Comprendre cette maladie, ce qu'il faut faire ou pas, je suis perdue !

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karolina03

Édité le 04/11/2016 à 13:50

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karolina03

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je me pose plein de questions, les spécialistes disent de marchais au moins 15 min par jour mais comment faites vous? le faites vous meme en temps de grosses crises? combien de personnes on une FM H24? car à priori il y en aurait qui pourrait dormir la nuit? j'aimerais ouvrir cette discussion afin d'apprendre car on me dit que si j'apprend à apprehender la maladie et à l'accepter je le vivrai meiux est-ce vrai? ou est ce pour dire que eux savent pas l'expliquer. j'ai besoin de toutes vos peites lumieres pour comprendre svp

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Misstigrette

12/01/2019 à 10:40

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Misstigrette

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Bonjour biquette31

Comme je suis en arrêt de travail depuis début octobre 2018 et que mon canapé et le calme sont devenus mes meilleurs amis et que j'attends d'être reçue par le centre anti douleurs à cochin pour une prise en charge je souhaiterais savoir quel genre de métier exercez vous avec vos symptômes très douloureux ? J'avoue être très inquiète pour mon avenir professionnel car mes ressources ne me permettent plus de financer mes charges. Agent d'accueil dans le social Âgée de 46 ans je ne peux qu'invisager une reconversion professionnelle. Merci à tous ceux qui m'aiguilleront en conseils vers un métier supportable. Christelle

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christelle@amnousoleil.fr

Comprendre cette maladie, ce qu'il faut faire ou pas, je suis perdue ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/comprendre-cette-maladie-ce-quil-faut-faire-ou-pas-je-suis-perdue-36295 2019-01-12 10:40:56

Liséa6

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Liséa6

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@Biquette31

Ça m'a rendu triste de savoir qu'à à un moment donné tu n'as pas pu compter sur ton ex partenaire pour tenmener à tes soins médicaux. Si on se serait connue à cette époque et qu'on habiterait au même endroit je t'aurais emmener je t'assure !

Est ce que le fait d'être en activité te faisait beaucoup plus prendre des médicaments ou bien il n'y a pas de différence entre quand tu travaillais et en étant au repos?

Crois tu que ta fausse couche était peut être du a la fibromyalgie ou pas du tout?

Biquette31

Édité le 12/01/2019 à 11:19

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Biquette31

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Je pense que le travail a augmenté les symptômes et plus rapidement fait évoluer la maladie. Car au repos j'arrivais à me poser tandis qu'au travail on le rajoutais de plus en plus de travail à faire et je ne pouvais plus prendre le temps de me poser et j avais du mal à trouver un siège pour poser les jambes

Pour la fausse couche ce serait la malchance ... J'ai été voir une gyneco qui m'a dit que cela n'avait rien à voir non plus avec mon fibrome utérin. Je pense que c'est surtout du aux médocs antiinflamatoire que je prenais et les trajets en mobylette que je faisais . Bref la deuxième fcs que j'ai faite j'ai conduit aussi dans la voiture sans permis et qui vibrait et ca me lançais dans le ventre. J'ai beaucoup de mal à tomber enceinte. On ma expliqué que le seul problème serait le traitement qui pourrait créer une dépendance au bébé.

Utilisateur désinscrit

12/01/2019 à 16:18

@Liséa6 Oui vraiment l'Oyxnormoro 10 mg est le seul traitement qui parvienne à soulager un peu mes douleurs surtout au niveau des lombaires et des genoux et qui m'aide à tenir debout !

Bonne journée !

Liséa6

Édité le 12/01/2019 à 17:13

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Liséa6

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@Poupéedorée58

Je suis contente si ce traitement te soulage un peu au moins!

De mon côté là rhumatologue ma prescrit cela :

OROZAMUDOL
Ce médicament est un antalgique de la famille des opiacés. Il combat la douleur en agissant directement sur la perception de la douleur par le cerveau.

Il est utilisé dans le traitement de la douleur

J'ai déjà du tramadole mais je vais essayer celui ci bientôt.

Merci pour ton message.

Patricia

12/01/2019 à 23:17

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@Misstigrette

Bonsoir misstigrette

Je suis suivie a l hôpital cochin depuis presque deux ans,et je m en plains pas je suis suivie au service de la douleurs du professeur perrot. Mais le médecin qui me suis et le docteur perrocheau Dominique (c et une femme d un certain age) elle me reçois tous les trois mois,je suis aussi suivie par une psychologue que je voie tout les trois semaines ils sont à l écoute de nos douleurs et franchement je conseil a toute les personnes qui chercher un hôpital anti douleurs d allez là-bas.

Et pour répondre à ta question ,Pour ma part defois je me met sur le canapé et je regarde un film tranquille et c et vrai les douleurs diminue.mais bon sa dure le temps du film mais sa fait du bien quand mm.

Maintemant personnes ne réagis pareil.

Bon courage

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Patricia

12/01/2019 à 23:32

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Patricia

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@Misstigrette

Je suis en arrêt depuis trois ans et mon congé longue maladie s arrête courant janvier j attend la décision du comité medical pour savoir ce qu'ils o statuer sur mon cas,soit ils me mettre en congé longue dure, soit en invalidité retraite, soit il me demande de reprendre le travail chose que je ne peut pas faire tout de suite,de toute façon il me faudrait une reconversion ce qui et dans mon métier impossible,je suis agent d entretien dans une école primaire,et il n y a pas de reconversion pour nous,donc j attend le verdict .(J ai bientôt 55 ans) et je ne sait pas du tous ce que sera mon avenir,alors misstigrette te désolé pas tu peut toujours trouver une reconversion adéquate pour ta santé,je pense que tu peut être aider avec ta DRH,

En tout cas courage a toi.

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Patricia

Misstigrette

13/01/2019 à 00:50

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Misstigrette

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Merci de votre réponse Patricia cela m'aide à me projeter. Christelle.

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christelle@amnousoleil.fr

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@Biquette31

Javais pas vu que tu m'avais répondu.

Concernant les médicaments que tu prenais sans compter les secousses des moyens de locomotions oui ça pourrait être la source de tes fausses couches. Après je dirais que les docs n'ont pas encore assez d'études de réalisées concernant la fibro et les grossesses non plus. Si nous sommes déjà assez fragilisés par la fibro, qu'on arrive pour certaines à se faire des déchirures musculaires et des élongations assez facilement cela prouve que notre corps est déjà bien fragile donc si tu rajoutes ce que tu m'as écrit, ça fait beaucoup. Je pense que pour que tu puisses vraiment mener une grossesse à terme il faudrait que tu sois au calme, pas de travail du moins un grand arret pas trop de stress, pas trop de sorties en voiture ou autre etc.... Ça serait contraignant c'est clair mais si tu veux vraiment un enfant je ne vois pas trop comment tu pourrais faire à part de cette manière. Tu peux supprimer les médicaments dans un 1er temps si tu le peux mais après il te faudra quand même un max de repos donc pas de travail et ça je ne sais pas si ça serait possible pour toi ou pas. A voir!

Me concernant je sais qu'étant à la maison pour le moment j'arrive mieux à gérer mes douleurs et parfois même sans devoir prendre de médicaments en fonction du degré de la douleur bien sûr que lorsque je travaillais à temps plein. Certes je vais essayer de reprendre une formation ou un travail à mi temps mais sûrement pas du temps plein pas pour le moment en tout cas, jirais droit vers l'épuisement complet sans parler que la maladie risque d'évoluer en degré de douleurs.

Je t'envoie mon paquet de force, de fleurs, de coeur et de courage pour la journée et la semaine qui va débuter!

Drindrin

13/01/2019 à 09:57

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Drindrin

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@Patricia

Bonjour,

J'ai vu que tu voyais un psychologue tout les 3 semaines c'est pas trop long d'attendre autant de temps...? Sa fait peut être longtemps que tu le vois...? Mais tu restes en consultation combien de temps...?

Moi je vois un psychologue un fois par semaine pendant 1h.... Après sa fait que depuis Août que je le vois... c'est peut-être pour sa... mais bon pendant les vacances de décembre de pas le voir pendant 1mois sa été dure puisque que j'avais énormément de choses à dire... bon C'est vrai que j'ai tendance à beaucoup parlé...😁

Mais voilà je suis étonné de autant de temps pour voir un psy...🤔

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