Comprendre cette maladie, ce qu'il faut faire ou pas, je suis perdue !

Dur dur fibro.....Je suis encore debout depuis 4H du mat......Voilà 25 ans, qu'on m'a diagnostiqué une fibro....La fatigue est mon quotidien, maintenant j'appelerais cela de l'épuisement.......Il y a des hauts et des bas.....En ce moment, c'est plutôt très bas......Heureusement, le yoga m'a maintenue debout......Apprenez à bien respirer.....Très profondément.....Fermez les yeux.....Inspirez lentement par le nez, en gonflant le ventre,  puis expirez toujours lentement par la bouche ou par le nez comme vous pouvez,  en rentrant le ventre, et en gonflant  la poitrine...C'est à dire en faisant passer l'air par les poumons.....Cela, relance l'énergie dans le corps, et permet de réoxygéner les muscles.........

Vous serez surprise en employant cette respiration de constater un léger apaisement du mental....Bien sur dans la mesure du possible, essayez de visualiser un endroit où vous aimeriez être..... Accompagnée d'une musique de relaxation, c'est encore mieux......!!!!

Pour ma part, je fais 3 séances d' aqua fitness par semaine en piscine et 2 cours de yoga d'1h 30 par semaine.....

Malgré, cette fatigue intense et ces douleurs, Il faut bouger, car moins on bouge, plus les douleurs sont insupportables.....

On s'ankylose.... 

Faîtes attention à votre alimentation.....Evitez, tous les plats préparés, les sucreries........

@gyger  y a toujours pire que nous mais c'est vrai que le fait de faire ce que l'on a envie (planter des plants, des semis, des plantes comme hier) j'etais au soleil j'ai du faire des pauses que je faisais pas avant certes mais ca m'a changeait les idées apres quand j'ai les bras et jambes qui se sont mis a trembler de fatigue j'ai arreter mais je l'ai fait et doit finir car j'ai pas fini mais je sais bon que j'ai cette maladie apres mon but de mon rcv aujourd'hui c'est que mon rhumato me dise comment il est arrive a cette fibro j'espere y arrivéee car il me dit de l'accepter et me menager et faire qu'un promenade de 15min ok mais expliquez moi comment depuis tant d'années que vous me suivez d'un coup vous vous etes dis je vais lui dire qu'elle a une fibro c'est me prendre pour un con et ca NON je suis peut etre chiante mais je veux savoir et s pas pour autant que j'arrete de me faire des plaisir dans mon jardin apres quand mon corps dis stop j'arrete mais je l'ai fait

@namaste29 je fais de la relaxation avant de m'endormir (ma mere m'a appris la technique puis g fais des seances au centre anti douleur pour mes maux de tete mais je m'en sers avant de dormir et lorsque je trouve la douleur trop importante( tremblement...). Par contre on voit pas ta photo tu deborde d'energie positive ca se voit tu as  parler de tes nuits que fais tu en gros tu dors combien? as tu un traitement ou des plantes?

Cela dépend, je dois avouer ,que je dors entre 3H et 6H par nuit.....Quand j'ai dormi 6H, pour moi c'est le top.....Je fais les tâches ménagères , les courses.....ETC.....Le matin.......Mes journées sont courtes, car l'après midi, après mangé, je suis déjà épuisée....Le moral en prend un coup.....Il est vrai que je sors peu......Mais, je me force à faire mes activités sportives.....Tout est une corvée pour moi, même  prendre une douche ou me brosser les dents.....Avant de  m'habiller le matin il se passe au moins deux bonnes heures avant de décoincer.....Parfois, le soir j'ai un regain d'énergie, malheureusement de courte durée .......J'ai des périodes de découragement où je pleure......Et me demande, pourquoi ça?????.......

@namaste29 oui toute est une corvée moi mon max de sommeil s 3h par nuit le le jour impossible de dormir je fatigue vers 18-19h j'essaye de me coucher plus tard mon psy me la conseillais donc je me couche vers 22h un peu de relaxation et je m'endors mais en general c'est 1 à 2h de sommeil quand c'est 3h c'est rare et tenir jour et nuit ca demande beaucoup de force tu vois les autres dormir et toi tu erres toutes les nuits s penible et moi ca me met un coup au moral ca c'est clair

Coucou, @karolina03 le chi qong ce sont des mouvements doux calés sur la respiration, ça mobilise beaucoup l'esprit et la concentration, ce n'est pas très violent pour le corps et on peut sélectionner ce qui ne fait pas trop mal. J'en fait depuis 5 ans et je me ressource grace à ça... notamment pour décoincer le plexus solaire, ou des tensions dans le dos en faisant quelques exercices d'étirements avec la respiration.

Je vais chez le doc demain me refaire prescrire kiné et balnéo car j'attendais pour économiser des séances vu qu'on ne peut pas en faire toute l'année.... mais là je suis trop raide !

@melinda31 ah bon la balneo on peut pas toute l'année moi s la kiné qui decide les seances la j'en ai 20 et elle m'a dit si on doit en rajouter on fera je devrai refaire faire ordonnance ou pas? a combien de seance on a droit?

Pour la balnéothérapie  j en fait a l année mais il est vrai que ma rhumato me faire une prescription que de 20 séances  à  chaque fois mais je peux lui en redemander dès  ma 15 ème  seance par téléphone  et elle m envoye par courrier une nouvelle ordonnance. Par contre elle est dans un hopital donc c est plus facile qu en cabinet privé. Ca fait 8 ans que je fais comme ça  ainsi j en fait en continu c est sur que c est ce qu il y a de mieux pour soulager la douleur. Si je fais une pause je vois la différence. Bon courage

Cc a tous gerer le quotidien avec nos soucis et nos douleurs n est pas facile courageuse oui je l ai ete aussi toujours la peche ne lachais jamais j ai lutter lutter pour continuer a travailler malgre tout mais quand tout s arrete il faut deja l accepter et ca pas facile quand on a se temperament moi je crois que ca ete le plus dure et ca m arrive encore maintenant je culpabilise beaucoup de ne pas travailler alors que je vais etre sans revenus debut du mois prochain cupabiliser face a mon mari mes enfants qui sont obliger de m aider meme si ils le font volontier ras le bol bon aller courage a tous bonne journee bisous

@mouette merci pour ton témoignage, je comprend ce que tu veux dire tu ete une speed avant comme moi et cette saleté de FM nous bloque mais faut pas baisser les bras surtout faut faire ce que tu as envie de faire pour le job tu dois écouter ton corps ou faire juste un job aménager mais ca tu dois voir avec tes professionnels de santé je penses

bises