Comprendre cette maladie, ce qu'il faut faire ou pas, je suis perdue !

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karolina03

Édité le 04/11/2016 à 13:50

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karolina03

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je me pose plein de questions, les spécialistes disent de marchais au moins 15 min par jour mais comment faites vous? le faites vous meme en temps de grosses crises? combien de personnes on une FM H24? car à priori il y en aurait qui pourrait dormir la nuit? j'aimerais ouvrir cette discussion afin d'apprendre car on me dit que si j'apprend à apprehender la maladie et à l'accepter je le vivrai meiux est-ce vrai? ou est ce pour dire que eux savent pas l'expliquer. j'ai besoin de toutes vos peites lumieres pour comprendre svp

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Gitounette

15/01/2019 à 12:13

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@Misstigrette Moi aussi j'utilise le Drive Courses Hyper U, cela me tire une bonne épine du pied! Malheureusement il n'y a pas de livraison à domicile chez nous. C'est mon fils qui s'arrange pour aller chercher mes courses tous les 15 jours. Vraiment pratique ce système.

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Gitounette

Comprendre cette maladie, ce qu'il faut faire ou pas, je suis perdue ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/comprendre-cette-maladie-ce-quil-faut-faire-ou-pas-je-suis-perdue-36295 2019-01-15 12:13:07

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15/01/2019 à 12:24

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@Patricia C'est souvent vrai que les hommes(Attention pas TOUS! mais souvent) ne veulent pas entendre le mot maladie, par exemple, mon mari ne supportait pas que je dise le mot dépression. Un dénie, pour lui cela n'existait pas. Il est maintenant décédé en , mais je suis certaine qu'il aurait très mal supporté ma maladie, ne l'aurait pas comprise et m'aurait dit "c'est dans ta tête", c'était toujours le même discours, tu as toujours un "pet de travers" comme on disait autrefois. C'est un peu la spécialité des hommes de cette génération. Dis-lui de parler avec ton médecin pour qu'il comprenne mieux. Tu n'es pas la seule comme ça, ce qui n'arrange pas la maladie parce qu'il te fait culpabilisec!

Accroche-toi!

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Gitounette

Misstigrette

15/01/2019 à 12:34

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Coucou concernant le psychiatre est il sélectionné et rattaché par le centre anti douleurs ou bien pouvons nous le choisir dans un environnement proche ?

Merci

Christelle

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Sybille52

15/01/2019 à 14:59

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@Patricia Bonjour Patricia. Avez-vous pensé à partir quelques jours en maison de repos ? Quand j'étais encore mariée, j'ai été opérée et hospitalisée une semaine. Il a bien fallu que ma fille et son père se débrouillent sans moi ! Certes, j'étais le bureau des réclamations au téléphone mais ça m'a permis de réfléchir et eux ont vu le travail que ça représentait d'entretenir une maison, même au minimum. À mon retour, j'ai changé les règles. Ça n'a pas été facile mais on n'a rien sans rien. D'autre part, je pense que quand on arrive à un certain âge et qu'on n'a plus une bonne santé, ça serait bien aussi d'alterner les repas du dimanche : une fois chez vous, une fois chez eux, et quelques dimanches tranquilles, sans invitation. Et quand vous recevez, dites bien que la vaisselle ne va pas aller dans le lave-vaisselle toute seule, tout comme chez eux. Je me doute que vous aimez vos enfants. Ils ne veulent pas réaliser que vous êtes malade, peut-être par peur, par facilité ? Avez-vous essayé de décrire par écrit votre ressenti et de le donner à chacun, y compris votre mari ? Beaucoup de choses passent mieux quand on les écrit, on peut peser les mots sans être contredit et ça "rentre mieux" dans la tête de celui qui lit. C'est un conseil que m'avait donné mon psy. C'est très efficace. J'espère que votre séance d'hier vous a fait du bien. Bonne fin de journée.

Tammys

15/01/2019 à 17:51

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@CookyeSaujito Courage, ce qui est positif c'est que tu as le soutien de tes proches. Accroches toi. emoticon Coeur

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Tam

Patricia

15/01/2019 à 23:33

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@CookyeSaujito

Cc ne t excuse surtout pas et vide ton sac sa fait du bien crois moi,pour ton manque de sommeil tu n'a pas était orienter vers un médecin spécialiste du sommeil? Sa t aiderez beaucoup'et tu suivie dans un centre anti douleur.?

Surtout ne perd pas courage.

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Patricia

15/01/2019 à 23:39

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Patricia

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@Misstigrette

Bonsoir, si dans ton centre anti douleurs tu a un psychiatre, tu peut te faire suivre par lui ou alors prend s en un en dehors de lhopita l.tu a le droit.

Je suis suivie a lhopita l cochin mais mon psychiatre et à 20 minutes de chez moi.

Si c et plus facile pour toi d être près de chez toi pour te faire suivre avec un psychiatre n hésité pas.

Bon courage

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Patricia

15/01/2019 à 23:57

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@Sybille52

Merci pour ton message ,mais se n et pas facile pour moi de partire en repos.

Je pars en Égypte chez la famille avec mon mari car lui aussi a besoin de décompresser, je me sent bien la bas j ai toujours des douleurs mais moin qu' ici, je me repose, on essaye de partir quand il a une semaine de congé, en principe on'part tous les deux ,sauf pendant les grandes vacances,mais je suis vraiment bien là bas, dommage que je ne peut pas y reste quelques mois(problème de langage 😰 je ne parle pas égyptien, ni anglais😢) voilà ce qui me gène.

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Patricia

Utilisateur désinscrit

16/01/2019 à 11:03

@Patricia‍ merci. J’ai fait tous les tests et je fais des micros éveils de plus de 30 secondes et j’en fais 16 par heures. Hier j’ai appelé mon médecin à bout et il m’a donné du valium ce qui fait que j’ai enfin pu dormir 12h cette nuit après 10mg de valium mais j’ai dormi ouffff

merci à tous pour votre soutien

Misstigrette

16/01/2019 à 14:23

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Misstigrette

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Bonjour à tous

Patricia merci pour le conseil concernant le psychiatre.

Aujourd'hui je suis sortie pour la première fois avec ma canne cela change vraiment le regard des autres et le notre sur soi. À 46 ans je suis loin d'être rassurée. Je passe le mois prochain en mi traitement je dois constituer des dossiers de demande d'aide financière à déposer vendredi 2 jours pour le faire cela me semble difficile à réaliser dans les temps mais petit pas à petit pas je m'y colle pour survivre financièrement. Mon loyer sera à la hauteur de ma paye de janvier donc cela gigotte le ciboulot la nuit. Les douleurs sont niveau 8/10 aujourd'hui je garde ma fille de 8 ans à la maison peinture dessin television à l'ordre du jour mais c'est pas la joie mon corps réclame du silence et une position horizontale bien au chaud je culpabilise moins de résister pour suivre le rythme mais je douille aie aie aie en silence. Je pense à vous tous qui êtes courageux et me sens moins seule. Merci à tous de vous décharger sur ces pages blanches.

Bon après-midi.

Christelle

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