés sur trois mois par les anciens propriétaires et mon mari avait fait un stage de 6 mois pour prendre une entreprise. Mon mari est très courageux, volontaire, intelligent et optimiste. Il était responsable au sein d'un gros établissement, il avait été adjoint en mairie, syndicaliste, enfin très compétent en tout et pour tout, très reconnu et apprécié pour ses aptitudes.
La fibromyalgie a été évoquée très rapidement par un rhumatologue en juin 2011 après 6 à 8 mois de douleurs diverses diffuses dans tout le corps(vous connaissez bien!) avec un traitement quasi permanent avec des anti-inflammatoires sans résultat. Ceci sur la base de quelques palpations, trois radios et une prise de sang. Le diagnostique a été conforté par un professeur sur Montpellier en novembre 2011 après deux radios de contrôle et de palpations. j'ai été mise en arrêt maladie, prise en ald 100% avec effet rétroactif deux mois plus tard. Après 5 mois d'arrêt maladie, j'ai été convoqué par le médecin conseil qui m'a mise en invalidité totale permanente sans que je demande quoi que ce soit.
Je pense que le déclencheur réel a été mon changement de vie qui n'était adaptée à ma mentalité et à ma morphologie. C'est presque tout ce que je peux vous confier aujourd'hui.J'ai aussi ouvert un dialogue dans le sujet angoisses.
A bientôt, je m'endors.
Merci à tout ceux qui pourront lire jusque là!
Utilisateur désinscrit
merrci S24.
..je suis venue directement sur ce sujet...car il est très difficile...mais peut apporter beaucoup par des comparaisons de situations...mal vécues ou douloureuses pour nous. comprendre pourquoi "nous"....nous avons un profil très voisin (épuisement du corps, le bourreau de travail que l'on s'impose , l'anxiété , le perfectionnisme, la volonté très poussée de faire du bien à nos amis ou nos proches, des cassures dans nos vie.....et notre corps actif par des commandes du cerveau perfectionniste nous dit stop....
c'est bien que tu sois diagnostiquée...
Je te remercie de donner ton témoignage...c'est dur et comme tu as pu lire cela remue beaucoup...(pardon mais tu ne parles que de ton mari....mais je ne veux rien te demander...car je respecte la vie de chacune et ce n'est pas à moi de demander quoique ce soit...c'est déjà beaucoup d'efforts et de peine d'écrire ainsi...)
Comme je l'ai cité hier sur un autre sujet "l'amitié n'est pas une simple formule, c'est le devoir d'assistance dans la peine. "(Albert Camus )
GIGI
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GIGI
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Merci S34 d'être venue apporter ton témoignage !
Bon courage et bonne journée
A bientôt
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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Mag6911
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Mag6911
Dernière activité le 07/03/2023 à 08:39
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Ami
Posteur
bonsoir et si on commençait par le début tout simplement
Bonsoir,
Je poste le sujet d'ARNICA,
la fibromyalgie touche essentiellement des femmes (peu d'hommes) de quel âge et toutes étant superactives dans différents domaines , mettre en quelques mots ces parcours. quel a été le facteur déclenchant s'il a été possible de le déterminer. y a t il d'autres cas dans une même famille.
(ne pas parler des traitements.)
cela pourrait servir de base de réflexion , de cohérence sur la cause de cette maladie. Recueillir les témoignages, les réunir.
merci, il faut commencer par le début.
Merci Arnica pour toutes tes bonnes idées!