Échanger autour de la fibromyalgie

Du repos, de l'écoute, des bonnes compagnies, des amis qui vous soutiennent et la nature

Si jamais vous voulez être mal traité, allez y au centre Anti Douleur à Montpellier, le seul conseil que j’ai reçu : diminuer vos médicaments :! Affreux, comme si on les prenait par plaisir, pourtant je souffre énormément. Des idiots

@oceane6 Bonjour! Poursuivez-vous justement vos soins dans ce Centre Anti Douleurs à ce jour? Car au vu de ce que vous dîtes, mieux vaut que vous soyez suivi et orienté ailleurs. A partir du moment où on ne sent pas considéré comme malade à part entière, rien ne sert de poursuivre ses soins au même endroit. Il ne faut vraiment pas hésiter à faire beaucoup de démarches, d'avoir des avis différents auprès des CHU, neurologues, rhumatologue...etc... Ne restez pas avec cet aspect négatif de ce Centre Anti Douleurs surtout. Celà n'amène rien de bon pour la poursuite de votre prise en charge. Bel après-midi!😊

@Lilie79 merci pour votre message, vous avez entièrement raison, mais j’avais tellement d’espoir de trouver de l’aide au centre Anti Douleur, surtout il faut presque 6 mois pour avoir un rdv, je suis vraiment très deçu, mais ils ne comprennent pas que je prend des médicaments, parce que j’ai très mal, je vais continuer à chercher, mais la fibromyalgie n’est pas facile à soigner. Même avec le rhumatologue il y a 3 mois d’attend, mais vous avez raison, je continue à chercher. Belle journée pour vous 😀

@Lilie79 complètement d'accord avec vous. Pas question de se laisser malmener. Changez de centre. Essayez Marseille c'est vrai que ça fait loin de chez vous mais il y a une super équipe. Voyez des rhumato ou neuro. C'est honteux.

Bonjour, moi aussi je suis allée au centre anti-douleur récemment et je n'y étais pas allée depuis très longtemps vu la maltraitance à l'époque. Je suis contente de moi car je me suis affirmée. J'arrive juste à marcher quelques pas renouvelés dans la journée car j'ai une douleur de nerf pudendale qui est très douloureux en station debout et aussi assis. Le médecin a essayé de me culpabiliser, m'a dit que mes jambes n'avaient pas mal et que je pouvais marcher et là je me suis affirmée et je lui ai répondu que je n'avais aucun intérêt à marcher plus longtemps et ensuite à rester allongée 1 mois durant à souffrir les martyrs. Il n'a rien répondu.

J'ai vu aussi une psy qui cherchait à savoir si me douleurs étaient psy. Je lui ai dit que j'avais vu au tout début un psy car soi-disant c'était psy mais que mes douleurs étaient restées les mêmes.

On sent qu'il y a quand même toujours des sous-entendus "c'est qu'elle veut pas".

Et pour la douleur c'est sur qu'ils ne comprennent pas ce qu'on vit.

Ce qui a changé c'est que je ne me laisse plus faire et je leur ai cloué le bec.

Bonne journée

@dingounette

Bonjour, comment savoir si l'on a la fibromyalgie? pour ma part j'ai très mal aux jambes mais j'ai 9 ou 10 fractures de vertèbres qui me font horriblement souffrir et je ne peux pas faire trop de marche. J'ai aussi des douleurs un peu diffuses, pouvez vous me dire si c'est la fibromyalgie ou bien mes problèmes de fractures bien sur qui me provoquent

les douleurs.

Avec mes remerciements. Térébantine

@terebantine Bonsoir! Pour cela, il vous faudrait être orientée vers un neurologue ou rhumatologue et je vous conseille d'autant plus de viser d'excellents professionnels qui ont l'habitude de prendre en charge des personnes atteintes de fibromyalgie. Pour info, j'en connais sur Bordeaux, Nantes, Saumur et à Rouen. Après tout dépend du secteur géographique dans lequel vous résidez. Il faut également que vous en fassiez part de vos doutes et ressentis à votre médecin généraliste car lui seul devra vous adresser vers ces spécialistes avec un courrier. Rien n'est simple je l'avoue mais cette maladie est un vrai parcours du combattant de A jusqu'à Z. Ne baissez pas les bras surtout et gardez le moral, c'est important! Belle soirée à vous!😊

@Lilie79 Bonsoir, je vous remercie de tous ces renseignements, je suis de Bordeaux mais je demandais simplement des renseignements car comme je vous ai expliquez ce sont mes douleurs de jambes qui me causent problème. mon médecin me dit que tout cela vient de mon dos. Quand on parle de fibromyalgie cela vous provoque quoi? J'ai un dos foutu avec toutes mes fractures de vertèbres. Vous même avez vous la fibromyalgie? comment vous l'a t'on diagnostiquée? Vous savez vous me dîtes de garder le moral quand on a des douleurs je croie qu'il est très difficile d'avoir le moral. Je n'aime pas trop venir voir ce qui se passe sur ce site, car chaque personne donne tellement d'avis différant que par la suite nous sommes perdus... Je vous souhaite une bonne soirée. De toute façon je suis complètement perdu dans ce site. Je préfère échanger par TEL/ 0626632017

Avec mes remerciements

@terebantine Bonsoir! Oui j'ai été diagnostiqué "fibromyalgique" depuis 3 ans 1/2 mais je souffre depuis 14 ans 1/2. Et oui, vous vous rendez compte de la lenteur médicale??? Je vous avoue comprendre dans tous les sens du terme ce que le mot "patient" veut dire😉. Ce diagnostic a été posé par un Professeur Neurologue à Nantes. J'ai été suivi plusieurs années par un neurologue dans le Maine et Loire mais malheureusement pour moi, il est parti sur Bordeaux justement. C'était un excellent professionnel. La fibromyalgie fait vivre un véritable enfer au niveau douleurs diffuses dans tout le corps. Il faut garder un mental d'acier, ne jamais baisser les bras et ne surtout pas vous mettre en colère contre cette maladie. Plus vous combattrez cette maladie, et moins vous trouverez assez de force pour réaliser ce dont vous souhaitez accomplir dans votre journée. Les années passant, j'ai appris à gérer mon quotidien différemment, je ne force pas mon corps si je ressens que des crises douloureuses risquent de faire leur apparition, j'ai fais le tri autour de moi de personnes qui ne croient absolument pas en mon état général, je profite de toutes les petites choses de la vie qui m'apportent un réel bien-être, je fais ce dont j'ai réellement envie au plus profond de moi, j'ai appris à dire tout simplement "non" à des repas prévu lorsque je ne me suis pas assez sentie bien..etc... Je comprends également que vous vous sentiez perdue sur le site. Vous savez beaucoup d'entre nous peuvent avoir la même maladie et ne pas avoir pour autant les mêmes ressentis. Par contre en ce qui concerne les douleurs, c'est assez similaire. Et puis, il faut aussi arriver à faire face au corps médical qui bien des fois pense que la multitude de nos symptômes ne sont que pure imagination. Et oui, malheureusement là encore, rares sont les spécialistes qui vont prendre un temps certain pour vous écouter, vous questionner...etc. Mais bon, je n'ai jamais rien lâcher, j'ai toujours garder mon mental positif et surtout il faut croire en soi avant toute chose. Gardez le moral, c'est important. Si vous avez besoin de plus de renseignements, n'hésitez pas. Si je peux apporter ma pierre à l'édifice, ce sera avec plaisir car j'aurais bien aimé à l'époque trouver de l'aide auprès de personnes atteintes de cette maladie. Je vous souhaite une agréable soirée et vous dit à très bientôt!😊