Comprendre cette maladie, ce qu'il faut faire ou pas, je suis perdue !

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karolina03

Édité le 04/11/2016 à 13:50

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karolina03

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je me pose plein de questions, les spécialistes disent de marchais au moins 15 min par jour mais comment faites vous? le faites vous meme en temps de grosses crises? combien de personnes on une FM H24? car à priori il y en aurait qui pourrait dormir la nuit? j'aimerais ouvrir cette discussion afin d'apprendre car on me dit que si j'apprend à apprehender la maladie et à l'accepter je le vivrai meiux est-ce vrai? ou est ce pour dire que eux savent pas l'expliquer. j'ai besoin de toutes vos peites lumieres pour comprendre svp

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nilebo

21/04/2016 à 07:37

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tout à fait d'accord moi aussi j'étais une super active j'ai mis 3 ans avant de réduire ma façon de faire je suis fibro depuis 13 ans et comme mes douleurs sont très fortes ça m'oblige à réduire la cadence. Moi aussi je culpabilise et j'ai honte même de ne plus pouvoir suivre mon mari à faire des randos à pieds et à vélo. J'ai du mal à supporter de laisser une femme de ménage pour faire le ménage de ma maison car j'aime le faire moi-même je préfère m'éloigner quand elle est là. Moralement tout ça est dure et comme cela ne se voit pas peu de personnes nous comprennent. bonne journée à tous avec le moins douleurs possible.

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nilebo

Comprendre cette maladie, ce qu'il faut faire ou pas, je suis perdue ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/comprendre-cette-maladie-ce-quil-faut-faire-ou-pas-je-suis-perdue-36295 2016-04-21 07:37:11

Nelita

21/04/2016 à 13:16

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Ni le boulot , je suis tout à fait d'accord avec toi. Moi aussi j'étais une hypertexte active , depuis l'âge de 8 ans j'ai été responsable de famille , je suis l'aînée de 6 enfants, maman était tjrs malade , j'ai donc été la deuxième maman , puis me suis mariée à 18 ans à 19 ans j'ai eu mon premiers enfants en 4 ans et demi j'en ai eu 4 puis 5 fausses couches et après 8 ans de mariage j'ai eu mon cinquième enfants, j'ai tjrs eu une maison pleine d'enfants entre les miens , leurs copains copines et neveux et nièces etc , plus mon boulot et du jour au lendemain plus rien et aujourd'hui ma vie n'est que douleurs et je ne suis plus bonne à rien , j'ai même du mal à m'occuper de mes petits enfants quand je peux les avoir. Et ça je le vit très mal . A bientôt.

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Nelita

karolina03

21/04/2016 à 16:25

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@nelita je comprend ton ressenti la FM t'empeche memede vivre des moments simples et heureux avec tes petits enfants c'est horrible de vivre ca. tiens le coup le beau temps arrive j'espere qu'on aura moins mal avec le soleil? je te le souhaite de tout coeur et tes petits enfants savent que tu les aiment s deja beaucoup

bises

charlene

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la douleur es un combat de chaque instant comme un combat de boxe il faut se battre

gyger

22/04/2016 à 23:15

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Tu as à bon cœur karolina tu es gentille...et franchement je t apprécie

plus on fait connaissance et plus j ai de l amitiés pour toi ...tu es quelqu'un de bon

cœurs et souvent je me trompe pas ...karolina j espère qu il d aideront les médecins et qu il te donneront un médicament adaptés à ce que tu as ...car tu as pas de chance non plus tu as la fibro et d autre chose et tu es forte malgré cela a ta place je pense que je serais loin car avoir pleins de chose en même temps sa doit être lour de porter à la longue ...moi j ai de la fibro et un lupus cutané je ne peux pas me mettre au soleil et toujours des protections sinon j attrape pleins de plaque et dur dur à faire partir et j ai aussi le lupus qui dort en moi le plus grave ...j espére

qu il restera en dormi pour cela que je dois toujours me protéger

en ete et déjà mnt aussi on a pas de bol les filles ...mais on est forte

et je suis contente de discuter avec toi karolina c est un plaisir pour moi

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GYGER

karolina03

24/04/2016 à 09:02

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@gyger un lupus s lourd a porter aussi moi je gere au jour le jour sauf quand arrive le jour du pilulier ca je le redoute j'en ai marre de remplir de medocs ca me gave mais si j'arrete un de la neuro je me roule de douleur à cause de ma tete donc pour le moment pas trop le choix s comme ca. t une battante garde courage

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gyger

24/04/2016 à 14:18

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Merci karolina toi aussi tu es une battante

courage aussi à toi ...je sais que c est pas facile tout les jours

et que des fois on a comme un poid au plus profond de nous mêmes

comme aujourd hui suis pas bien dans ma peau...me pause pleins de questions

sa tourne bien dans ma tête

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GYGER

karolina03

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@gyger t pas la seule a te poser ces question aujourd'hui on peut dial sur facebook si tu veux mais donne moi ton adresse en MP

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EVELYNE83

25/04/2016 à 15:45

EVELYNE83

Dernière activité le 10/10/2024 à 09:27

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Fibromyalgique depuis plus de 25 ans, c'est la galère, à part apprendre à vivre avec, je ne vois rien d'autre, j'ai tout essayé, même les centres anti-douleurs 10jours avec des perfs de ketamine et laroxyl, mon parcours est lourd et douloureux, j'ai même honte d'en parler avec mon entourage, j'ai toujours été une battante, aussi, j'évite le sujet avec mes proches, les médecins n'en ont rien à faire de notre maladie, pour eux, ils banalisent, personne ne sait comment soigner cette p....... de maladie, mais il est vrai qu'ils ne peuvent pas se mettre à notre place, ils ne connaissent pas,

Me concernant, est-ce que quelqu'un peut me dire si vous avez de bons résultats avec le médicament FIBROMYALGIQUE FORTE

on me l'a conseillé, mais j'en ai assez de dépenser de l'argent pour des laboratoires mensongers, qui ne veulent que vous vendre des produits et se faire du fric, une amie fibromyalgique me dit aller mieux avec ce médicament plus un régime sans gluten et lactose, qu'en pensez-vous, car si en plus de la souffrance on ne peut pas se faire plaisir en mangeant, que faire, je veux bien essayer les 2, mais je vous demande avant votre avis si vous connaissez et le faîtes vous-même.

Donc, je résume cachets de FIBROMYALGIQUE FORTE seule ou si associés avec régime sans gluten ni lactose,

Merci pour vos reponses et surtout bon courage, il en faut car cette maladie nous pourrit la vie.

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Evelyne LAMOTTE

Nelita

25/04/2016 à 18:47

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Bjr Evelyne 83 si je peux te donner mon avis , ne dépense pas ton argent dans des traitements s'il n'est pas prouvé qu'ils arrivent à soigner notre maladie crois moi j'ai dépensé des sommes folles en espérant être soulagée ne serait ce qu'un minimum et je me suis casser les dents à chaque fois et à chaque fois c'était la désillusion et la rage contre tous ces charlatans qui profitent de notre maladie et de la grande souffrance des gens qui parfois n'ont pas les moyens et se mettent dans le rouge dans l'espoir à chaque fois que l'on a trouvé le remède miraculeux pour s'enrichir. Voilà ce que moi personnellement je pense . A bientôt.

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Nelita

karolina03

25/04/2016 à 19:05

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@EVELYNE8 @Nelita je prend la fibromyalgine forte recommander par mon rhumato fait un un labo de rhumatologie mais tu ressens l'effet qu'au bout de 4 à 8 sem je suis à 5 et je commence à sentir un tres leger mieux sur certaines douleur mais je prends a cote du magnésium marin car il ne couvre pas tout les besoins de magnésium. pour 2 mois vous payer 64€ et il est conseiller de le faire 6 mois d'affiler mon colon est moins irrite et mon abdomen me fait moins mal apres ca depend de vous mais je vais renouveler ma commande j'ai confiance en mon rhumato qui n'est pas pour les plantes en general!!! et je ne fais pas de regime à part que c'est vrai en ce moment je manque cruellement d'appetit et de sommeil meme si je m'endors facilement les douleurs nocturnes me reveilles

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