Échanger autour de la fibromyalgie

@Danalix‍  C'est vrai que personne nous comprend, mais moi je te comprend très bien, bon courage, c'est difficile , il faut essayer de se faire plaisir, mais que ton mari ne te soutient pas, c'est nul, moi j'ai une fille qui me trouve ridicule, va faire du sport et prends toi en main, c'est dans ta tête, heureusement mon mari est très gentil, je pense fort à toi 😍

 Anaelle,  j'ai une lampe de luminothérapie.  Je l'allume 30 mn tous les matins vers 8 h 30- 9 h. Je lis ou fais de la tablette pendant ce temps. La lampe doit être à 20 cm de ton visage.  Il y a une nette amélioration de mon sommeil depuis. Je n'en reviens pas ! 

Oceane6

Merci de ton soutien  . J'avais repris le sport en mai ( aquagym ,aquabike , marche nordique 18km par semaine) et l'automne est arrivé ! Faire 800 mètres c'était impossible limite du malaise et les épaules ne supportaient même pas un altère de 200gr et récemment bloqué tout le coté gauche . Alors pour le moment je me concentre sur le boulot et les enfants qui me pompent toute mon énergie ! Et mon mari est tout moelleux aujourd'hui je crois qu'il a compris.  Mais je me demande si je n'entame pas une dépression ou une phase d'angoisse/anxiété. J'ai pris contact dans un centre antidouleur on verra bien  !  Bise et à bientôt 

@Danalix 

Je suis vraiment peinée pour toi que tu te sois retrouvée dans cette situation. Il y aura toujours des personnes qui penseront que le handicap n'est que d'ordre physique et qu'il ne peut-être invisible. On ne pourra pas faire en sorte de changer la vision du handicap dans la tête de tout le monde de toute façon. On tombera forcément au moins une fois dans notre vie de personne en situation d'handicap sur des gens qui ne peuvent ou ne veulent voir plus loin que ce que leurs yeux voient. Les yeux sont traitres car ils nous font bien souvent pas voir ce qui se cache dans les profondeurs. Concernant ton mari, je peux comprendre que cela ait été très dur pour toi de faire face à sa réaction et de prendre en pleine face le fait qu'il a beaucoup de mal à t'accepter avec ta maladie. Les hommes sont pour beaucoup très lâches quand il s'agit d'affronter les épreuves de la vie malheureusement. Il y a des statistiques qui ont été faites sur Carenity d'ailleurs, concernant le fait qu'il y a plus d'hommes qui fuient leurs femmes lorsqu'ils découvrent qu'elles sont malades par rapport aux femmes vis à vis de leurs maris. Bien souvent un couple espère qu'il leur arrivera que de bonnes choses sur leur chemin de vie à deux mais quand vient l'épreuve tout devient très compliqué. C'est soit que le couple reste soudé et se rapproche pour faire face ensemble aux problèmes ou bien le couple reste ensemble mais la distance se met entre les deux individus ou bien c'est du genre je prends mes affaires et je te dis tchao! je ne peux pas gérer ton problème. Dans ton cas j'en parlerais quand même à mon partenaire pour voir s'il se remet en question , s'il s'excuse de son mauvais comportement, s'il arrive à expliquer ce qu'il a ressenti et ce qu'il ressent face à ta maladie. La meilleure des choses dans un couple c'est la communication avant tout donc essaie. Cela pourrait être une bonne chose également que vous alliez consulter ensemble si possible un psychologue car si ton mari réagit de la sorte c'est qu'il y a beaucoup de choses qu'ils n'arrivent pas ou plus gérer dans sa tête vis a vis de ce que la fibro peut engendrer dans le quotidien d'un couple. Il a peut-être très mal au fond de lui et donc la fuite est plus simple comme réaction pour lui. A voir! Attention je n'excuse pas son attitude en vers toi, je dis seulement que ça serait peut-être une solution que vous alliez consulter tous les deux pour débloquer ce qui ne va pas ou plus et pour que vous appreniez à nouveau à bien communiquer et à entrevoir le futur plus sereinement avec ta maladie. 

Bonne soirée à toi et courage! 

Lisea6

On a discuté il m'a dit qu'il etait désolé mais qu'il se sentait démuni car il ne savait pas comment m'aider face à cette maladie ! C'est une grande victoire pour qu'il me dise ça car c'est quelqu'un d'extrêmement introverti cela fait 20 ans que l'on est ensemble et je ne sais toujours pas  ce qu'il se passe dans son cerveau.  D'ailleurs quand on se dispute je parle à un mur , je fais un monologue en fait  . Sinon il m'aide énormément à la maison . Son seul défaut c'est qu'il ne parle pas , il n'est pas curieux.  J'ai un nouveau symptôme depuis peu perte de mémoire , problème d'élocution, de concentration. Alors c'est vrai des fois je fais ou je dis de belle bêtise, ça fait rire tout le monde. Mais ça ne me fais pas rire. Alors je lui dis mais j'ai l'impression qu'il ne me prend pas au sérieux ! Mais hier il m'a vu pleurer toute l'après-midi et j'ai une énorme carapace car la vie ne m'a pas fait cadeau . Je pense qu'il se rend compte maintenant que c'est dur mentalement et psychologiquement pour moi et qu'il sera plus à l'écoute à l'avenir.  On croise les doigts !! Heureusement que mes enfants sont là c'est grâce à eux que je tiens bon et puis une maman n'a pas le droit d'être malade !!! Merci pour vos soutiens ça me fait énormément de bien de parler aux gens qui comprennent , d'avoir une vrai discussion. Lorsque j'en ai parlé à ma famille, j'ai eu l'impression que je leur disais que j'avais une tendinite. Mon frère a enchaîné qu'il avait une sciatique et on lui a dit "oh le pauvre tu dois souffrir "  je laisse tomber je n'en parle plus , ils comprennent rien, c'est dommage.  Merci encore et bonne soirée. 

@Danalix 

Coucou, 

C'est une très bonne chose si vous avez pu discuter du problème avec ton mari. Il n'y à rien de plus important que la communication encore une fois. Malgré que ton mari soit introverti, il a tout de même réussi à briser une barrière pour te dire qu'il était en souffrance, de ne pas savoir comment t'aider face à ta maladie. C'est déjà un bon point qu'il ait pu faire ce pas vers toi. Tu sais étrangement ton histoire me fait penser à celle de ma mère. Je ne rentrerais pas dans trop de détails en public mais durant un peu plus longtemps que toi on pensait tous à la maison que mon père était introverti comme le tient, que c'était du à son environnement familiale, que c'était tout simplement son caractère et on faisait avec au quotidien. C'était devenu plus ou moins normal pour tout le monde. Tout comme toi, mon père nous aide beaucoup à la maison comme faire le repas, le repassage, la vaisselle etc... avant d'aller au travail ou quand il est en congé. Même à l'heure d'aujourd'hui, nous ne comprenons toujours pas comment son cerveau fonctionne tout comme toi. Il y a maintenant deux ans nous avons découvert que son comportement introverti n'était pas lié à son caractère mais à un problème d'autisme. Il a déjà vu un psychiatre qui a confirmé à ma mère qu'elle portait son handicap et que pour lui c'était bien de l'autisme. Ce spécialiste ne peut pour le moment pas officialiser les choses car d'autres RDV doivent  voir le jour avec d'autres professionnels de l'autisme pour qu'ils puissent tous être du même avis sur le diagnostic. Malheureusement il y a beaucoup d'adultes qui doivent également recevoir un diagnostic et en priorité les jeunes adultes, d'où le fait que ça mette entre 2 et 3 ans pour un diagnostic chez des personnes ayant déjà la 50 taines. Autrefois l'autisme était plutôt inconnu, on en parlait pas beaucoup et encore moins dans les campagnes, donc les enfants d'autrefois ne pouvait être diagnostiqué et on mettait tout sur le fait de l'introversion, c'est son caractère ou bien il n'arrive pas à faire ci ou ça car il n'a pas les capacités de ou il ne veut pas etc... Les familles ne s'occupaient pas des soucis de ce genre que pouvait rencontrer leurs enfants autrefois ou du moins très peu de famille alors. Pour le faîte de monologuer à la maison, ma mère à très longtemps fait cela elle aussi. Là maintenant on attend plus que le diagnostic pour qu'il puisse se faire aider, participer à divers ateliers qui pourront peut être améliorer son comportement et nous permettre de mieux le comprendre et de mieux vivre avec lui surtout. 

Concernant les symptômes (perte de mémoire, manque de concentration, problème d'élocution), nous sommes pour beaucoup dans le même bateau. Tout comme toi cela m'arrive régulièrement. En général à la maison on fait passer ça par le rire. Eh oui on ne va pas se mettre encore à pleurer pour ce qui m'arrive, je préfère qu'on en rigole. Après ça ne veut pas dire que je ne pleure jamais de ma situation, que je n'ai pas mes moments de gros chagrins etc... mais la plupart des jours, j'accepte d'être devenu celle que je suis la maintenant car pour moi ça serait pire d'être dans la fuite, le rejet de cette maladie. elle cohabite avec moi et je coordonne le plus que possible mon quotidien avec elle à bord. pour le fait que de ton côté ça ne te fasse pas rire le fait que tes proches en rigole c'est parce que pour le moment tu ressens que tu n'es pas prise au sérieux par eux et cela fait une grande différence vis à vis de la touche d'humour que je peux mettre dans mon quotidien avec ma famille au sujet de ma maladie. C'est pour cela que ça serait bien que vous vous réunissiez tous pour avoir une grande discussion avec questions/réponses au sujet de ta maladie ou bien que vous alliez tous consulter un psychothérapeute pour pouvoir faire comprendre entre autres  que ta maladie c'est du sérieux et pas une bonne blague!!! j'espère vraiment pour toi et votre famille que ton mari se rend bien compte de ce que tu ressens véritablement au fond de toi et qu'il sera désormais plus à ton écoute après cette discussion que vous avez eu ensemble. Concernant le fait que j'ai évoqué l'autisme dans mon commentaire, je ne voulais absolument pas dire que ton mari à ce problème mais que son comportement pourrait cacher autre chose par derrière et qu'il serait intéressant qu'il aille peut-être creuser sur le sujet de son introversion auprès d'un psychologue car ce n'est pas normal pour un être humain d'être comme ça! Il a forcément eu des traumatismes ou autres dans sa vie qui ont fait qu'il le soit devenu peut-être. En tout cas il y a des choses à faire et des professionnels qui peuvent vous aider à améliorer votre quotidien.

Mon texte est enfin terminé, je te rassure!  courage et force à vous deux ! 

Bonne après-midi à toi!

Salut lisea6

Je n'aurais jamais pensé qu'on puisse diagnostiquer une forme d'autisme à 50 ans. Ça dû être un choc pour tes parents ! 

Je ne pense pas que mon mari soit autiste je pense que c'est son caractère et de la façon qu'il a été élevé . C'est le dernier d'une fratrie de 10 enfants donc je pense que niveau communication ça devait être difficile et ça mère était un vrai dragon !!! Alors il ne doit pas savoir comment livrer ses sentiments !

Par contre je pense que mon frère de 50 ans a une forme d'autisme . Je pense que mes parents le savaient mais à l'époque c'était tabou. Il est extrêmement doué manuellement,  il peut te fabriquer une maison de A à Z , il répare tout mais par contre tu lui donnes un papier administratif et  il est perdu ,  il aurait besoin d'être mis sous tutelle mais c'est compliqué ! 

En entendant je fais du Kiné mais ça ne fait pas grand chose ! Le centre antidouleur m'a envoyé un questionnaire mais j'ai l'impression qu'il est impossible de le remplir !.la seule question à poser c'était "où vous n'avez pas mal ! " C'est plus rapide 😁 

J'ai également quelques soucis cardiaques depuis que je suis enfants. Je vais chez mon cardiologue pour prendre rdv pour le contrôle de routine tous les ans et la secrétaire me dit qu'il y a 1 ans d'attente c'est super !!  Le contrôle de 2019 et bien c'est loupé surtout que j'ai quelques palpitations en ce moment mais je pense que c'est de l'anxiété ou de l'angoisse !  Bon je vais te laisser avec tous mes problèmes à un moment ça va saouler tout le monde ! 😤

Bonne soirée 

@Danalix Bonsoir,je te comprends 1000 fois ..... Mariée depuis 32 ans,j'ai aussi un mari.....introverti  avec qui je ne peux jamais discuter. Il ne sait pas s'exprimer et c aussi le petit.....dernier.  Il me conduit ou je veux,par exemple chez le psy....mais ne me demandera jamais le contenu de la séance  ni pour l'hypnose. Pour lui,c des conneries....Je ferais mieux de sortir et de m'amuser !  S'il savait.  J'ai renoncé ! 😘

@Danalix Bonsoir,je te comprends 1000 fois ..... Mariée depuis 32 ans,j'ai aussi un mari.....introverti  avec qui je ne peux jamais discuter. Il ne sait pas s'exprimer et c aussi le petit.....dernier.  Il me conduit ou je veux,par exemple chez le psy....mais ne me demandera jamais le contenu de la séance  ni pour l'hypnose. Pour lui,c des conneries....Je ferais mieux de sortir et de m'amuser !  S'il savait.  J'ai renoncé ! 😘@Danalix tu saoule personne, on est là pour ça 

@Danalix Bonsoir,je te comprends 1000 fois ..... Mariée depuis 32 ans,j'ai aussi un mari.....introverti  avec qui je ne peux jamais discuter. Il ne sait pas s'exprimer et c aussi le petit.....dernier.  Il me conduit ou je veux,par exemple chez le psy....mais ne me demandera jamais le contenu de la séance  ni pour l'hypnose. Pour lui,c des conneries....Je ferais mieux de sortir et de m'amuser !  S'il savait.  J'ai renoncé ! 😘@Danalix tu saoule personne, on est là pour ça @Liséa6 Bin chez moi,on ne sait pas en discuter.....et ça fait 25 ans......