Comprendre cette maladie, ce qu'il faut faire ou pas, je suis perdue !

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karolina03

Édité le 04/11/2016 à 13:50

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je me pose plein de questions, les spécialistes disent de marchais au moins 15 min par jour mais comment faites vous? le faites vous meme en temps de grosses crises? combien de personnes on une FM H24? car à priori il y en aurait qui pourrait dormir la nuit? j'aimerais ouvrir cette discussion afin d'apprendre car on me dit que si j'apprend à apprehender la maladie et à l'accepter je le vivrai meiux est-ce vrai? ou est ce pour dire que eux savent pas l'expliquer. j'ai besoin de toutes vos peites lumieres pour comprendre svp

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karolina03

12/04/2016 à 06:53

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@cocoB54 tu n'as pas tord chacun fais comme il le sent ca je suis tout à fait d'accord je suis totalement inapte à faire une marche d'une heure 30 en ce moment ca c'est sur j'ai deja du mal a faire 15 min et en plus ca m'a reveillé la cheville opere je dois peut etre acheter de nouvelle basket qui amortisse plus je ne sais pas mais je demande aux autres car ils ont un passif plus mong que moi avec cette maladie et vu que l'equipe médicale m'a mis dans la case fibro sans rien explique je vous remercie à tous de prendre le temps de m'expliquer tous ce que vous faites pour aller mieux et surtout moins souffrir le repos est une bonne chose mais a part regarder la tele ou etre sur l'ordi je ne dors pas donc je crois qu'apres plus de 6 mois on me dirais de dormir la tete en bas je le ferai... je suis trop desespérée les somniferes de l'eau je prends des plantes spéciale pour la fibro fait par un labo de rhumato avec le truc de mon medecin (fibromyalgine forte)

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la douleur es un combat de chaque instant comme un combat de boxe il faut se battre

Comprendre cette maladie, ce qu'il faut faire ou pas, je suis perdue ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/comprendre-cette-maladie-ce-quil-faut-faire-ou-pas-je-suis-perdue-36295 2016-04-12 06:53:28

gisela

12/04/2016 à 06:58

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avec la fibro il faut vivre au jour le jour car on ne s est jamais si notre etat physique ou psychique sera correcte ou pas le lendemain

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gislaine

karolina03

12/04/2016 à 08:14

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@gisela oui je crois bien je le vois tout les jours mais pour les nuits ca change pas

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gisela

12/04/2016 à 08:20

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helas oui nos nuits se ressemblent c est vrai

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nilebo

12/04/2016 à 08:28

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Je suis d'accord tous les fibros n'ont pas les mêmes ressentis, les mêmes douleurs, les médicaments, les séances de kiné balnéo ne font le même à tous et aussi à certaine période font de l'effet nous et sans raison particulière agissent moins ou plus du tout c'est difficile à comprendre ??? Ca fait 8 ans je fais de la kiné balnéo 2 fois par semaine et j'ai du faire une pause car cela me faisait souffrir plus je vais reprendre fin de mois je verrai si après une pause de 2 mois les effets seront de retour ??? Pour les douleurs il est sûr que la météo pluvieuse venteuse a un effet catastrophique sur les douleurs et les raideurs très difficile de bouger ces jours là dans ce cas je m'isole sors au minimum m'entoure de bouillotte de plaids et reste au canapé devant la télé par contre la chaleur est mon amie car calme bien les douleurs. Une journée ne fait pas l'autre donc ne pas faire de programme de longue durée. Bon courage à tous et toutes

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nilebo

karolina03

12/04/2016 à 08:39

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@nilebo oui moi aussi je suis en pause de balnéo j'avais plus la force pour la piscine et donc elle me laisse revoir mon rhumato demain et on va recommencer doucement deja avec la boue et apres on verra pour la piscine mais je sens le manque de la chaleur du cataplasme de boue oui la chaleur est mon ami j'ai tout le temps froid donc g toujours des bouillotes des trucs avec noyaux de cerises la ou g le plus mal s un vrai bazardes fois je dois me mettre au lit pour me rechauffer avec le pull je sais pas d'ou ca vient je suis née dans un pays nordique pourtant

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Nelita

12/04/2016 à 08:48

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CocoB54 , je suis d'accord avec toi, chaqu'un et chaqu'une vivent les choses différemment, certaines peuvent beaucoup marcher ou faire des exercices physiques , d'autres peuvent à peine sortir de leur lit . Je pense comme certaines que nous sommes notre propre médecin et que c'est à nous de gérer notre corps. Mon médecin me dit ,je ne suis pas dans votre corps , je ne ressens pas ce que vous ressentez alors c'est à vous de gérer selon votre ressenti du jour si vous devez augmenter ou baissez votre traitement et pour le moment c'est ce que je fais . Autant dire que pour le moment je suis plus dans la phase augmenter que baisser. Pour certains chercheurs , il n'y aurait pas qu'un type de fibromyalgie, mais déjà qu'en France ils ont du mal à reconnaître la maladie si en plus on leur dit qu'il y aurait plusieurs types ils vont être complètement perdus? C'est vrai que notre souffrance est grande et communiquer avec vous , nous aide à affronter les jours même les plus difficiles alors merci à vous et courage. On finira bien par trouver une solution. A bientôt.

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karolina03

12/04/2016 à 08:58

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@Nelita il est cool ton doc tu me le presente quand car moi j'ai pas mon mot a dire tout les mois s la meme feuille que je sois a moitié morte de douleur apres avoir monter les marches pour le voir ou pas il change pas un point je dois pas en prendre plus et tout une fois j'ai oser dire je l'ai avancer de 30 min il me dit attention s toute les 4h pas 3h30 alors que j'avais envie de me soulager juste puis c'est pas la mort 500g de doliprane avec 2mg de poudre d'opium titrée a a 10%

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agatha7759

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12/04/2016 à 09:17

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@karolina03 Les médecins ne sont pas des surhommes, ils ont "juste" fait des études que nous n'avons pas faites! Pendant un long moment mon médecin traitant ne voulait pas me donner d'Oxynorm qui contient un tout petit peu de morphine. J'ai fini par lui demander ce qu'il connaissait de la fibromyalgie et il m'a répondu qu'il n'y connaissait que ce que je lui en disais. Alors d'un ton ferme je lui ai dit qu'il ne pouvait pas savoir à ma place les douleurs que j'endurais et qu'il me donne de l'oxinorm, point barre. Il a vu ma détermination et maintenant il m'en donne. @cocoB54 Il est sûr que je ne donne aucun conseil! Je dis juste qu'il faut arriver, avec tous les médicaments qu'on nous donne, savoir faire le tri et ne garder que ce qui marche et qui est particulier pour chacun de nous.

Sur ce, bonne journée à tout le monde!

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Agatha7759. En toutes choses il faut raison savoir garder.

karolina03

12/04/2016 à 10:00

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@agatha7759 je viens de virer mon doc donc je reprends avec mon ancien qui me connais tres bien deja au tel il m'a dit que je pouvais prendre des calmant la nuit quand je dors pas que ca peut aider a peut etre me rendormir apres on fera le point apres ma visite de demain chez le rhumato. mais dans ton raisonnement c'est exactement ce que j'ai dit a mon rhumato qu'il ne le sentais pas donc il suffit qu'il calme vu qu'il save rien sur la fibro s tout j'ai lu que seul 3% de la population francaise serait touchée donc qu'on nous calme et nous laisse faire à notre rythme ce qu'on a a faire

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